Сама спільнота ГО “Надія Є” існує третій рік та опікується 40 родинами з дітьми з інвалідністю. Перші два роки вона працювала неофіційно, фактично тримаючись на особистій ініціативі Галини, її знайомих, волонтерів, батьків та людей, які були готові допомагати. А починалося все дуже особисто. У Галини росте дев’ятирічний син з інвалідністю, і колись саме пошук шляхів для його розвитку привів жінку до того, що сьогодні стало основою однієї з найбільших спільнот у місті.

Саме тому пропозиція долучитися до проєкту “Відчувати світ по-своєму” для спільноти не була чимось випадковим або далеким від її щоденної роботи. Навпаки, творчість тут існувала від самого початку, ще задовго до грантів, партнерств і великих коробок із фарбами.

За словами Галини, у звичайних творчих школах діти з особливостями розвитку нерідко стикаються з тим, що система не готова до їхнього темпу, поведінки чи способу комунікації. У спільноті є родини, які вже пройшли цей шлях. Один хлопчик спочатку потрапив до мистецької школи, але його звідти попросили піти. Потім була музична школа і знову та сама історія. Сім’я продовжила боротися за право дитини на освіту, але для Галини ця ситуація стала ще одним підтвердженням того, навіщо потрібні місця, де дитину не сприймають як проблему ще до того, як спробують знайти до неї підхід.

Для Галини арттерапія взагалі не існує окремо від життя дитини. Це не година, коли дитина намалювала малюнок і пішла додому. Часто за малюванням відкривається зовсім інша історія про тривогу, поведінку, сімейні проблеми, втому або відсутність будь якого іншого місця, де дитина може спокійно побути:

“Ми щиро вдячні МГО “Дитина з майбутнім” за можливість закупити матеріали для проведення творчих занять у нашій майстерні. Тепер в нас є фарби всіх можливих кольорів та гуаш, полотна та мольберти для створення картин наших талановитих вихованців, пластилін для ліплення. Окрім того нам вдалося придбати багато сенсорних іграшок – коврики, балансир, м’який басейн ще купа сенсорних дрібничок, які роблять наші заняття не просто цікавими та красивими, а й приносять багато користі діткам. Адже для нас творчість – це не просто ліплення чи малювання, а така потрібна можливість побути собою і розслабитись у просторі, де тебе розуміють і приймають без будь-яких “але”.

Саме тому спільнота дуже швидко перестала бути лише творчою майстернею:

“Все почалося з моєї власної дитини. Я дуже хотіла її витягнути і водночас думала про те, щоб такі родини, як наша, теж мали майбутнє. Тому почала збирати навколо себе людей, яким це було потрібно. Ми працювали з дрібною моторикою, ліпили з пластиліну, малювали петриківку, робили майстерки, могли займатися математикою, дати якісь розвивальні завдання чи допомогти з корекційними заняттями. І саме тоді в мене з’явилася велика мрія створити майстерню для дітей, яких не дуже охоче приймають у звичайні мистецькі школи через їхню відмінність від інших дітей. Але з часом усе стало набагато ширшим, тому що життя почало приносити нам зовсім інші історії. До тебе приходить родина вже не лише за творчим заняттям, а зі своєю реальною проблемою. І в якийсь момент ти розумієш, що вже не можеш просто сказати: “Вибачте, у нас тут тільки фарби”.

За цими словами насправді стоїть дуже велика кількість ситуацій, частина з яких не має нічого спільного з творчістю. Після початку широкомасштабної війни до спільноти почали приходити родини зі сходу України:

“Мені не подобається слово “переселенці”. Я завжди кажу, що це наші прекрасні люди зі сходу України. І їх у нас багато. Але разом з цим приходять і дуже складні історії: як не питання позбавлення батьківських прав, то якісь проблеми в сім’ї, алкоголь, соціальні служби, діти, яких можуть забрати. І ти сидиш і думаєш: я взагалі хотіла робити творчі майстер-класи, а тепер маю зовсім інший рівень відповідальності”.

Одну зі своїх квартир Галина свого часу надала родині, яка приїхала з Покровська. Чоловік – військовий, у сім’ї було двоє маленьких дітей. Спочатку все виглядало як звичайна допомога людям, які втратили дім і потребували місця для проживання. Але дуже швидко ситуація стала складнішою. Почали телефонувати сусіди, і з’ясувалося, що в родині є серйозні проблеми і мама не справляється з вихованням, тому довелося підключати соціальні служби й родичів. У певний момент стояло питання, чи залишаться діти в родині взагалі. Зрештою їх забрала бабуся.

“І от коли мене запитують, чим займається наша організація, я іноді не знаю, як відповісти одним реченням. Я тут можу малювати з дитиною, а через годину вирішувати, як зробити так, щоб маленьких дітей не вилучили з родини. Так, морально часом дуже важко, але якщо людина приходить до мене з реальною проблемою, мені дуже складно просто закрити двері й сказати, що це не наш напрямок”, –  підкреслює Галина.

