15-16 октября 2022 года состоялась благотворительная конференция для родителей детей с аутизмом, которые только столкнулись с диагнозом ребенка «У моего ребенка аутизм. Первые шаги помощи”. Мероприятие в онлайн формате на платформе ZOOM было организовано ОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «дитина з майбутнім» и международной фармацевтической компанией «АCINO». За два дня участники прослушали лекции ведущих отечественных специалистов сферы и получили практические рекомендации, ориентированные на тех, кто находится только в начале пути помощи и поддержки ребенка с РАС, что очень важно в условиях войны и, соответственно, ограниченного доступа к комплексной помощи.
В конференции приняли участие девять практикующих спикеров, которые предоставили родителям пошаговые алгоритмы действий и практические советы в рамках определенных тем докладов. О поддержке родителей, стратегии воспитания детей с особенностями развития, развитии речи и сенсорных особенностях, неврологических проблемах, физическом развитии, основах правильного питания детей с РАС и тому подобное говорили:
Игорь Марценковский – заведующий отделом психических расстройств детей и подростков ГУ «Институт психиатрии экспертизы и мониторинга наркотиков МЗ Украины», глава секции детской психиатрии Ассоциации психиатров Украины, врач-психиатр, врач-психиатр детский – выступил с темой «Проблемы недоказательной помощи детям с РАС».
Мирослава Березовая — врач терапевт, к.м. наук, нефролог, диетолог, Буковинский государственный медицинский университет, кафедра внутренней медицины и инфекционных болезней, Черновцы — представила тему «РАС и питание: с чего начать?»
Алла Москалец – соучредитель Украинской ассоциации поведенческих аналитиков (УАПА), президент УАПА с 2019 года, магистр специального образования, основательница «АВАкновенное Чудо» – прочитала лекцию на тему «С чего начать. АВА – панацея или нет”.
Александр Мирошников – детский невролог, кандидат медицинских наук;
Мирослава Березова – врач-терапевт, нефролог, диетолог – сделал доклад о “Неврологических нарушениях у детей с РАС”.
Инна Сергиенко – основательница ОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім», консул «Аутизм-Европа» в Украине, мама мальчика с аутизмом – рассказала о “Ресурсах родителей. Как научиться жить с ребенком-аутистом?”
Инна Богданова – сенсорный терапевт, педагог-психолог, специалист по интеграции рефлексов, президент Украинской ассоциации терапевтов сенсорной интеграции (УАТСИ) и основатель реабилитационного центра «СЭНС» – представила доклад «Сенсорные особенности детей с аутизмом и их влияние на развитие».
Наталья Пастушенко – общественный деятель, председатель ОО «Фонд объединенных сердец», руководитель программ по адаптивному спорту и интегративным лагерям для детей с РАС и другими ментальными нарушениями – прочитала лекцию на тему “Диагностика физического развития и роль физического воспитания ребенка с аутизмом. Практические советы”.
Оксана Кривоногова – кандидат психологических наук, доцент, национальный тренер по раннему вмешательству, член Международной ассоциации альтернативной и дополнительной коммуникации ISAAC – рассказала «Как развить возможности общения у ребенка с РАС».
Дарья Орлова – взрослая аутистка, специалист по аутизму и организации инклюзивных учебных процессов, соучредительница онлайн-сообщества «Спроси взрослого аутиста. Украина» — поделилась опытом о “Принятии диагноза и родительских стратегиях воспитания”.
Слушателями конференции стали более 400 участников из каждого региона Украины и стран мира, включая Польшу, Германию, Эстонию, Словакию, Чехию, Литву, Латвию, Великобританию, Казахстан, Корею, Турцию, США, Болгарию, Португалию, Испанию, Италию, Румынию и Австралию.
В мероприятии активно участвовали не только родители детей с РАС, но и молодые специалисты и специалисты, работающие с семьями, воспитывающими детей с инвалидностью и особыми образовательными потребностями.
По традиции ежегодных конференций по аутизму по организации ОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» в конце второго дня мероприятия был проведен опрос по качеству конференции, полезности материала и необходимости проведения подобных мероприятий в будущем.
По результатам опроса, подавляющее большинство участников заинтересовано в практической информации и опыте принятия диагноза ребенка, советах и рекомендациях по первым алгоритмам действий по помощи ребенку с аутизмом и поддержки родителей, которым психологически трудно принять диагноз ребенка. Так, 79% участников наиболее заинтересованы в теме о стратегиях воспитания детей с РАС и принятии диагноза своего ребенка. Соответственно, 92% слушателей понравились лекции взрослых аутистов и родителей детей из РАС, которые рассказали аудитории о собственном опыте жизни с расстройством и поделились лайфхаками, как справляться с трудностями в воспитании особого ребенка. Это связано с тем, что теоретической информации и алгоритмов действий в современном информационном пространстве достаточно (специализированные ресурсы и онлайн издания, книги и периодические издания, бесплатные видео от специалистов и т.п.), но родителям очень не хватает опыта поддержки и понимания того, что “ я не один с такой проблемой”, тем более в тяжелейших условиях войны психологической нестабильности и страха.
Видео “Как это было: благотворительная конференция “У моего ребенка аутизм. Первые шаги помощи» смотрите здесь. Также присоединяйтесь к просмотру лекций по конференции на нашем YouTube канали “Ребенок с будущим_Инфо”
Отзывы
“Спасибо спикерам и организаторам конференции. Это невероятный и мощный месседж родителям, специалистам по работе с детьми из РАС. Думаю, что каждый взял для себя именно то, что ему нужно именно сейчас. В восторге от искренности спикеров, профессионализма, любви к детям и дела, которое они делают. ПОБЕДЫ. Все будет Украина!” (Анжелика Маслова)
«Спасибо, что спикерам и организаторам, что раскрывается много практических вопросов» (Наталья Коваль)
«Какие вы положительные всегда интересные вопросы рассматриваете и окрыляете родителей и специалистов» (Ирина Моисеенко)
Очень полезная конференция! Спикеры практики! Эффективно для родителей и очень необходимо для специалистов! (Маричка Олексюк)
Пользуясь случаем, выражаем искреннюю благодарность компании «ACINO» за партнерство, сотрудничество и ценные призы, разыгранные между участниками конференции в конце мероприятия.
Фармацевтическая компания ACINO в Украине является частью ACINO Group – швейцарской фармацевтической группы компаний, которая уже более 170 лет специализируется на разработке и производстве высококачественных генерических и инновационных лекарственных средств и продвигает свою продукцию в интересах пациентов в более чем 80 странах мира. ACINO ежегодно инвестирует значительные средства в гуманитарные, социальные и благотворительные проекты в Украине. Одним из примеров таких инициатив стал всеукраинский социальный проект «Твой безграничный мир», целью которого является помощь людям с расстройством аутистического спектра в социализации и улучшении качества жизни, а также содействие распространению информации об аутизме среди медицинских работников, педагогов и родителей.
За три года существования проекта было множество активностей: более 1 млн. грн. было выделено в поддержку образовательных мероприятий по тематике аутизма; оборудованы и открыты 11 сенсорных комнат в десяти городах Украины; более 500 тысяч гривен выделено в рамках благотворительной помощи для поощрения детей с аутизмом к спорту; вместе с ведущими экспертами создано более 100 образовательных видео для родителей, учителей и врачей; издано и бесплатно распространено 50 тысяч экземпляров учебных и методических материалов.
Этот проект получил высокое признание и завоевал престижную награду «Панацея-2020» в номинации «Социальный проект года».