Директор фонду, який керує дитячим садком, Ірина Сергієнко, теж змінила напрямок діяльності: замість того, щоб керувати закладом, вона приймає запити від десятків сімей з дітьми-аутистами, які потребують допомоги і в багатьох випадках втекли з України, як і вона. Через додатки для обміну повідомленнями та створену нею групу у Facebook під назвою “Україна аутизм HELP”, Ірина Сергієнко, яка має молодшого брата-аутиста, відповідає на численні прохання: Чи є там, куди я їду, служби допомоги аутистам? Як мені пояснити, чому ми поїхали і чому батько моєї дитини залишився? Чи є там, де я їду, терапевти, які розмовляють українською?

Вона – одна із багатьох фахівців з аутизму, які намагаються задовольнити потреби українських аутистів, чиї життя було перевернуто. По всій Європі та в інших країнах багато хто відкрив свої школи, поєднав сім’ї з терапевтами, які розмовляють українською мовою, зібрали ліки та іграшки, придатні для аутистів. Вони збирають гроші, щоб підтримати сім’ї чи, як Ірина Сергієнко, щоб хоч десь горіло світло. Одна з матерів, якій допомагала Ірина Сергієнко, поїхала до Болгарії, помітила брак послуг для аутистів і відразу ж почала організовувати провайдерів за підтримки Ірини Сергієнко.

“Це те, що ми робимо, – каже Ірина Сергієнко. – Ми не любимо сидіти на місці”.

Завдання перед ними стоїть величезне: майже 5 мільйонів людей залишили Україну з початку війни, за даними Верховного комісара ООН у справах біженців, агентства ООН у справах біженців, і ще понад 7 мільйонів людей стали переміщеними особами всередині країни. Серед них, за даними ЮНІСЕФ, щонайменше 4,3 мільйони дітей, і деякі з них можуть ніколи не повернутися додому.

“Ми маємо зрозуміти, що масштаби міграції приголомшують”, – каже дослідник аутизму Катажина Чаварська, професор психіатрії Єльського університету.

“Аутистам та їхнім сім’ям, які рятуються від війни, потрібні базові речі: їжа, вода, дах та безпека. Але в них часто є й додаткові потреби, які важко задовольнити за найсприятливіших обставин, не кажучи вже про кризу. Багато людей з аутизмом вважають за краще дотримуватися суворого розпорядку і відчувають тривогу, а діти-аутисти можуть бути особливо чуйними до переживань своїх батьків, але не можуть висловити свої власні емоції у відповідь. Все це може посилити стрес війни та зробити аутистів більш сприйнятливими до наслідків травми як у короткостроковій, так і в довгостроковій перспективі”, – каже Катажина Чаварська.

“Найбільше занепокоєння викликає те, що у наших дітей дійсно менше ресурсів, щоб впоратися з ситуацією, і в деяких випадках менше можливостей зрозуміти, що відбувається”, – каже вона.

Чаварська виросла в Польщі, де, за її словами, багато людей мають спільні спогади та травми від попередніх агресій колишнього Радянського Союзу проти цієї країни. Коли росія напала на Україну, Чаварська каже, що одразу ж подумала про сім’ї з дітьми з особливостями розвитку та про величезні проблеми, з якими вони зіткнуться, незалежно від того, чи вирішать вони залишитися в Україні чи шукатимуть безпеки за межами країни.

Крім того, що Чаварська є автором заклику про допомогу через Міжнародне товариство з вивчення аутизму, вона координує свої дії з колегами з Університету Жешува в Польщі, розташованого приблизно за 400 миль від українського кордону, щоб допомогти сім’ям, які перетинають кордон. За словами Чаварської, багато агентств з надання допомоги призначені для задоволення нагальних потреб, таких як їжа та житло, але вони не пристосовані для того, щоб допомогти звести до мінімуму травми або допомогти сім’ям знайти освітні та терапевтичні послуги. Університет намагається частково вирішити цю проблему, надаючи експертів із травм.

За словами Малгожати Гробельни, представника фонду JiM, організації захисту прав аутистів у Лодзі (Польща), багато волонтерів не знають, як краще взаємодіяти з аутистами, які можуть мати труднощі із соціальною комунікацією, особливо через мовний бар’єр. У JiM є свої добровольці, які консультують працівників гуманітарних організацій про те, як спілкуватися чітко та ясно – наприклад, уникати метафор та використовувати короткі, прості пропозиції. “Це вже приносить свої плоди”, – каже Гробельна.

Її команда працює за багатьма напрямами: збирає кошти для сімей, надає юридичну допомогу, збирає предмети першої необхідності та працює телефонна лінія з російською, українською та англійською мовами, щоб відповідати на запити сімей, що опинилися у біді. Вони також керують школою для дітей з аутизмом та іншими порушеннями, відкритою для українських дітей. За словами Гробельни, один із учнів, 7-річний хлопчик-аутист на ім’я Артем, уже втратив частину своїх вербальних здібностей та навичок самостійності за той місяць, коли його родина почала шукати допомоги.

