Аутизм во время войны
Дарья Орлова
взрослый аутист, специалист по аутизму и организации инклюзивных учебных процессов
Где бы мы ни были: дома или вдали от него – сложно всем. Особенно сложно, мне кажется, родителям детей-аутистов. И это не просто страх за безопасность, это гораздо глубже, это сложнее: страх упустить время, страх избавиться от прогресса, страх получить откат – а его в той или иной степени получают и дети, и взрослые в спектре. Такая истина – с этим не поспоришь. Такие родители, каждый подросток с РАС, каждый взрослый-аутист ведет свою собственную борьбу. И уже не один год. И если развязанная Россией война когда-нибудь закончится, то эта – нет!
Я – Дарья Орлова. Я – аутист, мама аутичного ребенка, общественный деятель и голос взрослых аутистов Украины, и я хочу поддержать сегодня все общество аутического родительства, больших и маленьких аутистов. Я верю не только в нашу победу, но и в то, что мы получим совсем другой мир, другое общество. Потому что искренне считаю, что Украина переживает сейчас беспрецедентный случай обнуления и переосмысления социальных ценностей и приоритетов. И это лучшая возможность внести изменения в общественное устройство и отношение к аутистам.
Конечно, я забегаю вперед. Ведь до победы нужно еще дожить, а жизнь родителей аутических детей и раньше была не сладкой. Я понимаю это и знаю как никто другой – как мама и взрослый аутист, сталкивающийся со стигмами общества, низкой психологической образованностью большинства не знакомых с аутизмом людей и – что греха таить? – нередко с нападками других родителей. Потому что каждому по-своему болит за своего ребенка, каждому страшно за его будущее и каждому по-своему тяжело. А в условиях войны болит и страшно еще больше.
Поэтому я обращаюсь со словами поддержки: мы не сдавались раньше и не сдадимся сейчас. У нас и наших детей есть поддержка всего мира: для них открыты совершенно новые возможности и перспективы. Европейские, израильские, американские и канадские специалисты активно приобщились к процессу и готовы помогать и поддерживать как родителей, так и профессионалов: проводятся бесплатные семинары и вебинары по работе с травмой, обучающие мастер-классы для родителей по взаимодействию с детьми и коррекции, специалисты бесплатно работают с детьми, оказывают психологическую поддержку родителям. У нас появилась возможность получать знания об аутизме отовсюду. Только из того, что было организовывано мной при поддержке американской активистки Данни Саммерс – у нас уже прошла Q&A встреча с ведущими американскими специалистами по травме при поддержке Autism Research Institute – с синхронным переводом на украинский — аудитория составила более 600 человек (смотрите видео здесь и загружайте дидактические материалы встречи по ссылке); университет Stanford в лице профессора психиатрии Антонио Хардана организовал трехмодульную программу обучения для специалистов, работающих с аутичными детьми – группа насчитывает более 650 человек; основатель Social stories – Кэрол Грей – вместе с командой Autism Community Training создают социальные истории для аутичных детей Украины и что там – их начала писать даже я; совместно с украинским обществом взрослых аутистов мы организовываем первую онлайн-конференцию, где спикерами выступят взрослые аутисты Украины, США и Канады.
Да, мои слова сейчас могут резать уши и ранить тех, кто потерял дома, вынужден был переехать или все еще остается в горячих точках. Я понимаю – я, равно как и многие другие, лишена привычной жизни, разделена с мужем тысячей километров и нахожусь в недоумении будущего. И я, и сын ощутимо откатились в навыках и регрессировали в разных сферах. Мне так же страшно и больно видеть утраченный прогресс и не иметь методов и инструментов, как помочь ребенку сейчас. Но я надеюсь, что война закончится. И я, как и многие другие родители, делаю ежедневные маленькие шаги к преодолению кризиса: возвращаю по возможности привычную рутину, организую стабильный режим дня, создаю новые ритуалы для обеспечения ощущения безопасности, возвращаю процесс обучения шаг за шагом, изо дня в день наращивая нагрузку для возвращения к прежнему уровню.
Я понимаю, что нас всех ждет длинная дорога, длиннее той, которая была до войны. И понимаю, что на этом пути стоит много препятствий: трудности в обеспечении безопасности, необходимость терапии травма-ассоциированных стрессовых и тревожных расстройств, отсутствие материальной базы для коррекции и обеспечения привычной терапии, низкая доступность специальной помощи для детей, привыкших к интенсивной коррекционной нагрузке, необходимость ассимиляции с иностранным языком и социокультурными особенностями стран, принявших вынужденно переселенные семьи, острая потребность в реализации стратегий, снижающих стресс и тревогу, а также механизмов снижения сенсорной перегрузки. Но мы и раньше боролись за наших детей. Мы и раньше – большинство – делали даже больше, чем могли: поднимали детей с нуля, разрывали шаблоны профессионалов сферы, обеспечивая прогресс детям, которых специалисты сбрасывали со счетов, учились, меняли сферу деятельности, создавали законопроекты и отстаивали права наших детей на инклюзию и образование. А потому я уверена – мы сможем! Каждый из нас!