В Украине трудное положение аутистов еще больше осложнилось из-за войны.
Настоящими первопроходцами в сообществе нейродивергентов являются в основном родители, братья, сестры и родственники людей с аутизмом. Они потратили годы на то, чтобы наладить контакт с другими родителями и друзьями, у которых, как правило, тоже есть ребенок с аутизмом, создавая социальные сети, базы знаний, информационные центры.
Инна Сергиенко — одна из таких родителей. Много лет назад она была разочарована отсутствием поддержки, с которой столкнулась в Украине для своего сына с аутизмом, Миши. Она поняла, что главная проблема заключается в отсутствии структуры и организации.
«Украинцы привыкли все делать сами», — сказала мне Инна одним солнечным весенним днем из своей квартиры на севере Киева (всего в 10 минутах езды от разрушенной Бучи). «В Украине так много людей и организаций, которые получают помощь по-своему. Мы подумали, что если мы сможем как-то их соединить, представьте, чего мы сможем достичь».
Инна долгое время работала в крупной корпорации и знала плюсы и минусы строгой иерархии. Когда дочь Инны, Ирина Сергиенко, вернулась в Украину после учебы в Англии со степенью магистра в области математической экономики и статистики, они объединили усилия и основали организацию «Дитина з майбутнім».
Приоритеты украинской сети
Ирина и ее мама провели последние несколько лет, усердно создавая сети, борясь за изменение законодательства и обращаясь к украинскому правительству с просьбой о выделении денег. Три основных вопроса, на которых они сосредоточились, были следующими:
Образование: привлекать в Украину через платформу Zoom лучших лекторов, педагогов, терапевтов и врачей по аутизму со всей Европы и США, чтобы дать возможность разрозненным организациям поддержки аутистов использовать последние достижения науки и терапевтические методы.
Регулирование: Инна и Ирина хотели не только изменить законодательство в украинском правительстве, но и стандартизировать медицинскую помощь в Украине. Они работали с саудовцами, шведами, австралийцами, доктором Стивеном Шором, членом правления Autism Speaks и профессором в Adelphi, и даже с Мариной Порошенко, женой бывшего президента Петра Порошенко, сторонницей инклюзии в школах и на рабочем месте. Ирина изучила данные, подсчитала расходы и представила украинскому правительству свои выводы: заботиться об инвалидах дешевле, чем пренебрегать ими.
Сбор средств: Они собирали деньги не только для своих центров, куда родители, братья, сестры и опекуны могли прийти за помощью, но и для различных программ, входящих в их сеть. Они также лоббировали увеличение государственного финансирования.
Российское вторжение
Ирина и Миша бежали в Лондон, когда россия вторглась в феврале. Инна осталась в Киеве. Украинские беженцы с детьми-аутистами оказались внезапно разбросаны по всему миру, и не только страдали от травмы, но и остались с теми же медицинскими и терапевтическими потребностями. Инна и Ирина поняли, что их сеть нужна как никогда. Вместо того чтобы закрыться, они расширили сеть за пределы Украины, установив контакты в Румынии, Польше и Молдове.
Например, Ирине позвонила мать сына-подростка с аутизмом, которые бежали в безопасное место в Польше. Ее сын размазывал какашки по стенам. Он никогда не делал этого в детстве, сказала его мать, но теперь, в подростковом возрасте, начал. Где она может получить помощь?
Еще один звонок по поводу мальчика с аутизмом на оккупированной украинской территории, который попросил у матери РПГ, чтобы убивать русских, маршировал по двору с украинским флагом, подходил к российским солдатам и говорил, что желает им смерти. Когда мы убежим, спросила мать, как нам провести моего сына через российские блокпосты, чтобы его не застрелили (это удалось с помощью снотворного)?
В Харькове Инна помогла мальчику с аутизмом, который отказывался покидать бомбоубежище. Как с ним общаться, спрашивали они ее? Есть ли в округе психолог, который поможет его вытащить?
Она также работала с семьей в Мариуполе, которая каждую ночь пряталась в подвале. Их дочь, страдающая аутизмом, стимулировала себя криком. Если российские солдаты слышали ее, они бросали гранату в окно подвала. Был ли кто-то, кто мог бы помочь братьям и сестрам и родителям сохранить рассудок?
Теперь Ирина и Инна проводят дни в телефоне или электронной почте, связывая родителей с другими семьями и организациями, оказывающими помощь. Когда у беженцев с аутизмом нет постоянного места жительства, они постоянно переезжают и не могут получить медицинскую или терапевтическую помощь, это опасно.
Влияние войны и аутизм
Более 12 миллионов украинцев покинули свои дома. По оценкам Всемирной организации здравоохранения, один из ста детей страдает аутизмом, а Autism Europe утверждает, что в Украине насчитывается около 440 000 детей с аутизмом. Можно с уверенностью предположить, что более 100 000 украинских детей с аутизмом были перемещены и живут в переходном возрасте.
Autism Europe предупреждает:
Люди с аутизмом и их семьи в некоторых случаях остаются без внимания агентств гуманитарной помощи, поскольку природа или степень инвалидности не до конца понятна. Это может оставить уязвимых людей и семьи без доступа к официальным каналам поддержки.
В Украине и многих соседних странах взрослые люди с аутизмом без умственной отсталости, как правило, не диагностируются и не имеют доступа к официальным службам поддержки или социальной защиты. Война делает их положение еще более сложным.
Люди с аутизмом с нарушениями интеллекта, живущие в учреждениях или детских домах, оторваны от своих семей и особенно уязвимы.
Некоторые из аутистов, пострадавших от войны, можно увидеть в документальном фильме «Не забытые — нерассказанная история аутизма в Украине». Где Александра, Светлана и их дочь Настя, которые переехали из Донецка в Киев, чтобы получить лучшую помощь для своей аутичной дочери? Где Людмила, живущая высоко в своей квартире, и Вадим, ее сын-аутист, которого она не выпускает из поля зрения? Где Игорь Кириенко, который в трогательном видео на Youtube машет рукой на прощание своему 3,5-летнему сыну-аутисту, оказавшемуся в западном поезде вместе с сотнями других запаниковавших женщин и детей? Со слезами на глазах Игорь говорит, что его сын знает 46 стран, но не о войне в его собственной стране — Украине.
Елена Царенко бежала из Киева со своими двумя дочерьми, одна из которых страдает аутизмом. «Это была очень тяжелая и изнурительная поездка, и я не знаю, что случилось, — говорит она, — но Вероника не плакала. Но теперь всю ночь она плачет, это беда».
Инна меланхолично сказала мне: «В этом-то и проблема. У вас вдруг появились все эти дети-аутисты из числа украинских беженцев, которые регрессируют. Им нужна помощь».
В Украине действует военное положение, люди иногда вынуждены оставаться дома целый день, трудоустройство затруднено, цены на газ и продукты питания выросли, но счета за отопление, воду и электричество все еще нужно оплачивать. Сиделкам и терапевтам по-прежнему нужно платить.
«Нам не нужны сенсорные игрушки», — говорит Ирина. «Нам нужны деньги, чтобы поддерживать свет в наших центрах и оказывать помощь нуждающимся родителям».
