17 марта — дата, которая станет памятной для Ирины Сергиенко и ее младшего брата Миши. Их жизнь навсегда изменилась в результате вторжения россии в Украину.
Сергиенко Ирина и Миша вместе со своим раввином бежали из охваченной войной родины, спасаясь от утренних бомбардировок и разрушений близлежащих зданий в Киеве. В течение двух дней трое путешествовали по Украине, в основном ночью и по бездорожью, пока, наконец, не нашли безопасное место в Венгрии.
Хотя побег брата и сестры Сергиенко может показаться похожим на побег миллионов украинцев, бежавших от российского вторжения, он немного уникален, потому что 15-летний Миша страдает аутизмом, а 30-летняя Ирина Сергиенко оказалась ответственной за его безопасность.
Но в убежище ее ответственность только возросла, так как Ирина стала опекуном подростка с аутизмом и защитником десятков украинцев, таких же, как ее брат.
Ирина Сергиенко также является директором некоммерческой организации «дитина з майбутнім» — фонда, созданного ее мамой Инной после того, как Мише поставили диагноз «аутизм», для поддержки людей с аутизмом в Украине. Во время войны фонд продолжал работать; и даже после бегства Ирина Сергиенко работала над тем, чтобы предоставить информацию и помощь десяткам людей, которые бежали из Украины со своими “особенными” родственниками.
То, что узнала Сергиенко, и то, что она хочет, чтобы поняла общественность, — это степень травмы, которую пережили (и продолжают переживать) люди с ограниченными возможностями — в частности, аутисты — из-за войны, и то, как мир может помочь улучшить их условия жизни.
До войны
В раннем детстве семья Миши начала замечать признаки того, что он развивается иначе.
Примерно в два года он перестал разговаривать и смотреть в глаза. Когда украинские врачи обследовали Мишу, они заверили семью Сергиенко, что с ним все будет в порядке, что это просто фаза развития.
Скептически настроенные, Сергиенко отправились в Израиль, чтобы получить второе мнение. Здесь Мише был поставлен диагноз «аутизм», или нарушение развития, которое изменяет то, как люди общаются и взаимодействуют.
Когда семья вернулась в Киев, попытки найти помощь оказалыись безуспешными. Тогда Инна, мать семейства, решила взять дело в свои руки.
В 2011 году Инна основала организацию «Дитина з майбутнім».
«Мы много чего делаем, — говорит Сергиенко. — Мы работаем с правительством и другими организациями, чтобы продвигать права людей с аутизмом всех возрастов и требуем принятия законов об их инклюзии. Например, в Украине инклюзия изначально не включала аутистов, и мы помогли это изменить».
Их первым проектом было создание дошкольного учреждения для детей с аутизмом. Одиннадцать лет спустя они стали самыми влиятельными в пространстве инвалидности в Украине и даже в Европе. Сергиенко начала работать в некоммерческой организации своей мамы в качестве директора, и они вдвоем ездили по Украине, читая лекции об аутизме. Они организовывали местные и международные конференции и даже основали спортивный клуб для аутичных подростков.
«Мы также открыли в Киеве класс информационных технологий для аутичных подростков, чтобы помочь им освоить компьютер, научиться программированию и дизайну, которые пригодятся им в будущем», — говорит Сергиенко. — И мы переводили книги об аутизме и литературу для родителей и школ. А потом началась война».
Жизнь в условиях войны
24 февраля 2022 года Ирина Сергиенко проснулась от хаоса.
“Мама ворвалась ко мне в комнату со словами: «Просыпайся! Началась война!» — сказала она.
Сначала семья — Сергиенко, Миша, их мать, отец и больная бабушка, нуждающаяся в круглосуточном уходе, — решила не бежать. Вместо этого они спрятались в подвале.
«Сразу же возникли вопросы об электричестве, воде, еде; что будет дальше?» — говорит Ирина Сергиенко. — «У нас есть большая морозильная камера, заполненная едой и предметами первой необходимости. Так что мы решили, что у нас достаточно всего, чтобы остаться дома и никуда не выходить в течение недели. Мы наполнили ванну водой на случай отключения воды и зарядили все, что могли, пока работало электричество».
Но неделя, проведенная вместе в подвале, в итоге превратилась в месяц. А потом к ним присоединились друзья семьи и их собака.
Недели в подвале сильно сказались на психике Миши, который чувствовал давление и стресс ситуации. Он не мог контролировать себя; обычно Миша принимает ванну, чтобы расслабиться, но сейчас он едва мог выйти из подвала. Его также напрягало, что он не может увидеться с другом на его дне рождения или поиграть в любимые игры. Миша даже начал нормировать свою пищу, когда понял, что его семья может оказаться в подвале надолго.
«Наблюдение за его борьбой повлияло на всех нас», — сказал Сергиенко. — Нам приходилось убеждать Мишу, что он может есть большими порциями».
Бегство от российского вторжения
В то время как россия продолжала обстреливать Украину, семья Сергиенко оказалась в немыслимом положении: должны ли они покинуть свою родину? Или продолжать оставаться и рисковать своей жизнью? Для них ответ был не так прост.