Проте найскладнішими вона називає навіть не ті ситуації, де не вистачає грошей, матеріалів чи фахівців, а ті, де допомога є чи може бути, але сама родина не готова її приймати.

Так, у спільноті була дитина, в якої почався серйозний регрес. З часом поведінкові труднощі стали значно сильнішими, з’явилася агресія, дитина почала їсти пластмасу, і ситуація дійшла до серйозних проблем зі школою. Галина збирала кошти по церквах, щоб оплатити нічне МРТ та консультацію лікаря. Після обстеження лікарка особисто зателефонувала Галині й сказала, що дитині потрібне швидке втручання:

“Лікарка мені віддзвонилася й сказала, що це приватна розмова, та дитина потребує негайного втручання. Але я стороння людина і не маю права вирішувати за батьків. Я могла тільки дуже делікатно нагадати і попросити не втрачати дорогоцінний час. Та мама хлопчика відповіла, що призначені ліки дитині давати не буде, а якщо і буде, то тільки після того, як я напишу розписку, що відповідальність за можливі наслідки я беру на себе. І в той момент я сказала: “Я вам нічого не маю доводити. Я оплатила обстеження, консультацію, лікар вам усе пояснив. Але з наслідками цього рішення жити будете ви, не я”. Мені дуже шкода, але я не можу прожити життя замість батьків. Можу знайти лікаря, оплатити консультацію, допомогти з обстеженням, але не можу силою змусити людину виконувати рекомендації. І це, мабуть, одне з найважчих усвідомлень у цій роботі”.

Зрештою ця родина вийшла зі спільноти.

Є й інша крайність, коли батьки формально щось роблять, але розвиток дитини залишається фактично лише відповідальністю одного фахівця, якого вона бачить раз на тиждень. Галина розповідає про хлопчика, який навчається у третьому класі, але досі майже не читає і має великі труднощі з письмом:

“Я не думаю, що одна година на тиждень може замінити те, що дитині потрібно щодня. Фахівець може показати, що робити. Але якщо вдома ніхто нічого не повторює, якщо ніхто не включений у цей процес, то результату не буде. І я іноді просто дивлюся на дитину й думаю, як багато можна було б зробити, якби всі працювали разом”.

Саме тому спільнота намагається не просто проводити заняття, а підтримувати батьків у розумінні того, що розвиток дитини не закінчується за дверима кабінету.

Водночас Галина дуже чітко говорить і про інший бік цієї історії. Фахівці, які працюють з дітьми з інвалідністю, повинні розуміти, куди вони приходять і навіщо. У спільноти вже був невдалий досвід співпраці з логопедом, після якого Галина стала значно уважнішою до підбору персоналу:

“Людина, яка приходить сюди працювати, має бути дотичною до теми інвалідності і розуміти, чого вона сюди прийшла. Звичайно, гарний фахівець має отримувати гідну оплату своєї праці. Але коли вся увага тільки на заробітній платі, а не на тому, що відбувається з дитиною, у мене тут дуже проста позиція: до побачення. Я краще оплачу дитині один чи два хороші сеанси у сильного спеціаліста, ніж два роки триматиму людину, яка відпрацьовує години і не дає результату. Гроші, які приходять у громадську організацію, передусім належать дітям і мають повертатися до них у вигляді занять, обладнання, матеріалів, поїздок чи роботи фахівців”.

За кілька років ця принциповість коштувала Галині великої кількості нервів, але водночас саме вона сформувала правила, за якими спільнота живе сьогодні.

Нещодавно організацію взяла на баланс міська рада, тож тепер спільнота отримає і державну підтримку своєї діяльності. Шлях до цього зайняв роки, але тон Галини говорить сам за себе, коли йдеться про дітей. І тоді стає зрозуміло, чому вона все це продовжує.

Одна дівчинка приходить у спільноту нерегулярно. У її житті складна сімейна ситуація. Мама час від часу забирає її за кордон, потім знову залишає з бабусею. Дитина довгий час майже не реагувала на дорослих і дуже рідко посміхалася:

“Ви уявляєте, яким долотом треба було стукати, щоб побачити посмішку цієї дитини? Скільки треба було дати їй обіймів, скільки разів бути поруч, щоб вона тобі нарешті посміхнулася? А тепер вона приходить і вже пам’ятає наші домовленості. Я кажу: “Раїчко, ми з тобою якою мовою домовлялися говорити?” Вона дивиться на мене, думає, згадує слово українською, а потім раптом починає сміятися, щось розповідати. І от у неї вже така жива дитяча радість. І ти дивишся на це й думаєш: ну от заради цього, мабуть, усе й було”.

Саме такі моменти Галина називає справжнім результатом. Результатом щоденної праці, занять, роботи команди. На запитання, чи можна взагалі вважати арттерапію ефективною стратегією роботи з особливими дітьми і способом зменшення тривожності під час війни, Галина відповідає не термінами й не теорією. Вона просто згадує дітей.

