В начале 2015 года МОО «Дитина з майбутнім» (Киев, Украина) подвела итоги инициированного ею общественного опроса по состоянию дел с аутизмом в Украине.
По данным ведущих мировых организаций, занимающихся вопросами аутизма, в последние годы количество людей с таким расстройством неуклонно растет и сегодня составляет 1% от всего населения планеты, т. е. больше, чем все население Украины. Между тем, количество людей с аутизмом в Украине сегодня остается неизвестным из-за отсутствия статистики, сложностей с диагностированием и всеми другими проблемами, закономерно присущими государству, которое только недавно осознало и признало наличие данной проблемы. В СССР, как известно, аутизма не было: дети с аутизмом, достигшие совершеннолетия, просто получали диагноз «Шизофрения». Статистических данных за 2014 год в Украине по данному вопросу практически нет, а существующие цифры не только не отображают реальное состояние дел, но и противоречат друг другу. Так, например, по данным Министерства здравоохранения, в Украине официально проживает 3 200 людей с аутизмом. На самом деле, говорят практически все представители общественных организаций, реальные цифры в разы выше.
Вышеуказанное является только верхушкой айсберга. Настоящие проблемы, по словам участников опроса, начинаются в реальной жизни, когда родителям детей с особыми потребностями ежедневно приходиться жить и бороться за здоровье и права своих детей. И это, наверное, главная причина, объясняющая важность данного опроса, участниками которого стали 24 общественные организации и более 120 родителей детей с аутизмом со всех регионов страны (организации и родители из Крыма, Донецкой и Луганской областей участие в опросе не принимали). Мы не претендуем на истину в последней инстанции, но учитывая то, что это первый опрос такого рода в Украине, считаем крайне важным обратить внимание общественности и экспертной среды на его итоги.
Итак, проблема № 1, которая волнует украинских родителей, – острая нехватка специалистов с необходимым багажом знаний и навыков, о чем заявил 61% респондентов. Причина та же – отсутствие реальной статистики количества людей с аутизмом в Украине, а значит – преуменьшение значимости вопроса вообще. Это, в свою очередь, объясняет, почему в Украине не возникало необходимости обучаться коррекции детей с «несуществующим» диагнозом ранее и не возникает сейчас. А нет потребности – нет мотивации. Вот почему большое количество коррекционных педагогов практически ничего не знают об аутизме. Студентов лишь поверхностно знакомят с этим понятием, но как профессионально заниматься коррекционной работой с такими детьми, в украинских ВУЗах не учат вообще. По результатам исследования, больше всего в Украине не хватает квалифицированных логопедов и дефектологов, которые понимают специфику работы с особенным ребенком.
Вторая, связанная с предыдущей, проблема – сложность получения диагноза в Украине. Ее причиной является то же отсутствие знаний у специалистов. Как и педагогов, врачей практически не учат работать с детьми с аутизмом и не знакомят даже с классическими признаками расстройства. Некоторые медики, в лучших традициях советской медицины, до сих пор приравнивают аутизм к шизофрении, хотя, правды ради надо признать, такие случаи уже не системны. Чаще родители слышат другой ответ: «Ваш ребенок перерастет». Многие из них такую «успокаивающую терапию» воспринимают до момента, когда ребенку нужно идти в школу, а проблема никуда не делась. И тогда родители начинают бить тревогу, но драгоценное время упущено: методики коррекции для детей с аутизмом эффективны именно в раннем возрасте – до семи лет. По мнению 61,7% респондентов, второй по значимости проблемой является именно своевременное получение диагноза.
«Нам понадобилось два года, чтобы доказать проблемы ребенка врачам. Педиатр до сих пор закрывает глаза, боится с нами общаться», – рассказали родители одного особенного ребенка.
Половина опрашиваемых отметили сложность попасть в школу (51%) и невозможность вовремя начать коррекционную работу (48,9%). Почти такое же количество респондентов (46,8%) акцентировало внимание на невозможности получить дошкольное образование. Все три пункта можно свести к одному – отсутствию необходимых условий для образования детей с аутизмом. Сегодня в Украине получить его могут только единицы. Система инклюзивного образования существует лишь на бумаге. Обычные школы не хотят и не могут брать детей с аутизмом, потому что совершенно не знают, что с ними делать, а также из-за отсутствия системы стимулирования педагогов. Да, есть и положительные примеры, но это, скорее, именно то исключение, которое только подтверждает правило: данные вопросы в Украине системно пока не решаются.
«В школе, где учится мой сын, за пять с половиной лет только в этом году психолог организовал первый тренинг с родителями детей с аутизмом. Никто из педагогов спецшколы не прошел повышение квалификации по изучению методики обучения детей с аутизмом», – констатирует один из респондентов.
Таким образом, опрос аргументированно продемонстрировал, что в Украине сегодня катастрофическая нехватка специалистов, проблемы с ранней диагностикой и незаинтересованность чиновников в содействии решению вопросов аутизма. Когда в Европе и США уже работают над тем, как лучше устроить жизнь взрослого человека с аутизмом, то у нас идет речь только о нормальных условиях для детей в школе и дошкольных учреждениях. И да, это не камень в огород украинских органов власти, а просто сухая констатация фактов. Ибо фактом является также и то, что украинская исполнительная и законодательная власть за последние годы существенно продвинулась в данном направлении. Существенно, но недостаточно. И это тоже необходимо признать как факт.
