Такі висновки випливають з результатів щорічного опитування МГО «Дитина з майбутнім», що цього року проводилося з 30 березня по 21 квітня і яке (що й у 2025р.) стосувалося трьох умовних категорій громадян України:

• Перша група – хто з 2022 року не покидав Україну.
• Друга група – хто був змушений виїхати і вже повернувся.
• Третя група – хто виїхав і досі залишається за кордоном.

Нагадуємо, що така методика була обрана для того, щоб краще й чіткіше почути думки українців, які вже тривалий час перебувають у різних країнах, мовних і культурних середовищах, що закономірно впливає на їх світогляд та оціночні судження на п’ятий рік повномасштабної війни…

Портрет учасників опитування-2026

Цьогоріч участь у щорічному опитуванні МГО «Дитина з майбутнім» взяла  понад 500 українських родин, з яких приблизно кожна сьома наразі проживає за кордоном, решта – в Україні.

Спільним для всіх трьох категорій опитуваних є те, що 80-85% з них мешкають у містах, 90% – це батьки дітей з аутизмом (решта назвала себе родичем/другом/фахівцем).

Статус ВПО має 21% родин у першій, і 5% – у другій групах. У третій групі 77% мають статус біженця.

Більшість респондентів, що проживають в Україні, виховують дітей віком від 7 до 14 років, трохи більше чверті – дошкільного віку, і 15-17% – дітей 15+. Діти учасників третьої групи, 77% яких проживають за кордоном вже більше трьох років, – більш дорослі: у ній підлітків і дітей 18+ понад 70%.

Основні результати опитування-2026

Отже, традиційно, першим нашим запитання було: чи змінився загалом, на вашу думку, стан справ з аутизмом в Україні за останній рік?

Загалом половина усіх опитаних (у 2025 році таких було 2/3) не відчула якихось змін. При цьому для людей, що були за кордоном і повернулися в Україну, ситуація виглядає найбільш оптимістично: 27,3% – «покращився,  18,2% – «погіршився. Для українських родин, що не покидали Україну, така тенденція зберігається, хоча й у дещо менших розмірах (21,5% і 21,1% відповідно).

Найбільший скептицизм у цьому контексті демонструє третя група, де третина, як і минулого року, вважає, що стан з аутизмом в Україні за останній рік погіршився, проте й вона є досить збалансованою (не змінився – 40%, покращився – 23,3%).

На запитання щодо змін у стані дитини за останній рік усі опитувані, незалежно від місця свого фактичного проживання, відповіли майже ідентично. Приблизно 40% опитаних у стані дитини відзначили прогрес. Разом з тим, кожна друга родина, що проживає в Україні, каже про високу тривожність у дитини, порушення харчування і сну. У третій групі ці показники помітно нижчі, і в цьому, на наш погляд, нічого дивного нема.

Зауважимо, що оцінка стану дітей представниками першої і другої груп (усі вони, підкреслимо, наразі проживають в Україні) все ж помітно відрізняється. Наприклад: тривожність – 49,6% перша група і 59,1% друга група; порушення харчування – 30,5 та 45,5 відповідно; регрес – 14,2 та 22,7.

Забігаючи наперед, відзначимо, що подібні відмінності зберігаються і у відповідях на інші запитання анкети, цю закономірність ми спостерігали й раніше, та ми ще повернемося до цього питання.

Як і минулого року, ми попросили усіх учасників опитування відповісти на запитання щодо найбільших випробувань для їхніх родин протягом останнього року, а також оцінити якість функціонування сфер, від яких залежить підтримка й розвиток дітей з аутизмом. Нагадуємо, повна версія опитування є у відкритому доступі на сайті МГО, а нижче ми презентуємо вашій увазі ТОП-5 відповідей на ці питання кожної групи респондентів.

Для зручності й кращої наглядності ми порівняли ці показники з минулорічними та показали, наскільки вони змінилися за останні 12 місяців. «*» – фактори, які у 2025 році не були у ТОП-5.

ТОП-5 ГРУПИ 1:

ХТО З 2022 РОКУ НЕ ПОКИДАВ УКРАЇНУ

ЯКІ БУЛИ НАЙБІЛЬШІ ВИПРОБУВАННЯ ДЛЯ ВАШОЇ РОДИНИ, %

ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ДОБРЕ, %

 ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ПОГАНО, %

Зверніть увагу:

1. Психологічна втома, важка економічна ситуація та неможливість планування більшість родин дітей з аутизмом турбують більше, ніж військові дії та загроза життю. Звісно, це не так, але факт залишається фактом: українці вже звикли жити в умовах війни.
2. Дефіцит послуг та фахівців, неготовність закладів освіти та відсутність інфраструктури для дітей з аутизмом – все це ланки одного ланцюга і проблема, яку треба вирішувати на державному рівні.
3. Люди відзначають високий рівень українських фахівців. Наші опитування свідчать, що це стійкий тренд, починаючи з 2022 року. Попри все і незважаючи ні на що – пишаємося ними усі.
4. Уперше з 2022 року з «поганих» ТОП-5 випала «державна підтримка». І хоча вона й досі має високий негативний показник (56%), різниця з попереднім роком (72%) а також подібна динаміка щодо муніципальної підтримки свідчать про тиху зміну ставлення людей до держави як до інституту, що лише «завжди винен і повинен». І на фоні інших процесів, що відбуваються в українському суспільстві, це, мабуть, каже про те, що ми усі дорослішаємо як громадяни.

5. Загалом вага негативних оцінок суттєво перевищує вагу позитивних, але розрив між ними щороку повільно, та скорочується. Це +.

ТОП-5 ГРУПИ 2:

ХТО ПОКИДАВ І ВЖЕ ПОВЕРНУВСЯ В УКРАЇНУ

ЯКІ БУЛИ НАЙБІЛЬШІ ВИПРОБУВАННЯ ДЛЯ ВАШОЇ РОДИНИ,%

 ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ДОБРЕ, %

 ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ПОГАНО,%

 Зверніть увагу:

1. Представники даної групи демонструють разюче високу зміну своїх оціночних суджень з цілої низки питань, а щодо окремих – понад 40%(!). Без перебільшень, це – феноменально, і цей феномен потребує ретельного вивчення в інтересах всього українського суспільства. Важливо: понад 70% учасників цієї групи перебували за кордоном від кількох місяців до року.
2. Найбільше представників саме цієї групи позитивно оцінюють зміни щодо стану з аутизмом в Україні (27,3%). Проте тут також найвищі показники у питаннях щодо стану дитини.
3. Спостерігаємо таку ж високу зміну суджень щодо фактору «ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті» (від 0 до 18,3%) з одного боку, та критичності у питанні підтримки з боку співвітчизників (на 30,5% за рік) – з іншого.

4. Найгостріші оцінки психологічного й фінансового факторів з одного боку, та дефіциту фахівців й вартості медичних послуг – з іншого. Все це взаємоповязані ланки однієї проблеми, які так само гостро (хоча й не так категорично) відчувають й українці-учасники першої групи.

5. Учасники цієї групи також виключили фактор державної підтримки з «поганого» ТОП-5, а ось свою оцінку рівня муніципальної підтримки визначили так само, як і учасники першої групи – 72,0 проти 71,3 – у рамках статистичної похибки.

ТОП-5 ГРУПИ 3:

ХТО ВИЇХАВ І ДОСІ ЗАЛИШАЄТЬСЯ ЗА КОРДОНОМ

ЯКІ БУЛИ НАЙБІЛЬШІ ВИПРОБУВАННЯ ДЛЯ ВАШОЇ РОДИНИ,%

 ЩО У КРАЇНІ ВАШОГО ПЕРЕБУВАННЯ ПРАЦЮЄ ДОБРЕ, %

 ЩО У КРАЇНІ ВАШОГО ПЕРЕБУВАННЯ ПРАЦЮЄ ПОГАНО, %

 Зверніть увагу:

1. За отриманими показниками це найбільш стабільна й витримана у своїх оцінках і судженнях група. 77% учасників цієї групи вже понад три роки перебувають за кордоном і стільки ж мають статус біженця. Кожен третій її учасник каже про тривожність своєї дитини, прогрес спостерігають 40%, регрес – 10%.
2. Учасники групи проживають у 15-ти країнах, найбільше – в Польщі (27,2%), Німеччині (14,3%) та Великобританії (11,1%). Тому це не про оцінку країн, а про судження українських родин, що тривалий час мешкають на чужині.
3. Порівняння цьогорічних показників з минулорічними свідчить про те, що за останній рік багатьом українським родинам все ж вдалося «увійти в систему» країни перебування й, очевидно, ще більше адаптуватися. Про це яскраво свідчать критичні оцінки самої цієї системи, яких у попередні роки ми не бачили: вартість медичних послуг, послуг для дітей з аутизмом тощо. У 2025 році було про «доступність» до цих послуг. Нині вона, судячи з усього, вже є.
4. Бюрократичні перепони, дефіцит сервісів і доступність до інфраструктури – традиційні фактори для країн ЄС і США – ще раз в мінусовому тренді. Так само, як і висока толерантність західного суспільства до дітей з особливостями – у плюсовому.
5. Психологічний фактор, фінансові питання і невизначеність – фактори, які турбують представників цієї групи так само, як і усіх українців, проте й не настільки гостро. Що теж закономірно й не потребує пояснень.