“Ви вже бачите, на скільки кроків тому це його відкинуло”, – каже вона. “Це справді несамовито – знати, що їм довелося пережити і від чого вони втекли, але в той же час дуже радісно бачити, що поступово вони входять у новий ритм життя і знаходять друзів. Це гірко і солодко одночасно”.

Хоча досі більшість заходів у відповідь були спрямовані на надання негайної допомоги, організаціям і країнам незабаром доведеться почати думати про більш довгострокову перспективу – “перейти від кризового режиму до режиму управління”, – говорить Чаварська.

За її словами, пошук шляхів відстеження того, куди потрапляють сім’ї з аутистами, допоможе краще зрозуміти, що їм потрібно та як із ними працювати. Такі країни, як США, можуть також виділяти частину своїх фондів допомоги спеціально для сімей з дітьми-аутистами та іншими інвалідами. За її словами, США та Європа мають посилити комунікацію, щоб зміцнити цей процес.

“Не бракує людей, які неймовірно талановиті і готові прийти на допомогу”, – каже Чаварська. – “Нам просто потрібно краще розуміти, як бути найефективнішими”.

Команда Ірини Сергієнко вже будує плани на майбутнє. У великих районах України до війни було мало фахівців з аутизму, і багато хто виїхав; значна частина з них не повернеться, підозрює Сергієнко. Один із її колег вивчає питання про те, як отримати фінансування на навчання, щоб заповнити цю прогалину. Сергієнко та її колеги також розробляють стратегію допомоги сім’ям, які захочуть повернутися до України, але вони більше не мають дому.

Тим часом сім’ї в Україні продовжують боротися, зазначає Ірина Сергієнко. У розпорядок дня аутичних дітей тепер входить навчання заходам безпеки, наприклад, як реагувати на сирену повітряної тривоги – йти у підвал – і як заклеювати вікна, щоб не розлетілися уламки скла. Деякі сім’ї досі живуть у сховищах чи під землею на станціях метро, ​​де багатолюдно та галасливо, що може погіршити сенсорні проблеми аутичної дитини.

“Чи можеш ти взагалі стимити? Чи можеш вокалізувати? Чи можеш ти робити щось із того, що звик робити сам?” – запитує Ірина Сергієнко. – “Зазвичай відповідь негативна”.

Жінка, з якою Сергієнко близько спілкується, жила у Бердянську, портовому місті, яке зараз перебуває під контролем росії. Її 11-річний син Макс страждає на аутизм. Він любить малювати, а з початку війни почав ходити двором, загорнувшись в український прапор. “Макс лютий від війни, – каже Ірина Сергієнко. – Він не розуміє, як небезпечно розділяти його погляди: нещодавно він підійшов до російського солдата і запитав його, коли той помре”.

Після кількох тижнів пошуків виходу з міста матері Макса вдалося знайти попутку в мікроавтобусі, дотримуючись поради Ірини Сергієнко уникати “зеленого коридору”, який міг стати пасткою. Їй довелося давати Максові снодійне, щоб забезпечити його безпеку на російських блокпостах. Поки що вони залишаються в Україні, і Ірина Сергієнко підтримує зв’язок з ними, щоб переконатися, що у них є все необхідне.

“Здається, що цього замало, але ми робимо все, що можемо, – каже Ірина Сергієнко. – Здається, що цього ніколи не буде достатньо”.

джерело: https://www.spectrumnews.org/news/researchers-advocates-rush-to-aid-autistic-ukrainians/?fbclid=IwAR3_SlYmIQm23LdMGq5iCX76n8Dz8VICSe5_L8e9wmxH8pMuw-3Q0

Питання: Ми знаємо про труднощі комунікації загалом, але в цій військовій ситуації як краще донести до аутичних дітей те, що відбувається?

Відповідь: Більшість батьків починають із усного пояснення нових правил. Спочатку це все, що у них є, та їх пріоритетом є навчання дитини новим правилам безпеки. Незабаром після вторгнення було створено візуальні пояснення для аутичних дітей, у яких розповідалося про те, що росія напала на Україну, та правила безпеки. Деякі діти виявляють особливий інтерес до війни і просять батьків дати їм докладніші пояснення та розповісти про те, що відбувається. Наочних посібників, які докладно пояснюють ситуацію, не існує, тому батьки можуть покладатися тільки на себе і свою здатність пояснювати. Аутичні діти, які мають доступ до телефонів та інтернету, стали читати новини. Для таких дітей було б корисним отримати додаткову інформацію про те, як не перевантажувати себе новинами. Аналогічний посібник для батьків.

Однак для багатьох дітей-аутистів не було пояснень на рівні їхнього розуміння. Все, що вони знають, це те, що існують нові правила, а їх звичний спосіб життя зруйнований. Вони чіпляються за те, що залишилося від їхнього розпорядку, відмовляючись переривати свій сніданок, навіть якщо вмикається сирена повітряної тривоги. Вони не розуміють небезпеки і батьки бояться травмувати їх, пояснюючи, що таке війна і які небезпеки вона несе. Таким батькам було б корисним отримати керівництво про те, як пояснити дитині, не створюючи додаткової травми. Особливо якщо їхня дитина не говорить, і важко визначити рівень її розуміння.

Питання: Чи надаєте ви підтримку дітям та їхнім сім’ям, коли вони їдуть? Який вигляд має цей шлях?

