Марія Овдієнко, голова ГО “Всесвіт у Тобі”, яка опікується 80-ю сім’ями, які виховують дітей та молодь з різними ментальними особливостями, наголошує:

“Війна особливо боляче бʼє по молоді та дорослих людях з інвалідністю. Якщо до 18 років ще існує бодай якась система шкіл, центрів, програм, то після повноліття людина дуже часто просто зникає з поля зору держави. Формально вона є, фактично ж опиняється майже в порожнечі. Після 18 років ти наче перестаєш бути чиєюсь відповідальністю. І справа не тільки в грошах. Держава в багатьох випадках просто не розуміє, що робити з дорослими людьми з інвалідністю, особливо з тими, хто має тяжкі порушення розвитку. У нас просто немає людей, котрі навчалися працювати з дорослими з інвалідністю. І саме тому ця група часто залишається без послуг, без супроводу, без можливості соціалізуватися, без шансів для батьків хоча б частково повернути собі життя поза цілодобовим доглядом”.

Цей розрив між реальними потребами людей і формальними підходами системи добре відчувають і ті, хто працює в цій сфері роками. Євгенія Панічевська, директорка з комунікацій МГО “Дитина з майбутнім”, директорка БФ “Асоціація батьків дітей з аутизмом” та ГО “НТІ” Інститут соціальної політики”, викладачка в КПІ ім. Ігоря Сікорського, зауважує: 

“Приходять перевіряючі, деякі з яких ні хвилини не працювали в цій системі з цими людьми, і перевіряють нас на дотримання норми закону. Проте проблема полягає у тому, що ці норми часто не мають нічого спільного з реальним життям людей. Система існує наче сама для себе. На папері ніби все є: послуги, правила, вимоги, звіти. У реальному житті є перевантажені батьки, відсутність фахівців, дорогі няні, недоступні приміщення, комуналка, за яку треба платити, постійні перевірки, які лише обвинувачують, але не допомагають розв’язати жодну живу проблему. А батьки та організації продовжують вирішувати питання держави: за свої кошти, за рахунок свого здоровʼя та часу. Але навіть там, де є люди, які справді вміють працювати з дітьми чи дорослими з інвалідністю, вони часто не можуть бути залучені до роботи офіційно. Бо немає потрібного диплома, сертифіката, формального підтвердження знань, умінь та навичок. І це одна з найбільших іроній цієї сфери: найкращими фахівцями нерідко стають самі батьки, які з цим живуть роками, але саме вони найменш “придатні” для паперової системи”. 

У цій ситуації навантаження неминуче зміщується на родини. 

Марія Овдієнко наполягає на тому, що не лише діти та молодь з особливостями розвитку потребують підтримки. Для самих батьків війна теж давно вийшла за межі новинного фону. Це не просто постійна тривога за країну. Це щоденне життя у стані такого напруження, коли виснаження стає нормою, а відпочинок чимось майже недосяжним. У родинах, де є людина з інвалідністю, дуже часто немає на кого її залишити, немає можливості вийти хоча б на кілька годин, перезавантажитися, побути на самоті, просто помовчати. Є велика війна, спільна для всієї країни. А є ще внутрішня, своя, домашня, щоденна. Війна з діагнозом, з безсонням, з перевантаженням, з поведінковими зривами, зі страхом за майбутнє, з неможливістю залишити дитину саму навіть на короткий час. І коли ці дві війни накладаються одна на одну, життя родини буквально стискається до рівня виживання. Це війна на війні. 

Але навіть там, де родини справляються з внутрішніми викликами, вони стикаються ще з одним рівнем складності – реакцією суспільства. 

Алла Москалець, керівниця реабілітаційного центра “АВАкновенное ЧУДО”, згадує родини, які опинилися в окупації в Маріуполі:

“Найбільше мене вразило те, як до них ставилися інші люди в укриттях. Вони виганяли дітей з аутизмом з бомбосховищ, тому що діти були непідготовлені до таких випробувань, в них були істерики, і взагалі їхня поведінка сильно дратувала людей. І це неприємна, але правда про наше суспільство – коли у найбільшій спільній небезпеці людина, яка поводиться “не так”, миттєво стає зайвою”.

На думку Алли, рівень підготовки та толерантності суспільства залишає бажати кращого. Бо якщо суспільство не готове приймати людину з інвалідністю навіть у спільному укритті, значить, воно досі не навчилося бачити в ній людину, а тільки подразник, проблему чи незручність. 

Ця історія – не виняток, а радше симптом ширшої проблеми. 

У розмові про цю невидимість та непотрібність дуже гостро звучить ще одна правда: суспільству досі значно простіше співчувати маленькій дитині, ніж прийняти поруч дорослу людину з аутизмом чи іншим порушенням розвитку. Особливо якщо ця людина поводиться “незручно” і потребує підтримки. Наприклад, якщо вона вокалізує, робить стереотипні рухи, різко реагує, демонструє свою силу,  лякає тілом чи голосом. Під це в Україні, на жаль, майже не побудована ні система навчання спеціалістів, ні культура співіснування. 

