С начала широкомасштабного вторжения России в Украину это, по сути, первая попытка систематизации наиболее болезненных проблем и вызовов, с которыми столкнулись и продолжают бороться дети с аутизмом, другими ментальными расстройствами, члены их семей и специалисты в Украине и государствах, где находятся миллионы украинских беженцев.
Это в значительной степени стало возможным благодаря 3-дневному обсуждению этих вопросов на дискуссионных панелях «Дети с инвалидностью и война РФ в Украине». Мероприятие проводилось в начале августа в рамках программы «Родители за раннее вмешательство» с участием и поддержкой Уполномоченного президента Украины по правам детей и детской реабилитации Дарьи Герасимчук и офиса ООН по защите прав человека.
Инна Сергиенко, основательница МГО «Дитина з майбутнім», спикер дискуссионных панелей мероприятия:
«Мы благодарны всем инициаторам и организаторам за нашу возможность принять участие в этом важном для украинских детей мероприятии. Закономерно, эта дискуссия стала толчком для объединения усилий многих наших коллег и партнеров с целью структурирования имеющейся информации о проблемах и вызовах детей с аутизмом и всех людей, имеющих отношение к этой чувствительной сфере, во время войны и эвакуации».
Представители МГО «Дитина з майбутнім» оперативно привлекли к рабочему процессу украинских и международных коллег и партнеров, которые по объективным причинам не смогли принять непосредственное участие в дискуссии. Результатом этих усилий стало появление документа под названием “Влияние войны на состояние семей, имеющих членов семьи с аутизмом. Проблемы образования и реабилитации детей с аутизмом в Украине и Европе»:
МГО «Дитина з майбутнім» призывает всех, кого волнуют вышеупомянутые вопросы, делиться своими замечаниями и предложениями с целью формирования максимально полного и объективного перечня проблем, справиться с которыми не под силу отдельным семьям, а только – совместными усилиями.
Авторы документа надеются, что собранная и переданная Уполномоченной по правам ребенка Дарьей Герасимчук информация станет полезной для лучшего понимания и решения проблем украинских граждан, ставших жертвами российского нападения, и, прежде всего, для украинских детей, в т.ч. детей с аутизмом.
Ниже вашему вниманию – текст документа:
Воздействие войны на состояние семей, имеющих членов семьи с аутизмом. Проблемы образования и реабилитации детей с аутизмом в Украине и Европе
- Проблемы семей, связанные с горячей стадией войны:
1.1. Проблемы оставшихся в зоне боевых действий:
1.1.1. Существенное ухудшение условий проживания: отсутствие водо-, тепло- и электроснабжения, отсутствует или ограничен доступ к пище, питьевой воде, лекарствам и медицинской помощи
1.1.2. Утрата жилья или невозможность им пользоваться из-за угрозы жизни.
1.1.3. Нахождение в условиях постоянных ракетных, артиллерийских и других обстрелов в отсутствие бомбоубежищ или других помещений, которые могут защитить жизнь и обеспечить минимально необходимую жизнедеятельность человека.
1.1.4. Отсутствие доступа к реабилитационным, учебным, образовательным и другим сервисам, которыми обычно пользуются дети с аутизмом в мирное время.
1.1.5. Повышение уровня стресса, паники и агрессии у детей с аутизмом из-за непонимания происходящего и невозможностью со стороны родителей объяснить им это.
1.1.6. Булинг семей детей с РАС со стороны соседей во время укрытия от обстрелов.
1.1.7. Большая сенсорная нагрузка на детей с аутизмом: звуки взрывов и выстрелов, неприятные запахи и звуки в местах вынужденного пребывания, необычная пища и т.д.
1.1.8. Повышение уровня стресса из-за внезапного исчезновения обычных рутинных действий, а также любимых игрушек и предметов, к которым они привыкли
1.1.9. Повышение уровня стресса, паники и агрессии самих родителей к детям с аутизмом из-за отсутствия условий их успокоить обычным способом.
1.1.10. Стремительная потеря навыков и регресс как следствие в связи с вышеперечисленными причинами.
1.1.11. Отсутствие доступа к лекарствам для детей с аутизмом и коморбидными нарушениями, что значительно ухудшает их состояние.
1.1.12. Развитие депрессии, невроза и ПТСР у детей с аутизмом и отсутствие доступа к терапии и лекарствам.
1.2. Проблемы при эвакуации:
1.2.1. Повышение уровня стресса, паники и агрессии у детей с аутизмом из-за непонимания происходящего и невозможностью со стороны родителей объяснить им это.
1.2.2. Повышение уровня стресса, паники и агрессии у детей с аутизмом из-за тяжелых и угрожающих жизни условий при эвакуации: обстрелы, уходы на блок-постах, потеря близких и родных, невыносимые транспортные условия и т.д.
