З початку широкомасштабного вторгнення Росії в України це, по суті, перша спроба систематизації найбільш болючих проблем і викликів, з якими зіштовхнулися і продовжують боротися діти з аутизмом, іншими ментальними розладами, члени їх родин та фахівці в Україні та державах, де перебувають мільйони українських біженців.
У значній мірі це стало можливим завдяки 3-денному обговоренню цих питань на дискусійних панелях «Діти з інвалідністю та війна РФ в Україні». Захід проводився напочатку серпня в рамках програми «Батьки за раннє втручання» за участі і підтримки Уповноваженої президента України з прав дітей та дитячої реабілітації Дар’ї Герасимчук та офісу ООН із захисту прав людини.
Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім», спікер дискусійних панель заходу:
“Ми вдячні усім ініціаторам та організаторам за нашу можливість взяти участь у цьому надважливому для українських дітей заході. Закономірно, ця дискусія стала поштовхом для обєднання зусиль багатьох наших колег і партнерів з метою структурувати наявну інформацію про проблеми і виклики дітей з аутизмом та всіх людей, що мають відношення до цієї чутливої сфери, під час війни та евакуації”.
Представники МГО «Дитина з майбутнім» оперативно залучили до робочого процесу українських і міжнародних колег і партнерів, які з обєктивних причин не змогли взяти безпосередню участь у дискусії. Результатом цих зусиль стала поява документу під назвою «Вплив війни на стан сімей, що мають членів родини з аутизмом. Проблеми освіти та реабілітації дітей з аутизмом в Україні та Європі»:
МГО «Дитина з майбутнім» закликає всіх, кого хвилюють вищезгадані питання, ділитися своїми зауваженнями і пропозиціями з метою формування максимально повного і обєктивного переліку проблем, справитися з якими не під силу окремим родинам, а лише – спільними зусиллями.
Автори документу сподіваються, що зібрана і передана Уповноваженій з прав дитини Дарї Герасимчук інформація стане корисною для кращого розуміння і вирішення проблем українських громадян, що стали жертвами російського нападу, і, перш за все, для українських дітей, у т.ч. дітей з аутизмом.
Нижче до вашої уваги – текст документу:
Вплив війни на стан сімей, що мають членів родини з аутизмом. Проблеми освіти та реабілітації дітей з аутизмом в Україні та Європі.
- Проблеми сімей, пов’язані із гарячою стадією війни:
- 1. Проблеми тих, хто залишився в зоні бойових дій:
- 1.1. Суттєве погіршення умов проживання: відсутність водо-, тепло- та електропостачання, відсутній або обмежений доступ до їжі, питної води, ліків і медичної допомоги
- 1.2. Втрата житла чи неможливість ним користуватися через загрозу життю.
- 1.3. Перебування в умовах постійних ракетних, артилерійських та інших обстрілів за відсутності бомбосховищ чи інших приміщень, що можуть захистити життя і забезпечити мінімально необхідну життєдіяльність людини.
- 1.4. Відсутність доступу до реабілітаційних, навчальних, освітніх та інших сервісів, якими зазвичай користуються діти з аутизмом у мирний час.
- 1.5. Підвищення рівня стресу, паніки й агресії у дітей з аутизмом через нерозуміння того, що відбувається, і неможливістю з боку батьків пояснити їм це.
- 1.6. Булінг сімей дітей з РАС з боку сусідів під час укриття від обстрілів.
- 1.7. Надвелике сенсорне навантаження на дітей з аутизмом: звуки вибухів й пострілів, неприємні запахи та звуки у місцях вимушеного перебування, незвична їжа тощо.
- 1.8. Підвищення рівня стресу через раптове зникнення звичайних рутинних дій, а також улюблених іграшок та предметів, до яких вони звикли
- 1.9. Підвищення рівня стресу, паніки й агресії самих батьків до дітей з аутизмом через відсутність умов їх заспокоїти у звичайний спосіб.