Завершальний блок запитань опитування-2026

Наприкінці опитування ми задали представникам різних груп кілька запитань, які більше стосуються переживань і оціночних суджень кожної окремої групи, тому ми їх не порівнюємо, а даємо окремо. Він був хоч і невеликим за обсягом, але досить промовистим, тому й не коментуємо.

Чи змінилося, на Вашу думку, за останній рік ставлення громадянського суспільства України до людей з особливостями розвитку?

Чи повинні сьогодні державні органи влади й міжнародні партнери України докладати більше зусиль для відновлення в країні інфраструктури з підтримки людей з особливостями розвитку?

Чи зіштовхувалися Ви як громадянин України з інформаційною чи фізичною агресією з боку проросійськи налаштованих осіб у країні Вашого перебування?

 Щодо сімейних очікувань від 2026 року.

Наскільки Ви плануєте повертатися в Україну у найближчі 1-2 роки?

І наприкінці, виходячи з побажань нашої аудиторії, яка налічує вже понад 17 000 читачів, ми включили в опитування спеціальне запитання для усіх груп, яке у квітні точно «на часі», а саме:

Наскільки Ви згодні з таким твердженням: «В Україні для учнів з особливими потребами під час НМТ мають бути створені спецумови , відмінні від умов для нейротипових учнів»?

Презентація “Пʼятий рік війни. Результати опитування українських родин дітей з аутизмом в Україні та за кордоном” українською

Презентація “Пʼятий рік війни. Результати опитування українських родин дітей з аутизмом в Україні та за кордоном” англійською

Тримаймося. Бережіть себе. Слава Україні!

ДОВІДКОВО:

Дане опитування проводилося шляхом онлайн-анкетування. Його учасниками стало понад 500 родин, більша частина яких на даний момент проживає в Україні, менша – у країнах ЄС, куди вони були змушені виїхати через агресію РФ у 2022 р. «Дитина з майбутнім» – українська громадська організація (м.Київ), що опікується підтримкою і захистом прав дітей з аутизмом, починаючи з 2009 року, і є членом правління ГО «Аутизм Європа» з 2012 року. Організація щороку проводить опитування громадян, життя і професійна діяльність яких стосуються питань аутизму та інших особливостей розвитку. І хоч вони не є репрезентативними з соціологічної точки зору, все ж такий підхід дозволяє методично отримувати узагальнюючі оцінки і ділитися ними з широким загалом.

Команда МГО “Дитина з майбутнім” щиро вдячна урядам, громадським організаціям і простим громадянам кожної країни, які стали для українців другою домівкою і надійним прихистком від жахів війни, що розв’язала Росія в Україні. Ми також дякуємо учасникам опитування і бажаємо їм міцного здоров’я, добробуту, якнайшвидшої перемоги Україні та усій європейській спільноті, усім нашим союзникам та партнерам.

Сподіваємося, що дана інформація буде корисною для всіх зацікавлених осіб, що опікуються питаннями ментального здоров’я дітей в Україні та інших країнах.

]]> https://cwf.com.ua/chomu-lyudy-z-invalidnistyu-dosi-opynyayutsya-v-internatah-i-shho-pro-cze-dumayut-ukrayinczi/ Mon, 30 Mar 2026 15:08:25 +0000 https://cwf.com.ua/?p=18001 Попри роки реформ і розмов про інклюзію, інтернатна система в Україні продовжує існувати не як виняток, а як звична відповідь на складні життєві обставини. Нове соціологічне дослідження Fight For Right та КМІС продемонструвало, що для більшості українців інтернат — це не вибір, а вимушений крок. Зокрема, 25,6% опитаних прямо вказують на відсутність доступних і якісних послуг у громадах як ключову причину інституціоналізації. Люди опиняються в інтернатах тоді, коли не спрацьовує все інше: підтримка, система, середовище.

Найсильнішим фактором, через який люди опиняються в інституціях, це гроші. 58,5% респондентів вказують на недостатній розмір державної допомоги та пільг. Ще 35,6% говорять про неможливість працювати і отримувати достатній дохід. У такій ситуації інтернат починає сприйматися не як крайній варіант, а як спосіб виживання — місце, де гарантовано є базові речі: їжа, дах і мінімальний догляд.

Друга важлива причина — самотність і відсутність родини. Цей фактор назвали 32,2% опитаних. Особливо це відчутно на сході України, де показник зростає до 41,5%, що відображає вплив війни, втрат і розірваних соціальних зв’язків. У таких умовах інтернат стає відповіддю не лише на медичні чи побутові потреби, а й на дефіцит людської підтримки.

Водночас українці добре розуміють, що альтернатива існує. 69,2% опитаних погоджуються, що люди з психосоціальною та інтелектуальною інвалідністю мають жити в громадах, а не в інтернатах. Але ця підтримка поки що більш ціннісна, ніж практична. Адже 17,2% вказують на недоступність інфраструктури (пандуси, транспорт, доступ до інформації), а 23,4% — на ситуації, коли родичі не можуть або не хочуть забезпечити догляд.

Ще один важливий нюанс: відповідальність. 64,3% українців вважають, що саме сім’я має забезпечити підтримку, щоб людина не потрапила в інтернат. Водночас 62,2% покладають цю роль і на державу. Громади та організації значно рідше розглядаються як ключові гравці – 16,9% і 12,5% відповідно. Це пояснює, чому фактор самотності так сильно впливає: коли підтримка залишається приватною справою сім’ї, будь-який її збій перетворюється на ризик інституціоналізації.

Це дослідження показує дуже чесну картину: Україна стоїть між двома моделями — старою і новою. Люди вже готові до змін на рівні цінностей, але реальність ще тримається на нестачі ресурсів і послуг. І головне питання сьогодні — не чи потрібна деінституціоналізація, а чи встигне система створити умови, за яких ці 69,2% підтримки стануть не просто думкою, а реальною практикою життя.

Детальніше з результатами опитування можна ознайомитись у pdf. форматі за посиланням.

І щоб поставити хоч якусь крапку у цій дискусії, ми ще й провели два своїх експрес-опитування у соцмережах: учасниками першого були люди з аутизмом, другого – нейротипові люди. Ми попросили обидві групи відповісти на одне й те саме питання: який термін для вас є найбільш комфортним у вжитку? І ось які результати (дякуємо кожному за участь) ми отримали.

Люди з РАС найбільш комфортними назвали терміни “людина з аутизмом” та “аутист” – 31% і 29% відповідно. Варіант “Людина з розладом аутистичного спектра” обрали 24% опитаних, а найменші бали отримали «аутична людина» – 9% та «людина зі спектром аутизму» – 7%.

Серед нейротипових респондентів відповіді дещо відрізняються. «Людина з аутизмом» – 43%, «людина з розладом аутистичного спектра» – 28%, «аутист» – 19%. Мінімальну кількість відповідей отримали терміни “людина зі спектром аутизму” та “аутична людина” – по 7% та 3% відповідно.

Попри очевидну кількісну схожість відповідей всіх респондентів, різниця полягає у тому, що в аутистичній спільноті спостерігається тенденція до зростання використання терміна “аутист” у той час, як у нейротиповій на першому місці з помітним відривом від інших варіантів термін «людина з аутизмом». Тобто, якщо нейротипові люди у визначенні чи зверненні на перший план ставлять слово “людина”, то нейровідмінні все частіше самоідентифікують себе “аутистами”, маючи на увазі стан як такий.

Важливо підкреслити, що жоден з термінів не набрав й 45%, не кажучи вже про 50+1. Учасники опитування також чітко дали зрозуміти, що всі терміни більш-менш, але цілком прийнятні для українців. Все, врешті, як і в Європі. Тож дискусію на цю тему наразі будемо припиняти, повернемося до неї, можливо, через рік.

І наостанок. Єдиного золотого стандарту визначення у цій сфері нема ніде у світі: кожен обирає те, що йому до душі. Тому головне тут, на нашу думку, – це повага до всіх, адже різноманітність думок щодо аутистичного спектру – це також спектр, і це прекрасно).

]]> https://cwf.com.ua/ekspres-opytuvannya-yakym-buv-2025-rik-dlya-ukrayinskyh-ditej-z-autyzmom-ta-yihnih-batkiv/ Sat, 10 Jan 2026 12:37:06 +0000 https://cwf.com.ua/?p=17529 Наприкінці 2025 року МГО “Дитина з майбутнім” провела опитування у своїх соцмережах, аби дізнатися, яким був цей рік для дітей з РАС та їхніх родин.

Щодо стану дітей

В цілому, дітям вдавалося справлятися з емоційними, навчальними та соціальними навантаженнями – про це заявило 78% батьків. Отже, більшість дітей з РАС не перебувають у критичному стані, але й не почуваються впевнено, вони потребують постійної щоденної підтримки.

Емоційний стан дітей з аутизмом наприкінці року 38% батьків оцінили як задовільний та хороший, половина опитуваних – як незадовільний. Ці цифри можуть говорити про досить крихку емоційну стабільність, яка тримається не сама по собі, а завдяки зусиллям батьків. Це баланс, який легко порушується.

Найгострішими проблемами, на думку батьків, є дві сфери – послуги та підтримка і вплив суспільних та законодавчих змін на життя їхніх дітей. Так, 62% батьків дали найнижчі оцінки стану функціонування цих сфер. Цікаво, що на уточнююче питання про те, як зміни в суспільстві чи законодавстві вплинули на стан і розвиток дитини, було дано ідентичні відповіді. Тож це справді гостра проблема, адже для більшості родин зміни (навіть якщо вони є) не працюють, не доходять або ж зовсім недоступні.

