Два месяца назад в двухэтажном здании персикового цвета с детской площадкой располагался детский сад для 30 детей-аутистов в Киеве (Украина). Но после нападения россии на страну 24 февраля это здание стало служить убежищем, а семьи, которые когда-то получали там терапию и образование — и сами терапевты — теперь пользуются его защищенным подвалом, кухней и продовольственными складами. Все услуги, связанные с аутизмом, за исключением нескольких онлайн-консультаций, прекращены. (В целях безопасности Spectrum не называет название центра).
Директор фонда, который управляет детским садом, Ирина Сергиенко, тоже поменяла направление деятельности: вместо того чтобы руководить заведением, она принимает запросы от десятков семей с детьми-аутистами, которые нуждаются в помощи и во многих случаях бежали из Украины, как и она. Через приложения для обмена сообщениями и созданную ею группу в Facebook под названием «Украина аутизм HELP», Ирина Сергиенко, у которой есть младший брат-аутист, отвечает на многочисленные просьбы: Есть ли там, куда я еду, службы помощи аутистам? Как мне объяснить, почему мы уехали и почему отец моего ребенка остался? Есть ли там, где я еду, терапевты, говорящие по-украински?
Она — одна из многих специалистов по аутизму, которые пытаются удовлетворить потребности украинских аутистов, чьи жизни были перевернуты. По всей Европе и в других странах многие открыли свои школы, соединили семьи с терапевтами, говорящими на украинском языке, собрали лекарства и игрушки, подходящие для аутистов. Они собирают деньги, чтобы поддержать семьи или, как Ирина Сергиенко, чтобы хоть где-то горел свет. Одна из матерей, которой помогала Ирина Сергиенко, уехала в Болгарию, заметила там недостаток услуг для аутистов и сразу же начала организовывать провайдеров при поддержке Ирины Сергиенко.
«Это то, что мы делаем», — говорит Ирина Сергиенко. — «Мы не любим сидеть на месте».
Задача перед ними стоит огромная: почти 5 миллионов человек покинули Украину с начала войны, по данным Верховного комиссара ООН по делам беженцев, агентства ООН по делам беженцев, и еще более 7 миллионов человек стали перемещенными лицами внутри страны. Среди них, по данным ЮНИСЕФ, не менее 4,3 миллиона детей, и некоторые из них могут никогда не вернуться домой.
«Мы должны понять, что масштабы миграции ошеломляют», — говорит исследователь аутизма Катажина Чаварска, профессор психиатрии Йельского университета.
“Аутистам и их семьям, спасающимся от войны, нужны базовые вещи: еда, вода, кров и безопасность. Но у них часто есть и дополнительные потребности, которые бывает трудно удовлетворить при самых благоприятных обстоятельствах, не говоря уже о кризисе. Многие люди с аутизмом предпочитают следовать строгому распорядку и испытывают тревогу, а дети-аутисты могут быть особенно чуткими к переживаниям своих родителей, но не могут выразить свои собственные эмоции в ответ. Все это может усилить стресс войны и сделать аутистов более восприимчивыми к последствиям травмы, как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе”, — говорит Катажина Чаварска.
«Самое большое беспокойство вызывает то, что у наших детей действительно меньше ресурсов, чтобы справиться с ситуацией, и в некоторых случаях меньше возможностей понять, что происходит», — говорит она.
Чаварска выросла в Польше, где, по ее словам, у многих людей есть общие воспоминания и травмы от предыдущих агрессий бывшего Советского Союза против этой страны. Когда россия напала на Украину, Чаварска говорит, что сразу же подумала о семьях с детьми с особенностями развития и о тех огромных проблемах, с которыми они столкнутся, независимо от того, решат ли они остаться в Украине или искать безопасности за пределами страны.
Помимо того, что Чаварска является автором призыва о помощи через Международное общество по изучению аутизма, она координирует свои действия с коллегами из Университета Жешува в Польше, расположенного примерно в 400 милях от украинской границы, чтобы помочь семьям, пересекающим границу. По словам Чаварской, многие агентства по оказанию помощи предназначены для удовлетворения насущных потребностей, таких как еда и жилье, но они не приспособлены для того, чтобы помочь свести к минимуму травмы или помочь семьям найти образовательные и терапевтические услуги. Университет пытается частично решить эту проблему, предоставляя экспертов по травмам.