Для когось робота руками стає способом переключитися. Для когось можливістю сидіти поряд з іншими без необхідності весь час говорити. Для когось сам процес ліплення чи малювання допомагає заспокоїтися. А для дитини, яка пережила переїзд, втрату дому чи постійні сирени, година в знайомому просторі з фарбами й людьми, яких вона знає, іноді вже сама по собі стає маленьким поверненням до нормального життя:

“Діти ж усе одно залишаються дітьми. Їм треба сміятися, бігати, пустувати, щось ліпити, плавати в басейні, танцювати. Коли ми святкували дворіччя нашої спільноти, у нас діти танцювали зі священником просто на столі. І я дивилася на них і думала: от зараз їм добре. Але наскільки ж це багато”.

Мабуть, саме тому Галина не намагається провести чітку межу між арттерапією, розвитком, корекцією й просто теплим людським контактом. Для неї все це частини одного процесу.

Якщо дитина прийшла малювати, але сьогодні їй потрібно просто посидіти поруч, це теж нормально. Якщо мама прийшла на творчий майстер-клас, але замість розмови про фарби раптом розповідає, що не справляється з поведінкою дитини, спільнота шукає, до кого її направити. Якщо потрібен лікар, намагаються знайти лікаря. Якщо потрібне обстеження, шукають кошти:

“Мені іноді кажуть, що треба було просто відкрити майстерню, провести заняття і піти додому. Може, так було б простіше. Але я не вмію. Якщо я знаю, що в родині проблема, я її вже через себе пропустила. Так, це неправильно для мене самої. Я дуже від цього втомлююся. Але поки я не навчилася інакше”.

Саме тому найбільшим досягненням за роки війни Галина називає навіть не те, що спільнота отримала обладнання чи змогла залучити партнерів. Найбільше досягнення, що вона взагалі існує. Що під час війни, коли в людей менше грошей, менше сил, більше тривоги й особистих проблем, знайшлися люди, які продовжують приходити, підтримувати дітей, привозити пластилін, пересилати LEGO з іншого міста, оплачувати заняття або просто бути поряд.

Сьогодні мрія Галини вже починає виходити далеко за межі маленької творчої майстерні. Є простір, є діти, є родини, є корекційні заняття, є обладнання, є досвід пошуку фахівців і партнерів. Попереду ще дуже багато питань, від стабільного фінансування до команди, якій можна довіряти. Але коли Галина говорить про майбутнє, вона знову повертається не до документів і не до грантів. Вона говорить про дітей.

Про ту дівчинку, яку колись потрібно було дуже довго вчити довіряти дорослим, а тепер вона біжить обійматися. Про дітей, які не хочуть виходити з кімнати після занять. Про хлопців і дівчат, яких не приймають звичайні мистецькі школи, але які можуть годинами ліпити, малювати й показувати через творчість значно більше, ніж встигають сказати словами.

“Я дуже хотіла, щоб ці сім’ї мали майбутнє. З цього все почалося. Я і зараз я хочу того самого. Щоб дитина прийшла сюди й відчула, що вона може щось робити, може бути серед інших, може радіти. А мама хоча б на якийсь момент зрозуміла, що вона не одна”.

Так, 39% опитаних вважають, що аутичним людям бракує емпатії. Це один із найстійкіших міфів про аутизм. Відмінності у способах вираження емоцій, розумінні соціальних сигналів або реакції на переживання іншої людини можуть сприйматися оточенням як холодність чи байдужість. Водночас сучасні дослідження дедалі частіше розглядають взаєморозуміння між аутичними та неаутичними людьми як двосторонній процес: труднощі можуть виникати не тому, що одна зі сторін «не має емпатії», а тому, що люди по-різному сприймають і передають соціальну та емоційну інформацію.

Ще 35% британців помилково вважали аутизм порушенням інтелектуального розвитку. Насправді це різні стани. Вони можуть поєднуватися, але багато аутичних людей не мають інтелектуальних порушень. Такі уявлення далеко не безневинні: вони можуть призводити до занижених очікувань від аутичних дітей та дорослих, недооцінювання їхніх здібностей, обмеження можливостей у навчанні та професійному житті.

Майже 30% респондентів не знали, чи можна «вилікувати» аутизм. Аутизм є нейророзвитковою особливістю, а не захворюванням, від якого людина має «одужати». При цьому аутичні люди можуть мати дуже різні потреби у підтримці, а супутні фізичні чи психічні стани можуть потребувати окремого лікування.

Ще один показовий результат: 46% опитаних погодилися з твердженням «усі ми певною мірою перебуваємо у спектрі аутизму». На перший погляд така фраза може звучати як спроба підкреслити схожість між людьми. Проте окремі аутичні риси справді можуть зустрічатися у неаутичних людей, тоді як аутизм передбачає певну сукупність особливостей, які суттєво впливають на життя людини. Тому подібне узагальнення може знецінювати досвід аутичних людей та реальні бар’єри, з якими вони стикаються.

Саме результати цього опитування стали одним із поштовхів для створення Autistica Attitudes Index — проєкту, який має не просто одноразово виміряти знання про аутизм, а відстежувати зміни суспільних установок у часі. Autistica працює над інструментом разом із нейровідмінними людьми та представниками широкої громадськості. Мета полягає в тому, щоб зрозуміти, які стереотипи зникають, які залишаються найбільш стійкими та як ставлення суспільства впливає на повсякденне життя аутичних людей.