Саме тому зміни потрібні не лише на рівні грошей чи окремих програм. Потрібні зміни в самій культурі ставлення. Алла Москалець переконана, що має бути державна програма інформування: про різні нозології, про те, як спілкуватися з людьми з інвалідністю, як поводитися з такими родинами, як мають працювати лікарі, соцпрацівники, держслужбовці. Фахівчиня підкреслює: 

“Необхідні мінімальні навчальні курси для лікарів, для соцпрацівників, для працівників держустанов. А ще потрібні фахівці нового рівня. Україні необхідно системно впроваджувати професії поведінкового аналітика і поведінкового інструктора, а також сучасне навчання в університетах. Бо інклюзія без поведінкового аналізу не буде настільки якісною і залишиться здебільшого на папері”. 

Проте навіть ці зміни поки залишаються радше потребою, ніж реальністю. І цю прогалину щодня змушені закривати громадські організації. 

Але водночас спікерки чесно кажуть і про інше: часто навіть якщо підтримка і доходить до родин, то не доходить до самих організацій. До тих центрів, де ці родини отримують не лише речі, а опору, соціалізацію, спільноту, заняття, людську присутність. Громадські організації сьогодні змушені брати на себе те, що давно мало б бути частиною соціальної політики. Вони не просто проводять заходи чи пишуть проєкти. Вони заповнюють величезні провали системи. Вони тримають людей, яких держава бачить уривками, формально, у звітах. Вони створюють простір, де людину з інвалідністю не треба соромитися, ховати, пояснювати, виправдовувати. Іноді це виглядає як постійна боротьба за базові умови існування. 

Алла згадує, що її організація під час повномасштабної війни не отримала жодної допомоги. Коли по всій Європі збирали кошти на генератори для України, їхній центр не потрапив у жодні списки:

“Я брала кредит як дружина військового, і врешті ми купили генератор достатньої потужності, щоб наш центр міг працювати”. 

Це одна з тих історій, після яких особливо гостро відчувається, наскільки багато в Україні досі тримається не на механізмах, а на людях.

І попри все, найбільше в цих розмовах вражає навіть не обсяг проблем. Найбільше вражає стійкість самих родин і громадських організацій, які, незважаючи ні на що, продовжують працювати. Так, на питання, що дає їй сили не зупинятися, Марія відповідає просто і дуже чесно: “Злість природна”. Але це не злість руйнування. Це злість від несправедливості, яка не дає змиритися і опустити руки. Не дає прийняти світ, у якому доросла людина з інвалідністю після 18 років стає нікому не потрібною. Не дає спокійно дивитися, як батьки тримають на собі те, що мала б тримати система. Не дає мовчки проходити повз дітей і дорослих, яких суспільство досі боїться.

Родини людей з інвалідністю під час війни живуть у множинній вразливості. Їх б’є не тільки ракета, не тільки темрява, не тільки холод. Їх б’є непристосоване місто, байдужа система, нестача фахівців, паперова державна логіка, суспільна нетерпимість і постійне відчуття, що виживати знову доведеться самотужки.

І поки держава лише вчиться бачити цих людей, громадські організації вже давно роблять це щодня. Не тому, що їм легко, а тому, що інакше не можна.

У таких сім’ях будь-яке порушення звичного ритму здатне спричинити серйозний зрив та навіть відкат у розвитку. Для багатьох людей з аутизмом або іншими ментальними порушеннями передбачуваність не є просто комфортом. Вона є основою безпеки, необхідністю, без якої людина часто не може далі жити. Тож коли зникає світло, не працює інтернет (чи не єдине місце, де люди з аутизмом вільно спілкуються), скасовуються поїздки, зупиняється транспорт, а повітряні тривоги змінюють заплановані справи у будь-яку хвилину, ця основа руйнується.

ГО “Всесвіт у Тобі”, яка опікується 80-ю сім’ями, які виховують дітей та молодь з різними ментальними особливостями, стала першою організацією, яка отримала підтримку від Фонду “Дитина з майбутнім” та його європейських партнерів “Аутизм Європа”. Завдяки цій підтримці організація закупила 223 позиції різного обладнання для тепла та світла.  Марія Овдієнко, голова організації розповідає: 

“Музика, улюблений мультфільм, знайоме відео, можливість повторювати звичні дії, просто заряджений телефон чи планшет – усе це для багатьох наших підопічних не дрібниці, а інструменти стабільності. Бо коли дитина чи доросла людина вже морально зібралася на заняття, на поїздку, на зустріч, а в цей момент усе скасовується через тривогу, транспортний колапс чи відсутність світла у нашому приміщенні, це не просто зміна плану. Це руйнування внутрішнього порядку, який і так тримається з останніх сил. І якщо звичайна людина ще може якось пояснити собі, що світла немає тимчасово, то для людини, яка живе через ритуали, повторюваність і чіткі сценарії, це нерідко виглядає як катастрофа без пояснення. І це призводить до нервових зривів, агресивної поведінки чи самоагресії”. 

