У 2020 році виповнюється десять років відтоді, як в Україні голосно заговорили про аутизм. Тим, хто тоді взявся зрушувати цей камінь з мертвого місця, довелося непросто. Вони були змушені вчитися з нуля, їздити світом у пошуку консультацій, оббивати пороги різних установ і стукати в зачинені двері, шукати однодумців та партнерів. Їм довелося боротися з упередженістю суспільства й неготовністю тодішньої системи охорони здоров’я та освіти до адаптації дітей до звичайного життя.

За цей час в Україні у цій сфері сталися кардинальні зміни на краще. А все починалося з батьків, дітей, фахівців та однодумців, які пройшли за ці десять років свій шлях. Їм є що оцінювати і є що порівнювати. Вони краще за всіх знають про помилки та успіхи на цьому шляху. Вони знають, куди і як йти далі.

МГО «Дитина з майбутнім» представляє проєкт «Як все починалося», мета якого – поділитися з суспільством живими історіями та думками тих, з кого все починалося.

У рамках проєкту ми будемо публікувати розмови з батьками дітей з особливостями розвитку, науковцями, фахівцями, громадськими діячами, серед яких:  

• Інна Сергієнко, засновниця МГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім», Консул провідної Міжнародної асоціації «Аутизм-Європа», лауреат міжнародної премії NAPA-2014 у номінації Community Mentor (наставник спільноти), модераторка Платформи Autism Friendly Ukraine.
• Юрій Мірошниченко, політик, громадський діяч, науковець, правозахисник.
• Марина Порошенко, лікар-кардіолог, кандидат медичних наук, голова ради Благодійного фонду Порошенка, дружина п’ятого Президента України Петра Порошенка.
• Наталія Стручек, директорка садка для дітей з особливостями розвитку «Дитина з майбутнім».
• Катерина Островська, мама сина з аутизмом, керівниця освітньо-консультативного центру ГО «Справа Кольпінга в Україні», професор, доктор психологічних наук, завідувачка кафедри спеціальної освіти та соціальної роботи факультету педагогічної освіти ЛНУ ім. Івана Франка.
• Євгенія Панічевська, директорка батьківської організації Благодійний фонд «Асоціація батьків дітей з аутизмом», громадська діячка, лекторка, спікер на радіо і ТБ, активна учасниця створення державної системи допомоги аутистам, дітям та молоді з інвалідністю, ментальними та поведінковими особливостями, та багато інших.

Десять років – такий період, коли варто підбити перші підсумки, оцінити досягнення та надихнути самих себе і всіх нас на нові звершення. Стежте за оновленнями на наших сторінках у Фейсбуці та на YouTube.

Активне лобіювання прав аутистів – саме цим Інні Сергієнко займалася останні 10 років. Вона – засновниця МГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім», Консул провідної Міжнародної асоціації «Аутизм Європа», лауреат міжнародної премії NAPA 2014 в номінації Community Mentor (наставник спільноти), модератор Платформи Autism Friendly Ukraine. Весь цей час Інна Сергієнко шукала способи вирішення проблеми аутизму в Україні, у тому числі на законодавчому рівні. І це їй вдалося.

Рівно 10 років тому вона заснувала МГО «Фонд «Дитина з майбутнім». Відтоді в Україні вголос заговорили про аутизм.

Тому в рамках проекту «Як усе починалося» представляємо інтерв’ю з Інною Сергієнко. Вона розповіла і про те, як вперше дізналася про аутизм, і про те, як допомагала створювати можливості для майбутнього особливих дітей.

«Раніше я просила в інших країн кейси, технології, запрошувала приїжджати та навчати нас. Однак зараз спостерігаю зворотну ситуацію. До нас приїжджають на реабілітацію, телефонують і просять проконсультувати», – так Консул розповідає про успіхи.

Повну версію інтерв`ю дивіться тут: https://youtu.be/8cUI0YHBs3A

У рамках проекту «Як все починалося» представляємо інтерв’ю з Мариною Порошенко. Вона розповіла, що саме надихнуло її сприяти навчанню дітей з особливими потребами, скільки задумів вдалося втілити в життя та як змінилася Україна за цей час.

«Кожна дитина неповторна. Вона має свої особливості, сильні та слабкі сторони, різні уподобання та здібності. І саме з такої точки зору до навчання дітей має підходити педагог. На сьогоднішній день кількість особливих дітей зростає. І ми не маємо права ігнорувати цей факт. Кожна дитина потрібна Україні. І вона має відчувати, що її тут люблять, поважають, і створюють для її розвитку всі умови», – розповідає Марина Порошенко.