Британські результати демонструють важливу річ: між «я чув про аутизм» і «я розумію аутичну людину» лежить величезна відстань.

В Україні за останні роки про аутизм стали говорити значно більше. Цю тему висвітлюють медіа, громадські організації та фахівці, дедалі частіше публічно говорять про власний досвід самі аутичні люди та їхні родини. Проте кількість інформації ще не свідчить про те, наскільки добре суспільство розуміє аутизм і наскільки готове приймати аутичних людей у повсякденному житті.

І це має дуже практичні наслідки. Чи побачать у дитини, яка переживає сенсорне перевантаження в магазині, «невихованість» або зрозуміють, що їй потрібна допомога? Чи сприйматимуть відсутність зорового контакту як неповагу? Чи матиме аутичний дорослий рівні шанси під час працевлаштування? Чи отримає дитина в школі необхідні адаптації замість занижених очікувань щодо її можливостей?

Саме тому наступним етапом інформаційної роботи у сфері аутизму має ставати не просто підвищення обізнаності, а поглиблення розуміння. Важливо не лише пояснювати, що таке аутизм, а й руйнувати конкретні міфи, говорити про різноманітність аутичного досвіду та дедалі більше залучати до цієї розмови самих аутичних людей.

Досвід Autistica показує й інший перспективний напрям: суспільне ставлення до аутизму можна вимірювати. Подібні регулярні дослідження в Україні могли б показати, наскільки змінюється наше суспільство, які міфи залишаються найбільш поширеними і де інформаційної роботи все ще недостатньо.

Джерело: https://www.autistica.org.uk/our-research/research-projects/attitudes-index

Макс став фіналістом конкурсу «Формулюй мрії» від Visa та Ощадбанку, в якому представив свою мрію. Але головний приз перевищив всі очікування: він виграв поїздку на «Формулу-1», яка вiдбудеться 24 – 26 вересня 2026 року! Сам Максим зізнається, що спочатку навіть не міг повірити в те, що відбувається:

«Я щасливий, бо моя мрія здійснилася і хочу побажати всім дітям: не зважаючи ні на що, мрійте! Як би важко не було, мрійте і одного разу мрії здійсняться!»

Для нас особливо цінно бачити, як з роками розширюється світ Макса, з’являються нові можливості, знайомства, досвід і великі події. Історія Макса ще раз нагадує про дуже просту річ: аутизм не визначає межі людських мрій. Важливо, щоб поруч було середовище, яке допомагає людині розкривати свої здібності, бути почутою та рухатися власним шляхом.

 «Я щиро дякую Ощадбанку та Visa за те, що в такі важкі часи, підтримують підлітків та здійснюють заповітні мріі», – підкреслила мама юнака Оксана Бровченко.

Тож Максе, вітаємо! Нехай ця подорож стане однією з тих пригод, які пам’ятаєш усе життя.

Представляємо Вам новий випуск електронного журналу “Аутизм сьогодні” за серпень 2026 року.

На його сторінках на Вас чекає цікаве інтерв’ю  з Михайлом Сергієнком. Він знає аутизм зсередини, але водночас намагається дивитися на нього через науку. Михайло вивчає біомедичні науки з фокусом на нейронауках в Единбурзькому університеті, волонтерить у МГО «Дитина з майбутнім» та нещодавно провів серію вебінарів «Аутист розповідає». Для Михайла це перший досвід роботи з батьками і фахівцями, а для слухачів – можливість безпосередньо поставити свої запитання аутичній людині. Тож долучайтеся до інтерв’ю у нашому випуску!

Також представляємо Вашій увазі проєкт “Відчувати світ по-своєму”. МГО «Дитина з майбутнім» спільно з українськими громадськими організаціями розпочинають серію арттерапевтичних майстер-класів для дітей і молоді з аутизмом та іншими порушеннями розвитку. Проєкт став можливим завдяки коштам, зібраним у межах партнерської кампанії МГО «Дитина з майбутнім» та українського barefoot-бренду NUGAIA «Відчувати світ по-своєму». Деталі – у номері!

А ще ми підготували матеріал про підготовку дитини з РАС до нового навчального року. Так, кінець літа для багатьох родин означає поступове повернення до звичного ритму: ранні підйоми, заняття, садочок або школа, гуртки та домашні завдання. Для дітей з аутизмом та іншими порушеннями розвитку цей перехід може потребувати особливої уваги. Тож,  головне завдання підготовки до навчального року полягає не в тому, щоб за останні тижні літа навчити дитину всього, чого вона ще не вміє. Значно важливіше повернути знайомі опори, освіжити навички, які знадобляться щодня, та зробити майбутні зміни максимально зрозумілими. А як це зробити – читайте у випуску!

Приємного читання!

Слава Україні!

Під час вебінару розібрали:

• ефективну комунікацію з учителями;
• як говорити про потреби дитини;
• ІПР та шкільні адаптації;
• вирішення конфліктних ситуацій;
• побудову партнерства між сім’єю та школою.