У цій важкій реальності особливо відчутною стає роль міжнародної підтримки. Фактично, саме міжнародна підтримка сьогодні закриває ті базові потреби, які не встигає або не може забезпечити державна система України. Для багатьох громадських організацій це не про розвиток, а про виживання і можливість продовжувати роботу щодня. Без цієї допомоги значна частина послуг чи базових речей для людей з особливостями розвитку просто зникла б. Марія Овдієнко говорить про це відверто: 

“Без міжнародної допомоги ми взагалі б не впоралися. У перші місяці повномасштабної війни це була гуманітарна підтримка, тобто здебільшого допомога продуктами харчування. Цієї зими це вже були павербанки, лампи, обігрівачі, плити, усе те, без чого родини просто не могли б витримати щоденне життя в умовах блекаутів. Ми щиро дякуємо всім небайдужим, особливо МГО “Дитина з майбутнім” за організацію допомоги від європейських колег з “Аутизм Європа”, адже для багатьох це була не побутова зручність, а можливість не зірватися остаточно. Можливість зарядити телефон, провести урок, увімкнути світло, приготувати їжу, трохи зігріти приміщення, утримати бодай якусь подобу нормальності”.

Саме ця крихка, щоденна боротьба за нормальність – між тривогами, відключеннями і виснаженням – і є тим невидимим фундаментом, на якому тримається життя цих родин. 

І родини тримаються.

Тримаються на любові, на впертості, на звичці не здаватися, на людях поруч, на кількох годинах заняття, на генераторі, купленому в кредит, на підтримці міжнародних друзів, на коротких моментах радості, на фразі “сьогодні ми все ж зустрінемось”. Марія говорить про своїх підопічних із великою любов’ю: 

“Це найкращі люди на землі. Вони чекають занять, тренувань, зустрічей, спільних виходів, дружби. Вони ростуть, змінюються, вчаться взаємодіяти, сваряться, миряться, стараються. І коли ми бачимо, як людина, яка ще кілька років тому не могла витримати той чи інший контакт, сьогодні біжить на заняття, чекає на друзів, радіє, хоче бути серед своїх, це і є те світло, за яке варто боротися. І саме в цьому є відповідь на питання, навіщо вся ця виснажлива робота триває попри втому, брак грошей, відсутність підтримки з боку держави, холод, сирени й темряву. І ми дякуємо кожному, завдяки кому ці люди посміхаються”.

Цією віртуальною акцією ми хочемо показати, що нас насправді багато, ми – різні, та ми єдина спільнота без кордонів. 

Що Вам треба зробити, щоб стати ланкою Ланцюжка? Все просто й швидко:

1️⃣ Зробіть репост цього поста собі на сторінку Фейсбук
2️⃣ Виберіть одну сильну сторону вашої дитини і опишіть її одним реченням. Наприклад, «Моя дитина має неймовірну пам’ять – це допомогло нам планувати евакуацію». 

3️⃣ Додайте країну, де ви зараз проживаєте: «Я – Україна!», «Я – Польща!» чи «Я – Бельгія!». 

4️⃣ Додайте фразу «Додаю ланку!»
5️⃣ І, щоб ваша ланка не загубилася, використайте хештеги #ЛанцюжокСили2026 #ChainOfStrength2026 #AutismDay2026 (усі хештеги ви можете скопіювати в закріпленому коментарі під дописом у Фейсбук)

Результат має виглядати так: «Моя дитина має неймовірну пам’ять – це допомогло нам планувати евакуацію. Я – Україна. Додаю ланку!» #ЛанцюжокСили2026 #ChainOfStrength2026 #AutismDay2026.

Фото, відео й поширення вітаються, але це за вашим бажанням. 

Ми збиратимемо Ланцюжок Сили до 24 квітня – 18 днів: рівно стільки років світ відзначає Всесвітній День поширення знань про аутизм. А потім покажемо, що у нас з вами вийшло)

Хай цей Ланцюжок стане ще й нашим з вами внеском у європейську кампанію Autism Europe у квітні-2026! Поширюйте, долучайтеся і бережіть себе! 

#ЛанцюжокСили2026 #ChainOfStrength2026 #AutismDay2026.

Цьогорічні герої – неймовірно щирі і талановиті дівчатка та хлопці – вже неодноразово брали участь у різних проєктах МГО “Дитина з майбутнім”. Вони ділилися історіями свого життя, успіхами, труднощами та викликами, яких додала в їхні долі клята війна. Мова йде про:

• “Звичайне щастя – незвичайні рецепти” 2022 року, в рамках якого родини розповіли свої надихаючі історії, а ми створили незвичайний календар з фото та словами кожного учасника;  
• “Видимі і незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни” 2025 року, які були опубліковані в українських ЗМІ та надихнули тисячі родин, які виховують дітей з аутизмом, ніколи не здаватися. 