Отец Ирины Сергиенко не мог покинуть страну из-за своего возраста (мужчинам от 18 до 60 лет выезд был запрещен), а ее больная бабушка не перенесла бы путешествия. Семья решила, что бежать будут только Ирина Сергиенко и ее брат Миша, а конечным пунктом назначения стал Лондон, где жили их двоюродные братья.
«Я не хотела уезжать, но Мише было тяжело, и мама видела, что с каждым днем ему все тяжелее и тяжелее, он замыкался в себе, и она не хотела, чтобы ему становилось хуже», — рассказывает Ирина.
17 марта их раввин забрал Сергиенко и Мишу для долгого и неопределенного путешествия из страны. Со страхом, но с надеждой в сердце, они ехали два дня, почти не останавливаясь, пока не добрались до Будапешта (Венгрия), где встретились с родственником. Затем они сели на самолет до Франции, где в течение месяца жили с другими членами семьи, подавая заявление на переселение в Великобританию. В конце концов, их приняли, и они прилетели в Оксфордшир (Англия), где и находятся по сей день.
«Прежде чем мы отправились в путь, папа сел за стол и провел со мной очень серьезную беседу. Он рассказал о порядке оказания первой помощи и о том, что делать, если по нам стреляют, и каковы приоритеты. Он также рассказал о том, где дороги, скорее всего, будут заминированы», — рассказала Ирина. Он сказал, что я должен смотреть, где будут деревья и ландшафт вокруг меня, чтобы, если что-то случится, мы знали, куда бежать. Он сказал мне, что мой приоритет — это моя жизнь, потом жизнь моего брата, потом вещи, которые у нас есть, а потом все остальное».
Оказание помощи
Даже переживая травмы войны, Ирина Сергиенко и ее мама старательно работали, чтобы помочь другим семьям аутистов.
Все началось с того, что Ирине Сергиенко стали поступать звонки от родителей, бежавших из Украины, с просьбой предоставить информацию и ресурсы для поддержки их детей. Поскольку фонд «Дитина з майбутнім» является международным, другие некоммерческие организации по всей Европе связівались с Ириной Сергиенко, предлагая помощь. Она начала связывать украинских беженцев с организациями в их стране пребывания.
Ирина Сергиенко создала группу в Facebook для связи нуждающихся семей с организациями, занимающимися проблемами аутизма. В группе уже почти 4 000 членов, включая людей, бежавших в такие страны, как Польша, Турция, Франция, Испания, Молдова, Венгрия, Германия, Великобритания, Нидерланды и даже США.
Группа также стала своего рода доской объявлений для специалистов по аутизму, которые бежали из Украины и ищут работу.
«Некоторые организации используют группу для сбора статистики о том, что нужно людям и где они находятся, и используют ее для отправки вещей, — рассказывает Ирина. — Некоторые организации перевели паспорта аутистов, что очень полезно (паспорт аутиста предназначен для того, чтобы помочь людям с аутизмом донести свои потребности до людей, которые могут их не понимать, например, медицинских работников, полицейских и т.д.) Люди также предлагают переводы для тех, кто ищет переводчиков».
Когда Ирина Сергиенко не занята общением с людьми, она воспитывает Мишу. Сейчас она является его единственной опорой.
Другой ее приоритет: распространять информацию о травме, которую переживают украинские беженцы с аутизмом.
«Многие беженцы с аутизмом сейчас демонстрируют травматическую реакцию или посттравматическое поведение, которое имеет совершенно иные стратегии управления, чем аутизм, — говорит она. — У меня был разговор с одним из родителей, описавший поведение, которое может быть типичным для аутизма, но ребенок никогда так себя не вел. Это началось только после побега от войны, и терапевты пытались лечить это как аутизм. И это совершенно не помогало. Поэтому сейчас нам нужны специалисты по травмам, которые разбираются в аутизме, потому что это две вещи, собранные вместе, а таких специалистов я не вижу — я не думаю, что они существуют».
Будущее
Считается, что более 14 миллионов человек покинули Украину после вторжения россии. По оценкам Autism Europe, в Украине насчитывается около 440 000 детей с аутизмом, что означает, что многие из тех, кто сейчас вынужден был покинуть страну, страдают аутизмом.
Autism Europe также заявляет, что люди с аутизмом и их семьи в некоторых случаях остаются без внимания гуманитарных организаций из-за того, как именно аутизм понимается в Украине и соседних странах. В результате, по данным некоммерческой организации, эти люди не имеют поддержки или доступа к необходимым услугам.
Ирина Сергиенко и ее сеть пытаются заполнить этот пробел — обеспечить нуждающихся аутистов и их семьи. Но они не могут сделать это в одиночку.
«То, что у людей есть инвалидность, не означает, что они не травмированы так же, как другие украинцы. Они могут выражать это иначе. Это часть аутизма; они выражают себя иначе, чем нейротипичные люди, — говорит Сергиенко. — Но они так же травмированы, как и все мы».
источник: https://visablestories.com/?p=515