1.2.3. Дополнительные затруднения для семей с детьми с аутизмом при поиске временного жилья.
1.2.4. Повышение уровня стресса из-за внезапного исчезновения обычных рутинных действий, питания, любимых игрушек и предметов, к которым они привыкли.
1.2.5. Отсутствие отдельных очередей/окон для людей с инвалидностью, как при посадке в транспорт, так и при переходе границы. Это существенно повышает уровень стресса, риск приступов и т.д.
1.2.6. Отсутствие отдельных очередей/окон при регистрации в центрах соцзащиты как ТПО именно для семей с детьми с инвалидностью, с членами семьи с инвалидностью, что часто делает невозможным получение соответствующей консультации, оформление документов и т.п.
1.2.7. Отсутствие отдельных комнат для отдыха людей с аутизмом от сенсорной перегрузки.
1.2.8. Отсутствие информации на простом языке и с визуальной поддержкой (инфографикой) для людей с аутизмом о последовательности действий при эвакуации, перемещении в укрытие и т.д.
1.3. Проблемы эвакуированных за границей:
1.3.1. Затруднения в поиске жилья для семей с детьми с аутизмом.
1.3.2. Трудности, возникшие в условиях вынужденного пребывания в другой языковой и культурной средах, а также в совершенно иной системе бюрократических процедур по обеспечению тех или иных сервисов, нуждающихся в аутизме и их родителях: отсутствие медицинских документов или наличие только украинских документов, рецептов и т.п. ; непонимание процедур записи к врачам, психологам, государственным чиновникам и другим специалистам для решения неотложных потребностей; отсутствие информации о действующих сервисах и возможностях, которыми можно пользоваться; проблемы с обычными бытовыми вопросами и т.д.
1.3.3. Перегрузка действующих европейских сервисов из-за наплыва многомиллионной армии беженцев из Украины и как следствие — естественных трудностей с их стороны в обеспечении своевременного предоставления соответствующих услуг.
1.3.4. Невозможность малейшего планирования сроков пребывания за границей и возвращения домой стали причиной невозможности определения дорожной карты ребенка, его статуса – любого планирования жизни вообще.
1.3.5. Различные направленности и подходы к работе с аутизмом в разных странах ЕС, а также их частичное или существенное отличие от украинской системы работы с детьми с аутизмом, во многих случаях стали причиной невозможности семей детей с аутизмом адаптироваться к новым условиям и вынужденному возвращению в Украину. , где часть сервисов, по убеждению родителей, являются более комплексными и эффективными.
1.3.6. Постоянный риск столкновения с “принципиальностью” ювенальных органов, иногда прибегающих к действиям, несовместимым с обеспечением здоровья и поддержки детей с аутизмом. Известны нередкие случаи, когда ювенальные органы, реагируя на сетование окружающих, угрожали матерям принудительным перемещением их детей в специализированные больницы, в результате чего матери для защиты своих детей были вынуждены немедленно менять место жительства или возвращаться в Украину, несмотря на войну.
1.3.7. Крайне нестабильная семейная финансовая ситуация: отсутствие источников любого постоянного дохода, острый дефицит рабочих мест в странах вынужденного пребывания или при наличии работы – вынужденная идти на работу, покидая своих детей наедине или с чужими для них людьми.
1.3.8. Отсутствие у детей с аутизмом полноценной родительской поддержки из-за вынужденного запрета мужской части населения Украины выезжать за границу в условиях военного положения.
1.3.9. Повышение уровня стресса и регресс из-за внезапного исчезновения обычных рутинных действий, питания, любимых игрушек и предметов, к которым они привыкли.
1.3.10. Общий дефицит специалистов для работы с аутистами, страдающими депрессией, ПТСР, неврозом и т.д.
1.3.11. Отсутствие доступного интенсивного коррекционно-реабилитационного сервиса в странах пребывания, к которому привыкли дети с интеллектуальными нарушениями, что ухудшает развитие ребенка.
1.4. Проблемы эвакуированных или принудительно перемещенных в РФ:
Отсутствие информации о судьбе и состоянии эвакуированных или принудительно перемещенных в Российскую Федерацию (РФ). Поскольку РФ игнорирует запросы украинских государственных органов, международным организациям следует упорно работать в этой сфере, а также удвоить усилия по мониторингу состояния и условий пребывания украинских граждан в РФ.
1.5. Проблемы эвакуированных в Украине:
1.5.1. Затруднения в поиске жилья для семей с детьми с аутизмом.
1.5.2. Проблемы с отсутствием оставшихся документов были утрачены в зонах боевых действий или на временно оккупированных территориях. Часто это приводит к невозможности отнести ребенка к учебному заведению в новом месте его проживания.