По словам Малгожаты Гробельны, представителя фонда JiM, организации по защите прав аутистов в Лодзи (Польша), многие волонтеры не знают, как лучше взаимодействовать с аутистами, у которых могут быть трудности с социальной коммуникацией, особенно из-за языкового барьера. В JiM есть свои добровольцы, которые консультируют работников гуманитарных организаций о том, как общаться четко и ясно — например, избегать метафор и использовать короткие, простые предложения. «Это уже приносит свои плоды», — говорит Гробельна.
Ее команда работает по многим направлениям: собирает средства для семей, предоставляет юридическую помощь, собирает предметы первой необходимости и работает телефонная линия с русским, украинским и английским языками, чтобы отвечать на запросы семей, оказавшихся в беде. Они также руководят школой для детей с аутизмом и другими нарушениями, которая открыта для украинских детей. По словам Гробельны, один из учеников, 7-летний мальчик-аутист по имени Артем, уже потерял часть своих вербальных способностей и навыков самостоятельности за тот месяц, когда его семья начала искать помощи.
«Вы уже видите, на сколько шагов назад это его отбросило», — говорит она. «Это действительно душераздирающе — знать, что им пришлось пережить и от чего они сбежали, но в то же время очень радостно видеть, что постепенно они входят в новый ритм жизни и находят друзей. Это горько и сладко одновременно».
Хотя до сих пор большинство ответных мер было направлено на оказание немедленной помощи, организациям и странам вскоре придется начать думать о более долгосрочной перспективе — «перейти от кризисного режима к режиму управления», — говорит Чаварска.
По ее словам, поиск путей отслеживания того, куда попадают семьи с аутистами, поможет лучше понять, что им нужно и как с ними работать. Такие страны, как США, могли бы также выделять часть своих фондов помощи специально для семей с детьми-аутистами и другими инвалидами. По ее словам, США и Европа должны усилить коммуникацию, чтобы укрепить этот процесс.
«Нет недостатка в людях, которые невероятно талантливы и готовы прийти на помощь», — говорит Чаварска. «Нам просто нужно лучше понимать, как быть наиболее эффективными».
Команда Ирины Сергиенко уже строит планы на будущее. В больших районах Украины до войны было мало специалистов по аутизму, и многие уехали; значительная часть из них не вернется, подозревает Сергиенко. Один из ее коллег изучает вопрос о том, как получить финансирование на обучение, чтобы восполнить этот пробел. Сергиенко и ее коллеги также разрабатывают стратегию помощи семьям, которые захотят вернуться в Украину, но у них больше нет дома.
Тем временем, семьи в Украине продолжают бороться, отмечает Ирина Сергиенко. В распорядок дня аутичных детей теперь входит обучение мерам безопасности, например, как реагировать на сирену воздушной тревоги — идти в подвал — и как заклеивать окна, чтобы не разлетелись осколки стекла. Некоторые семьи до сих пор живут в убежищах или под землей на станциях метро, где многолюдно и шумно, что может усугубить сенсорные проблемы аутичного ребенка.
«Можешь ли ты вообще стимить? Можешь ли вы вокализировать? Можешь ли ты делать что-то из того, что привык делать сам?» — спрашивает Ирина Сергиенко. — «Обычно ответ отрицательный».
Женщина, с которой Сергиенко близко общается, жила в Бердянске, портовом городе, который сейчас находится под контролем россии. Ее 11-летний сын Макс страдает аутизмом. Он любит рисовать, а с начала войны стал ходить по двору, завернувшись в украинский флаг. “Макс в ярости от войны”, — говорит Ирина Сергиенко. — “Он не понимает, как опасно разделять его взгляды: недавно он подошел к российскому солдату и спросил его, когда тот умрет.
После нескольких недель поисков выхода из города матери Макса удалось найти попутку в микроавтобусе, следуя совету Ирины Сергиенко избегать «зеленого коридора», который мог оказаться ловушкой. Ей пришлось давать Максу снотворное, чтобы обеспечить его безопасность на российских блокпостах. Пока что они остаются в Украине, и Ирина Сергиенко поддерживает с ними связь, чтобы убедиться, что у них есть все необходимое.
«Кажется, что этого недостаточно, но мы делаем все, что можем», — говорит Ирина Сергиенко. — «Кажется, что этого никогда не будет достаточно».
