Дети и, особенно, дети с ограниченными возможностями — одна из групп, наиболее пострадавших от войны в Украине. Мы хотели узнать, какова текущая ситуация с детьми с аутизмом в стране. Для этого мы поговорили с Ириной Сергиенко, директором Фонда помощи детям с аутизмом «Дитина з майбутнім», украинской некоммерческой организации, помогающей детям с аутизмом. Это интервью стало возможным благодаря сотрудничеству с Autism Europe.
Вопрос: Мы знаем о трудностях коммуникации в целом, но в этой военной ситуации как лучше всего донести до аутичных детей то, что происходит?
Ответ: Большинство родителей начинают с устного объяснения новых правил. Изначально это все, что у них есть, и их приоритетом является обучение ребенка новым правилам безопасности. Вскоре после вторжения были созданы визуальные объяснения для аутичных детей, в которых рассказывалось о том, что россия напала на Украину, и о правилах безопасности. Некоторые дети проявляют особый интерес к войне и просят родителей дать им более подробные объяснения и рассказать о том, что происходит. Наглядных пособий, подробно объясняющих ситуацию, не существует, поэтому родители могут полагаться только на себя и свою способность объяснять. Аутичные дети, имеющие доступ к телефонам и интернету, стали сами читать новости. Для таких детей было бы полезно получить вспомогательную информацию о том, как не перегружать себя новостями. Аналогичное руководство для родителей.
Однако для многих детей-аутистов не было объяснений на уровне их понимания. Все, что они знают, это то, что существуют новые правила, а их привычный уклад жизни разрушен. Они цепляются за то, что осталось от их распорядка, отказываясь прерывать свой завтрак, даже если включается сирена воздушной тревоги. Они не понимают опасности, и родители боятся травмировать их, объясняя, что такое война и какие опасности она несет. Таким родителям было бы полезно получить руководство о том, как объяснить ребенку, не создавая дополнительной травмы. Особенно если их ребенок не говорит, и трудно определить уровень его понимания.
Вопрос: Оказываете ли вы поддержку детям и их семьям, когда они уезжают? Как выглядит этот путь?
Ответ: В настоящее время мы можем помочь с информацией. Семьи вынуждены полагаться на волонтерские организации, чтобы переезжать по Украине и за границу. Мы предоставляем им информацию о центрах, в которые они могут обратиться за помощью — как в Украине, так и за ее пределами.
Мы также поддерживаем семьи с помощью онлайн-консультаций и вебинаров, давая им инструменты для самостоятельной работы с детьми дома. И, конечно, мы собираем пожертвования, чтобы иметь возможность помогать им еще больше.
Путешествие начинается в их городе. Если он окружен или оккупирован, первое препятствие — выбраться из него. Некоторые эвакуируются пешком, другие могут заплатить за проезд на автобусе или уехать на собственной машине — все зависит от ситуации. Все знают одно — не доверяйте российским «зеленым коридорам». Это только дает им легкие мишени. Точно так же русские известны как мишени для автомобилей, помеченных красными крестами или «детьми». В некоторых городах было железнодорожное сообщение. Эти поезда были чрезвычайно переполнены — людям приходилось спать на полу, в коридорах и друг на друге. Едва хватало места, чтобы сидеть, а тем более лежать. Свет был выключен всю дорогу, телефоны и источники света запрещены, а поезд ехал медленнее обычного, чтобы избежать обнаружения русскими.
Обычно семья направляется в центральную Украину или на запад. Если семья едет на машине, то по пути им придется пройти через множество блокпостов. На каждом из них им придется предъявлять паспорт и указывать место назначения. Часто машину обыскивают. Такое путешествие может занять несколько дней — у одного из моих друзей ушло пять дней на то, чтобы проехать то, что обычно занимает 10 часов. Существует также проблема комендантского часа, поскольку во многих регионах он начинается в 8 часов вечера. Это означает, что семье придется искать место для ночлега или ехать без остановки. В любом случае, это очень тяжелое путешествие.
На границе им придется долго ждать. Скорее всего, им придется попрощаться с отцом семейства, поскольку украинским мужчинам моложе 60 лет запрещено покидать страну. Стоит ли говорить, что это очень травмирует всю семью. Они не знают, увидят ли они своего отца/мужа снова. Большую часть времени они имеют лишь смутное представление о том, куда направляются.
Волонтеры на границе делают все возможное, но, поскольку миллионы украинцев ищут убежище, они тоже перегружены. Приходится жить в общих убежищах — это тяжело для любого человека, тем более для ребенка-аутиста. Если матери не удается найти отдельное жилье или центр для продолжения терапии, они часто возвращаются в Украину после нескольких недель попыток.
Вопрос: Помимо основных потребностей, какие основные препятствия вы выделяете?
Ответ: Родители привыкли, что системой поддержки для них являются специалисты. Без них им не хватает навыков, чтобы провести своих детей через военное время. Они не знают, как справиться с травмой, посттравматическим стрессовым расстройством, повышенной тревожностью и депрессией, через которые проходят их аутичные дети. Многие из этих детей демонстрируют новые формы поведения, которые очень беспокоят родителей (например, эпизоды размазывания какашек по спинке дивана без воспоминаний о том, как они это делали).