1.5.3. Перегрузка действующих сервисов из-за наплыва временно перемещенных лиц (ТПО) или их отсутствия.
1.5.4. Отсутствие государственного финансирования реабилитационных и образовательных услуг в местах пребывания ТПО.
1.5.5. Отсутствие полноценной родительской поддержки из-за нахождения мужской части населения в ВСУ или ТРО.
1.5.6. Крайне нестабильная финансовая ситуация: отсутствие источников любого постоянного дохода, острый дефицит рабочих мест или при наличии работы – вынужденная идти на работу, оставляя детей с аутизмом наедине или с чужими людьми.
1.5.7. Невозможность организации инклюзивного обучения и социализации детей с аутизмом из-за отсутствия оффлайн обучения.
1.5.8. Повышение уровня стресса и агрессии ребенка с аутизмом, связанное с пребыванием в ухудшенных жилищных условиях: отсутствие отдельной комнаты, места для обучения и отдыха и т.д.
1.5.9. Повышение уровня стресса и регресс из-за внезапного исчезновения обычных рутинных действий, питания, любимых игрушек и предметов, к которым они привыкли.
1.5.10. Отсутствие доступа к социальным услугам дневного ухода и передышки родителей часто делает невозможным для родителей посещение учреждений и решение неотложных вопросов, поскольку с ребенком сделать это крайне трудно, а иногда и вовсе нереально.
1.5.11. Отсутствие сервисов адвокации/представления специалистами интересов семей с людьми с аутизмом, дезориентация родителей в решении элементарных вопросов.
1.5.12. Зависимость семей от особенностей функционирования бюрократии. Часто решение об эвакуации задерживалось из-за отсутствия необходимых справок с места жительства, несмотря на явные угрозы жизни взрослых и детей.
1.6. Проблемы оставшихся на временно оккупированных территориях:
1.6.1. Повышение уровня стресса, паники и агрессии у детей с аутизмом из-за непонимания происходящего и невозможностью со стороны родителей объяснить им это.
1.6.2. Повышение уровня стресса родителей высокофункциональных детей с аутизмом связано со страхом выражения ребенком проукраинской позиции оккупантам.
1.6.3. Отсутствие надлежащего лекарства и диетических продуктов и медицинской помощи.
1.6.4. Ухудшение условий проживания: временное или полное отсутствие водо-, тепло- и электроснабжения.
1.6.5. Отсутствие доступа к образовательным сервисам либо из-за их отсутствия, либо из-за российских программ обучения, навязанных оккупационными властями.
1.6.6. Страх за ребенка в связи с угрозами унести его в специальный лагерь, если родители не отдадут его в школу учиться по российским программам.
1.6.7. Страх при жизни в условиях активных военных действий. .
1.6.8. Невозможность эвакуации из-за физических, психических, ментальных и других расстройств и нарушений членов семьи.
1.7. Проблемы оставшихся в городах, рядом с которыми шли или идут боевые действия.
1.7.1. Часто проблемы в городах рядом с оккупированными территориями или районах, где идут боевые действия, одинаковы: отсутствие предметов первой необходимости, пищи, воды, лекарств, тепло- и электроснабжения, сервисов и т.д.
1.7.2. Существенна ограниченность доступа к специализированным сервисам и медицинскому обслуживанию.
1.7.3. Постоянная, ежеминутная угроза жизни
1.7.4. Отсутствие каких-либо учебно-образовательных и коррекционных занятий и социальных услуг.
1.7.5. Отсутствие средств на оплату сервисов, способных функционировать.
- Проблемы специалистов, связанные с горячей стадией войны:
2.1. Принуждение к работе на временно оккупированных территориях по российским учебным программам. Угроза жизни за отказ.
2.2. Стремительное сокращение в Украине количества специалистов, специализирующихся на работе с детьми с аутизмом вследствие их вынужденного перемещения за пределы Украины. Вероятно, часть из них останется жить и работать в странах вынужденного пребывания, что приведет к негативным последствиям для украинского рынка специалистов по аутизму на длительный период времени и негативно отразится на качестве работы с пациентами с аутизмом в Украине.
2.3. Отсутствие средств на оплату обучения и повышения квалификации.
2.4. Безработица в связи с закрытием центров реабилитации и учебных заведений.
2.5. Отсутствие финансирования для восстановления сервисов.
2.6. Уменьшение общего уровня жизни из-за затруднительной макроэкономической ситуации в Украине.
- Проблемы частных и общественных реабилитационных и обучающих сервисов:
3.1. Утрата помещений для занятий и/или всего инвентаря в результате их повреждений или полного разрушения из-за военных действий.