Відповідь: В даний час ми можемо допомогти з інформацією. Сім’ї змушені покладатися на волонтерські організації, щоб переїжджати Україною та за кордон. Ми надаємо їм інформацію про центри, до яких вони можуть звернутися за допомогою – як в Україні, так і за її межами.

Ми також підтримуємо сім’ї за допомогою онлайн-консультацій та вебінарів, надаючи їм інструменти для самостійної роботи з дітьми вдома. І, звичайно, ми збираємо пожертвування, щоб мати можливість допомагати їм ще більше.

Подорож починається у їхньому місті. Якщо він оточений чи окупований, перша перешкода – вибратися з нього. Деякі евакуюються пішки, інші можуть заплатити за проїзд автобусом або виїхати власною машиною – все залежить від ситуації. Усі знають одне – не можна довіряти російським “зеленим коридорам”. Це лише дає їм легкі цілі. Так само російські відомі як мішені для автомобілів, помічених червоними хрестами або “дітьми”. У деяких містах було залізничне сполучення. Ці поїзди були надзвичайно переповнені – людям доводилося спати на підлозі, у коридорах та один на одному. Ледве вистачало місця, щоб сидіти, а тим більше лежати. Світло було вимкнено всю дорогу, телефони та джерела світла заборонені, а поїзд їхав повільніше, ніж звичайно, щоб уникнути виявлення росіянами.

Зазвичай сім’я прямує до центральної України чи на захід. Якщо сім’я їде машиною, то по дорозі їм доведеться пройти через безліч блокпостів. На кожному їх доведеться пред’являти паспорт і вказувати місце призначення. Часто машину обшукують. Така подорож може зайняти кілька днів – в одного з моїх друзів пішло п’ять днів на те, щоб проїхати те, що зазвичай займає 10 годин. Існує також проблема комендантської години, оскільки у багатьох регіонах вона починається о 8 годині вечора. Це означає, що сім’ї доведеться шукати місце для ночівлі чи їхати без зупинки. У будь-якому випадку, це дуже тяжка подорож.

На кордоні їм доведеться довго чекати. Швидше за все їм доведеться попрощатися з батьком сімейства, оскільки українським чоловікам молодше 60 років заборонено залишати країну. Чи варто говорити, що це дуже травмує всю родину? Вони не знають, чи побачать вони свого батька/чоловіка знову. Більшу частину часу вони мають лише невиразне уявлення про те, куди прямують.

Волонтери на кордоні роблять все можливе, але оскільки мільйони українців шукають притулку, вони теж перевантажені. Доводиться жити у спільних помешканнях – це важко для будь-якої людини, тим більше для дитини-аутиста. Якщо матері не вдається знайти окреме житло чи центр для продовження терапії, вони часто повертаються до України після кількох тижнів спроб.

Питання: Крім основних потреб, які основні перешкоди ви виділяєте?

Відповідь: Батьки звикли, що системою підтримки для них є спеціалісти. Без них їм не вистачає навичок, щоб провести своїх дітей через воєнний час. Вони не знають, як упоратися з травмою, посттравматичним стресовим розладом, підвищеною тривожністю та депресією, через які проходять їхні аутичні діти. Багато дітей демонструють нові форми поведінки, які дуже турбують батьків (наприклад, епізоди розмазування какашок по спинці дивана без спогадів про те, як вони це робили).

Деякі аутичні діти та підлітки регулярно приймали ліки – зараз їх важко знайти. Як Фонд ми не займаємося лікарськими препаратами. Тому найкраще, що ми можемо зробити, це направити сім’ї до волонтерських організацій, які займаються цими питаннями. Я не знаю, що можна зробити, якщо взагалі можна щось зробити, аби покращити ситуацію.

Сім’ям часто доводиться евакуюватися з найнеобхіднішим. Це означає, що предмети, які дитина-аутист використовувала для зняття стресу та заспокоєння, більше недоступні.

Аутисти часто змушені довго знаходитися в тісних приміщеннях без відповідних допоміжних предметів, щоб полегшити сенсорні чи соціальні проблеми.

Батьки в Україні мало знають про психічне здоров’я. Більшості з них було б корисно звернутися до психолога, але вони можуть не знати, що це може їм допомогти, або що це варіант, який вони можуть вибрати. Або їх внутрішні упередження не дозволять їм звернутися за допомогою.

Організації, які надають послуги дітям-аутистам, були переміщені і в багатьох випадках не мають нічого, крім своїх знань. Ми збираємо пожертвування, щоб допомогти їм придбати необхідні речі, щоб знову надавати послуги сім’ям із дітьми-аутистами.

Усі центри зіткнулися з великими боргами з комунальних платежів. В основному це непомірні суми за опалення через нове законодавство, згідно з яким приватні центри оплачуються за тими самими тарифами, що й великі торгові центри. Нашій дошкільній установі, яка може прийняти не більше 36 дітей, доводиться платити не менше ніж 300.000 гривень (близько 10.000 євро). Нам та багатьом іншим загрожує небезпека бути закритими, а наша будівля конфіскованою. Ми є першою та єдиною дошкільною установою для дітей з аутизмом, яка готує їх до звичайного шкільного навчання. Ми зверталися до уряду, але нічого не досягли. Інші центри стикаються з тими самими проблемами та звернулися до нас за допомогою. Ми координуємо зусилля як можемо, але є межа того, що ми можемо зробити, коли десятки центрів змушені платити десятки тисяч євро, яких вони не мають.

