Віртуальна реальність і «серйозні ігри»

Одним із найперспективніших напрямів є використання віртуальної реальності та так званих «серйозних ігор» (serious games). Це моделювання реальних життєвих ситуацій, таких як:

• поїздка автобусом;
• покупки в магазині;
• проходження співбесіди;
• вирішення конфлікту з колегою. 

Подібні моделі реальних ситуацій у безпечному та контрольованому середовищі дозволяють людям з аутизмом тренувати навички без тиску та тривоги, які часто супроводжують повсякденне життя.

Помилки тут не мають негативних наслідків: темп навчання можна адаптувати під конкретну людину, а вправи повторювати необмежену кількість разів. Такий підхід особливо ефективний для підлітків і молодих дорослих, які нерідко залишаються поза увагою традиційних програм підтримки, що переважно орієнтовані на раннє дитинство.

Яскравим прикладом того, як наукові розробки перетворюються на корисні рішення, є діяльність Фонду Бруно Кесслера (FBK) у Тренто.

У рамках проєкту XR4A (Extended Reality for Autism) у співпраці з кооперативом Albero Blu було створено середовище віртуальної реальності у форматі серйозної гри. Воно призначене для розвитку соціальних навичок у нейрорізноманітних дітей через моделювання повсякденних життєвих ситуацій.

Позитивні результати цього проєкту стали підставою для створення компанії MEEVA, яка працює над перетворенням розробки на повноцінний інструмент цифрової терапії. Нещодавно FBK також очолив європейський проєкт GameOn, який фінансується програмою Erasmus+ та об’єднує партнерів із Латвії, Іспанії та Сербії. Проєкт досліджує, як цифрові ігри, включно зі спеціально адаптованими комерційними відеоіграми, можуть сприяти:

• розвитку самостійності;
• покращенню добробуту;
• підвищенню якості життя молодих людей з аутизмом.

Особливістю проєкту є безпосередня участь самих аутичних людей у процесі розробки. Крім того, усі матеріали та ресурси публікуються у відкритому доступі, щоб їх могли використовувати в інших країнах Європи.

Найважливіший виклик: не технології, а культура

Попри швидкий розвиток цифрових рішень, головний виклик залишається не технологічним, а культурним. Надто часто технології для людей з інвалідністю створюються без участі тих, хто буде ними користуватися. Підхід спільного проєктування, коли кінцеві користувачі беруть активну участь у розробці продукту, досі залишається радше винятком, ніж правилом. Саме тому найефективнішими виявляються ті рішення, які:

• відповідають реальним потребам людей;
• використовують зрозумілу та доступну мову;
• мають інтерфейси, створені з урахуванням потреб користувачів.

Інвестуючи в інклюзивні технології, суспільство інвестує не лише в інновації, а й у справедливіше майбутнє, де нейрорізноманіття розглядається не як проблему, яку потрібно виправляти, а як цінний ресурс, який варто підтримувати та розвивати. 

Джерело: https://trentinosalutedigitale.com/en/blog/tecnologia-e-autismo-nuovi-strumenti-per-una-vita-piu-autonoma/?utm_source=chatgpt.com

 У ньому проаналізували відповіді 1709 людей з ЄС та Великої Британії – аутичних людей, батьків, опікунів і представників аутистичних організацій.

Освіта та робота

Найчастіше учасники дослідження говорили про труднощі з освітою та працевлаштуванням. Люди описували перевантаження у навчальному середовищі, нестачу адаптації та складнощі з пошуком роботи навіть за наявності професійних навичок. Окремо учасники звертали увагу на проблему підтримки після завершення школи, коли рівень доступної допомоги різко зменшується.

Суспільне ставлення та психічне здоров’я

Серед аутичних людей з офіційним діагнозом одними з найгостріших тем стали дискримінація, булінг і постійне нерозуміння з боку суспільства. Багато учасників також говорили про виснаження через необхідність постійно приховувати або «маскувати» свої особливості у навчанні, роботі та спілкуванні.