- 1.10. Стрімкі втрата навичок та регрес як наслідок у зв’язку з вищеперерахованими причинами.
- 1.11. Відсутність доступу до ліків для дітей з аутизмом та коморбидними порушеннями, що значно погіршує їх стан.
- 1.12. Розвиток депресії, неврозу та ПТСР у дітей з аутизмом та відсутність доступу до терапії та ліків.
- 2. Проблеми під час евакуації:
- 2.1. Підвищення рівня стресу, паніки й агресії у дітей з аутизмом через нерозуміння того, що відбувається, і неможливістю з боку батьків пояснити їм це.
- 2.2. Підвищення рівня стресу, паніки й агресії у дітей з аутизмом через важкі й загрозливі для життя умови під час евакуації: обстріли, догляди на блок-постах, втрата близьких та рідних, нестерпні транспортні умови тощо.
- 2.3. Додаткові складнощі для родин з дітьми з аутизмом при пошуку тимчасового житла.
- 2.4. Підвищення рівня стресу через раптове зникнення звичайних рутинних дій, харчування, улюблених іграшок та предметів, до яких вони звикли тощо.
- 2.5. Відсутність окремих черг/вікон для людей з інвалідністю як при посадці в транспорт, так і при переході кордону. Це суттєво підвищує рівень стресу, ризик нападів тощо.
- 2.6. Відсутність окремих черг/вікон при реєстрації в центрах соцзахисту як ТПО саме для родин з дітьми з інвалідністю,з членами родини з інвалідністю, що часто унеможливлює отримання відповідної консультації, оформлення документів і т.п.
- 2.7. Відсутність окремих кімнат для відпочинку людей з аутизмом від сенсорного перенавантаження.
- 2.8. Відсутність інформації простою мовою та з візуальною підтримкою (інфографікою) для людей з аутизмом про послідовність дій при евакуації, переміщенні в укриття, тощо.
- 3. Проблеми евакуйованих за кордоном:
- 3.1. Труднощі у пошуку житла для родин з дітьми з аутизмом.
- 3.2. Труднощі, що виникли в умовах вимушеного перебування у іншому мовному й культурному середовищах, а також в зовсім іншій системі бюрократичних процедур із забезпечення тих чи інших сервісів, що потребують діти з аутизмом та їх батьки: відсутність медичних документів або наявність лише українських документів, рецептів тощо; нерозуміння процедур запису до лікарів, психологів, державних чиновників та інших фахівців для вирішення нагальних потреб; відсутність інформації про діючі сервіси і можливості, якими можна користуватися; проблеми зі звичайними побутовими питаннями тощо.
- 3.3. Перевантаження діючих європейських сервісів через наплив багатомільйонної армії біженців з України і як наслідок – природні труднощі з їхнього боку у забезпеченні вчасного надання відповідних послуг.
- 3.4. Неможливість найменшого планування термінів перебування за кордоном і повернення додому стали причиною неможливості визначення дорожньої карти дитини, її статусу – будь-якого планування життя взагалі.
- 3.5. Різні спрямованість і підходи до роботи з дітей з аутизмом у різних країнах ЄС, а також їх часткова чи суттєва відмінність від української системи роботи з дітьми з аутизмом, у багатьох випадках стали причиною неможливості родин дітей з аутизмом адаптуватися до нових умов і вимушеного повернення в Україну, де частина сервісів, на переконання батьків, є більш комплексними і ефективними.
- 3.6. Постійний ризик зіштовхування з “принциповістю” ювенальних органів, які іноді вдаються до дій, несумісних із забезпеченням здоров’я та підтримки дітей з аутизмом. Відомі непоодинокі випадки, коли ювенальні органи, реагуючи на нарікання оточуючих, погрожували матерям примусовим переміщенням їх дітей до спеціалізованих лікарень, внаслідок чого матері для захисту своїх дітей були вимушені негайно змінювати місце проживання чи повертатися в Україну, незважаючи на війну.
