Когда весь мир – в себе

Диагноз «аутизм», поставленный ребёнку, родители воспринимают, как приговор. Это и понятно — такое заболевание не лечится, и диагноз остаётся навсегда. Жизнь семьи кардинально меняется, ведь такие дети требуют особого отношения и внимания. Тем не менее, многие родители не опускают руки и продолжают бороться — за будущее для своего ребёнка.

Вылечить нельзя, но бороться нужно.

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Необходимость в такой дате есть, ведь далеко не все знают, что из себя представляет это заболевание, хотя детей-аутистов много во всех регионах мира.

Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и при котором очень трудно общаться с окружающими и понимать их. У большинства людей, страдающих этим заболеванием, всегда будут проблемы во взаимоотношениях с окружающими.

Причины развития этой патологии до сих пор не известны. Предположительно, влияние могут оказывать генетические нарушения, алкоголь и курение, воздействие отравляющих веществ… Также есть версия, что аутизм может вызвать ртутный консервант, содержащийся в вакцинах, и если привить нездорового ребёнка, то ослабленный детский организм будет не в состоянии бороться с интоксикацией. Но нет доказательств, что во всём повинны именно вакцины.

Логопед Бердянского психоневрологического диспансера Екатерина Вержиковская рассказала, что в Бердянске с диагнозом «аутизм» на учёте стоит 18 детей, из них двое — подростки, а шестеро — дошкольники. По её словам, сейчас часто появляются сообщения о том, что в последнее время наблюдается едва ли не вспышка аутизма — но так утверждать нельзя, просто раньше диагностика этого заболевания была не на должном уровне.

Екатерина Вержиковская поясняет, что современная медицина не знает, как лечить это заболевание. Но родителям нельзя сдаваться: заниматься с аутистами не только можно, но и нужно. Обязательно нужно взаимодействовать с такими специалистами, как психоневролог, психолог, дефектолог и логопед.

— Нельзя сказать, что дети-аутисты необучаемы: у нас есть масса примеров, когда при правильной коррекции они показывали очень хорошие результаты, — говорит она. — Им удаётся адаптироваться к окружающему миру, и они начинают взаимодействовать с окружающими. Но важно вовремя распознать патологию, потому что упущенное время означает остановку в развитии и откат назад.

Диагноз «аутизм» может поставить только психоневролог. А подозрение на этот диагноз могут высказать специалисты дефектологического профиля или невролог.

— Иногда за консультацией к нам обращаются и ответственные, внимательные родители, которые из‑за того, что у них раньше не было большого опыта общения с детьми, не понимают своей проблемы. Однажды на приём привели четырёхлетнюю девочку: «Она хорошая, послушная и улыбчивая». Спрашиваю эту девочку: «Как тебя зовут?», а она отвечает: «Как тебя зовут» и улыбается. Это — эхолалия, когда ребёнок отвечает на вопрос, просто повторяя его. Хотя эхолалия может быть признаком не только аутизма, — поясняет Екатерина Вячеславовна. — Помимо эхолалии, родителей должно насторожить и то, если на вопрос: «Как тебя зовут?» ребёнок отвечает: «Тебя зовут Дима». Также аутистам присуща стереотипность действий, ритуалы, стремление содержать игрушки или одежду в определённом неизменном порядке. Нарушение этого порядка может вызвать аутоагрессию, при которой ребёнок плачет, кричит, даже может себя ударить или укусить.

Помогающие себе сами

Во вторник, 27 марта, в Бердянск из Киева приехали директор и учредитель Международной общественной организации «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребёнок с будущим» Лариса Рыбченко и глава Ассоциации родителей детей с аутизмом Евгения Паничевская: «Фонд» летом планирует открыть в Бердянске коррекционный лагерь для семей с детьми-аутистами, на базе какого‑либо существующего лагеря, и сейчас подыскивает для него подходящее место.

Кроме того, в стадии организации находится Бердянский филиал «Фонда». По словам его директора Ирины Калиниченко, в действительности детей-аутистов в Бердянске гораздо больше, чем 18. Просто некоторые родители правдами и неправдами избегают того, чтобы их ребёнка ставили на учёт как аутиста. Да, с таким диагнозом можно рассчитывать на то, что ребёнок получит группу инвалидности и ему будет полагаться пособие, но как устроить ребёнка в детский сад или отдать в школу с «группой»?

Симптомы аутизма

Родителей должно насторожить, если:

object 07ребёнок до года не начал лепетать;
object 07неправильно реагирует на то, когда мать наклоняется к нему — не улыбается, не тянет к ней ручки, не фиксирует взгляд на её лице;
object 07испытывает необоснованные страхи с раннего возраста;
object 07автоматически повторяет слова, услышанные в чужой речи;
object 07стереотипы и ритуалы в поведении. Например, повторяющиеся покачивания тела, непонятная привязанность к определенным предметам, и очень сильно расстраиваются, когда приходится изменять привычную рутину;
object 07аутоагрессия – активность, нацеленная (осознанно или неосознанно) на причинение себе вреда.