Сьогодні ми знову поруч із цими підлітками, вже трохи дорослішими, але такими ж чесними у своїх думках. Ми щиро дякуємо нашим героям, які згодилися відкрито поділитися своїми думками, та їхнім батькам за любов, турботу і часом непереборну силу духу на шляху підтримки своїх дітей. Ми сподіваємося, що завдяки таким маленьким проєктам наш світ поступово стає більш відкритим до великого різноманіття. 

Сьогодні, 2 квітня, Інна Сергієнко стала гостею у проєкті Максима Бровченка “ІНТЕРСВІТ”. Цей проєкт покликаний поєднати нейротиповий і аутичний світи та допомогти суспільству подивитись на звичайні речі під незвичним кутом.

Засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” у відеоінтервʼю Космо-Максу розказала багато цікавих речей: як зʼявилась сама ідея займатися та адвокатувати сферу аутизму в Україні, з чого почалася діяльність, з якими труднощами МГО стикалася на початку і зараз, чому аутизм – це не страшно, якщо разом рідтримувати один одного.

Тож запрошуємо до перегляду відеоінтервʼю за посиланням на Фейсбук і закликаємо ділитись інформацією про аутизм не лише сьогодні, а щоденно!

Сьогодні, 2 квітня, увесь світ і наша Україна відзначають Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Ми робимо це ось вже 15 років поспіль, але й щодня разом з вами відкриваємо для себе щось нове: життя не стоїть на місці. 

Наші діти народжуються, підростають, входять у доросле життя… На кожному з цих етапів перед батьками і фахівцями постають нові виклики та задачі, від успішного подолання яких залежить наступний етап життя наших дітей. У кожної родини на цьому шляху щоразу з’являються нові й різні люди, інструменти, технології тощо. І ми разом з командою та партнерами з цікавістю спостерігаємо, як щороку природно розширюється коло інтересів української аутичної спільноти, на очах перетворюючись на широкий і розмаїтий спектр. Як і сам аутизм. 

Вчора зателефонував мій син Міша, який навчається в університеті на нейробіолога, і запитав, чи реально в Україні запровадити практику ВИШів Великобританії, коли нейровідмінні студенти мають право переглядати лекції у записі? «Звичайно», – без вагань відповіла я, бо знаю, що в розвиненій цифровій Україні, де багато людей на державних посадах щиро вболівають за наших особливих дітей, це справді можливо. Ми з вами доводили це не раз і будемо це робити й надалі.

Подивіться на Максима Бровченка, талантами якого ми опікуємося і чия діяльність обʼєднує сотні і сотні нейровідмінних і нейротипових людей. Подивіться на інших наших дітей, які фонтанують неймовірними ідеями і надихають на це інших. Це чудове нове покоління, яке йде нам на зміну, а наше завдання – створити умови для їх життя, росту і успіхів. 

Сьогодні я хочу звернутися до вас з проханням вірити у свої сили і силу своїх родин та співвітчизників, у жодному разі й ніколи не опускати руки та не мовчати. Говоріть, спілкуйтеся, пишіть і комунікуйте! Лише так, день за днем, як би важко не було, ми разом зробимо майбутнє наших дітей у всіх сенсах кращим. 

А до українського суспільства я звертаюся з теплом і надією: не проходьте повз. Не соромтеся запитати «як допомогти?» Не бійтеся «іншого». Бо аутизм – це не хвороба, яку треба «виправити». Це особливість, яку треба зрозуміти та прийняти. Розкажіть колезі, сусідові, вчителеві про аутизм. Підтримайте місцеву школу, щоб вона стала інклюзивною. Допоможіть фонду, центру чи просто одній родині — чашкою кави, добрим словом, готовністю почути. Кожна ваша дія — це внесок у майбутнє України. 

Друзі, підтримуймо один одного!

З повагою, щиро,

Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім», консул «Аутизм Європа» в Україні, мама дитини з аутизмом

З чого все почалося

А почалося все з затвердження Генеральною Асамблеєю ООН резолюції 62/139 , ухваленої 18 грудня 2007 року, яка визначила 2 квітня щорічною датою відзначення, починаючи з 2008 року, і закликала держави, інституції ООН, громадянське суспільство та приватний сектор проводити заходи, які підвищують обізнаність про аутизм. 

У самій резолюції день одразу вписано в ширшу рамку прав людини, з посиланням, зокрема, на Конвенцію про права дитини та Конвенцію про права осіб з інвалідністю. Пізніше цю логіку підсилила й Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ). У 2014 році Всесвітня асамблея охорони здоров’я ухвалила резолюцію WHA67.8  про аутизм, у якій прямо йдеться про необхідність зменшувати стигму, розвивати системи підтримки і просувати знання про аутизм не лише через символічні акції, а й через реальні послуги та міжсекторальну співпрацю на рівні держав. 

