Опрос о состоянии аутизма в Украине-2021: государство самоустраняется от поддержки людей с особыми потребностями?

Результаты опроса состояния аутизма в Украине, который провел МГО «Дитина з майбутнім» накануне 2022 г. среди родителей и специалистов, заставляют делать неутешительные выводы.

 В конце 2021 г. оценки состояния аутизма в Украине со стороны семей и профессиональной среды стали обоюдно негативными. 

Так, уровнем дошкольной поддержки в Украине детей с аутизмом удовлетворены только 5,2% родителей и 14,3% специалистов, поддержкой детей в младших классах – соответственно 8,4% и 17,2%, в средних и старших классов – 3,8 % и 14,3%, в вузах 4,3% и 11,4%. Все остальные ответили, что они неполностью и полностью недовольны. 

 Самым высоким оказалось и традиционное недовольство родителей и специалистов уровнем доступа к профессиональным услугам и сервисам (98,4% и 80,1%), а также местной инфраструктурой развития и досуга людей с аутизмом — 97,5% и 82,8% соответственно.  

 Такое же единодушие обе целевые аудитории продемонстрировали, отвечая на вопрос о влиянии COVID-19 на физическое и психологическое состояние людей с аутизмом в 2021 г. Оценку крайне негативно поставили 52,5% родителей и 45,7% специалистов, а еще 30% родителей и 48,6% специалистов ограничилось менее категоричным – «отрицательно». Связанные с пандемией ограничения и их последствия значительно уменьшили возможности семей и специалистов принимать «максимальное и активное» участие в обучении и поддержке детей-аутистов.    

    

 На этом негативном фоне несколько выделяется ситуация с уровнем информированности и доступа к информации об аутизме: каждый третий родитель и каждый второй специалист ответили, что в целом они остаются довольны состоянием дел в этой сфере. Однако самого факта насыщенности рынка информацией об аутизме уже недостаточно, поскольку это никак не решает высокий общественный запрос не просто на информацию, а именно на систематизированную информацию — методологические пособия, научно-практические курсы и программы, четкие прикладные материалы и т.д.

Ярким свидетельством такого общественного запроса наиболее актуальные проблемы, которые определили опрашиваемые: 

 ТОП-5 проблем родителей-2021:

  1.   Крайне низкий уровень поддержки от государства.
  2.   Отсутствие программ обучения родителей и психологической поддержки семей, воспитывающих ребенка с аутизмом.
  3.   Острый дефицит или полное отсутствие квалифицированных специалистов по аутизму в небольших городах и селах.
  4.   Высокая стоимость частных услуг коррекции, реабилитации и досуга в условиях отсутствия альтернативы со стороны государства.
  5.   Отсутствие компетенций у педиатров и семейных врачей в выявлении аутизма и информационной поддержки семей. 

ТОП-5 проблем специалистов-2021:

  1.   Отсутствие государственной программы подготовки специалистов в сфере аутизма, высокая стоимость частного обучения.
  2.   Отсутствие государственного обеспечения материалами для обучения и коррекции, низкая информированность педагогов и врачей первичного звена по РАС.
  3.   Низкая квалификация большинства работающих профессионалов и их неумение работать с аутистами.
  4.   Отсутствие четких коррекционных программ и критериев оценки аутистов для учителей в школах.
  5.   Неприятие родителями проблемы аутизма и их недостаточное участие в работе с особыми детьми.

 Как выглядят и что означают результаты исследования на фоне последних лет?

 По данным МГО, в период 2012-2019 гг. в Украине из года в год наблюдалось улучшение общего состояния информированности, развитие инфраструктуры, нормативно правового обеспечения, увеличение внимания представителей власти к проблемам аутизма в Украине. Пик этого показателя пришелся на 2019 г., когда об этом заявило 77,5%. Однако с 2020 г. он начал падать и в июне 2021 г. составил 6,1%. Только за последний год количество недовольных состоянием дел с помощью детям с аутизмом специалистов выросло еще на 15-20%. 

 «Вместе с другими специалистами и организациями, которые много лет заботятся о вопросах аутизма и других ментальных расстройств в Украине, мы знали, что ситуация ухудшается, но даже мы удивились таким оценкам, — говорит Инна Сергиенко, основательница МГО «Дитина з майбутнім» и консул Autism Europe. – Это значит, что государственные институты сейчас демонстрируют нежелание и неспособность не только сформировать какую-то новую стратегию, направленную на будущее, но и обеспечить эффективную реализацию ранее принятых решений в этой чувствительной сфере, за которыми стоят судьбы и интересы десятков тысяч наших граждан, подчеркну, не только людей с аутизмом. Конечно, пандемия COVID-19 крайне отрицательно сказалась на всех слоях населения, но списывать на нее все проблемы компетентных государственных институций не следует. Они объективно есть, они иногда, к сожалению, просто вопиющие и с ними нужно немедленно разбираться».  

 Специалисты МГО «Дитина з майбутнім», как и представители других общественных организаций и объединений, также считают, что бездействие некоторых государственных органов приводит, по сути, к дискриминации прав граждан с особенностями развития и не только в обеспечении их доступа к специализированным услугам и сервисам.

Последнее тому подтверждение – неожиданная тарифная уравниловка частных детских садов и центров, оказывающих помощь детям с аутизмом с коммерческими структурами по услугам отопления. Несправедливая разбалансированность наблюдается и в других сферах и, если такая ситуация будет продолжаться, это может перечеркнуть достижения в сфере помощи и поддержки предыдущих лет для людей с особенностями развития очень быстро. 

 Об опросе

«Родители и специалисты о состоянии аутизма в Украине-2021» проводился 10-31 декабря 2021 г. на всей территории Украины. Участие в онлайн-опросе приняло более 300 респондентов, из которых 43% определили себя специалистами по аутизму, 57% — родителями и близкими родственниками детей с аутизмом. Организатор исследования – МГО «Дитина з майбутнім» (Киев) – отмечает, что опрос не является репрезентативным, но в целом он объективно отражает общественное мнение и является важным социальным маркером, который, при отсутствии в Украине репрезентативных социологических исследований такого рода, является действенным инструментом оценки состояния аутизма в Украине-2021 как для его активных участников, так и для государственных институций, занимающихся поддержкой и созданием в Украине условий для развития всех граждан с особыми потребностями. Опрос о состоянии аутизма в Украине МГО «Дитина з майбутнім» проводит на регулярной основе самостоятельно и в партнерстве с Autism Europe, начиная с 2014 г.