Хлопець залюбки подорожує з батьками на далекі відстані навіть попри свій розлад. Окрім мандрівок, Тимофій займається футболом, плаває у басейні та вивчає різні країни світу – їх розвиток, політику та цікавинки суспільного життя, розповіла Здоров’ю 24 мама хлопця Марина.
Особливо Тимофій зосереджений на питаннях про те, чому люди воюють між собою та як це припинити раз і назавжди. Підліток відвідує різні гуртки та вчиться не реагувати на суспільну “непривітність” через свій діагноз.
Вороже суспільство
За словами його мами, суспільство завжди сприймало хлопця важко – і в дитячому садочку, і зараз у школі.
“Син відвідував логопедичну групу в дитячому садку. Попри те що там працюють професіонали своєї справи, у сина стався неприємний випадок. Так, малюк з дитинства обожнював малювати: прокинеться зранку і гайда по альбом і фарби. Але різко перестав. Допиталися – виявилося, що вихователька посміялася над дитячими каракулями і порадила надалі не малювати”,– згадує Марина.
У школі також стався неприємний епізод, коли дідусь однокласника кинувся на Тимофія захищати внука, якого він начебто обплював. Але цього не може бути через фізіологічні причини: Тимофій не може плюватися, він погано дме тощо. У дитини сталася істерика, добре, що бабуся була поруч.
“Та й вчителі не розуміють специфіки роботи з такими дітьми. І не дуже хочуть, бо тих, хто працює у школі по 20 – 30 років, навчити чогось дуже важко, принаймні в маленьких містах точно. І діти віддзеркалюють таке ставлення. З одного боку, на такі речі треба реагувати. А з іншого – думаєш: а чи варто щось пояснювати і що таке суспільство може дати дитині?” – розповіла жінка.
Навчання у школі
Нині Тимофій навчається в загальноосвітній школі № 5 міста Краматорська на індивідуальній формі через прохання директора закладу забрати дитину зі звичайного класу.
За словами мами, у підлітка немає серйозних поведінкових чи академічних проблем, проте педагогам краще відсторонитися чи дозволити нешанобливі вислови на адресу особливої дитини, ніж працювати над утриманням уваги чи опанувати різні техніки зняття стресу, розслаблення чи швидкого відпочинку дитини з синдромом Аспергера. Жінка нарікає на якість викладання предметів на індивідуальній формі.
“З одного боку, таких дітей не хочуть брати до звичайних класів, а з іншого – не проводять індивідуальних уроків. Звичайно, деякі вчителі стараються, навчають і хочуть допомогти. Проте більшість просто начитує матеріал і дивується, чому дитина з проблемами дрібної моторики має поганий почерк. Це все одно що від людини без ніг чекати, що та побіжить. Це комплексна проблема підходу до навчання у школі загалом”,– зазначила Марина.
За її словами потрібно розуміти особливості кожної дитини, навчатися, дізнаватися нове і не боятися, що такий підхід порушить дисципліну класу.
“Чи є проблема в тому, щоб серед уроку зробити хвилинну перерву для фізичних вправ чи релаксації? Та, на жаль, я не вірю, що в державних загальноосвітніх школах зміни взагалі можливі. Я чула від педагога, що такої хвороби, як у сина, не існує, а аутизмом “коректно” назвали дебілізм”, – розповіла Марина.
Встановлення діагнозу
Маринина зневіра з’явилася ще в період діагностування аутизму та корекції розладу. Так, синдром Аспергера було встановлено колегією лікарів (психіатр, логопед та психолог) у 2017 році після багаторічного спостереження у невропатолога. З того часу розпочався біг родини по замкненому колу в пошуках допомоги.
Проте отримати її не вдалося, і сім’ї довелося працювати з дитиною за допомогою приватних закладів та власних зусиль удома. За словами Марини, всі досягнення – запуск мовлення, сенсомоторна корекція – сталися без допомоги держави.
“Ми щодня старанно займалися і отримали чудові результати. Так, логопед із районної поліклініки не захотіла працювати з Тимофієм і просила прийти знову через рік. Довелося займатися з приватним фахівцем. Також для одномісячних тренувань з ЛФК потрібно вистояти дворічну чергу, тому фізичним розвитком також займаємось самотужки”, – каже Марина.
В державних закладах лікарі не бажають вкладатися у виконання своїх обов’язків, бо чи прийшов пацієнт, чи ні – заробітна плата однакова. Те саме і з ІРЦ. Нам написали програму, згідно з якою у школі з Тимофієм має займатися психолог. Після чотирьох занять минулого року вона заявила про те, що не знає, що саме робити з дитиною на зустрічах. Тобто папірець є, а послуги немає.
“Добре, що різні організації та фонди проводять у місті заняття для дітей з особливостями розвитку та їхніх батьків: тренування, майстер-класи, зустрічі, лекції. Так, ми записалися у футбольну команду, де дітей справді дуже фахово та якісно тренують. На власні очі бачила заняття та підхід молодих тренерів – нашим педагогам є чого в молоді повчитися”, – пояснила жінка.
Мама впевнена, що при фаховому підході до змін у шкільній системі освіти можна досягти позитивних змін. Якщо розробити спеціальні методички чи навчити педагогів працювати з дітьми з особливостями розвитку, тобто вчителеві надати карту дій, то це зменшить стрес та нерозуміння серед усіх учасників процесу.
Якщо звернути увагу держави на необхідність створення гуртків, розвивальних закладів чи, принаймні, соціальної реклами в маленьких містах про дітей з розладами розвитку, то з часом і суспільство стане толерантним, і діти не цуратимуться спілкування з несхожими на себе, як це відбувається зараз. Також потрібно не забувати і про батьків: створювати послуги для родин, які виховують особливих дітей, – інформаційну та психологічну підтримку, адже вони щодня потребують хоча б моральної допомоги і розуміння.
https://healthy.24tv.ua/chomu-lyudi-voyuyut-istoriya-malenkogo-patsifista-autizmom-yakogo_n1862337