Але з 2008 року цей день дуже змінився. Насамперед мовою, тоном та суттю розмови. Якщо раніше у центрі було просте “поширення інформації” та банальна “видимість людей з аутизмом”, то сьогодні дедалі частіше йдеться про права, гідність, участь, підтримку й про те, щоб аутичні люди були не об’єктом кампаній, а їхніми повноцінними голосами. Зокрема, це демонструють останні кампанії ООН:

• у 2021 році йшлося про включення на ринку праці після пандемії; 
• у 2022 році про інклюзивну якісну освіту; 
• у 2023 році про переосмислення наративу і внесок аутичних людей вдома, на роботі, у мистецтві та політиці; 
• у 2024 році про шлях “від виживання до процвітання”; 
• у 2025 році про нейрорізноманітність і Цілі сталого розвитку;
• на 2026 рік ООН винесла тему “Autism and Humanity – Every Life Has Value”. 

Таку тенденцію підтримує і ВООЗ, яка у своїх матеріалах і документах описує аутизм не лише мовою медицини та статистики, а через права, доступність, участь і якість життя. ВООЗ також підкреслює, що у 2021 році у світі приблизно 1 з 127 людей мав аутизм, але для багатьох країн дані досі неповні, а оцінки сильно різняться залежно від методології та доступу до діагностики. Також існує багато країн, де взагалі немає статистики аутизму, зокрема, в Іспанії, що робить офіційні дані ВООЗ “дещо неточними”. 

Як відзначають 2 квітня у світі

Щодо відзначення Міжнародного дня поширення інформації про аутизм, то єдиного сценарію у світі немає. У когось це офіційні державні звернення. У когось – міські акції, просвітницькі лекції, сімейні події або забіги. В деяких країнах можуть бути парламентські дискусії, кампанії в соцмережах і підсвічені будівлі, які на один вечір стають синіми. До речі, саме ця синя ілюмінація стала одним із найвідоміших міжнародних символів дня, особливо завдяки кампанії Light It Up Blue. Серед об’єктів, які долучалися до неї в різні роки, були, зокрема, Бурдж-Халіфа, Empire State Building, Саграда Фамілія та Сіднейський оперний театр. 

Канада

У Канаді 2 квітня має не лише символічний, а й законодавчо закріплений статус: у країні діє World Autism Awareness Day Act, який визначає цю дату як World Autism Awareness Day по всій Канаді. Паралельно урядові структури використовують цей день для публічних звернень і просування більш інклюзивної риторики. Наприклад, у заяві міністра охорони здоров’я Канади за 2024 рік йшлося не лише про обізнаність, а й про цінність аутичних перспектив для шкіл, робочих місць і громад. 

США

У США 2 квітня теж звучить на рівні держави. Так, Білий дім у 2025 році опублікував президентську прокламацію до World Autism Awareness Day, де йшлося про раннє виявлення, підтримку аутичних людей і їхніх родин, а також про необхідність ширшого суспільного розуміння. Цьогоріч, наприклад,  організації Autism Society of Wisconsin та Autism United of Wisconsin анонсували акцію в Капітолії штату Вісконсін 2 квітня, в якій братимуть участь аутичні спікери та обговорюватимуть політику у сфері інклюзії.

Латинська Америка

У Латинській Америці локальні акції підтримуються державними ЗМІ. У Мексиці урядові сторінки прямо пояснюють, що день був встановлений ООН у 2007 році для поширення інформації про аутизм. В Аргентині державні ресурси подають 2 квітня як день інформування суспільства і побудови більш інклюзивного суспільства, зокрема, у 2025 році в країні висвітлювали всі локальні події й активності. У Бразилії державні інформаційні ресурси у 2025 році вже пов’язували 2 квітня з темою нейрорізноманітності та Цілями сталого розвитку ООН. 

Європа

У Європі 2 квітня часто поєднує публічну видимість із правозахисною адвокацією. “Аутизм Європа” щороку проводить загальноєвропейські кампанії разом зі своїми членськими організаціями, а теми цих кампаній дуже показові. Якщо у 2013 році меседж звучав як “Autism. More common than you think”, то наступні роки вже з’являються “Stop discrimination”, “Respect, Acceptance, Inclusion”, “A happy journey through life”, “Building an inclusive society for autistic people” і “Not Invisible”. 

Європейські організації 2026 року започаткували нову тенденцію – розширення часових меж 2 квітня у часі. Це повʼязано з тим, що одного дня навіть для найгучнішої інформаційної кампанії недостатньо. Потрібно доносити і розповсюджувати інформацію про аутизм щоденно у різних форматах, адже сучасні тенденції діагностування і збільшення випадків аутизму у загальній популяції свідчать про те, що аутистів набагато більше, ніж ми собі можемо уявити. Саме тому “Аутизм Європа” оголошує не про день, а про місяць розповсюдження інформації про аутизм. Інші країни також демонструють цю тенденцію і переходять на “місячник аутизму”, наголошуючи на необхідності довготривалих інформаційних кампаній. 