Повну версію інтерв`ю дивіться тут: https://youtu.be/3bXPMPHJG0M

Тому в рамках проєкту «Як все починалося» представляємо інтерв`ю з Юрієм Мірошниченком. Він розповів про свій шлях боротьби, про жахливі випадки ізоляції аутистів від суспільства та про нацплатформу «Україна дружня до аутизму».

Колишній парламентарій закликає батьків не ховати своїх особливих дітей, а єднатися між собою та обмінюватися досвідом.

«Це виклик. Виклик для вас, як для особистостей і виклик для інших людей, тому що ми зобов’язані просто створити всі умови, щоб кожна така людина почувала себе повноцінним членом українського суспільства», – наголошує Юрій Мірошниченко.

Повну версію інтерв`ю дивіться тут: https://youtu.be/1J-5fV6i5Ag

Тому в рамках проєкту «Як все починалося» представляємо інтерв`ю з Євгенією Панічевською. Вона розповіла, як вперше почула про аутизм, якою була її реакція та як уся родина пристосовувалася до нових умов. Також з головою Асоціації батьків дітей з аутизмом ми поговорили про те, як її дороги перетиналися з МГО «Дитина з майбутнім» та однойменним дитячим садком для дітей з особливостями розвитку.

Євгенія Панічевська наголошує: пишається як своїми здобутками, так і досягненнями усієї спільноти батьків дітей з аутизмом. Однак на цьому робота не припиняється. Є ще багато нюансів, які необхідно вирішити. Адже діти дорослішають і потребують інших сервісів.

«Мій пріоритет – моя дитина. Але навколо Тимура зараз уже дуже багато інших дітей, інших батьків. І ми одне одного підтримуємо, ділимося досвідом. Це не обмежується лише Києвом. Це поширюється не тільки на всю Україну, але й на інші країни. Однак головна проблема в тому, що не вистачає професіоналів», – розповідає Євгенія Панічевська.

Повну версію інтерв`ю дивіться тут: https://www.youtube.com/watch?v=LsOFfb50e9c&list=PLQDGjpYj_MwP3X04F7mQSQUDdrf1ii-6d&index=5

На сьогоднішній день Катерина Островська – вже не налякана мама, яка випробовує різні способи, щоб «вилікувати» свого сина. Вона голова ГО «Родина Кольпінга» та завідувачка кафедрою спеціальної освіти і соціальної роботи ЛНУ ім. Івана Франка. За освітою жінка – прикладний математик та програміст. Однак життєві обставини сприяли тому, що вона вирішила змінити свій профіль і стати психологом. І все це для того, щоб краще розуміти не лише свого сина, а й інших дітей, які мислять інакше.

У рамках проекту «Як все починалося» ми поспілкувалися з Катериною Островською про її досвід, довгий шлях до досягнення мети та ситуацію з аутизмом в Україні.

Жінка поділилися з нами своїми міркуваннями та здобутками.

«Найбільше я пишаюсь на сьогодні своїм сином, і це однозначно. Я пишаюся тим, як він пройшов увесь цей шлях. Також я дуже люблю ту справу, якою займаюсь. Як би парадоксально це не звучало, але аутизм допоміг мені реалізуватися. Я дуже рада, що знайома з безліччю однодумців. Саме завдяки нашим спільним зусиллям Україна перестала боятися аутизму», – каже Катерина Островська.

Повну версію інтерв`ю дивіться тут: https://www.youtube.com/watch?v=XdOc0-mC6Vk&list=PLQDGjpYj_MwP3X04F7mQSQUDdrf1ii-6d&index=6

У рамках проєкту «Як все починалося» вона пояснила, чому вирішила займатися цією темою, адже на відміну від багатьох героїв наших інтерв`ю, у неї немає дитини з аутизмом.

Діна Шульженко впевнена: Україна має всі шанси стати кращою серед тих країн, які мають успішні кейси у створенні сервісів для особливих людей – і дорослих, і малих. Але для цього необхідно продовжувати спільні зусилля.

Також Діна Шульженко вказала на проблемні місця в українській корекції аутизму. За її словами, в основному це стосується освіти. Бо багато педагогів не готові міняти своє мислення і працювати з дитиною з аутизмом інакше, ніж з іншими.