З неможливістю відкритися через війну, використанням центрів як притулків (включно з нашим власним) та відсутністю грошей у батьків для оплати, Україна стикається з гуманітарною катастрофою, коли йдеться про підтримку сімей з дітьми-аутистами.

Ми робимо все можливе, щоб скоординувати свої дії з іншими центрами та зрозуміти, скільки нам усім потрібно, щоб не закриватися. Цифри жахають. Ніхто з нас не зможе залишитись відкритим. Уряд не дбає про те, щоб пробачити борги або змінити тарифи до більш розумної суми.

Питання: Чи співпрацюєте ви з іншими організаціями інвалідів в Україні за умов конфлікту?

Відповідь: Так. У нас є мережа організацій, які працюють із дітьми-аутистами. Досить багато з них надають послуги не лише з аутизму.

Питання: Як ми можемо допомогти дітям з аутизмом та їхнім сім’ям, які залишилися в Україні?

Відповідь: Пожертвувати на підтримку наших центрів. Це, чесно кажучи, найкращий спосіб допомогти. Я розумію бажання допомогти безпосередньо, надсилаючи посилки, але у довгостроковій перспективі це не допоможе. Як аутизм не можна “вилікувати” ліками, так і нашим сім’ям не можна допомогти іграшками. Їм потрібні відповідні структури підтримки. А вони руйнуються через борги, які наш уряд відмовляється прощати.

Тож інший спосіб допомогти? Надати міжнародний тиск на український уряд, щоб він пробачив борги, понесені установами, які надають підтримку людям з обмеженими можливостями.

Питання: Які основні потреби біженців?

Відповідь: Відповідне житло та мовні бар’єри – це перші проблеми, з якими вони стикаються. Потім існує потреба в куруванні з підтвердження діагнозу, отримання терапії, освіти та іншої підтримки для їхньої дитини.

Питання: Чи є у вас інформація про ситуацію з аутистами, які перебувають у спеціалізованих установах?

Відповідь: В Україні не так багато центрів для аутистів, які перебувають на стаціонарному лікуванні. Багато пацієнтів евакуювали до інших країн разом зі своїми сім’ями. Тож ці центри не функціонують. В Україні проходить кампанія з евакуації у першу чергу людей з обмеженими можливостями, оскільки у воєнний час вони наражаються на найбільший ризик смерті. Пацієнти, які не мали сім’ї, яка могла б їх забрати, також були евакуйовані в інші країни. Наприклад, Німеччина та Ізраїль погодилися прийняти дітей, які жили в дитячих будинках і потребують спеціальної допомоги.

Питання: Що б ви хотіли попросити в установ (на національному та міжнародному рівні) та всіх зацікавлених сторін?

Відповідь: Будь ласка, зробіть пожертву і натисніть на ваш і наш уряд, щоб вони допомогли нам. Про аутизм говорять не так багато, як про інші інвалідності – я чула повідомлення про те, що навіть Червоний Хрест не знає, як допомогти аутичним дітям. Як я вже казала, нам потрібні пожертвування та міжнародний тиск на наш уряд, щоб полегшити грошовий тиск на нас. Тоді ті десятки тисяч євро, які будуть витрачені на несправедливі комунальні тарифи, будуть спрямовані безпосередньо нужденним сім’ям.

джерело: https://www.edf-feph.org/blog/interview-with-child-with-future-on-the-situation-of-children-with-autism-in-ukraine/?fbclid=IwAR0ehEXstM0uiVSUP2mlODzWLbecodpLeZDRe8OPezisKud8MRSV8z1APJY

Справжніми першопроходцями у співтоваристві нейродивергентів є переважно батьки, брати, сестри та родичі людей з аутизмом. Вони витратили роки на те, щоб налагодити контакт з іншими батьками та друзями, які, як правило, теж мають дитину з аутизмом, створюючи соціальні мережі, бази знань, інформаційні центри.

Інна Сергієнко – одна з таких батьків. Багато років тому вона була розчарована відсутністю підтримки, з якою зіткнулася в Україні для свого сина з аутизмом, Михайла. Вона зрозуміла, що головна проблема полягає у відсутності структури та організації.

“Українці звикли все робити самі”, – сказала мені Інна одним сонячним весняним днем ​​зі своєї квартири на півночі Києва (всього за 10 хвилин їзди від зруйнованої Бучі). “В Україні багато людей та організацій, які отримують допомогу по-своєму. Ми подумали, що якщо ми зможемо якось їх поєднати, уявіть, чого ми зможемо досягти”.

Інна тривалий час працювала у великій корпорації та знала плюси та мінуси суворої ієрархії. Коли донька Інни, Ірина Сергієнко, повернулася в Україну після навчання в Англії зі ступенем магістра в галузі математичної економіки та статистики, вони об’єднали зусилля та заснували організацію “Дитина з майбутнім”.