Великобританія

Велика Британія розширює часові межі 2 квітня до тижня. Зокрема, Організація Autism Berkshire проводить події в Reading Museum та Музеї сільського життя в рамках Тижня прийняття аутизму, включаючи прогулянки для дорослих, видачу карток Autism Alert Card та інші корисні активності. 

Австралія

Австралія цього року взагалі демонструє максимально сильні зміни як по часу, так і в розумінні цієї дати. Організація Aspect з 2021 року маркує 2 квітня не як World Autism Awareness Day, а як World Autism Understanding Day. А у 2026 році ця логіка виросла вже у World Autism Understanding Month. Представники організації наголошують на тому, що просто “знати, що аутизм існує”, замало. Натомість потрібне практичне розуміння, сформоване через аутичні перспективи, досвід і повсякденну реальність. 

Україна

В Україні 2 квітня зазвичай проходить як мозаїка різних ініціатив. Якщо державні органи здебільшого обмежуються формальними заявами, то локальні активності самих батьків дітей з аутизмом, громадських організацій, фахівців, педагогів чи представників аутичної спільноти дуже яскраві.  У великих містах часто підсвічують будівлі синім, проводять відкриті лекції, уроки в школах, флешмоби, інформаційні кампанії в соцмережах. Міністерство охорони здоров’я та освітні установи публікують базову інформацію про аутизм, намагаючись розвінчувати міфи. 

Але найважливіше відбувається не на рівні символів, а в спробах пояснити, як виглядає життя аутичної людини щодня. І за це велика подяка саме українським ГО, які тримають на своїх плечах просвіту і підтримку родин. Наприклад, МГО “Дитина з майбутнім” до 2 квітня традиційно готує інформаційні кампанії, публікації історій сімей, заходи для батьків і спеціалістів. У різні роки це були конференції, вебінари про раннє втручання, інклюзію, поведінкові труднощі, а також матеріали про реальні потреби дітей і дорослих з аутизмом в Україні. Цього року МГО також розширила часові рамки кампанії до 2 квітня до місяця, в рамках якого поширюватиме інформацію про нагальні проблеми аутистів, про роботу громадських організацій, міжнародну підтримку, історії родин, які виховують дітей з аутизмом, думки та мрії самих аутистів тощо. 

Також український контекст додав ще один важливий шар: 2 квітня стає днем, коли говорять не лише про аутизм, а й про вразливість і силу родин у кризі, зокрема, у війні:  як діти з сенсорними труднощами переживають повітряні тривоги, як родини адаптуються до відключень світла, як організації забезпечують базові речі. Загалом, українські громадські організації використовують цю дату не як “день синього кольору”, а як привід говорити про системні проблеми: відсутність послуг, перевантаження батьків, нестачу фахівців і необхідність змін у політиках.

Критика та незручні питання 

Попри залученість всього світу до відзначення різноманітними активностями 2 квітня, навколо цього дня давно точаться серйозні дискусії. 

1. Найперша дискусія стосується самої мови і тональності. Для багатьох аутичних самоадвокатів “awareness” (обізнаність) вже замало, а інколи й проблемно, бо це слово легко зводиться до поверхневої кампанії: одягни щось синє, зроби пост, підсвіти фасад і розходимося кожен по своїх справах. Натомість ASAN, одна з найвідоміших організацій аутичної самоадвокації, прямо говорить про потребу переходу до “acceptance”, тобто прийняття, і наголошує: acceptance is an action (прийняття – це дії). Тобто, справжнє прийняття починається не з хештегів, а зі змін у школі, роботі, медицині, сервісах і правилах взаємодії. 
2. Друга лінія критики стосується того, хто говорить від імені спільноти. За останні роки дедалі голосніше звучить позиція, що кампанії про аутизм мають не лише розповідати про аутичних людей, а й бути створеними і тісно співпрацювати разом з ними. Це видно і в підходах ООН, де в останні роки акцент посилився на участі самих аутичних людей у дискусіях та публічних подіях. 
3. Третя дискусія точиться навколо символів і великих організацій. Зокрема, Autism Speaks тривалий час була однією з найвпливовіших сил у глобальній публічній розмові про аутизм і популяризувала синю символіку та масштабні кампанії. Але водночас саме ця організація стала об’єктом жорсткої критики з боку частини самої аутичної спільноти. Один із найвідоміших прикладів — відео “I Am Autism” 2009 року, де аутизм подається як страшна загроза, яка відбирає дітей у батьків. Сама організація згодом назвала великою помилкою у своїй історії й офіційно попросила пробачення за неї, зазначивши, що вона не відображає нинішню позицію Autism Speaks. 
4. Є й окрема суперечка про символ пазла. Зокрема, міжнародне дослідження прямо зазначає, що пазл став розповсюдженим символом аутизму, але водночас викликає дебати між тими, хто його підтримує, і тими, хто вважає його носієм негативних асоціацій. Для частини людей пазл натякає на “загадку”, “неповноту” або потребу “розгадати” аутичну людину. Саме тому в багатьох самоадвокаційних і спільнотних просторах його дедалі частіше замінюють іншими символами, зокрема знаком нескінченності, який асоціюють із нейрорізноманіттям. 