Гарна новина: 55% батьків заявили, що у 2025 році спостерігали прогрес у навичках своїх дітей, а ще 7% – про стійкий прогрес. І це один з найбільш оптимістичних показників нашого анонімногоекспрес-опитування, учасниками якого стало близько 140 українських родин.

Щодо стану батьків

Рівень особистого або сімейного прогресу у 2025 році 34% батьків оцінили як хороший, водночас 25% – як незадовільний і це, мабуть, треба розуміти як свідчення дуже різного досвіду родин й умов, у яких вони перебувають. Так, хтось знаходить внутрішні ресурси, а хтось, на жаль,тримається з останніх сил.

Ще гірші результати ми отримали у відповідях на питання про можливість у 2025 році відпочивати без почуття провини перед дітьми, родиною чи суспільством загалом. 57% батьків оцінили таку можливість як мізерну, неможливу в нинішніх умовах. Таким чином, для більшості батьків дітей з аутизмом елементарний відпочинок залишається майже недосяжною розкішшю. Це призводить до стресу, відчуття напруження, емоційного й фізичного вигорання, яке часом треба лікувати, а не знімати короткотривалим відпочинком. Невтішні відповіді батьків на питання про їх емоційний стан наприкінці 2025 року це підтверджують. Зокрема, 43% опитаних оцінили свій емоційний стан як поганий, і лише 14% відповіло позитивно. Мабуть, не треба пояснювати, що такий стан речей нині притаманний для всього українського суспільства.

На питання про те, як часто батькам дітей з РАС доводиться пояснювати або захищати потреби своєї дитини 49% респондентів заявили «дуже часто», а  22% з них відповіло – «постійно».

Висновки

Переважна більшість українських дітей з аутизмом рухаються вперед без належної підтримки системи. Вони демонструють прогрес, адаптуються до реальності війни, навчаються справлятися з навантаженнями, але ці досягнення тримаються лише на зусиллях родин.

Батьки беруть на себе роль терапевтів, адвокатів, координаторів, психологів і захисників, часто не маючи для цього ані достатніх ресурсів, ані підтримки ззовні. У той час як системні та суспільні зміни залишаються маловідчутними, сімʼї змушені компенсувати їхню відсутність власним здоров’ям, часом і емоційною стійкістю.

Водночас це говорить і про надзвичайну витривалість батьків та силу українських родин, які, попри виснаження в умовах найбільшої війни в історії людства з часів Другої світової, не зупиняються. Цією внутрішньою силою українського народу можна й треба пишатися, проте вона не може бути єдиною стратегією на майбутнє.

Без доступної підтримки, без працюючих послуг, без реальних змін на рівні держави, яку відчуватиме кожна конкретна сім’я, проблеми лише накопичуватимуться. Так, навіть у цих жахливих умовах держава знаходить ресурси для підтримки вразливих категорій громадян, проте їх не вистачає. Люди розуміють причини і жодним чином не жаліються – ми просто констатуємо факт: цих зусиль не вистачає. І на жаль, це не новина.

Друзі! МГО «Дитина з майбутнім», наші друзі й партнери за вашої підтримки – ми й надалі будемо говорити, підкреслювати, інформувати, вимагати гідних умов для наших дітей – нейротипових і нейровідмінних – всіх українських дітей. Бо ми за це стояли й стоїмо, боролися й боремося як батьки і як громадяни вільної й незалежної України.

Дякуємо вам за участь в опитуванні.

]]> https://cwf.com.ua/dynamika-zmin-gromadskoyi-dumky-ukrayinskyh-rodyn-z-ditmy-z-autyzmom-u-2022-2025-rr/ Mon, 02 Jun 2025 07:46:49 +0000 https://cwf.com.ua/?p=17219 Як відомо, вже тривалий час МГО «Дитина з майбутнім» проводить опитування українських родин  з дітьми з аутизмом і презентує широкому загалу їх результати. Цього разу ми вирішили ще й порівняти результати кількох щорічних опитувань, щоб вивести динаміку змін громадської думки під час широкомасштабного вторгнення. Нам здається, цей ракурс для багатьох буде цікавим і корисним. В аналізі використовувались лише дані, що корелюються між собою, і формувалися родинами, що проживають в Україні.       

Загальний стан справ з аутизмом в Україні, %

Основні зміни у стані дітей з аутизмом, % 

* – в опитуванні брали участь родини, що вимушені були покинути Україну у 2022р. Виняток.

Найбільші випробування українських родин з дітьми з аутизмом, % 

* – стосувалося проблем, які родини відчували під час вторгнення 2022р., проживаючи в Україні.

Задовільна оцінка сфер, від яких залежить підтримка дитини з аутизмом в Україні,* 

* – сума % від 3-х до 5 балів за 5-бальною шкалою, де 1 – найгірше, а 5 – найкраще. 

Толерантність українського суспільства

Квітень-2025. Українське суспільство стало 

Готовність українських родин ділитися власним досвідом та публічно відстоювати свої права

Чи збираються родини, що перебувають за кордоном, повертатися в Україну

ВИСНОВКИ І ТЕНДЕНЦІЇ

Результати останніх опитувань МГО «Дитина з майбутнім», зокрема під час широкомасштабної війни, дозволяють виділити кілька важливих і в певній мірі навіть несподіваних тенденцій, які ми з вами навряд чи помітили би без такого порівняльного аналізу, а саме:

1. Цивільні українці не звикли, але, схоже, пристосувалися до війни. Масові щоденні обстріли з боку рф у кожного викликають бурхливі емоції, але паніки чи страху, які сковують волю і мозок, чого так нестерпно жадає отримати ворог, у нас нема. І це добре видно з того, які зважені, часто оптимістичні, без натяку на «все пропало» оцінки дають люди. Обʼєктивність – передумова адекватності. Усвідомте це і щоранку дякуйте нашим захисникам і собі за стійкість.
2. Попри неймовірно важкі умови життя, дефіцит інфраструктури і фахівців для дітей, відсутності бажаної уваги з боку державних органів різних рівнів до проблем дітей з аутизмом в умовах війни, їх батьки зберігають ясність суджень, коли негативні й позитивні речі називаються своїми іменами, причому – без перекосів чи емоційних стрибків. Дуже наглядно це демонструє динаміка більшості показників за три роки, коли крива не скаче, а тече в одному напрямку. Це означає, що це – чітка й закономірна тенденція і вона нас приємно здивувала. Дякуємо вам!
3. Ще одна важлива тенденція: за період широкомасштабного вторгнення українські родини дітей з аутизмом відзначають, що українське суспільство поволі стає толерантнішим. Так, це непростий і тривалий шлях, на якому є багато перешкод, непорозумінь і образ, але це вірний шлях і отримані дані дозволяють з упевненістю говорити, що разом ми його подолаємо. Дуже яскраво про це свідчить суттєвий ріст опитаних, які готові публічно ділитися власним досвідом, адже наші публічність і відкритість – це не лише запорука інклюзивності і толерантності суспільства, а й щеплення від авторитаризму та відсування прав меншин на периферію. І тут якомога швидше від слів треба переходити до дії, а ми завжди вас підтримаємо.

Нижче ми деталізуємо вищевказане на підставі отриманих результатів.  

Якщо до початку широкомасштабного вторгнення покращення стану з аутизмом в Україні відзначали 6,1% сімей, то у 2024 році таких налічувалось 11%, а у 2025 році – 15,6%. Вага негативних оцінок падає: з 45,9% опитаних у 2021р. до 25% у 2025-му.  Проте найбільше людей стабільно вважає, що зміни відсутні (59,4% у 2025р.).

Більшість родин, які виховують дітей з аутизмом, відзначають прогрес у стані дитини протягом 2022-2025 років. У 2024 році цей показник трохи просів (44,3%), а в цьому році помітно виріс (56.3%). Проте щороку прогрес у стані дітей відбувається на фоні збільшення показників тривожності, порушення сну та харчування. Ця тенденція зберігається протягом 3-х років досліджень та демонструє ту ціну, яку доводиться платити родинам через постійний стрес, напруження та невпевненість у завтрашньому дні після вторгнення окупантів. Регрес та відкат у навичках має вектор до зменшення. Так, якщо у 2022-2023 роках показник відкату сягав 19%, то вже у 2024 році ця цифра зменшилась до 16,4%, а у 2025 році – до 5,2%. Ці дані красномовно свідчать про те, що діти з аутизмом поступово відновлюють свій довоєнний рівень та пристосовуються до умов воєнного часу, які, на жаль, стають у сприйнятті дітей все більше невідʼємною частиною життя, а не тимчасовим жахіттям, яке невдовзі закінчиться.