«Українське суспільство часто чи то не має гнучкості, чи то не хоче відходити від стереотипів. Я дуже часто говорю про це на своїх курсах. Про це і про емоційний контроль», – розповідає Діна Шульженко.

Повну версію інтерв`ю дивіться тут: https://www.youtube.com/watch?v=NF6BMmxPFdY&list=PLQDGjpYj_MwP3X04F7mQSQUDdrf1ii-6d&index=7

У рамках проєкту «Як все починалося» вона розповіла, як разом із Консулом «Аутизм Європа» та засновницею МГО «Дитина з майбутнім» Інною Сергієнко працювала над створенням унікального дитсадка. Каже: на той час в Україні не було нічого подібного, тому заклад зробили за американською та ізраїльською моделями, адаптувавши їх до наших реалій.

Спочатку, розповідає Наталія Стручек, у дитсадок приводили дітей 4-річного віку і старших, однак потім спеціалісти вирішили зайнятися раннім втручанням. Адже саме воно гарантує кращий результат у роботі з особливими малюками. А також спільна робота батьків, спеціалістів та медиків.

«Потрібно розуміти, що педагогічна команда всього лише вирішує питання навчання дитини тим чи іншим навичкам. Педагоги не можуть змінити фізіологію дитини, не можуть прискорити якісь процеси. І дитсадок створює саме атмосферу, яка дозволяє контролювати навчальні процеси. Але якщо батьки не інформовані, не знають до яких фахівців у медичній галузі їм звернутися, то іноді ми розуміємо і спостерігаємо на практиці, що дитина стоїть на місці», – наголошує Наталія Стручек.

Повне інтерв`ю дивіться тут: https://www.youtube.com/watch?v=I0p8QGdjS9c&list=PLQDGjpYj_MwP3X04F7mQSQUDdrf1ii-6d&index=8

Остання за 26 років існування допомогла вже більше, ніж сотні аутистів.

У рамках проєкту «Як все починалося» Марія Щибрик розповіла, як дізналася про діагноз своєї доньки, як шукала методи її вилікувати та як вирішила допомагати іншим особливим людям.

За словами жінки, про аутизм Люби їй та чоловікові сказали лише в Лондоні, куди вони поїхали у пошуках відповідей. Радянські спеціалісти нічим не могли зарадити і говорили лише про «екстраординарний випадок».

Саме в столиці Великої Британії дівчинка почала ходити до спеціальної школи, яка згодом надихнула Марію створити подібну і в Україні.

В благодійній організації «Школа – Життя» займаються реабілітацією особливих дітей і готують їх до навчання в інших закладах освіти. З аутистами різні спеціалісти працюють і в групах, і індивідуально. Введені там і безглютенова та безказеїнова дієта.

«Коли дитина готова йти до звичайної школи чи садочка, ми більше не тримаємо її, – у нас немає такої мети. Навпаки, ми раді подарувати їй квиток у життя», – каже Марія Щибрик.

Повне інтерв`ю дивіться тут: https://www.youtube.com/watch?v=LvSO-VBE32A&list=PLQDGjpYj_MwP3X04F7mQSQUDdrf1ii-6d&index=9

Наталія Андреєва пройшла шлях від мами, яка не знає, як правильно допомогти своїй дитині, до справжнього спеціаліста у сфері аутизму. На сьогоднішній день вона – засновниця та директорка благодійної організації «Школа-Сходинки» для дітей з РАС, авторка багатьох наукових статей, співавторка підручника для батьків та педагогів «Корекційний розвиток аутичної дитини».  Крім того, жінка – співорганізатор Всеукраїнських конференцій «Аутизм в Україні» з міжнародною участю.

У рамках проєкту «Як все починалося» Наталія Андреєва розповіла про свого сина та про те, як ще з однією мамою створила експериментальний клас на базі школи-інтернату для дітей з тяжкими порушеннями мовлення, і чому державні служби не дозволили їм працювати далі.

В інтерв`ю Наталія Андреєва описала і методи роботи з особливими дітьми «Школи-Сходинки» та уточнила, які спеціалісти там працюють.

«Батьки, які до нас зверталися, – каже жінка, – отримали підтримку, отримали знання та поштовх, який давав змогу далі розвиватися разом зі своєю дитиною».

Додамо, що за час своєї діяльності Наталія Андреєва разом з колегами допомогла близько 750 сім`ям.

Повне інтерв`ю дивіться тут: https://www.youtube.com/watch?v=JWB_TMcE1fk&list=PLQDGjpYj_MwP3X04F7mQSQUDdrf1ii-6d&index=10