Таким чином, сьогодні 2 квітня дедалі менше схожий на якийсь глобальний флешмоб. Цей день радше став дзеркалом того, як різні країни розуміють інклюзію. Десь ще домінує стара модель: пояснити, що таке аутизм, і попросити суспільство бути добрішим. А десь уже звучать інші запитання: чи є в школі адаптації, чи доступна діагностика, чи чують аутичних дорослих, чи не перетворюється кампанія на красиву декорацію без реальних змін. 

“Говори!” — це громадська організація, яка працює задля розвитку й популяризації безбар’єрного суспільства. Вона забезпечує доступ до світових цифрових інструментів і технологій людям з інвалідністю, розладами аутистичного спектра та розладами комунікації в Україні. Мобільний застосунок працює як рішення для альтернативної комунікації, коли вербальна комунікація неможлива, а також для розвитку мовлення.

“Ми розробляли застосунок для американського ринку, але зрозуміли, що хочемо допомогти людям, які не можуть говорити, і в Україні, тож розробили українську версію, якою можуть користуватися всі. Наша мета — дати людям голос, щоб вони не почувалися людьми з порушеннями”, — говорить Ольга.

Українським застосунком можна користуватися з раннього віку. У ньому є 50 тисяч карток, які можна доповнювати власними зображеннями і які можуть озвучувати рідні. Застосунок допомагає розуміти потреби невербальних людей.

“Ми постійно вдосконалюємо продукт, збираємо відгуки, проводимо випробування в сім’ях, щоб зрозуміти, кому цей застосунок підходить найбільше. Наша мета — дати немовним людям інструмент і допомогти їм соціалізуватися”, — розповідає Ольга.

Як працює застосунок?

Людина, яка не може говорити, має змогу скласти речення за допомогою зображення на екрані. Також застосунок можна використовувати як месенджер. 

“Батьки можуть формувати коло спілкування дитини в застосунку, додавати сюди вчителів чи друзів. Якщо натиснути на зображення, його озвучить генератор мовлення. Голос можна замінити, наприклад, голосом мами, щоб дитина краще сприймала та засвоювала матеріал”, — каже Ольга.

Який вплив на користувачів?

“Застосунок покращує суспільну залученість, родинне спілкування та автономію людей з порушеннями комунікації. Також він сприяє суспільній обізнаності щодо викликів комунікаційних порушень, а для батьків відкриває нові виховні та освітні можливості”. Ольга розповідає, що вже понад 20 сімей скористалися застосунком та мають позитивні відгуки. 

“Є дівчинка, якій 6 років, і вона не може говорити. Її жестова мова ще не досконала, а за допомогою TippyTalk вона змогла описати свій день у дитячому садочку, сказати, що хоче з’їсти.  Один хлопчик, коли повертався додому разом з батьками, зумів розказати їм, що він злий, бо голодний і втомився”.

Також застосунок допомагає людям з аутизмом, які не можуть повною мірою висловити свої емоції.

“Під час обстрілів Львова 17-річний Тарас написав братові “Я тебе люблю”, а вчительці відправив повідомлення “Мені страшно”. Батьки радіють найменшим успіхам сина та хвалять його. Мама ставить Тарасові питання, а тато допомагає давати відповіді. Часто хлопець уже самостійно може впоратися”. Дорослі, які мають захворювання чи отримали травми, також можуть користуватися застосунком.

“Юрій був волонтером, унаслідок травми втратив здатність говорити, та за допомогою проєкту йому вдається поступово заново розмовляти”. Юрій користується близько місяця. І чим більше проговорює слово чи фразу, тим легше йому потім це сказати.

TippyTalk доступний у Play Market та в Apple Store. Також розробники хочуть впровадити TippyTalk в освітньому процесі, для шкіл чи садочків, де навчаються діти з порушеннями мовлення.

Подібні дослідження громадської думки у цій сфері ще є, на жаль, досить дефіцитними в нашій державі, тому викликають особливий інтерес в Україні і ЄС, змушуючи владу і суспільство прислухатися до думки аутичної спільноти, змінювати і змінюватись.

Опитування проходить в онлайн-форматі і ви можете взяти в ньому участь коли завгодно – з 30 березня по 20 квітня.

Структура цьогорічного опитування (як і минулорічна) складається з трьох категорій громадян України, які після широкомасштабного вторгнення рф:

• не покидали Україну;
• були вимушені покинути Україну і вже повернулися;
• були вимушені покинути Україну й досі перебувають за кордоном.