На початку війни серед найбільших викликів, з якими зіштовхнулися родини з дітьми з аутизмом, респонденти відзначають: військові дії та загроза життю, психологічний фактор, відсутність інформації, неможливість планування, фінансові проблеми, дефіцит послуг та фахівців для роботи з дітьми. Також учасники опитування у 2022-2023 роках потерпали від нестачі ліків та проблем з харчуванням. Проте з плином часу вже у наступні періоди ці виклики перестали бути настільки гострими. Наприклад, військові дії та загроза життю як один з найбільших викликів турбує 53,2% респондентів у 2025 році порівняно з початком війни – жахливими 95,2%. Показник відсутності інформації знизився на 74,5% до 2025 року, а неможливість планування – на 37,1%. Дуже гострі проблеми українці відчувають у фінансових питаннях та нестачі фахівців та послуг для дітей з аутизмом. Психологічний фактор залишається досить вагомим викликом для родин, проте і він показує тенденцію до зниження впливу на стан та життя – з 90,4% у 2022-2023 роках до 63,5% у 2025 році.

Функціонування сфер, від яких залежить підтримка дітей з аутизмом в Україні, більшість респондентів оцінює як «задовільно».

Найнижчі бали українці поставили у 2022-2023 роках сферам державної та муніципальної підтримки та освітнім закладам, які, на думку опитаних, не готові до роботи з дітьми з аутизмом. Та у наступні періоди оцінки зросли. Високі показники у наступні роки відзначаються у сферах фаховості спеціалістів (61,4% у 2025 році), доступності (44,3% у 2025 році) та вартості медичних послуг (44,3% у 2025 році). А от вартість послуг для дітей з аутизмом має тенденцію до зниження – у 2024 році це було 70,8%, а у 2025 році оцінка впала до 49,7%.

Також родини з дітьми з аутизмом відзначають досить посередній рівень підтримки з боку співвітчизників – 28% у 2024 році та 29,5% у 2025 році, що свідчить про те, що багато українців не готові сприймати родини з нейровідмінними дітьми. І тут є про що замислитись, адже показники ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті хоч і зросли, але все ще залишаються досить невисокими – лише 31% респондентів вважають задовільним цей фактор. Це підтверджує відповіді на питання “Чи змінилось за останній рік ставлення громадянського суспільства України до людей з особливостями розвитку та з розладами ментального здоровʼя?” – 70,8% опитаних вважають, що нічого не змінилось, 17,7% вважають, що українське суспільство стало толерантнішим, на противагу 11,5% опитаних, для яких суспільство стало менш толерантним. Але, на щастя, це не впливає на готовність родин, які виховують дітей з аутизмом, ділитись своїм досвідом – якщо до початку війни у 2021 році 87% сімей до цього були не готові, то вже у 2025 році цей показник зменшився на 40%, що вселяє надію на підвищення обізнаності українців про аутизм та з часом змінить ставлення до людей з ментальними порушеннями у кращу сторону.

Ще один цікавий показник, який ми вирішили прослідкувати у динаміці за останні три роки, – відповіді родин, які вимушено покинули Україну і досі перебувають за кордоном, на питання “Чи збираєтесь ви повертатися в Україну?” Так, якщо у 2023 році 42,3% опитаних впевнено відповідали “так”, то у 2025 році 15,7% остаточно вирішили не повертатись, хоча у 2024 році кількість відповідей “ні” дорівнювала 0%. Це свідчить про те, що частина українців за три роки війни призвичаїлися до життя за кордоном і вже має причини не повертатися до України.

Повна презентація «Динаміки громадської думки українських родин з дітьми з аутизмом у 2022-2025 рр.» українською мовою

Розділ, де Ви можете ознайомитися з усіма опитуваннями МГО «Дитина з майбутнім» 

Дякуємо за увагу! Бережіть себе!

]]> https://cwf.com.ua/rezultaty-opytuvannya-ukrayinskyh-rodyn-z-ditmy-z-autyzmom-chetvertyj-rik-vijny-vydymi-ta-nezlamni/ Mon, 12 May 2025 21:00:58 +0000 https://cwf.com.ua/?p=17090 За останній рік у більшості українських дітей з аутизмом, хоч і є прогрес, але він дається дуже дорогою ціною, кажуть батьки. Багато родин, які жили й живуть за кордоном, стикалися з агресією з боку проросійськи налаштованих осіб. Українське суспільство повільно, але невпинно стає толерантнішим. Міжнародні партнери України разом з українською владою мають якнайшвидше активізувати зусилля у сферах інклюзії та реабілітації.

Такі висновки випливають із результатів щорічного опитування МГО «Дитина з майбутнім», що проводилося з 29 березня до 21 квітня 2025 року і, як і у 2024 році, стосувалося трьох умовних категорій громадян України:

• перша група: ті, то з 2022 року не покидав України;
• друга група: ті, хто був змушений виїхати і вже повернувся;
• третя група: ті, хто виїхав і досі залишається за кордоном.

Нагадуємо: таку методику було обрано для того, щоб краще й чіткіше почути думки українців, які вже тривалий час перебувають у різних країнах, мовних і культурних середовищах, що закономірно впливає на їхній світогляд та оцінку.

Портрет учасників опитування

Цьогоріч це майже 500 українських родин, з яких лише кожна десята нині проживає за кордоном, решта – в Україні.

Спільним для всіх трьох категорій опитаних є те, що майже всі вони живуть у містах і що 95,2% учасників – це батьки дітей з аутизмом (решта назвали себе родичем/другом/фахівцем).

Статус ВПО має приблизно 20% родин як у першій, так і у другій групах. У третій групі 73% мають статус біженця.

Більшість респондентів, які живуть в Україні, виховують дітей віком до десяти років, ще третина родин має дітей з аутизмом підліткового віку. Діти учасників третьої групи (громадян, які живуть в інших країнах) більш дорослі: 50,5% – підлітки, 8% –  особи віком 18 і більше років.

Основні результати опитування

Із повною версією опитування-2025 можна ознайомитися на сайті МГО «Дитина з майбутнім», а також на її сторінках у Facebook і Telegram.

Першим нашим запитанням було: «Чи змінився загалом, на вашу думку, стан справ з аутизмом в Україні за останній рік?»

Приблизно 2/3 опитаних, які живуть в Україні, сказали, що не відчули якихось змін. При цьому для людей, що були за кордоном і повернулися в Україну, ситуація виглядає більш оптимістичною, ніж для тих українських родин, що не покидали України. Це видно і за показниками «покращення», і за показниками «погіршення».

Найбільш песимістичну думку має третя група, де третина вважає, що стан з аутизмом в Україні за останній рік погіршився, проте й вона є досить збалансованою («Не змінився» – 50%, «Покращився» – 16,7%).

На запитання щодо змін у стані дитини за останній рік усі опитані, незалежно від місця свого фактичного проживання, відповіли майже однаково. Понад 55% тих, хто живе в Україні, і 66,5% тих, хто нині живе за кордоном, відзначили прогрес у стані дитини (на регрес вказали 10–15%). Та цей прогрес, судячи з відповідей батьків, «оплачується» дорогою ціною – високою тривожністю у дітей, порушенням сну і харчування. Підкреслимо, це стосується переважної більшості українських дітей з аутизмом, незалежно від того, де вони живуть – в Україні чи країнах ЄС. Тут є про що замислитись.

Щодо чинників, які прямо чи опосередковано зумовили вказані зміни і стали для українських родин найбільшими випробуваннями за останній рік, відповіді респондентів розділилися.

Далі наводимо рейтинг п’яти найбільших випробувань за останній рік для родин кожної групи.

П’ЯТЬ НАЙБІЛЬШИХ ВИПРОБУВАНЬ ОСТАННЬОГО РОКУ, %

Перша група респондентів

1.     Психологічний (63,5%)
2.     Фінансові питання (57,6%)
3.     Військові дії і загроза життю (53,2%)
4.     Дефіцит послуг та фахівців для дитини (49,8%)
5.     Неможливість планування (43,7%)

Друга група респондентів

1.     Неможливість планування (63,6%)
2.     Фінансові питання (62,9%)
3.     Психологічний (55,2%)
4.     Військові дії та загроза життю (48,1%)
5.     Дефіцит послуг та фахівців для дитини (47,5%)

Третя група респондентів

1.     Психологічний (49,9%)
2.     Неможливість планування (45,8%)
3.     Бюрократичні перепони (43,5%)
4.     Дефіцит послуг та фахівців для дитини (37,9%)
5.     Проблеми з іншим мовним середовищем (34,7%)

Ми також попросили учасників опитування оцінити рівень функціонування і стан розвитку основних сфер, від яких залежить підтримка дитини з аутизмом. Розподіл відповідей також подаємо у форматі рейтингу найвищих і найнижчих оцінок у кожній групі.