Примечательно (внимание!), что больше всего вопросов у участников исследования накопилось к Министерству образования (57,4%) и Министерству здравоохранения (53,1%). На третьем месте – образовательные учреждения и поликлиники (44,6%), на четвертом – местные органы власти (31,9%). Данная градация логична и закономерна: люди понимают, что без принятия решений на государственном уровне изменение ситуации на местном и локальном уровнях невозможно.
И, конечно же, картинка участия государства в теме аутизма была бы неполной без оценки финансовой стороны вопроса. И потому, что подавляющее большинство опрашиваемых в разделе «Разное» признали краеугольным именно денежный вопрос, и потому, что решения всех вышеуказанных проблем имеют такую же свою себестоимость, как и любые изменения в нашей жизни. Да, отсутствие статистики не позволяет даже теоретически сказать, сколько ресурсов необходимо для «эффективного решения проблемы», хотя для кого-то это было бы, наверное, самым простым способом. Но нельзя оперировать фиксированными цифрами в вопросе, который растянут во времени на десятилетия, – это популизм. А требовать от правительства Украины их выделения в условиях 2015 года – практически шантаж. По нашему мнению, государство сегодня могло бы выделять некие прямые средства для решения текущих вопросов, но стратегически важнее чувствовать его готовность и желание быть вместе в качестве надежного партнера. Признать важность, создать условия для людей с аутизмом, стимулировать и мотивировать отечественных и иностранных меценатов и чуть-чуть поучаствовать самому, предоставить существующие ресурсы по основным «линиям», чтобы повернуться к украинскому аутизм-сообществу лицом, – это не так уж и мало. Но как же это много…
Отталкиваясь от известной фразы «Демократия – это отношение большинства к меньшинству», мы также решили измерить отношение украинского общества к проблеме аутизма и, вопреки традиционной инерционности общественного мнения как такового, получили довольно обнадеживающие результаты.
Так, каждый пятый опрошенный заявил, что украинское общество в 2014 году стало более толерантным к вопросам аутизма (!). Почти каждый четвертый также считает, что за этот же период времени почувствовал изменение отношения к своим проблемам со стороны представителей украинских властей.
Учитывая крайне тяжелую ситуацию, которую переживает сегодня Украина в связи с войной на Востоке Украины и аннексией Крыма, вышеуказанные данные являются еще одним подтверждением толерантности, сознательности и готовности украинского гражданского общества быть неотъемлемой частью цивилизованного мира. С этой точки зрения 50% участников опроса, которые «не почувствовали никаких изменений», только подтверждают необходимость продолжения работы. Для кого?
В первую очередь, для нас и всего украинского и мирового сообщества. Именно поэтому 67% опрошенных заявили, что наибольшую поддержку сегодня они ощущают со стороны украинских, а еще 27% – со стороны международных общественных организаций.
Украинским родителям и общественным активистам за несколько лет (2010–2014) уже удалось достичь существенных сдвигов в этой сфере. Среди них – решение МОЗ признать «взрослый» аутизм, выделение государством средств на потребности людей с аутизмом, учебные пособия, рабочая группа по решению проблем аутизма, первые парламентские слушания по аутизму в Украине, международный диалог и обмен опытом. Впервые в 2014 году Украина в Эдинбурге получила международную премию INAP-2014 (Naturally Autistic People Awards).
И это только часть тех возможностей, которые начинают открываться перед особенными детьми в нашей стране. Благодаря активной позиции родителей, общественных организаций, СМИ – всего украинского общества – нам удалось привлечь внимание к аутизму. Люди стали более открытыми и толерантными. Люди начали осознавать, что проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом, – это не только их внутренние проблемы. Это проблемы всего общества.
Несмотря на сложную ситуацию в Украине, общественные организации не перестают бороться за людей с аутизмом. На данный момент на стадии реализации находится большая информационная программа, цель которой – охватить максимум поликлиник с размещением плакатов, информирующих об аутизме. В образовательной сфере появляется все больше тренингов, рассказывающих о расстройстве, а также повышающих квалификацию специалистов. Среди них – уникальный курс по методике TEACCH, организованный МОО «Дитина з майбутнім» совместно с Консультативным центром для лиц с аутизмом «Справа Кольпінга» и Львовским национальным университетом имени Ивана Франко.
Родители и активисты надеются на реформирование системы образования и здравоохранения и готовы сотрудничать с гражданским обществом, СМИ и общественными организациями с целью вывода на новый уровень проблемы аутизма в Украине.
Пользуясь случаем, мы хотим выразить благодарность нашим западным международным партнерам – «Autism Europe» (Европа), «AutismSpeaks» (США), «ANCA Canada» (Канада), выразить поддержку и готовность к сотрудничеству с нашими ближайшими соседями – «Synapsis Foundation Poland» (Польша), «APLA Chech Republic» (Чехия), Фондом поддержки детей с аутизмом «Ашық Әлем» (Казахстан), Otisium Otizm Spor (Турция).
МОО «Дитина з майбутнім», январь 2015 г., Киев.