Проходити опитування треба лише у тій категорії, до якої ви себе відносите.

Анкета для тих, хто не покидав Україну

Анкета для тих, хто вимушено покинув і вже повернувся в Україну

Анкета для тих, хто вимушено покинув і досі перебуває за кордоном

В цілому, такий підхід дозволяє не лише отримати різнобічні і структуровані дані, а й порівняти їх з показниками минулих періодів у динаміці, виділяючи тенденції й тренди, які нереально помітити без подібних математичних операцій.

Дорогі друзі! Ваша думка важлива, а ваш голос впливає. Закликаємо вас приєднатися до опитування і розповісти про це друзям! Чим більше буде учасників опитування, тим впливовіше звучатиме Ваш голос у владних кабінетах, у нашому розмаїтому суспільстві і ще більш розмаїтому світі!

Наперед вдячні за вашу активну громадську позицію!

А з результатами опитувань МГО “Дитина з майбутнім” минулих років можна ознайомитись за посиланням.

“Чому важливо розповідати про людей з аутизмом? Я і досі стикаюся з людьми, які не розуміють, коли бачать мій стім. Він безпечний для оточуючих, але здається трохи дивним, тож дехто й досі говорить: “Не підходь до нього, він хворий, заразишся”. Тоді я відповідаю, що в мене аутизм і ним неможливо заразитись. Дехто слухає і цікавиться, а дехто лякається, бо ще й досі в суспільстві існує багато стереотипів. Іноді я дійсно потребую підтримки, але найбільш я потребую розуміння”, – зазначив Максим. 

За участь у конференції і вагомий внесок у розвиток інклюзивного діалогу, активну громадську позицію та практичні кейси, що допомагають руйнувати барʼєри в освіті та суспільстві Максим отримав Подяку від Рівненського інституту. 

А ми безмежно гордимося кожним новим кроком нашого неймовірного підопічного з тимчасово окупованого Бердянська і публікуємо його доповідь без змін. 

“Бажаю здоровʼя! Мене звуть Макс. Мені 14 років і я людина з аутизмом. 

Сьогодні розповім про себе та соціум. 

За тим, що я зараз можу бути  причетним до суспільства, стоять роки колосальної роботи спеціалістів та підтримки. 

Я не завжди був таким, хто може розповідати про  свої проблеми чи досягнення, особливо публічно, як от зараз та і соціум не дуже-то й розумів мою «дивну» поведінку. 

Не так давно будь-який звук, гучніший за спокійну монотонну розмову, викликав у мене страшний біль. 

Я падав на коліна, сильно затискав вуха і від болю кричав. 

Те саме було й зі світлом. 

Мої надчутливі очі сприймають штучне світло та мерехтіння деяких ламп дуже болісно. 

Уявіть, що Ви бачите миготіння ліхтарю, від якого не можете втекти. 

За деякий час починає нудити, плюс різні запахи, хтось торкається, треба щось виконувати. 

Я постійно стімив, розхитуючись та роблячи «крильця», але ніхто мене не розумів. 

Так звучало моє дошкільне дитинство. Я кричав та плакав. Лише на вулиці почувався краще та чекав, коли буду вдома. 

Однолітки сміялись та дражнили. Це робило ще більш боляче. 

Мама звернулась до психіатра, де зʼясувалось, що я в спектрі аутизму. 

В школі стало легше, бо вчителька мене зрозуміла та підтримувала і до того ж я навчився захищатись від світла та звуків. Всі знали про мій стім і його важливість для мене, тому не чіпали. 

В другому класі в мене зʼявився наставник Білл Пітерс. Він доросла людина в спектрі аутизму і за майже 2 роки він допоміг мені навчитись спілкуватись з однолітками. 

Спочатку було дуже важко і мені і друзям, бо часто я виглядав дивним через стім, але згодом вже ніхто його не помічав, а новеньким друзі і самі розповідали про аутизм краще за мене. Життя налагоджувалось. 

Та почалася повномасштабна війна, моє місто окупували і ми з мамою виїхали до Запоріжжя, друзі розʼїхались і я знов опинився сам  в новому місті, без наставника, підтримки та допомоги серед незнайомих людей. 

Мене рятувало лише малювання і я почав продавати свої картини, щоб допомогти ЗСУ. 

Вже в Запоріжжі я дописав свою першу книжку «Планета А», яку розпочав писати ще в 2 класі.  В мене знов зʼявилась підтримка психологів і зʼявилось багато друзів онлайн. Я рано навчився писати за допомогою гаджетів, тому  в кінці другого класу в мене вже було сторінка на Фейсбук, де я викладав свої малюнки та писав думки. 

Півроку тому я написав про свої відчуття та сприйняття і отримав багато відгуків. Так зʼявилась ідея розповідати суспільству про себе та свій аутизм”.