П’ЯТЬ НАЙВИЩИХ ОЦІНОК (ЩО ПРАЦЮЄ ДОБРЕ)

Перша група респондентів

1.     Вартість медичних послуг (30,1%)
2.     Вартість послуг для дітей з аутизмом (28,3%)
3.     Професійний рівень спеціалістів (26,5%)
4.     Доступність медичних послуг (16%)
5.     Рівень підтримки з боку співвітчизників (11,9%)

Друга група респондентів

1.     Рівень підтримки з боку співвітчизників (34,8%)
2.     Професійний рівень спеціалістів (34%)
3.     Вартість медичних послуг (33,2%)
4.     Вартість послуг для дітей з аутизмом (29%)
5.     Доступність послуг для дітей з аутизмом (27,7%)

Третя група респондентів

1.     Ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті (44,7%)
2.     Доступність медичних послуг (32,4%)
3.     Муніципальна підтримка (34%)
4.     Готовність закладів освіти до роботи з дітьми з аутизмом (28%)
5.     Професійний рівень спеціалістів (24,6%)

П’ЯТЬ НАЙНИЖЧИХ ОЦІНОК (ЩО ПРАЦЮЄ ПОГАНО)

Перша група респондентів

1.     Муніципальна підтримка (92,3%)
2.     Наявність інфраструктури для роботи з дітьми з аутизмом (крім закладів освіти) (74,7%)
3.     Стан комунікації з ровесниками та друзями (73,3%)
4.     Державна підтримка (72%)
5.     Готовність закладів освіти до роботи з дітьми з аутизмом (70,4%)

Друга група респондентів

1.     Ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті (88,1%)
2.     Готовність закладів освіти до роботи з дітьми з аутизмом (76,4%)
3.     Стан комунікації з ровесниками та друзями (68,9%)
4.     Муніципальна підтримка (63,3%)
5.     Наявність інфраструктури для роботи з дітьми з аутизмом (крім закладів освіти) (63,2%)

Третя група респондентів

1.     Вартість медичних послуг (67,6%)
2.     Рівень підтримки з боку співвітчизників (62,2%)
3.     Вартість послуг для дітей з аутизмом (54,3%)
4.     Доступність послуг для дітей з аутизмом (53,1%)
5.     Стан комунікації з ровесниками та друзями (40,2%)

Також ми попросили всіх учасників опитування відповісти на запитання щодо сімейних очікувань від 2025 року. Ось які відповіді ми отримали:

Наприкінці опитування ми поставили запитання, які не корелюють між собою, а більше стосуються переживань та оціночних суджень кожної групи респондентів, тому ми їх не порівнюємо, а наводимо окремо. Цей блок запитань був невеликим за обсягом, але, як нам здавалося (і ми не помилилися), досить показовим для того, щоб ознайомити з думками українських родин дітей з аутизмом і органи влади, і всіх нас – мужнє й незламне українське суспільство.

У родин, які живуть в Україні, ми запитали: «Чи повинні органи влади та міжнародні партнери України докладати більше зусиль для відновлення в країні інфраструктури з підтримки людей з розладами ментального здоров’я та особливостями розвитку?» Зауважимо, що йдеться не лише про аутистів, а про значно ширшу категорію осіб.

«Так, це важливо» – відповіли 95,8% опитаних. «Не на часі» – 0%.

На запитання до цієї самої групи (родини, які живуть в Україні) «Чи змінилося за останній рік ставлення українського суспільства до людей з особливостями розвитку та з розладами ментального здоров’я?» 17,7% респондентів відповіли «Так, воно стало більш толерантним», 70,8% – «Не змінилося».

У людей, які вимушено жили або досі живуть в інших країнах, ми запитали: «Чи стикалися ви з інформаційною чи фізичною агресією/провокацією з боку проросійськи налаштованих осіб?»

«Так» відповіли 43% тих, хто досі перебуває за кордоном, причому 16% із них кажуть, що це непоодинокі випадки. Із тих, хто виїжджав і вже повернувся в Україну, «Так» відповіли 11,2%.

«Чи збираєтеся ви повертатися в Україну?» – запитали ми українців, які живуть за кордоном. Цілком ствердну відповідь дав 51% опитаних. 15,7% опитаних, імовірно, вже облаштувалися в країні перебування та відповіли «Ні».

Презентація результатів опитування українських родин з дітьми з аутизмом “Четвертий рік війни. Видимі та незламні” українською мовою

Презентація результатів опитування українських родин з дітьми з аутизмом “Червертий рік війни. Видимі та незламні” англійською мовою

Тримаймося. Бережіть себе. Слава Україні!

ДОВІДКОВО:

Це опитування проводилося шляхом онлайн-анкетування. Його учасниками стало близько 500 родин, більша частина яких зараз живе в Україні, менша – у країнах ЄС, куди вони були змушені виїхати через агресію РФ у 2022 році. «Дитина з майбутнім» – українська громадська організація (м. Київ), що опікується підтримкою і захистом прав дітей з аутизмом, починаючи з 2009 року, і є членом правління ГО «Аутизм-Європа» з 2012 року. Організація щороку проводить опитування громадян, життя і професійна діяльність яких стосуються питань аутизму та інших особливостей розвитку. І хоча вони не є репрезентативними з соціологічної точки зору, протеобраний підхід дозволяє методично отримувати узагальнені оцінки та ділитися ними з широким загалом.

Команда МГО «Дитина з майбутнім» щиро вдячна урядам, громадським організаціям і простим громадянам кожної країни, які стали для українців другою домівкою і надійним прихистком від жахів війни, що розв’язала Росія в Україні. Ми також дякуємо учасникам опитування і бажаємо їм міцного здоров’я, добробуту, якнайшвидшої перемоги Україні та всій європейській спільноті, всім нашим союзникам і партнерам.

Сподіваємося, що ця інформація буде корисною для всіх зацікавлених осіб, які опікуються питаннями ментального здоров’я дітей в Україні та інших країнах.

]]> https://cwf.com.ua/tretij-rik-vijny-trymayemos-boremos-rezultaty-opytuvannya-2024-ukrayinskyh-rodyn-z-ditmy-z-autyzmom/ Thu, 16 May 2024 22:16:12 +0000 https://cwf.com.ua/?p=16425 Війна дається взнаки для всіх українців і родини з дітьми з аутизмом не виключення. Висновки чергового опитування МГО “Дитина з майбутнім” складніші і глибші, аніж будь-коли. Вони демонструють не лише те, як важко в нинішніх умовах жити українським родинам з особливими дітьми, а й те, як важко державі та всьому українському суспільству, якою складною насправді є проблема взаємовідносин і комунікацій особливих людей як для України, так і для країн ЄС. І що ми, європейці, маємо набагато більше спільних проблем, ніж могли б собі уявляти до 24 лютого 2022 року. 

Такі висновки випливають з результатів щорічного опитування МГО «Дитина з майбутнім», що проводилося 29 березня – 21 квітня 2024 року, і яке цього разу стосувалося трьох умовних груп громадян України: 1) тих, хто з 2022 року залишився і є в Україні; 2) хто був змушений виїхати і вже повернувся; 3) хто виїхав і досі залишається за кордоном. Одразу підкреслимо, що така методика була обрана  для того, щоб краще й чіткіше почути думки людей, які вимушено проживають (чи проживали) в різних країнах, мовних і культурних середовищах, що безумовно має вплив на їх світогляд та предмет оцінки.

Із повною версією нового опитування можна ознайомитися на сайті організації чи на її сторінках у Facebook і Telegram.

Портрет учасників опитування такий. 77% з них складають люди, що проживають у містах України, де інфраструктура для підтримки особливих дітей є, до слова, набагато кращою, ніж у сільській місцевості. 94% з них – це батьки дітей з аутизмом, а чверть опитуваних мають статус ВПО.

Що стосується респондентів, які тимчасово проживають за кордоном, то половина з них перебуває у країнах Центральної і Східної, половина – Західної Європи. Всі вони мають офіційний статус біженця.  

Щодо віку дітей, батьки яких стали учасниками опитування, то для всіх категорій опитуваних понад 60% – це діти віком до 14 років. При цьому у родин, що проживають в Україні, діти переважно молодшого віку (до 10 років), у той час, як понад 30% родин, що проживають за кордоном, мають дітей старшого віку, 14+.

Оскільки останнє подібне дослідження ми проводили у квітні 2023 року, то  спершу ми захотіли дізнатися, чи змінився загалом стан справ з аутизмом в Україні за останній рік? І близько 60% людей, що проживають в Україні, сказали, що не відчули якихось змін, десь третина – побачили його погіршення, а кожен десятий – покращення. З-за кордону ця ситуація нашими громадянами бачиться дещо інакше: «не змінився» – 37,4%; «змінився у гіршу сторону» – 35,3%; «у кращу» – 27,3%.  

На запитання щодо змін у стані дитини за останній рік, усі опитувані, незалежно від місця свого фактичного проживання, відповіли майже ідентично. Всі вони відзначили, що найбільшими проблемами їх дітей є: 1) тривожність; 2) порушення сну; 3) порушення харчування. Втім, прогрес у розвиткові дитини відзначило утричі більше батьків, аніж регрес, а про відсутність змін заявило приблизно 15% опитуваних.

Щодо факторів, які прямо чи опосередковано були причинами вищевказаних змін та стали для українських родин найбільшими випробуваннями за останній рік, то тут відповіді, звісно, розділилися, хоча й не за всіма параметрами.

Отже, ТОП-5 випробувань для першої категорії респондентів (хто не виїжджав) ТОП-5 випробуваннями були (сума двох найвищих балів):

1.   Фінансові труднощі – 91,3%
2.   Дефіцит послуг та фахівців для дитини – 82,5%
3.   Психологічний фактор – 82,4%
4.   Проблеми з харчуванням – 73,1%
5.   Військові дії та загроза життю – 55,5%.

На шостому і сьомому місці відповідно – неможливість планування та бюрократичні перепони.

Своїми найменш значимими проблемами ці респонденти називають логістичні проблеми, відсутність інформації та проблеми з ліками.

ТОП-5 випробувань для другої категорії учасників опитування (хто виїжджав, та вже повернувся) стали:

1.   Неможливість планування – 50,4%
2.   Військові дії та загроза життю – 48,9%
3.   Психологічний фактор – 42,9%
4.   Фінансові труднощі – 33,4%
5.   Дефіцит послуг та фахівців для дитини – 32,2%

На шостому і сьомому місці відповідно – проблеми з харчуванням і бюрократичні перепони.