Пріоритети української мережі

Ірина та її мама провели останні кілька років, старанно створюючи мережі, виборюючи зміну законодавства та звертаючись до українського уряду з проханням про виділення грошей. Три основні питання, на яких вони зосередилися, були такими:

Освіта: залучати в Україну через платформу Zoom найкращих лекторів, педагогів, терапевтів та лікарів з аутизму з усієї Європи та США, щоб дати можливість розрізненим організаціям підтримки аутистів використовувати останні досягнення науки та терапевтичні методи.

Регулювання: Інна та Ірина хотіли не лише змінити законодавство в українському уряді, а й стандартизувати медичну допомогу в Україні. Вони працювали із саудівцями, шведами, австралійцями, доктором Стівеном Шором, членом правління Autism Speaks та професором в Adelphi, і навіть з Мариною Порошенко, дружиною колишнього президента Петра Порошенка, прихильницею інклюзії у школах та на робочому місці. Ірина вивчила дані, підрахувала витрати та подала українському уряду свої висновки: піклуватися про інвалідів дешевше, ніж нехтувати ними.

Збір коштів: Вони збирали гроші не тільки для своїх центрів, куди батьки, брати, сестри та опікуни могли прийти за допомогою, але й для різних програм, що входять до їхньої мережі. Вони також лобіювали збільшення державного фінансування.

Російське вторгнення

Ірина та Михайло втекли до Лондона, коли росія вторглася у лютому. Інна залишилася у Києві. Українські біженці з дітьми-аутистами виявилися раптово розкиданими по всьому світу, і не лише страждали від травми, а й залишилися з тими самими медичними та терапевтичними потребами. Інна та Ірина зрозуміли, що їхня мережа потрібна як ніколи. Замість того, щоб закритися, вони розширили мережу за межі України, встановивши контакти в Румунії, Польщі та Молдові.

Наприклад, Ірині зателефонувала мати сина-підлітка з аутизмом, який утік у безпечне місце у Польщі. Її син розмазував какашки по стінах. Він ніколи не робив цього у дитинстві, сказала його мати, але тепер, у підлітковому віці, почав. Де вона може отримати допомогу?

Ще один дзвінок з приводу хлопчика з аутизмом на окупованій українській території, який попросив у матері РПГ, щоб вбивати росіян, марширував подвір’ям з українським прапором, підходив до російських солдатів і казав, що бажає смерті. Коли ми втікатимемо, запитала мати, як нам провести мого сина через російські блокпости, щоби його не застрелили (це вдалося за допомогою снодійного)?

У Харкові Інна допомогла хлопчику з аутизмом, який відмовлявся залишати бомбосховища. Як із ним спілкуватися, питали вони її? Чи є в окрузі психолог, який допоможе його витягти?

Вона також працювала з сім’єю у Маріуполі, яка щоночі ховалась у підвалі. Їхня дочка, яка страждає на аутизм, стимулювала себе криком. Якщо російські солдати чули її, то вони кидали гранату у вікно підвалу. Чи був хтось, хто міг би допомогти братам і сестрам та батькам зберегти розум?

Тепер Ірина та Інна проводять дні у телефоні чи електронній пошті, пов’язуючи батьків з іншими сім’ями та організаціями, які надають допомогу. Коли біженці з аутизмом не мають постійного місця проживання, вони постійно переїжджають і не можуть отримати медичну або терапевтичну допомогу, це небезпечно.

Вплив війни та аутизм

Понад 12 мільйонів українців залишили свої домівки. За оцінками Всесвітньої організації охорони здоров’я, один із ста дітей страждає на аутизм, а Autism Europe стверджує, що в Україні налічується близько 440 000 дітей з аутизмом. Можна з упевненістю припустити, що понад 100 000 українських дітей з аутизмом було переміщено та живе у перехідному віці.

Autism Europe попереджає:

Люди з аутизмом та їхні сім’ї в деяких випадках залишаються поза увагою агентств гуманітарної допомоги, оскільки природа чи ступінь інвалідності не до кінця зрозумілі. Це може залишити вразливих людей та сім’ї без доступу до офіційних каналів підтримки.

В Україні та багатьох сусідніх країнах дорослі люди з аутизмом без розумової відсталості, як правило, не діагностуються та не мають доступу до офіційних служб підтримки чи соціального захисту. Війна робить їх становище ще складнішим.

Люди з аутизмом з порушеннями інтелекту, які живуть у закладах чи дитячих будинках, відірвані від своїх сімей та особливо вразливі.

Деякі з аутистів, які постраждали від війни, можна побачити у документальному фільмі “Не забуті – нерозказана історія аутизму в Україні”. Де Олександра, Світлана та їхня дочка Настя, які переїхали з Донецька до Києва, щоб отримати найкращу допомогу для своєї аутичної доньки? Де Людмила, яка живе високо у своїй квартирі, та Вадим, її син-аутист, якого вона не випускає з поля зору? Де Ігор Кирієнко, який у зворушливому відео на Youtube махає рукою на прощання своєму 3,5-річному сину-аутисту, який опинився в західному поїзді разом із сотнями інших жінок і дітей, що запанікували? Зі сльозами на очах Ігор каже, що його син знає 46 країн, але не про війну у його власній країні – Україні.