3.2. Эвакуация специалистов и персонала в другие районы и страны и как следствие острый дефицит специалистов на местах при отсутствии программ или курсов обучения/повышения квалификации для новых работников.
3.3. Отсутствие средств для восстановления утраченного или поврежденного инвентаря, пособий и оборудования.
3.4. Острый дефицит в Украине инвентаря, пособий и оборудования, даже при наличии средств на их приобретение.
3.5. Отсутствие системной поддержки для восстановления сервисов, предоставляемых НПО.
3.6. Неоправданно высокие, на уровне бизнеса, введенные еще до войны тарифы на теплоснабжение для частных сервисов, оказывающих помощь детям с аутизмом и другими особыми образовательными потребностями. Так, стоимость услуг теплоснабжения для детского сада на 32 ребенка за зиму составила более $13 000. Решение этой проблемы власти возложили на местные бюджеты, но в условиях войны и общего дефицита бюджета решить вопрос невозможно, оно зависло.
3.7. Отсутствие достаточных украинских и международных источников для обеспечения надлежащего финансирования работающих сервисов в условиях сложной экономической ситуации в Украине.
- Перспективы обновления:
4.1. При участии профильных ГО, представителей исполнительной и законодательной власти, международных институций разработать стратегию и общеукраинский план восстановления реабилитационных и образовательных учреждений, предоставляющих услуги детям с особыми образовательными потребностями на короткую, среднюю и длинную перспективу.
4.2. При содействии и поддержке международного сообщества возможно построить сеть социальных сервисов соответствующего качества с учетом всех возникших вопросов вследствие военной агрессии.
4.3. Создать отдельный логистический коридор для эвакуации уязвимых категорий граждан, включая людей с аутизмом.
4.4. Создать и запустить сервисы предоставления соответствующих услуг адвокации и поддержки для людей с инвалидностью, а также сервисы медиации для нивелирования конфликтных и напряженных ситуаций, возникающих в местах наибольшей концентрации ТПО.
4.5. Создать сервисы для ТПО вроде дневного ухода, передышки и т.п., чтобы освободить время родителей для решения неотложных вопросов.
4.6. Обустроить места отправления транспорта, залы ожидания, сам транспорт, соответствующие сервисы необходимой информацией в доступном и легком восприятии виде.
4.7. При обустройстве бомбоубежищ и подобных специальных мест учитывать потребности людей с инвалидностью и, в частности, с аутизмом.
4.8. Уменьшить финансовую нагрузку на лицензированные и/или сертифицированные частные учреждения: субвенции на оплату теплоснабжения, образовательные субвенции («Деньги за ребенком»)
4.9. Обеспечение развития инклюзивного обучения: достойное финансирование, обучение специалистов лучшим отечественным и международным практикам, поддержка на высшем государственном уровне.
4.10. Введение упрощенного лицензирования/сертификации для онлайн образования, включая программы иностранных университетов.
4.11. Разработка и распространение буклетов для ювенальной полиции стран ЕС и полиции Украины относительно проблем людей с аутизмом и возможных методов помощи и вмешательства.
4.12. Финансирование проектов общественных организаций Украины и «Аутизм-Европа»
- Деятельность общественных организаций Украины и «Аутизм-Европа» по решению проблем:
5.1. Предоставление семьям с детьми, подростками и членами семьи с аутизмом и комплексными нарушениями первой необходимости — пищевых наборов, гигиенических средств, одежды, учебного оборудования, пособий и т.д. пособия и т.д. и услуг адвокации в самом широком понимании этого термина.
5.2. Информирование об угрозах, правилах обращения в различных ситуациях, полезные данные и возможности получения помощи и поддержки в различных ситуациях в легком и удобном форматах.
5.3. Предоставление специализированной гуманитарной помощи семьям с детьми аутистами (фиджеты, развивающие и успокаивающие игрушки, «Паспорт Аутизма»).
5.4. Сбор средств для поддержки украинских организаций.
5.5. Информирование украинских беженцев о локальных терапевтических центрах для людей с аутизмом; всеобщая информационная поддержка. Группа в Фейсбуке «Ukraine autism HELP — международная помощь украинцам с аутичными детьми» https://www.facebook.com/groups/667774194546768
5.6. Поиск переводчиков для работы с украинскими семьями.
5.7. Бесплатные онлайн ресурсы на украинском языке: лекции, инфографика и т.д.
5.8. Создание всемирной базы специалистов – проект Autism Unity
5.9. Внедрение и развитие проекта Формат Легкого Чтения. (ФЛЧ). Подача информации на простом языке. Доступно. Многие инфографики для людей с аутизмом, с интеллектуальными нарушениями, для пожилых, для тех, кто плохо знает язык.