Найменш важливими проблемами для цієї групи опитуваних є: проблеми з ліками, відсутність інформації та логістичні проблеми.

ТОП-5 випробувань для третьої категорії опитуваних (хто наразі ще за кордоном):

1.   Психологічний фактор – 97%
2.   Неможливість планування – 82,2%
3.   Інше мовне середовище – 70,8%
4.   Дефіцит послуг та фахівців для дитини – 62,3%
5.   Військові дії та загроза життю – 60,3%

На шостому і сьомому місці відповідно – фінансові питання і бюрократичні перепони.

Найменш відчутними проблемами ця група опитуваних назвала: проблеми з харчуванням, відсутність інформації, логістичні проблеми та проблеми з ліками.

Щодо рівня функціонування і стану розвитку сфер, від яких залежить підтримка дитини з аутизмом, відповіді респондентів розподілилися так.

ТОП-5 найнижчих оцінок учасники опитування віддали таким сферам (сума двох найнижчих балів):

Перша категорія

1.   Стан комунікації з ровесниками і друзями.
2.   Готовність закладів освіти до роботи з дітьми з аутизмом.
3.   Ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті.
4.   Інфраструктура для дітей з аутизмом (крім закладів освіти).
5.   Державна підтримка.

Найкращі показники учасники цієї групи опитуваних віддали таким факторам як доступність і вартість медичних послуг, фаховий рівень спеціалістів для дітей з аутизмом та вартість їх послуг.

Відповіді учасників другої категорії (хто виїжджав і вже повернувся) дещо відрізняються:

Також ми попросили респондентів цієї категорії оцінити рівень функціонування сфер, від яких залежить підтримка дітей з аутизмом у країнах їхнього перебування, отримавши такі результати:

Громадяни України, які вимушено досі проживають за своїми дітьми за кордоном, оцінювали стан справ у країні їхнього перебування:

Цікаво, що відповіді у цій частині опитування, як і в оцінці другої категорії опитуваних стану справ з аутизмом у країнах їх нещодавнього перебування, розподілилися найбільш рівномірно у порівнянні з усіма іншими питаннями анкети (див.графік). Очевидно, це пояснюється тим, що ця група респондентів перебуває й оцінює стан справ в різних країнах ЄС, де, як відомо, стан справ з аутизмом та іншими соціальними показниками також різний. Сама по собі це досить унікальна ситуація і, оскільки у нас нема на неї чітких відповідей, вона, очевидно, потребує додаткового вивчення. Зрештою, саме третя категорія опитуваних українських родин найбільше змінила своє уявлення про систему підтримки дітей з особливостями розвитку в іноземній країні. Так, у 67% це уявлення змінилося у гіршу сторону, а в кращу – у 23%. Другій категорії таке питання не задавалося.

Останнім питанням, з яким ми звернулися до учасників опитування, було питання планування повернення/виїзду в/з України. Переважна більшість громадян, що проживають в Україні, не збираються виїжджати з України, хоча якщо події (агресія рф) будуть розвиватися драматично, вони не виключають такої можливості.

Що ж до громадян, які перебувають за кордоном, більшості з них наразі важко щось сказати напевно: хтось збирається повернутися після Перемоги України, хтось – після відновлення хоч якихось умов для проживання чи закінчення вдома бойових дій. На варіант «ми вирішили не повертатися» відповіло 0% українських родин.

Отже, якщо узагальнити і стисло викласти підсумки опитування за групами, то ми отримаємо таку картину. 

Підсумки опитування першої групи респондентів

• Стан справ з аутизму в Україні, на їх думку, за останній рік фактично не змінився.
• У дітей з аутизмом батьки спостерігають підвищену тривожність, порушення сну та харчування. Втім, у 44% дітей опитуваних є прогрес. Регрес відмічають 16,4% батьків.
• Найбільш чутливими проблемами для родин, які виховують дітей з аутизмом, є: фінансові труднощі, дефіцит фахівців, психологічний стан, неможливість планування й питання безпеки. 
• Рівень державної підтримки на всіх рівнях (від загальнодержавного до рівня шкіл) – низький;
• Готовність закладів освіти працювати з аутистами – вкрай низька;
• Рівень підтримки з боку співвітчизників – низький, нижчий від минулорічних показників.
• Переважна більшість респондентів не розглядає питання виїзду за кордон.

  Підсумки опитування другої групи респондентів

• Половина учасників вважає, що стан справ з аутизмом в Україні  загалом не змінився, третина – що погіршився, 15% – покращився.
• У дітей спостерігається підвищена тривожність, порушення сну та харчування. Прогрес у дитини відмічає 38,5% учасників, регрес – 15,4%;
• Найбільш вразливі проблеми – неможливість планування, безпека, психологічний фактор, фінансові труднощі, дефіцит фахівців.
• Рівень державної підтримки на всіх рівнях – низький, заклади освіти та суспільство не готове до дітей з аутизмом, стан комунікації з ровесниками та друзями – незадовільний;
• Те ж спостерігається і у ставленні до аутизму за кордоном: фінансова доступність послуг для дітей з аутизмом нівелюється її фізичною малодоступністю; заклади освіти не готові до дітей з аутизмом, лікування дороговартісне, дружити ні з ким, а рівень підтримки від співвітчизників низький;
• Люди не збираються знову покидати Україну, проте у випадку, якщо агресор матиме успіхи на території країни, більшість з них будуть змушені ставити питання повторної еміграції руба.

Підсумки опитування третьої групи респондентів

•  Відношення до системи підтримки аутистів в Україні розділилося: третина опитаних вважає, що за останній рік в Україні нічого не змінилося, третина – змінилося на краще, стільки ж  – на гірше;
•  У дітей, що перебувають за кордоном, також спостерігається підвищена тривожність, порушення сну та харчування. У третини дітей, за словами батьків, стан покращився. Регрес відмічають 12,1% батьків;
• Найбільші випробування останнього року – психологічний фактор, неможливість планування, інше мовне середовище, бюрократія;
• У країнах тимчасового перебування найважче – це комунікація з однолітками, дороговартісні ліки і послуги для аутистів, низький рівень підтримки співвітчизників;
• Більшість опитуваних вважає існуючу систему підтримки в країнах перебування малоефективною, відношення до неї суттєво змінилося в гіршу сторону;
• Найбільші потреби в обстеженнях, фахівцях, а також у спілкуванні, якого за кордоном немає;
• Жоден з опитаних не відповів, що він збирається залишатися за кордоном. Втім, повернення в Україну учасники групи чітко пов’язують з перемогою України, завершенням військових дій у їхньому регіоні та відновленням мінімальних умов для мирного проживання й розвитку дитини.

 Загальні висновки опитування-2024 МГО “Дитина з майбутнім”

• Серед цільової аудиторії (ЦА) опитування (українські родини з дітьми з аутизмом) найбільшу активність продемонстрували ті громадяни, що перебувають в Україні. Крім того, їх відповіді мають найбільш високі показники як зі знаком “+”, так і зі знаком “-”, що свідчить про високу емоційну чутливість людей і є цілком закономірним і виправданим: вони вже третій рік живуть в умовах безжальної російської агресії – найбільшої війни у Європі з часів Другої Світової.
• Громадяни, що вимушено покинули Україну і досі проживають в країнах ЄС, менш схильні до категоричних висновків, їх відповіді більш помірковані, проте й їхня громадянська активність помітно менша у порівнянні з першими двома категоріями опитуваних. З іншого боку, тривале перебування в інших країнах змусило багатьох із них визнати, що система підтримки дітей з особливостями розвитку в Україні є не такою недолугою, як їм здавалося раніше, а в інших країнах ця сфера має як свої переваги, так і вади. Схоже, у порівнянні з минулими роками, ця категорія продемонструвала у своїх відповідях найбільшу поміркованість і критичне ставлення до інституцій країн, де вони проживають, а це, як відомо, – одна зі складових об’єктивності.
• Загальна активність ЦА, у порівнянні з попередніми роками, суттєво зросла (показник – кількість респондентів) і ми хочемо вірити, що це не випадкова математична категорія, а соціальний запит і готовність громадян України до участі у формуванні толерантного суспільства. 
• Оцінка стану справ з підтримкою дітей з аутизмом у державі, на жаль,  низька, та ще нижчою є готовність українських закладів освіти до роботи з дітьми з особливостями розвитку. Такі показники як “толерантність суспільства” і “співучасть інших громадян” щодо підтримки ЦА також є дуже низькими. Всюди – гострий дефіцит фахівців.
• Попри всі виклики і проблеми, у значної частини дітей усіх трьох категорій батьки відзначають прогрес і ми дуже за них раді. Разом з тим,  показники тривожності, розладів сну і харчування є найбільшими за всю історію наших опитувань. Війна дається взнаки і треба сказати, що в таких умовах сьогодні проживають всі без виключення українські діти та їх родини. Але – тримаємось. 
• І нарешті, найвищу одностайність респонденти продемонстрували у відповідях на запитання щодо їх можливого виїзду за кордон та повернення в Україну. Усі, хто за кордоном, хочуть повернутися додому і  ніхто, хто проживає в Україні, не хоче виїжджати за кордон. Лише гарячі військові дії можуть стати причиною вимушеної евакуації українців з їх домівок. Боремось! 