Олена Царенко бігла з Києва зі своїми двома доньками, одна з яких страждає на аутизм. “Це була дуже важка та виснажлива поїздка, і я не знаю, що трапилося, – каже вона, – але Вероніка не плакала. Але тепер усю ніч вона плаче, це біда”.

Інна меланхолійно сказала мені: “У цьому й проблема. У вас раптом з’явилися всі ці діти-аутисти з-поміж українських біженців, які регресують. Їм потрібна допомога”.

В Україні діє воєнний стан, люди іноді змушені залишатися вдома цілий день, працевлаштування утруднене, ціни на газ та продукти харчування зросли, але рахунки за опалення, воду та електрику все ще потрібно оплачувати. Доглядальницям і терапевтам, як і раніше, потрібно платити.

“Нам не потрібні сенсорні іграшки”, – каже Ірина. “Нам потрібні гроші, щоб підтримувати світло в наших центрах і надавати допомогу нужденним батькам”.

джерело: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/what-will-you-do-when-im-gone/202205/how-war-and-displacement-traumatize-people-autism?fbclid=IwAR0FQtCBxX1jyNnOGR09

Для мільйонів людей, які були змушені залишити свої будинки в Україні, війна означала не тільки смерть і руйнування, а й повне порушення звичного способу життя – їхнє життя було перевернуте раптово, несподівано та насильно.

Це було особливо тяжко для українських дітей та дорослих із розладом аутистичного спектру. Для них звички, знайомі місця та особи мають велике значення для подолання тривоги та стресу.

Аутичні діти-біженці страждають

Міжнародне товариство з вивчення аутизму попереджає, що “для багатьох переміщених українських сімей травма війни посилюється складністю захисту безпеки та благополуччя їхніх дітей з розладом аутистичного спектру, для яких розлука з членами сім’ї, з педагогами та терапевтами, руйнування звичного способу життя і відсутність товарів першої необхідності може бути особливо руйнівними”.

Ці діти, по суті, “вразливіші до травм, а почуття жаху і безсилля може призвести до розвитку психічних розладів та довгострокових медичних проблем, – йдеться у доповіді. – Багато сімей аутичних українських дітей повідомляють, що у них відбувся регрес. Крім того, багато біженців з аутизмом, їхні сім’ї та друзі також стикаються з проблемою пошуку підтримки в містах, що приймають їх, у чужій країні та на чужій мові”.

Група у Facebook намагається допомогти сім’ям біженців отримати допомогу

Група у Facebook під назвою “Допомога аутистам України” намагається їм допомогти. До неї вже приєдналося понад 3 000 осіб, і запити надходять з усього світу, від Чехії та Німеччини до Канади та США.

Група була створена Іриною Сергієнко, директором фонду, яка керувала проэктом  дитячого садка “Дитина з майбутнім” для 30 дітей-аутистів у Києві. Тепер це склад та бомбосховище.

Ірина заснувала групу у Facebook, щоб допомогти українським сім’ям аутистів, які перебувають за кордоном, повідомляє сайт Spectrum News.

Там люди запитують інформацію про місцевих терапевтів і про те, як пройти бюрократичні процедури, щоб отримати доступ до послуг. Деякі люди пропонують надіслати сенсорні іграшки та беруші проти звуків. Інші, такі як Моллі Ола Пінні, засновниця американської організації Global Autism Project, пропонують житло, послуги та матеріали у 20 штатах, в яких вона працює.

“Ми робимо все можливе {для допомоги}, але цього ніколи не буває достатньо”, – наголосила Ірина.

Міжнародна асоціація Autism-Europe також пропонує список агенцій, які надають підтримку українським сім’ям з аутистами у кількох країнах. Багато хто з них знаходиться в Польщі, яка приймає більшість біженців, але також є організації у інших країнах – від Литви до Іспанії, від Ірландії до Португалії. Проте багато країн у списку відсутні.

джерело: https://www.infomigrants.net/ar/post/40114/facebook-group-helps-ukrainian-refugees-with-autistic-children?fbclid=IwAR1Sv32K_B_CbLgsTRmCTlaaR54Jl2QjR59qPQt9LFF

Сергієнко Ірина та Мишко разом зі своїм рабином бігли з охопленої війною батьківщини, рятуючись від ранкових бомбардувань та руйнувань прилеглих будівель у Києві. Протягом двох днів троє подорожували Україною, переважно вночі та бездоріжжям, поки, нарешті, не знайшли безпечне місце в Угорщині.  

Хоча втеча брата і сестри Сергієнко може здатися схожою на втечу мільйонів українців, які виїхали від російського вторгнення, вона унікальна, тому що 15-річний Мишко страждає на аутизм, а 30-річна Ірина Сергієнко виявилася відповідальною за його безпеку.

Але у притулку її відповідальність тільки зросла, бо Ірина стала опікуном підлітка з аутизмом та захисником десятків українців, таких, як її брат.