Есть и другая проблема. По словам Ларисы Рыбченко, диагноз «аутизм» после 18 лет снимается, а взамен может быть поставлен другой — «шизофрения», «умственная отсталость»… А уже с таким диагнозом устроиться на работу будет практически нереально. И чтобы добиться того, чтобы диагноз «аутизм» не снимался и после 18 лет, 2 апреля в Киеве перед Министерством охраны здоровья Украины состоится акция «Мама, я не шизофреник. Я аутист!».

Киевские гостьи и родственники детей-аутистов собрались вместе, чтобы поделиться своими проблемами, наблюдениями и советами. Беседа была очень оживлённой: бердянцы с нетерпением ждут как открытия детского лагеря, так и филиала «Фонда» — им очень нужна и психологическая поддержка, и консультации специалистов, и возможность овладеть специальными методиками. В Бердянске уже начал работать Клуб психологической поддержки родителей детей с аутизмом, но, по словам Ирины Калиниченко, некоторые родители просто боятся туда идти, ведь сделать это — означает признать, что проблема есть. Гораздо проще надеяться, что ребёнок перерастёт это заболевание, заговорит, сам по себе реабилитируется — но такого чуда не произойдёт, без коррекционной педагогики тут не обойтись.

Екатерина Вержиковская рассказала, что дети-аутисты могут бесплатно пройти двухмесячный курс коррекции в психоневрологическом центре в Запорожье. Но родные аутистов сетуют на то, что очередь желающих попасть в этот центр расписана не на один месяц вперёд. А драгоценное время идёт…

Одна из мам, присутствовавших на встрече, привела с собой свою семилетнюю дочку Надю. Очаровательной девчушке поставлен диагноз «аутизм». Если бы я об этом не знала заранее, то нипочём бы не догадалась: её поведение не отличалось от поведения детей такого же возраста безо всяких особенностей в развитии. Но, конечно, такой диагноз беспричинно не ставится. Её маме приходится и уделять дочке много внимания, и гораздо дольше, чем то требуется «обычным» детям, учить элементарным вещам, например, чистить зубы… Сейчас Надя индивидуально занимается с учителями — мама приводит её в школу после уроков. Она надеется, что через год-два дочка сможет сидеть и на занятиях.

— Сложно найти «своего» учителя. У Нади есть любимые учителя, а есть — нелюбимые. Но я считаю, что это даже хорошо, потому что в жизни приходится общаться не только с теми людьми, которые нравятся, — рассказывает мама Нади. — Не хватает подготовленных специалистов для работы с аутистами, учителя и сами говорят: «Мы не знаем, как обращаться с такими детьми». Да, мы — не обычные дети, даже в чём‑то неудобные, но всё‑таки имеем право на дошкольное и школьное образование!

В Киеве в качестве пилотных проектов в школах уже функционируют инклюзивные классы, где наряду с обычными детьми учатся и дети с различными патологиями. В плане социализации такое обучение даёт ребёнку-аутисту немало, потому что он начинает «тянуться» за остальными. Но в Бердянске таких классов нет.

— Деток-аутистов в Бердянске сейчас много, и, возможно, в будущем мы сможем что‑то сделать в этом направлении. Но сегодня у нас нет такой возможности, и всё упирается не только в гороо, потребуется, в частности, дополнительное финансирование, — говорит заведующая городским отделом образования Наталья Кондратюк. — Ко мне подходила Ирина Калиниченко по вопросу открытия инклюзивного класса, и я предложила, чтобы для деток с диагнозом «аутизм» был открыт спецкласс на базе ООШ № 9, там мы бы выделили для них кабинет во вторую смену. Но всё пока осталось на уровне разговоров.

Люди с «острова гениальности»

Среди аутистов встречаются саванты. При синдроме саванта люди с отклонением в развитии обладают феноменальной памятью и имеют «остров гениальности» — выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний.

— Об особых способностях бердянских дошкольников-аутистов говорить рано, а что касается детей старшего возраста, то один мальчик, который в начале моей практики наблюдался в нашем диспансере, благодаря работе родителей достиг результатов, которые поражали специалистов. У этого мальчика была хорошая память, которая позволяла ему выполнять математические вычисления, не доступные детям его возраста, — рассказывает Екатерина Вержиковская.

Бердянский филиал Международной общественной организации «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребёнок с будущим»: 095‑233‑59‑99;

Международная общественная организация «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребёнок с будущим» (Киев): (044) 585‑36‑05, 050‑449‑49‑59;

Ассоциация родителей детей с аутизмом (Киев): 067‑402‑04‑73, 095‑542‑01‑76.

2 апреля, в 15.00 в ЦДЮТ пройдёт благотворительная акция «Подари ребёнку будущее».

http://pro.berdyansk.biz/content.php?id=10259