- 3.7. Вкрай нестабільна сімейна фінансова ситуація: відсутність джерел хоч якогось постійного доходу, гострий дефіцит робочих місць в країнах вимушеного перебування або за наявності роботи – вимушена необхідність йти на роботу, покидаючи своїх дітей наодинці чи з чужими для них людьми.
- 3.8. Відсутність у дітей з аутизмом повноцінної батьківської підтримки через вимушену заборону чоловічій частині населення України виїжджати за кордон в умовах військового стану.
- 3.9. Підвищення рівня стресу та регрес через раптове зникнення звичайних рутинних дій, харчування, улюблених іграшок та предметів, до яких вони звикли тощо.
- 3.10. Загальний дефіцит фахівців для роботи з аутистами, які страждають на депресію, ПТСР, невроз та ін.
- 3.11. Відсутність доступного інтенсивного корекційно-реабілітаційного сервісу у країнах перебування, до якого звикли діти з інтелектуальними порушеннями, що погіршує стан розвитку дитини.
- 4. Проблеми евакуйованих або примусово переміщених в РФ:
Відсутність інформації про долю і стан евакуйованих або примусово переміщених в Російську Федерацію (РФ). Оскільки РФ ігнорує запити українських державних органів, міжнародним організаціям варто наполегливо працювати у цій сфері, а також подвоїти зусилля з моніторингу стану й умов перебування українських громадян у РФ.
- 5. Проблеми евакуйованих в Україні:
- 5.1. Труднощі у пошуку житла для родин з дітьми з аутизмом.
- 5.2. Проблеми з відсутністю документів, що залишилися/,були втрачені в зонах бойових дій або на тимчасово окупованих територіях. Часто це призводить до неможливості зарахувати дитину до навчального закладу у новому місці її проживання.
- 5.3. Перевантаження діючих сервісів через наплив тимчасово переміщених осіб (ТПО) або їх відсутність.
- 5.4. Відсутність державного фінансування реабілітаційних та освітніх сервісів в місцях перебування ТПО.
- 5.5. Відсутність повноцінної батьківської підтримки через перебування чоловічої частини населення в ЗСУ або ТРО.
- 5.6. Вкрай нестабільна фінансова ситуація: відсутність джерел хоч якогось постійного доходу, гострий дефіцит робочих місць або за наявності роботи – вимушена необхідність йти на роботу, залишаючи дітей з аутизмом наодинці чи з чужими людьми.
- 5.7. Неможливість організації інклюзивного навчання та соціалізації дітей з аутизмом у зв’язку з відсутністю оффлайн навчання.
- 5.8. Підвищення рівня стресу та агресії дитини з аутизмом, пов’язане з перебуванням у погіршених житлових умовах: відсутність окремої кімнати, належного місця для навчання та відпочинку тощо.
- 5.9. Підвищення рівня стресу та регрес через раптове зникнення звичайних рутинних дій, харчування, улюблених іграшок та предметів, до яких вони звикли тощо.
- 5.10. Відсутність доступу до соціальних послуг денного догляду та перепочинку батьків часто унеможливлює для батьків відвідування установ і вирішення нагальних питань, оскільки з дитиною зробити це вкрай важко, а іноді – й зовсім нереально.
- 5.11. Відсутність сервісів адвокації/представлення фахівцями інтересів родин з людьми з аутизмом, дезорієнтація батьків у вирішенні навіть елементарних питань.
- 5.12. Залежність родин від особливостей функціонування бюрократії. Часто рішення про евакуацію затримувалися через відсутність необхідних довідок з місця проживання, незважаючи на явні загрози життю дорослих і дітей.
- 6. Проблеми тих хто залишився на тимчасово окупованих територіях:
- 6.1. Підвищення рівня стресу, паніки й агресії у дітей з аутизмом через нерозуміння того, що відбувається, і неможливістю з боку батьків пояснити їм це.