Повна версія презентації результатів опитування-2024 українською

Повна версія презентації результатів опитування-2024 англійською

Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім» і консул «Аутизм Європа» в Україні:

Війна розставила свої пріоритети перед усім українським суспільством та державою: багато питань, які раніше здавалися первинними, стали другорядними, оскільки на кону – виживання самої нації і держави. Та опитування – ще одне нагадування, у яких важких умовах перебувають сьогодні родини з особливими дітьми і що війна – це не привід від них відвертатися, адже ми воюємо за свободу, демократію у вільній і справедливій державі для кожного її громадянина. 

Від імені усієї нашої команди я хочу щиро подякувати урядам, громадським організаціям і простим громадянам кожної країни, які прихистили українців від агресора і війни, яку веде Росія. Хочу подякувати учасникам опитування і побажати їм, усім нам, усім нашим союзникам і партнерам якнайшвидшої перемоги і мирного неба. І, звісно, я дуже хочу, щоб наша інформація стала корисною для всіх зацікавлених осіб, що опікуються питаннями ментального здоров’я дітей в Україні та інших країнах. 

ДОВІДКОВО:

Дане опитування проводилося шляхом онлайн-анкетування. Його учасниками стало понад 500 родин, більша частина яких на даний момент проживає в Україні, менша – у країнах ЄС, куди вони були змушені виїхати через агресію РФ у 2022р. «Дитина з майбутнім» – українська громадська організація (м.Київ), що опікується підтримкою і захистом прав дітей з аутизмом, починаючи з 2009 року, і є членом правління ГО «Аутизм Європа» з 2012 року. Організація регулярно проводить опитування громадян, життя і професійна діяльність яких стосується питань аутизму та інших особливостей розвитку. І хоч вони не є репрезентативними з соціологічної точки зору, все ж такий підхід дозволяє методично отримувати узагальнюючі оцінки і ділитися ними з широким загалом. 

Опитування є частиною широкого дослідження думки українських родин з дітьми з особливими потребами, які були вимушені покинути Україну у 2022 році через широкомасштабну російську агресію. Його цілі  – зрозуміти, як українські родини з дітьми з аутизмом, що тривалий час перебувають у країнах ЄС, оцінюють забезпечення особливих потреб своїх дітей за кордоном; з якими викликами і можливостями вони зіштовхнулися під час вимушеної евакуації; як за цей час змінилась їх оцінка української інфраструктури для потреб дітей з аутизмом тощо.

Опитування проводилося у березні-квітні 2023 року шляхом онлайн-анкетування. Його учасниками стало понад 70 родин, в основному, зі східних та центральних регіонів України, Київської області. Навесні 2022 року вони були вимушені покинути свої домівки та межі України.

Найбільшими проблемами з початком війни для більшості опитуваних стали психологічний фактор (71,2%), невизначеність майбутнього (67,6%) та неможливість планування (66,5%). При цьому, «раптове зникнення послуг та фахівців для дитини» (49,3%) люди оцінили як проблему навіть більшу, ніж проблеми логістичні, фінансові чи медичні – 48, 46 і 38% відповідно, хоча саме вони під час екстреної масової евакуації були вкрай гострими і непередбачуваними. Та для родин з дітьми з аутизмом саме підтримуючі дитину зовнішні фактори завжди відіграють надзвичайне значення, цінність  якого важко переоцінити.

Ця ж тенденція підтверджується відповідями на запитання, які фактори стали для людей найбільшим випробуванням у перші тижні перебування в іншій країні. Окрім суто психологічного фактора (76%), на другому і третьому місцях – дефіцит фахівців та інформації для підтримки дитини (71 і 67%) і лише на четвертому місці ми бачимо фактор, який мав би мати за визначенням вищу позицію – мовний бар’єр (54%). Нерозуміння місцевої бюрократії посіло п’яте місце (53%), а ось культурно-соціальні відмінності разом з побутом і харчуванням стали для українських громадян найменшими викликами. У цих сферах, як показує досвід багатьох інших українців, відбувається природна і швидка адаптація до правил проживання в країнах ЄС.

Проте в поодиноких випадках ситуація може бути й зовсім іншою. Так, відомий випадок, коли голосна поведінка дитини з аутизмом під час стресу викликала занепокоєння у сусідів. Вони викликали органи ювенальної юстиції, представники яких, не вдаючись особливо у подробиці евакуації та не розуміючи української мови, заявили мамі, що за законом вони мають право забрати у неї дитину і помістити в окреме місце перебування. Годі й казати, який шок викликав такий досвід спілкування у всієї родини. Ця конкретна ситуація в результаті вирішилась мирним шляхом, але подібні речі, на жаль, мають місце і ми повинні про це говорити.

Стан українських дітей з аутизмом за рік перебування за кордоном зазнав різних і різких змін, в основному, негативних – тривожність (52%), регрес (30%), порушення сну і харчування (28 і 24%), відкат у навичках (19%). Звичайно, радує наявність у дітей прогресу (48%) та деяких змін на краще (6%), але тільки батьки знають, через що їм та їхнім дітям довелося за цей час пройти, щоб мати можливість говорити про позитивні результати. Адже сама по собі природа цих показників є вкрай нестабільною: будь-яка пауза у підтримці дитини може призвести до деградації і відкату у навичках.

Загалом прогрес відзначають ті, кому вдалося продовжити або розпочати заняття з дитиною, тоді як регрес – хто втратив можливість отримувати звичні послуги та сервіси.

У цьому контексті, до речі, відстежується певна закономірність, яку треба враховувати при оцінці результатів опитування, і це – місце проживання і соціальний статус респондентів в Україні. Адже оцінки з боку, скажімо, мешканців великих українських міст з розвиненою інфраструктурою для дітей з аутизмом, можливостями та певним рівнем доходів, і оцінки з боку мешканців сіл чи невеликих містечок, де цього нема, – іноді сильно відрізняються, оскільки першим, принаймні, є що порівнювати.

Більшість опитаних до своїх нагальних проблем у країнах перебування відносять фінансову нестабільність, сферу охорони здоров’я та мовний бар’єр. Суттєвими, хоч і менш чуттєвими викликами опитувані вважають бюрократичні перепони, інформаційний дефіцит щодо сервісів підтримки дітей, недостатній професійний рівень фахівців, проблеми з  доступом до медичних послуг та ліків.

Водночас, практично всі опитані, незалежно від країни перебування, відзначають, що вони вперше відчули сталу, структуровану і системну державну й муніципальну підтримку, а також надзвичайно високу толерантність суспільства та інституцій до особливих дітей. Українському суспільству для досягнення цих показників, судячи з результатів опитування, треба ще багато і ретельно працювати у цих напрямках.

Разом з тим, сильними сторонами України, які значна частка респондентів не побачила за кордоном, є: доступність та широкий спектр послуг і сервісів, високий рівень фахівців, сильні батьківські організації, можливість впливати на процеси на рівні громади, доступність ліків і інформації, інклюзія, фінансова доступність послуг.

Переважна більшість респондентів, даючи на наше прохання свою узагальнену оцінку, схиляються до того, що в Україні кращим, ніж в багатьох країнах ЄС, є стан справ для дітей з аутизмом дошкільного віку та початкових класів, а в країнах ЄС – для дітей після 10 років та дорослих аутистів. Два фактори, які відіграють у цій сфері ключову роль, – стала державна підтримка та толерантність суспільства.

Половина опитуваних ще не можуть сказати напевно, коли вони повернуться в Україну, хоча основні причини тут зрозумілі: перемога України і закінчення військових дій. Тоді як 5,1% вже вирішили не повертатися, 10,5% мають повернутися додому найближчим часом.

ВИСНОВКИ

1. Для дітей до підліткового віку Україна вже має широкий, професійний та доступніший діапазон фахових послуг та сервісів для підтримки дітей з аутизмом та їх родин. Ці послуги надаються з мінімальним бюрократичним супроводом, що дозволяє не прогавити час на очікування у чергах роками.
2. Європейські країни демонструють вищий рівень забезпечення потреб дітей підліткового та старшого віку.
3. Європейські країни демонструють високе толерантне ставлення до усіх без виключення людей з особливостями розвитку, при якому людина з діагнозом та її родина не ізолюються, а навпаки – беруть активну участь у соціальному житті та комунікації з іншими членами суспільства на рівних, згідно з їх особливостями, і – за безумовної державної підтримки. Над таким підходом Україні ще треба працювати.
4. Ставлення українців, що тривалий час перебувають з дітьми з аутизмом за кордоном, до системи підтримки людей з ментальними порушеннями в Україні за рік покращилося чи не зазнало змін. Це багато про що говорить на користь України.

«Очевидно, ми маємо зробити все можливе, аби позитивний досвід європейської тотальної толерантності став для України нормою, – коментує результати опитування Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім». – Тим більше нам є чим пишатися, і рік війни це довів кожному – ми маємо ділитися з європейцями механізмами вітчизняної системи підтримки та сервісів для аутистів, її якістю та доступністю, досвідом імплементації високого рівня послуг тощо.

Досвід, який отримали мільйони українців за останній рік і за який Україна заплатила і продовжує платити високу ціну, є безцінним, як і підтримка громадян ЄС, США та інших країн. Ми не маємо морального права знецінити цей досвід, ми повинні його проаналізувати, використати і втілити в українську реальність. Заради пам’яті загиблих, ради майбутніх поколінь і нашого спільного європейського майбутнього.