Долучайтеся!

Цього разу говорили про сенсорне перевантаження та шкільне виснаження у дітей з аутизмом, а саме, як розпізнати ознаки перевантаження, допомогти дитині відновитися після навчального дня та створити комфортніші умови у школі.

Під час вебінару детально розібрали:

• ознаки сенсорного перевантаження;
• відновлення після школи;
• сенсорні потреби в класі;
• шкільні адаптації;
• допомогу під час кризових моментів.

Тож долучайтеся до перегляду за посиланням https://www.youtube.com/live/KdYX5FMorLg

Сьогодні 35-й День Незалежності України – день, який не вимірюється ані круглими цифрами, ані гарними словами. Сьогодні ми як ніколи відчуваємо, що це цінність, яка не має ціни. І саме тому ворог прагне не просто зменшити нашу територію чи послабити економіку. Ні, він хоче повністю стерти Україну з мапи світу і фізично знищити нас як волелюбну, талановиту і героїчну націю.

У цей день ми схиляємо голови перед нашими мужніми захисниками і захисницями. Перед тими, хто щодня мужньо стоїть між теплом наших родин і мороком людиноненависницької деспотії. Ваша стійкість – ось що дозволяє нам сьогодні говорити про майбутнє. Глибока шана і низький уклін.

Окремо дякую нашим партнерам і друзям у всьому світі. Тим, хто підтримує, допомагає, голосно говорить про Україну і українських дітей. Ваша солідарність завжди додає сил і нагадує: ми не самі і наша Перемога буде спільною!

Я дякую державі Україна за те, що навіть у такі складні часи вона не забуває про дітей з особливостями розвитку. За те, що зберігає програми підтримки, приймає нові закони, намагається створювати умови для розвитку дітей навіть, коли навколо виють повітряні тривоги і пікірують російські ракети. Бо піклуватися про найвразливіших – один з найсильніших проявів сили. Бо саме інклюзія робить наше суспільство кращим і мудрішим, і саме інклюзія – це про країну, яка вміє приймати різних і може захистити всіх.

І я, звісно, дякую вам, батьки! Ви не здаєтесь і щодня захищаєте своїх дітей не лише від небезпек війни, а й від байдужості, стереотипів і самотності. Ви вчите їх жити, любити й вірити. Бережіть, будь ласка, себе й свої родини!

Наша команда продовжує наполегливо працювати тому, що кожен з нас вірить: незалежна Україна –  це країна, де кожна людина навіть, коли вона ще й маленька, має право бути собою. Де прийняття важливіше за «норму», а любов сильніша за страх. І де, врешті решт, інклюзія не виняток, а джерело національної сили.

Нехай Незалежність України буде не лише політичним фактом, а живою реальністю і реальним захистом для кожної родини. Нехай вона росте разом із нашими дітьми — вільними, сильними, розумними й успішними.

З Днем Незалежності, українці!

З повагою,

Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім», консул «Аутизм Європа»

Науковці проаналізували дані 15 728 дітей віком від 6 до 18 років.
Сенсорна гіперреактивність була пов’язана з аутичними рисами та тривожністю, причому цей зв’язок спостерігався і серед дітей без діагнозу аутизму.
Прямого зв’язку з РДУГ дослідники не виявили.

«Ці сенсорні труднощі виникають через конкретні неврологічні відмінності», – пояснює старша авторка дослідження Ребекка Шварцлоз із WashU Medicine. Вона наголошує, що сенсорні труднощі можуть виникати й у дітей без аутизму, тому важливо правильно їх розпізнавати та підбирати відповідну підтримку.

Окремо науковці проаналізували МРТ 9 197 дітей. Вони виявили зв’язок між сенсорною гіперреактивністю та особливостями функціональної взаємодії ділянок мозку, пов’язаних із пам’яттю та обробкою сенсорної інформації.

Для батьків ці результати допомагають краще зрозуміти ситуації, коли дитина закриває вуха, уникає певного одягу, запахів чи місць. За такою реакцією може стояти реальний сенсорний дистрес, тому зміни середовища та зменшення навантаження можуть бути важливою частиною підтримки.

Виявлені особливості мозкових зв’язків не дозволяють діагностувати аутизм за МРТ. Дослідження допомагає краще зрозуміти механізми сенсорної чутливості та те, чому одна й та сама ситуація може сприйматися дітьми дуже по-різному.

Джерело:
https://medicine.washu.edu/news/sensory-overload-in-kids-has-distinct-neurobiological-roots/

Михайло Сергієнко знає аутизм ізсередини, але водночас намагається дивитися на нього через науку. Він вивчає біомедичні науки з фокусом на нейронауки в Единбурзькому університеті, волонтерить у МГО “Дитина з майбутнім” та нещодавно провів серію вебінарів “Аутист розповідає”. Для Михайла це перший досвід роботи з батьками та фахівцями, а для слухачів – можливість поставити свої запитання безпосередньо аутичній людині.