Некоторые аутичные дети и подростки регулярно принимали лекарства — сейчас их трудно найти. Как Фонд, мы не занимаемся лекарственными препаратами. Поэтому лучшее, что мы можем сделать, это направить семьи в волонтерские организации, которые занимаются этими вопросами. Я не знаю, что можно сделать, если вообще можно что-то сделать, чтобы улучшить ситуацию.
Семьям часто приходится эвакуироваться с самым необходимым. Это означает, что предметы, которые ребенок-аутист использовал для снятия стресса и успокоения, больше недоступны.
Аутисты часто вынуждены подолгу находиться в тесных помещениях без соответствующих вспомогательных предметов, чтобы облегчить сенсорные или социальные проблемы.
Родители в Украине мало знают о психическом здоровье. Большинству из них было бы полезно обратиться к психологу, но они могут не знать, что это может им помочь, или что это вариант, который они могут выбрать. Или же их внутренние предубеждения не позволят им обратиться за помощью.
Организации, оказывающие услуги детям-аутистам, были перемещены и во многих случаях не имеют ничего, кроме своих знаний. Мы собираем пожертвования, чтобы помочь им приобрести необходимые вещи, чтобы снова оказывать услуги семьям с детьми-аутистами.
Все центры столкнулись с большими долгами по коммунальным платежам. В основном это непомерные суммы за отопление из-за нового законодательства, согласно которому частные центры оплачиваются по тем же тарифам, что и крупные торговые центры. Нашему дошкольному учреждению, которое может принять не более 36 детей, приходится платить не менее 300.000 гривен (около 10.000 евро). Нам и многим другим грозит опасность быть закрытыми, а наше здание конфискованным. Мы являемся первым и единственным дошкольным учреждением для детей с аутизмом, которое готовит их к обычному школьному обучению. Мы обращались в правительство, но ничего не добились. Другие центры сталкиваются с теми же проблемами и обратились к нам за помощью. Мы координируем усилия, как можем, но есть предел тому, что мы можем сделать, когда десятки центров вынуждены платить десятки тысяч евро, которых у них нет.
Между невозможностью открыться из-за войны, использованием центров в качестве убежищ (включая наш собственный) и отсутствием денег у родителей для оплаты, Украина сталкивается с гуманитарной катастрофой, когда речь идет о поддержке семей с детьми-аутистами.
Мы делаем все возможное, чтобы скоординировать свои действия с другими центрами и понять, сколько нам всем нужно, чтобы не закрываться. Цифры ужасают. Никто из нас не сможет остаться открытым. Правительство не заботится о том, чтобы простить долги или изменить тарифы до более разумной суммы.
Вопрос: Сотрудничаете ли вы с другими организациями инвалидов в Украине в условиях конфликта?
Ответ: Да. У нас есть сеть организаций, которые работают с детьми-аутистами. Довольно многие из них предоставляют услуги не только по аутизму.
Вопрос: Как мы можем помочь детям с аутизмом и их семьям, которые остались в Украине?
Ответ: Пожертвовать на поддержку функционирования наших центров. Это, честно говоря, лучший способ помочь. Я понимаю желание помочь напрямую, посылая посылки, но в долгосрочной перспективе это не поможет. Как аутизм нельзя «вылечить» лекарствами, так и нашим семьям нельзя помочь игрушками. Им нужны соответствующие структуры поддержки. А они разрушаются из-за долгов, которые наше правительство отказывается прощать.
Поэтому другой способ помочь? Оказать международное давление на украинское правительство, чтобы оно простило долги, понесенные учреждениями, которые оказывают поддержку людям с ограниченными возможностями.
Вопрос: Каковы основные потребности беженцев?
Ответ: Соответствующее жилье и языковые барьеры — это первые проблемы, с которыми они сталкиваются. Затем следует потребность в руководстве по подтверждению диагноза, получении терапии, образования и другой поддержки для их ребенка.
Вопрос: Есть ли у вас информация о ситуации с аутистами, которые находятся в специализированных учреждениях?
Ответ: В Украине не так много центров для аутистов, находящихся на стационарном лечении. Многие пациенты эвакуировались в другие страны вместе со своими семьями. Поэтому эти центры не функционируют. В Украине проходит кампания по эвакуации людей с ограниченными возможностями в первую очередь, поскольку в военное время они подвергаются наибольшему риску смерти. Пациенты, у которых не было семьи, которая могла бы их забрать, тоже были эвакуированы в другие страны. Например, Германия и Израиль согласились принять детей, которые жили в детских домах и нуждаются в специальной помощи.
Вопрос: Что бы вы хотели попросить у учреждений (на национальном и международном уровне) и всех заинтересованных сторон?
Ответ: Пожалуйста, сделайте пожертвование и окажите давление на ваше и наше правительства, чтобы они помогли нам. Об аутизме говорят не так много, как о других инвалидностях — я слышала сообщения о том, что даже Красный Крест не знает, как помочь аутичным детям. Как я уже говорила, нам нужны пожертвования и международное давление на наше правительство, чтобы облегчить денежное давление на нас. Тогда те десятки тысяч евро, которые будут потрачены на несправедливые коммунальные тарифы, будут направлены непосредственно нуждающимся семьям.