- 6.2. Підвищення рівня стресу батьків високофункціональних дітей з аутизмом пов’язане зі страхом висловлення дитиною проукраїнської позиції окупантам.
- 6.3. Відсутність належних ліків та дієтичних продуктів та медичної допомоги.
- 6.4. Погіршення умов проживання: тимчасова або повна відсутність водо-, тепло- та електропостачання.
- 6.5. Відсутність доступу до освітніх сервісів або через їх відсутність, або через російські програми навчання, нав’язані окупаційною владою.
- 6.6. Страх за дитину у зв’язку з погрозами забрати її в спеціальний табір, якщо батьки не віддадуть її в школу навчатися за російськими програмами.
- 6.7. Страх за життя в умовах активних воєнних дій. .
- 6.8. Неможливість евакуації через фізичні, психічні, ментальні та інші розлади і порушення членів родини.
- 7. Проблеми тих, хто залишився в містах, поруч з якими йшли чи йдуть бойові дії.
- 7.1. Часто проблеми в містах поруч з окупованими територіями чи районах, де йдуть бойові дії однакові: відсутність предметів першої необхідності, їжі, води, ліків, тепло- й електропостачання, сервісів тощо.
- 7.2. Суттєва обмеженість доступу до спеціалізованих сервісів та медичного обслуговування.
- 7.3. Постійна, щохвилинна загроза життю
- 7.4. Відсутність будь-яких навчально-освітніх і корекційних занять та соціальних послуг.
- 7.5. Відсутність коштів на оплату сервісів, які здатні функціонувати.
- Проблеми фахівців, пов’язані із гарячою стадією війни:
- 1. Примус до роботи на тимчасово окупованих територіях за російськими навчальними програмами. Загроза життю за відмову.
- 2. Стрімке скорочення в Україні кількості фахівців, що спеціалізуються на роботі з дітьми з аутизмом, внаслідок їх вимушеного переміщення за межі України. Вірогідно, частина з них залишиться жити і працювати в країнах вимушеного перебування, що призведе до негативних наслідків для українського ринку фахівців з питань аутизму на тривалий період часу і негативно позначиться на якості роботи з пацієнтами з аутизмом в Україні.
- 3. Відсутність коштів на оплату навчання та підвищення кваліфікації.
- 4. Безробіття у зв’язку з закриттям центрів реабілітації та освітніх закладів.
- 5. Відсутність фінансування на відновлення сервісів.
- 6. Зменшення загального рівня життя через скрутну макроекономічну ситуацію в Україні.
- Проблеми приватних та громадських реабілітаційних та навчальних сервісів:
- 1. Втрата приміщень для занять та/або всього інвентарю внаслідок їх пошкоджень чи повного руйнування через військові дії.
- 2. Евакуація фахівців та персоналу в інші райони та країни і як наслідок – гострий дефіцит фахівців на місцях за умов відсутності програм чи курсів навчання/підвищення кваліфікації для нових працівників.
- 3. Відсутність коштів на відновлення втраченого чи пошкодженого інвентаря, посібників та обладнання.
- 4. Гострий дефіцит в Україні інвентаря, посібників та обладнання навіть за наявності коштів на їх придбання.
- 5. Відсутність системної підтримки для відновлення сервісів, що надають НДО.
- 6. Невиправдано високі, на рівні бізнесу, тарифи на теплопостачання, що були введені ще до війни, для приватних сервісів, що надають допомогу дітям з аутизмом та іншими особливими освітніми потребами. Так, вартість послуг теплопостачання для дитячого садка на 32 дитини за зиму становила понад $ 13 000. Рішення цієї проблеми влада поклала на місцеві бюджети, але в умовах війни та загального дефіциту бюджету вирішити питання неможливо, воно зависло.