Ми поговорили з Михайлом про те, що дає такий діалог обом сторонам, чому власного досвіду аутизму не завжди достатньо, де починається відповідальність спікера і як наука поступово змінює його погляд на роботу, яку він хоче продовжувати.

Михайле, сьогодні ти вивчаєш біомедичні науки з фокусом на нейронауки в Единбурзькому університеті, волонтериш в МГО “Дитина з майбутнім” і нещодавно провів серію вебінарів “Аутист розповідає”. Як ти сам визначаєш свою роль у цій роботі з урахуванням своєї освіти і досвіду життя з аутизмом? 

Моя роль у серії вебінарів – це поширити обізнаність про аутизм, надати додаткову інформацію батькам. Для мене важливо, що при цьому я можу говорити не тільки про те, що вивчаю в університеті, але й про власний досвід життя з аутизмом. Це дає можливість пояснювати деякі речі з двох сторін: з точки зору того, як певні процеси описуються науково, і з точки зору того, як вони насправді можуть відчуватися самою аутичною людиною.

Мені здається, для батьків це особливо корисно, тому що поведінка дитини не завжди зрозуміла ззовні. Іноді те, що виглядає як небажання щось робити, дивна реакція або ж загалом проблемна поведінка, для самого аутиста може мати зовсім інше пояснення. І тут я можу розповісти, як деякі такі ситуації сприймаються зсередини. Можливо, це допоможе батькам трохи інакше подивитися на поведінку своєї дитини і спробувати зрозуміти, що за нею стоїть. Хоча, звичайно, я завжди пам’ятаю, що мій досвід не є досвідом усіх аутичних людей.

Також для мене було дуже цінним взагалі отримати досвід такого роду роботи, допомагаючи батькам. Це новий для мене формат, і мені цікаво вчитися краще пояснювати складні речі, відповідати на запитання і бачити, яка саме інформація справді потрібна батькам і може бути для них корисною. Тобто, це одночасно можливість поділитися власним досвідом та знаннями і можливість для мене самого розвиватися в цій роботі. І мені подобається, що цей процес працює в обидві сторони: я можу щось дати людям, але водночас сам багато чого вчуся завдяки їхнім запитанням.

Вебінари “Аутист розповідає” вже дали тобі можливість напряму спілкуватися з батьками, фахівцями та іншими зацікавленими слухачами. Що в цьому досвіді виявилося найцікавішим або навіть несподіваним? Що, на твою думку, вдалося особливо добре, а що після перших зустрічей ти хотів би змінити?

Найбільш неочікуваним для мене було саме відчуття відповідальності. Думаю, до початку вебінарів я не до кінця розумів, наскільки сильним воно буде. В якийсь момент я усвідомив: те, що я зараз скажу або пораджу, може реально вплинути на життя людей. Батьки можуть почути мою відповідь, повірити їй, а потім використати цю пораду у спілкуванні зі своєю дитиною. І тоді починаєш зовсім інакше ставитися до кожного слова.

Коли ти просто розповідаєш про власний досвід, це одна ситуація. Ти можеш сказати: “У мене було так, я це відчував ось так”. Але коли люди ставлять конкретні запитання про своїх дітей і чекають від тебе відповіді, це вже зовсім інший рівень відповідальності. І я відчув, наскільки правильним і обережним мені потрібно бути зі словами та порадами. Не сказати щось просто тому, що це працювало для мене, і не створити враження, що я знаю відповідь на все лише тому, що сам аутист. Тому я намагаюся чітко розділяти, де я говорю: “Це мій власний досвід”, а де вже потрібні більш загальні знання, інформація з досліджень або досвід інших аутичних людей.

Мені здається, особливо добре вдалося саме пряме спілкування з батьками. Мені було цікаво слухати їхні запитання, тому що вони дуже швидко показують, що насправді важливо людям у повсякденному житті. Десь за питанням видно нерозуміння поведінки дитини, десь розгубленість, десь бажання зрозуміти, чому вона робить саме так. І для мене це теж дуже цінний досвід. Такі запитання змушують думати, іноді визнавати, що я чогось не знаю, а потім іти й розбиратися глибше. 

Про що найчастіше запитували учасники вебінарів? Чи були питання, які здивували, змусили дивитися на знайому тему інакше або навіть стали приводом щось додатково дослідити? І навпаки, на які питання тобі було найскладніше відповідати?

Якоїсь однієї тематики питань не було. Учасники запитували про дуже різні аспекти аутизму, і для мене це якраз і було цікавим. Тому що навіть коли два питання на перший погляд стосуються однієї теми, за ними можуть стояти абсолютно різні ситуації. Дуже багато залежить від самої людини, її віку, особливостей, від того, як вона комунікує і скільки підтримки їй потрібно. І під час вебінарів я, мабуть, ще сильніше побачив, наскільки великим і різним насправді є аутичний спектр.

Особливо мене зачепила тема аутистів, яким потрібно багато підтримки. Я зрозумів, що саме про них хочу більше дізнаватися і більше досліджувати. Тому що я сам аутист, але це не означає, що я автоматично знаю, що відчуває або чого потребує будь-яка інша аутична людина. Мій власний досвід тут має свої межі. І для мене важливо їх бачити, а не думати: якщо я сам через щось пройшов, значить можу пояснити досвід усіх інших.