Ми щиро вдячні урядам, громадським організаціям і простим громадянам кожної країни,  яка стала для всіх українців, що були змушені евакуюватися, другою домівкою і надійним прихистком від жахів війни, що розв’язала росія в Україні.

Ми також дякуємо учасникам опитування і бажаємо їх родинам міцного здоров’я, добробуту та якнайшвидшої перемоги України!

Сподіваємося, що дана інформація буде корисною для всіх зацікавлених осіб та інституцій, що опікуються підтримкою дітей з особливими потребами.

Повна версія опитування українською мовою

Повна версія опитування англійською мовою

«Дитина з майбутнім» – це українська міжнародна громадська організація, яка здійснює свою діяльність у сфері аутизму з 2009 р., і є членом правління Autism Europe з 2012 р. У своїй діяльності, що спрямована на підтримку та захист прав людей з аутизмом усіх вікових категорій, МГО керується міжнародним досвідом та найкращими світовими практиками. МГО має понад 10 постійних проєктів в Україні, є ініціатором парламентських слухань з питань аутизму в Україні, засновником кількох потужних комунікаційних майданчиків, зокрема, щорічної Міжнародної практичної конференції з аутизму (IPAC), учасником найбільш відомих у світі спеціалізованих конференцій у сфері аутизму тощо.

]]> https://cwf.com.ua/rezultati-shhorichnogo-opituvannya-pro-stan-autizmu-v-ukrayini-2021/ Mon, 14 Feb 2022 10:40:53 +0000 https://cwf.com.ua/?p=14218 Результати опитування щодо стану аутизму в Україні, яке провелаМГО «Дитина з майбутнім» напередодні 2022 р. серед батьків та фахівців, змушують робити невтішні висновки.

Наприкінці 2021 р. оцінки стану аутизму в Україні з боку родин та фахового середовища стали обопільно негативними.

Так, рівнем дошкільної підтримки в Україні дітей з аутизмом задоволені лише 5,2% батьків та 14,3% фахівців, підтримки дітей у молодших класах – відповідно 8,4% і 17,2%, у середніх і старших класах – 3,8% і 14,3%, у вищих навчальних закладах 4,3% і 11,4%. Всі інші  відповіли, що вони  «дещо» і «повністю» незадоволені.

Найвищою виявилася й традиційна незадоволеність батьків і фахівців рівнем доступу до професійних послуг та сервісів  (98,4% і 80,1%), а також місцевою інфраструктурою розвитку й дозвілля людей з аутизмом –  97,5% і 82,8% відповідно.

Таку ж одностайність обидві цільові аудиторії продемонстрували, відповідаючи на запитання про вплив COVID-19 на фізичний і психологічний стан людей з аутизмом у 2021 р. Оцінку «вкрай негативно» поставило 52,5% батьків і 45,7% фахівців, а ще 30% батьків і 48,6% фахівців обмежилося менш категоричною – «негативно». Пов’язані з пандемією обмеження та їх наслідки значно зменшили й можливості родин та фахівців брати «максимальну й активну» участь у навчанні та підтримці дітей-аутистів.

На цьому негативному фоні дещо виділяється ситуація з рівнем інформованості та доступу до інформації про аутизм:  кожен третій батько та кожен другий фахівець відповіли, що в цілому вони залишаються задоволеними станом справ у цій сфері. Однак, самого факту насиченості ринку інформацією про аутизм вже недостатньо, оскільки це ніяк не вирішує високий суспільний запит не просто на інформацію, а саме на систематизовану інформацію – методологічні посібники, науково-практичні курси та програми, чіткі прикладні матеріали тощо.

Яскравим свідченням такого суспільного запиту є найбільш актуальні проблеми, які визначили опитувані:

ТОП-5 проблем батьків-2021:

1. Вкрай низький рівень підтримки від держави.
2. Відсутність програм навчання батьків та психологічної підтримки сімей, які виховують дитину з аутизмом.
3. Гострий дефіцит чи повна відсутність кваліфікованих спеціалістів з аутизму у невеликих містах та селах.
4. Висока вартість приватних послуг з корекції, реабілітації та дозвілля в умовах відсутності альтернативи з боку держави.
5. Відсутність компетенцій у педіатрів та сімейних лікарів у виявленні аутизму та інформаційній підтримці родин.

ТОП-5 проблем фахівців-2021:

1. Відсутність державної програми підготовки фахівців у сфері аутизму, високовартісне приватне навчання.
2. Відсутність державного забезпечення матеріалами для навчання та корекції, низька поінформованість педагогів та лікарів первинної ланки щодо РАС.
3. Низька кваліфікація більшості діючих фахівців та їх невміння працювати з аутистами.
4. Відсутність чітких корекційних програм та критеріїв оцінювання аутистів для вчителів у школах.
5. Неприйняття батьками проблеми аутизму і їх недостатня участь у роботі з особливими дітьми.

Як виглядають і що означають результати цього дослідження на фоні останніх років?

За даними МГО, у період 2012-2019 рр. в Україні з року в рік спостерігалося покращення загального стану поінформованості, розвиток інфраструктури, нормативно-правового забезпечення, збільшення уваги представників влади до проблем аутизму в Україні. Пік цього показника припав на 2019 р., коли про це заявило 77,5%. Однак, з 2020 р. він почав падати й у червні 2021 р. склав 6,1%. Лише за останній рік кількість незадоволених станом справ з допомогою дітям з аутизмом фахівців виросла ще на 15-20%.

«Разом з іншими фахівцями та організаціями, що багато років опікуються питаннями аутизму та іншими ментальними розладами в Україні, ми знали, що ситуація погіршується, але навіть ми здивувалися таким оцінкам, – каже Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина  майбутнім» і консул Autism Europe. – Це означає, що державні інституції зараз демонструють небажання і неспроможність не лише сформувати якусь нову стратегію, спрямовану у майбутнє, а й забезпечити ефективну реалізацію раніше прийнятих рішень у цій чутливій сфері, за якими стоять долі й інтереси десятків тисяч наших громадян, підкреслю, не лише людей з аутизмом. Звичайно, пандемія COVID-19 вкрай негативно позначилася на всіх верствах населення, але списувати на неї всі проблеми компетентних державних інституцій не треба. Вони об’єктивно є, вони іноді, на жаль, просто кричущі й з ними треба негайно розбиратись».

Фахівці МГО «Дитина з майбутнім», як і представники інших громадських організацій та об’єднань також вважають, що бездіяльність деяких державних органів призводить, по суті, до дискримінації прав громадян з особливостями розвитку і не лише щодо забезпечення їх доступу до спеціалізованих послуг і сервісів.

Останнє тому підтвердження – несподівана тарифна зрівнялівка приватних дитячих садків та центрів, які надають допомогу дітям з аутизмом з комерційними   структурами щодо послуг з опалення. Несправедлива розбалансованість спостерігається й в інших сферах і, якщо така ситуація триватиме й надалі, це може перекреслити досягнення у сфері допомоги та підтримки попередніх років для людей з особливостями розвитку дуже швидко.

Про опитування

Опитування «Батьки і фахівці про стан аутизму в Україні-2021» проводилося 10-31 грудня 2021 р. на всій території України. Участь в онлайн-опитуванні взяло понад 300 респондентів, з яких 43% визначили себе фахівцями з питань аутизму, 57% – батьками та близькими родичами дітей з аутизмом. Організатор дослідження – МГО «Дитина з майбутнім»(Київ) – зауважує, що опитування не є репрезентативним, але загалом воно об’єктивно відображає громадську думку і є важливим соціальним маркером, який, за відсутності в Україні репрезентативних соціологічних досліджень такого роду, є дієвим інструментом оцінки стану аутизму в Україні-2021 як для його активних учасників, так і для державних інституцій, що займаються підтримкою і створенням в Україні умов для розвитку всіх громадян з особливими потребами. Опитування щодо стану аутизму в Україні МГО «Дитина з майбутнім» проводить на регулярній основі самостійно і в партнерстві з Autism Europe, починаючи з 2014 р.

Презентація результатів опитування «Батьки і фахівці про стан аутизму в Україні-2021»

Результати опитування засвідчили, що якісна та кількісна нестача знань у сфері однакові для всіх регіонів нашої держави – як у Києві та великих містах, так і у маленьких містечках та селищах. Сім’ям та фахівцям конче не вистачає ресурсів та прикладних знань для роботи з особливими дітьми. 

Також опитування продемонструвало новий тренд – це зростання інтересу до питань та інформації щодо підліткового та дорослого аутизму. Якщо декілька років тому батьки та фахівці потребували більше інформації про дітей з аутизмом віком 1-3 роки, то зараз зацікавленість стосується розладу дітей старшого віку. Це пов’язано з тим, що інформаційний простір досить насичений у питаннях аутизму дошкільнят, проте прикладної інформації та ресурсів щодо роботи з підлітками з аутизмом та дорослими дуже мало. І якщо у великих містах потреба у подібній інформації не така гостра через хоча б мінімальну представленність ресурсів, то у маленьких містах та селищах і досі відчувається дефіцит як щодо раннього, так і дорослого віку. 

Опитування підтвердило постійну тенденцію небажання та остраху батьків дітей з аутизмом розповідати на широкий загал про свої проблеми з дітьми та шляхи їх подолання.