- 7. Відсутність достатніх українських та міжнародних джерел для забезпечення належного фінансування працюючих сервісів в умовах скрутної економічної ситуації в Україні.
- Перспективи відновлення:
- 1. За участі профільних ГО, представників виконавчої та законодавчої влади, міжнародних інституцій розробити стратегію та загальноукраїнський план відновлення реабілітаційних та освітніх закладів, що надають послуги дітям з особливими освітніми потребами на коротку, середню і довгу перспективу.
- 2. За умови сприяння та підтримки міжнародної спільноти, можливо побудувати мережу соціальних сервісів відповідної якості з урахуванням всіх питань, що виникли, внаслідок військової агресії
- 3. Створити окремий логістичний коридор для евакуації вразливих категорій громадян, у тому числі людей з аутизмом.
- 4. Створити і запустити сервіси надання відповідних послуг адвокації та підтримки для людей з інвалідністю, а також – сервіси з медіації задля нівелювання конфліктних та напружених ситуацій, що виникають в місцях найбільшої концентрації ТПО.
- 5. Створити сервіси для ТПО на кшталт денного догляду, перепочинку і т.п, щоб вивільнити час батьків для вирішення нагальних питань.
- 6. Облаштувати місця відправлення транспорту, зали очікування, сам транспорт, відповідні сервіси необхідною інформацією у доступному та легкому для сприйняття вигляді.
- 7. При облаштуванні бомбосховищ та подібних до них спеціальних місць враховувати потреби людей з інвалідністю та, зокрема, з аутизмом.
- 8. Зменшити фінансове навантаження на ліцензовані та/або сертифіковані приватні заклади: субвенції на оплату теплопостачання, освітні субвенції (“Гроші за дитиною”)
- 9. Забезпечення розвитку інклюзивного навчання: гідне фінансування, навчання фахівців кращим вітчизняним та міжнародним практикам, підтримка на вищому державному рівні.
- 10. Введення спрощеного ліцензування/сертифікації для онлайн освіти включаючи програми іноземних університетів.
- 11. Розробка та розповсюдження буклетів для ювенальної поліції країн ЄС та поліції України щодо проблем людей з аутизмом та можливих методів допомоги та втручання.
- 12. Фінансування проектів громадських організацій України та “Аутизм-Європа”
- Діяльність громадських організацій України та “Аутизм-Європа” щодо вирішення проблем:
- 1. Надання родинам з дітьми, підлітками та членами родини з аутизмом та комплексними порушеннями допомоги першої необхідності – харчових наборів, гігієнічних засобів, одягу, навчального обладнання, посібників тощо. посібники тощо – та послуг адвокації у найширшому розумінні цього терміну.
- 2. Інформування про загрози, правила поводження в різних ситуаціях, корисні дані та можливості отримання допомоги і підтримки у різних ситуаціях у легкому і зручному форматах.
- 3. Надання спеціалізованої гуманітарної допомоги сім’ям з дітьми аутистами (фіджети, розвиваючі та заспокійливі іграшки, “Паспорт Аутизму”).
- 4. Збори коштів для підтримки українських організацій.
- 5. Інформування українських біженців про локальні терапевтичні центри для людей з аутизмом; загальна інформаційна підтримка. Група в Фейсбуці “Ukraine autism HELP – міжнародна допомога українцям з аутичними дітьми” https://www.facebook.com/groups/667774194546768
- 6. Пошук перекладачів для роботи з українськими сім’ями.
- 7. Безкоштовні онлайн ресурси українською мовою: лекції, інфографіка, тощо.
- 8. Створення всесвітньої бази фахівців – проект Autism Unity
- 9. Впровадження та розвиток проекту Формат Легкого Читання. (ФЛЧ). Подача інформації простою мовою. Доступно. Багато інфографіки для людей з аутизмом, з інтелектуальними порушеннями, для літніх людей, для тих, хто погано знає мову.