З людьми, яким потрібно значно більше підтримки, не всі речі працюють так само. Або вони можуть працювати, але потребувати набагато більше часу, повторень і зусиль. Іноді буває важче побачити прогрес. Він може бути повільнішим або проявлятися зовсім не так, як його очікують дорослі. Мені здається, це теж дуже важлива річ для батьків: не пропустити цей прогрес тільки тому, що він виглядає не так, як вони собі його уявляли.

Саме на такі питання мені було найскладніше відповідати. Я не хочу давати впевнену пораду тільки тому, що від мене чекають відповіді. Якщо певного досвіду в мене немає, я краще визнаю, що мені потрібно більше знати. Тоді я можу піти, почитати дослідження, подивитися на досвід інших людей і спробувати розібратися глибше. Я побачив не тільки те, про що можу говорити впевнено, але й те, чого я поки не знаю. І це для мене навіть цікавіше, тому що тепер у мене є конкретні питання, які хочеться досліджувати далі.

Ти говориш про аутизм одночасно з двох позицій: як людина з РАС і як майбутній науковець, що вивчає нейронауки. Наскільки легко поєднувати ці дві перспективи? Чи трапляється, що твій особистий досвід не збігається з тим, що описує наука, або що наукові знання допомагають тобі по-новому зрозуміти власний досвід? 

Поки що я не застосовував нейронауку безпосередньо у своїх порадах під час вебінарів. Для мене це все ж дві різні речі: є мій особистий досвід як аутичної людини, а є те, що я вивчаю в університеті. І мені важливо їх не змішувати просто тому, що вони обидві пов’язані з аутизмом. Не думаю, що можна взяти знання з нейронаук і одразу на їхній основі сказати батькам: ось так працює мозок вашої дитини, а тому вам потрібно робити саме це. Насправді все набагато складніше.

Але я вже відчуваю, що розуміння біології дуже допомагає мені працювати з інформацією. Мені легше читати релевантні наукові статті, розуміти, що саме досліджували автори, як вони отримали свої результати і, головне, що з цих результатів насправді можна стверджувати. Мені це цікаво ще й тому, що я можу не просто прочитати якийсь висновок про аутизм, а спробувати розібратися, звідки він взявся. Мені подобається сам цей процес, коли ти не просто шукаєш готову відповідь, а намагаєшся зрозуміти, на чому вона базується.

Тому зараз ці дві перспективи для мене скоріше доповнюють одна одну, але я не намагаюся їх штучно об’єднувати. Власний досвід дозволяє мені говорити: “Я знаю, як деякі речі можуть відчуватися зсередини, тому що сам через це проходив”. А освіта поступово дає мені інший інструмент: можливість подивитися на те саме питання з наукової сторони, перевірити інформацію і зрозуміти її глибше.

Вебінар потребує не лише часу перед камерою, а й серйозної підготовки. Як виглядає цей процес у тебе, особливо зараз, коли в Києві доводиться працювати під час повітряних тривог та обстрілів? Що допомагає зберігати концентрацію, готувати матеріал і продовжувати цю роботу в таких умовах?

Праця над вебінарами була для мене скоріше виснажуючою саме в довгостроковій перспективі. Сам вебінар займає кілька годин у конкретний день, але насправді робота над ним починається набагато раніше. Впродовж тижня мені треба було знайти час на планування контенту, роботу з інформацією, організаційні моменти, підготовку презентації, а потім уже на сам вебінар. Тому це не було так, що я одного дня сів, провів вебінар і забув про нього. Він фактично був зі мною весь тиждень.

І, звичайно, набагато складніше це відчувалося через повітряні тривоги та обстріли. Особливо через сон. Коли вночі декілька разів прокидаєшся через тривогу або просто погано спиш, наступного дня ніхто не повертає тобі ці години і не додає енергії. А тобі все одно потрібно читати інформацію, думати, готувати матеріал, працювати над презентацією. Ти можеш це робити, але відчуваєш, що ресурсу вже менше. І коли так відбувається не один день, втома просто поступово накопичується.

Тому для мене найскладнішим було навіть не провести сам вебінар. Коли він уже починався, я розумів, навіщо я тут і про що хочу говорити. Складніше було протягом тривалого часу поєднувати підготовку з навчанням, звичайним життям і тією реальністю, в якій ми зараз живемо. Особливо коли ти не можеш запланувати, що сьогодні точно добре поспиш, а завтра будеш продуктивним, тому що від тебе це не завжди залежить.

Мені дуже допомогло те, що я не намагався підготувати все за один день. Для мене це було принципово. Я розподіляв роботу: окремо планував контент, окремо працював з інформацією, потім готував презентацію.

Також дуже допомагала підтримка близьких мені людей. І, що для мене не менш важливо, час на хобі та просто на відпочинок. Я не хотів відмовлятися від усього цього заради вебінарів, тому що розумів: якщо постійно забирати ресурс у себе самого, в якийсь момент просто нічого не залишиться. І тоді вже не має значення, наскільки добре ти все спланував.