Ірина Сергієнко є директором некомерційної організації “Дитина з майбутнім” – фонду, створеного її мамою Інною після того, як Міші діагностували “аутизм”, для підтримки людей з аутизмом в Україні. Під час війни фонд продовжував працювати; і навіть після втечі Ірина Сергієнко працювала над тим, щоб надати інформацію та допомогу десяткам людей, які втекли з України зі своїми “особливими” родичами. 

Те, що дізналася Сергієнко, і те, що вона хоче, щоб зрозуміла громадськість, – це ступінь травми, яку пережили (і продовжують переживати) люди з обмеженими можливостями – зокрема, аутисти – через війну, і те, як світ може допомогти покращити їхні умови життя.

До війни

У ранньому дитинстві сім’я Міші почала помічати ознаки того, що він розвивається інакше. 

Приблизно у два роки він перестав розмовляти і дивитись у вічі. Коли українські лікарі обстежили Мішу, вони запевнили сім’ю Сергієнко, що з ним усе буде гаразд, що це просто фаза розвитку. 

Скептично налаштовані Сергієнко вирушили до Ізраїлю, щоб отримати другу думку. Тут Міші був діагностований “аутизм”, або порушення розвитку, яке змінює комунікацію та взаємодію з іншими людьми.

Коли сім’я повернулася до Києва, спроби знайти допомогу виявилися марними. Тоді Інна, мати сімейства, вирішила взяти справу до своїх рук.

У 2011 році Інна заснувала організацію “Дитина з майбутнім”. 

“Ми багато чого робимо, – каже Сергієнко. – Ми працюємо з урядом та іншими організаціями, щоб просувати права людей з аутизмом різного віку і вимагаємо прийняття законів про їхню інклюзію. Наприклад, в Україні інклюзія спочатку не включала аутистів, і ми допомогли це змінити”.

Їхнім першим проектом було створення дошкільного закладу для дітей з аутизмом. За одинадцять років вони стали найвпливовішими у просторі інвалідності в Україні і навіть у Європі. Ірина Сергієнко почала працювати в некомерційній організації своєї мами як директор, і вони вдвох їздили Україною, читаючи лекції про аутизм. Вони організовували місцеві та міжнародні конференції і навіть започаткували спортивний клуб для аутичних підлітків. 

“Ми також відкрили в Києві клас інформаційних технологій для аутичних підлітків, щоб допомогти їм освоїти комп’ютер, навчитися програмування та дизайну, які стануть їм у нагоді в майбутньому, – говорить Сергієнко. – І ми перекладали книги про аутизм та літературу для батьків та шкіл. А потім почалася війна”. 

Життя в умовах війни

24 лютого 2022 року Ірина Сергієнко прокинулася від хаосу.

“Мама увірвалася до мене в кімнату зі словами: “Прокидайся! Почалася війна!” – сказала вона.

Спочатку сім’я – Сергієнко, Мишко, їх мати, батько і хвора бабуся, яка потребує цілодобового догляду, – вирішила не бігти. Натомість вони сховалися в підвалі. 

“Одразу ж виникли питання про електрику, воду, їжу; що буде далі? – розповідає Ірина Сергієнко. – У нас є велика морозильна камера, заповнена їжею та предметами першої необхідності. Отже, ми вирішили, що у нас достатньо всього, щоб залишитися вдома і нікуди не виходити протягом тижня. Ми наповнили ванну водою на випадок відключення води і зарядили все, що могли, поки працювала електрика”.

Але тиждень, проведений разом у підвалі, в результаті перетворився на місяць. А потім до них приєдналися друзі сім’ї та їх собака. 

Тижні в підвалі сильно позначилися на психіці Міші, який відчував тиск і стрес ситуації, він не міг контролювати себе. Зазвичай Мишко приймає ванну, щоб розслабитися, але зараз він ледве міг вийти з підвалу, його також напружувало, що він не може побачитися з другом на його дні народження; нормував свою їжу, коли зрозумів, що його сім’я може опинитися в підвалі надовго”. 

Втеча від російського вторгнення

У той час, як росія продовжувала обстрілювати Україну, сім’я Сергієнко опинилася в немислимому становищі: чи мають вони покинути свою батьківщину? Чи продовжувати залишатися та ризикувати своїм життям? Для них відповідь була не така проста. 

Батько Ірини Сергієнко не міг залишити країну через свій вік (чоловікам від 18 до 60 років виїзд був заборонений), а її хвора бабуся не перенесла б подорожі. Сім’я вирішила, що тікатимуть лише Ірина Сергієнко та її брат Мишко, а кінцевим пунктом призначення став Лондон, де живуть їхні двоюрідні брати.

“Я не хотіла їхати, але Мишкові було важко, і мама бачила, що з кожним днем ​​йому все важче і важче, він замикався в собі, і вона не хотіла, щоб йому ставало гірше”, – розповідає Ірина.

17 березня їх рабин забрав Ірину Сергієнко та Мишка для довгої та невизначеної подорожі з країни. Зі страхом, але з надією в серці, вони їхали два дні, майже не зупиняючись, поки не дісталися Будапешта (Угорщина), де зустрілися з родичами. Потім вони сіли на літак до Франції, де протягом місяця жили з іншими членами сім’ї, подавши заяву на переселення до Великобританії. Зрештою, їх прийняли, і вони прилетіли в Оксфордшир (Англія), де й перебувають і досі.