Чи плануєш ти розширювати співпрацю з МГО “Дитина з майбутнім” і, якщо так, що це буде? Про що тобі самому сьогодні найбільше хочеться говорити з аудиторією?

Зараз у мене немає точної відповіді щодо конкретного формату. І, напевно, я поки не хочу її мати, тому що мені цікаво пробувати різні варіанти і дивитися, де я можу бути найбільш корисним. Але я точно планую продовжувати співпрацю з МГО “Дитина з майбутнім” і поступово розширювати свою роботу.

Мені було б цікаво розвиватися як консультант, продовжувати давати лекції, більше спілкуватися з батьками та фахівцями, а також допомагати з організацією заходів “Дитини з майбутнім”. Наприклад, уже зараз усі охочі, батьки чи фахівці, можуть звернутися до мене й отримати безкоштовну консультацію. Для цього достатньо написати моїй мамі, засновниці МГО “Дитина з майбутнім” Інні Сергієнко у Facebook.

Для мене це досить важливий крок, тому що вебінар і особиста консультація все-таки дуже різні речі. Під час вебінару ти говориш одразу з великою кількістю людей, а тут можеш почути конкретну історію, конкретне питання і спробувати розібратися саме в ньому. Думаю, такий досвід теж допоможе мені краще розуміти, з якими проблемами батьки та фахівці стикаються у реальному житті.

Вебінари взагалі дали мені перший серйозний досвід такої роботи. І разом із цим вони досить чітко показали, в яких напрямках мені самому ще потрібно отримувати більше знань. Мені це подобається, тому що я не хочу просто один раз підготувати певну кількість інформації про аутизм і потім постійно її повторювати. Якщо я продовжуватиму цю роботу, то хочу, щоб разом із нею розвивався і я сам. Тому я не хотів би зараз обмежувати себе тільки одним форматом. Це можуть бути лекції, консультації або щось зовсім інше, якщо ми зрозуміємо, що саме такий формат буде найбільш корисним для батьків і самої організації.

Щодо тем, мені хотілося б більше говорити про ті аспекти аутизму, де можна поєднати досвід самих аутичних людей з інформацією, яка буде практично корисною батькам. Водночас після проведених вебінарів я побачив, що мені самому потрібно продовжувати вчитися, зокрема більше досліджувати досвід аутистів, яким потрібен значний рівень підтримки.

Зокрема, державна соціальна допомога зросте до не менше 8 000 грн. Надбавка на догляд дитини з інвалідністю до 18 років з підгрупою А становитиме не менше 8 000 грн, а для дитини з інвалідністю – не менше 4 000 грн.

Законом також запроваджується комбінована соціальна послуга раннього втручання (від народження до 4-х років), яка спрямована на мінімізацію впливу порушень розвитку на повсякденне життя дитини та підтримку її родини.

А з 2027 року, упродовж п’яти років, коштом держави буде здійснюватись фінансування таких послуг:

• супровід під час інклюзивного навчання;
• комплексного розвитку та догляду дітей з інвалідністю;
• тимчасового відпочинку для батьків або людей, які їх замінюють.

Для дітей, інвалідність яких пов’язана з пораненням або іншим ушкодженням здоров’я внаслідок вибухонебезпечних предметів, розмір державної соціальної допомоги додатково збільшуватиметься на 50% основної допомоги.

Крім того, якщо дитина з інвалідністю має право на пенсію у зв’язку з втратою годувальника і на державну соціальну допомогу у зв’язку з інвалідністю, вона зможе отримувати обидві виплати одночасно.

Новий закон також підвищує розміри державної соціальної допомоги для людей з інвалідністю з дитинства:

• І група: не менше 8 000 грн;
• ІІ група: не менше 4 000 грн;
• ІІІ група: не менше 3 000 грн.

Крім того, для людей з інвалідністю з дитинства І групи додатково встановлюється надбавка на догляд:

• підгрупа А: ще не менше 8 000 грн, разом не менше 16 000 грн;
• підгрупа Б: ще не менше 4 000 грн, разом не менше 12 000 грн.

Діти з інвалідністю, які перебувають на повному державному утриманні в закладах, отримуватимуть державну соцдопомогу, якавиплачуватиметься в повному розмірі на особисті рахунки дитини:

• 10% на поточний рахунок для особистих потреб дитини;
• 90% на вкладний (депозитний) рахунок дитини.

Після досягнення 14 років дитина зможе самостійно розпоряджатися коштами на поточному рахунку. Накопичені кошти залишатимуться ресурсом для її майбутнього – освіти, лікування та початку самостійного життя.

Ірина Воронцова, експертка з інклюзивних ініціатив та питань РАС/РДУГ, назвала ухвалений закон революційним.

Напередодні Дня Незалежності особливо цінно бачити такі рішення для українських дітей та родин. Тож дякуємо всім, хто працював над цими змінами. Найближчим часом експерти МГО “Дитина з майбутнім” детальніше проаналізують закон та розкажуть, що саме зміниться для родин на практиці.