“Перш ніж ми вирушили в дорогу, тато сів за стіл і провів зі мною дуже серйозну бесіду. Він розповів про порядок надання першої допомоги і про те, що робити, якщо по нас стріляють, і які пріоритети. Він також розповів про те, де дороги, найімовірніше, будуть заміновані, – розповіла Ірина. – Він сказав, що я маю дивитися, де будуть дерева і ландшафт навколо мене, щоб, якщо щось трапиться, ми знали, куди тікати. Він сказав мені, що мій пріоритет – це моє життя, потім життя мого брата, потім речі, які у нас є, а потім все інше”.

Надання допомоги

Навіть переживаючи травми війни, Ірина Сергієнко та її мама старанно працювали, щоб допомогти іншим сім’ям аутистів. 

Все почалося з того, що Ірині Сергієнко стали надходити дзвінки від батьків, які втекли з України, з проханням надати інформацію та ресурси для підтримки їхніх дітей. Сергієнко, пропонуючи допомогу, почала пов’язувати українських біженців з організаціями в їхній країні перебування 

Ірина Сергієнко створила групу в Facebook для зв’язку нужденних сімей з організаціями, що займаються проблемами аутизму. У групі вже майже 4 000 членів, включаючи людей, які бігли в такі країни, як Польща, Туреччина, Франція, Іспанія, Молдова, Угорщина, Німеччина, Великобританія, Нідерланди і навіть США. Група також стала певною дошкою оголошень для фахівців з аутизму, які бігли з України та шукають роботу.

“Деякі організації використовують групу для збору статистики про те, що потрібно людям і де вони знаходяться, і використовують її для відправлення речей, – розповідає Ірина. – Деякі організації переклали паспорти аутистів, що дуже корисно (паспорт аутиста призначений для того, щоб допомогти людям з аутизмом донести свої потреби до людей, які можуть їх не розуміти, наприклад, медичних працівників, поліцейських тощо). Люди також пропонують переклади для тих, хто шукає перекладачів”.

Коли Ірина Сергієнко не зайнята спілкуванням з людьми, вона виховує Мишу. Нині вона є його єдиною опорою. 

Інший її пріоритет: поширювати інформацію про травму, яку переживають українські біженці з аутизмом.

“Багато біженців з аутизмом зараз демонструють травматичну реакцію або посттравматичну поведінку, яка має зовсім інші стратегії управління, ніж аутизм, – каже вона. – У мене була розмова з одним з батьків, що описав поведінку, яка може бути типовою для аутизму, але дитина ніколи так не поводилася –  тільки після втечі від війни, і терапевти безуспішно намагалися лікувати це як аутизм. Наразі нам потрібні фахівці з травми, які знаються на аутизмі. Проте таких фахівців я не бачу – я не думаю, що вони взагалі існують”.

Майбутнє

Вважається, що понад 14 мільйонів людей залишили Україну після вторгнення росії. За оцінками Autism Europe, в Україні налічується близько 440 000 дітей з аутизмом, що означає, що багато хто з тих, хто зараз змушений був залишити країну, страждають на аутизм. 

Autism Europe також заявляє, що люди з аутизмом та їхні сім’ї в деяких випадках залишаються поза увагою гуманітарних організацій через те, як саме аутизм розуміється в Україні та сусідніх країнах. В результаті, за даними некомерційної організації, ці люди не мають підтримки чи доступу до необхідних послуг. 

Ірина Сергієнко та її мережа намагаються заповнити цю прогалину – забезпечити нужденних аутистів та їх сім’ї. Але вони не можуть зробити це самотужки.

“Те, що люди мають інвалідність, не означає, що вони не травмовані так само, як інші українці. Вони можуть виражати це інакше. Це частина аутизму; вони виражають себе інакше, ніж нейротипові люди, – каже Сергієнко. – Але вони так ж травмовані, як і всі ми. 

джерело: https://visablestories.com/?p=515

Гостем студії була Інна Сергієнко, засновниця ГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім”, яка розказала про труднощі, з якими зіткнулися діти з аутизмом та іншими ментальними порушеннями внаслідок воєнного нападу росії на Україну, та наслідки, які щодня відображаються на психічному та фізичному стані особливих дітей.

Також до передачі були залучені батьки та родичі дітей з ментальними порушеннями, які розказали свої історії – про життя під окупацією, про страх і відчай, про вихід з начебто безвихідного становища заради життя та майбутнього. 

18 квітня 2022 року волонтерка Олена Бондарчук записала відеозвернення для італійських ЗМІ, в якому поздоровила всіх українців з Вербною неділею та розказала про труднощі, з якими зіткнулися діти з аутизмом та іншими ментальними порушеннями внаслідок воєнного нападу росії на Україну, наслідки для психічного та фізичного стану особливих дітей, ініціативу Фонду “Дитина з майбутнім”.

Весь світ слідкує та долучається до підтримки українських дітей, які щоденно страждають від воєнної агресії російської федерації, і ми щиро дякуємо за це! Долучайтеся до перегляду відео та статті за посиланням.