Нестача сервісів підтримки

Батьки дітей з РАС часто згадували труднощі після отримання діагнозу, нестачу інформації та нерівний доступ до сервісів підтримки у різних країнах Європи. У дослідженні підкреслюється, що проблема фінансування безпосередньо впливає на доступність допомоги, підтриманого проживання та спеціалізованих програм для аутичних людей.

Автори дослідження зазначають: «Освіта, суспільне розуміння аутизму, працевлаштування та державне фінансування сервісів залишаються головними сферами, в яких аутичні люди в Європі очікують змін».

Джерело:

 https://link.springer.com/article/10.1186/s13229-026-00706-3

Перші поведінкові зміни родина помітила дуже рано. Кирило почав відвідувати садочок у два роки, а вже у 2,5, після вакцинації, мама побачила відкат у розвитку, який тоді ще ніхто не міг чітко пояснити. У 2018 році родині говорили про затримку психомовного розвитку, а згодом, коли хлопчику виповнився 3 роки і 1 місяць, ІРЦ встановив третій рівень підтримки. Тоді ж садочок надав асистента, яка з часом стала для сім’ї значно більшою опорою, ніж просто фахівцем у навчальному закладі. Анна й досі називає її “сімейним асистентом”, адже пізніше вона перейшла і до молодшого сина, якому також у дворічному віці встановили третій рівень підтримки.

Родина відвідувала ДНЗ №18, і, згадуючи той період, мама не приховує, що саме люди поруч допомогли їй не втратити віру у світ тоді, коли життя буквально сипалося на очах. Особливо тепло вона говорить про завідувачку садочка, яка не просто формально виконувала свою роботу, а проживала поруч із родиною всі їхні злети й падіння.

 “Чесно, якби не завідувачка садочка, я не знаю, де була б. Саме вона заклала в мені віру в людей. Вона раділа нашим злетам і плакала, коли були падіння”, – з теплом та вдячністю згадує Ганна. 

Найважчим у той час для родини були не лише пошуки фахівців чи постійні заняття, а й необхідність швидко прийняти нову реальність, у якій не було часу на розгубленість чи довге проживання болю. Ганна перебувала у декретній відпустці – основний фінансовий тягар ліг на чоловіка – відповідно, оплата психологів і логопедів ставала серйозним випробуванням для родини. І водночас мама згадує, що внутрішньо вона просто не дозволила собі зупинитися:

“Часу на депресію в мене не було, бо я медична сестра і не мала часу на горювання. Тому попри втому, постійне напруження й страх за майбутнє дітей, ми вкладали у синів увесь свій ресурс – емоційний, фізичний, фінансовий”.

Кирило ріс дитиною з дуже особливими інтересами та феноменальною зоровою пам’яттю: колись він захоплювався машинками й зібрав цілу колекцію, а потім його увага переключилася на брелоки, які він із задоволенням роздавав однокласникам. Для мами ці дрібниці давно стали не “дивностями”, а частиною його способу любити людей і взаємодіяти зі світом.

Сьогодні Кирило навчається у звичайній школі, але для його батьків ця школа давно перестала бути “звичайною”. Вони говорять про неї з великою вдячністю, бо саме там змогли відчути не формальне “інклюзивне середовище”, а справжню команду людей, які прийняли їхнього сина. 

“Не тільки перша вчителька й асистент наші любов-любімки, а й увесь персонал школи. Я завжди намагаюся допомагати. Всі знають: якщо щось стається, я завжди шукаю вихід”, – усміхається Ганна, пояснюючи, що, можливо, справа ще й у тому, що вона сама завжди намагалася бути частиною цієї команди, а не стояти осторонь. 

Цікаво, що родина ніколи не будувала для Кирила жорсткого розпорядку дня чи надто структурованого режиму, який часто рекомендують батькам дітей з аутизмом. Сьогодні мама не може точно пояснити, чому тоді інтуїтивно обрала саме такий шлях, але припускає, що, можливо, саме це допомогло синові краще соціалізуватися й навчитися жити у світі, який не завжди працює за чітким сценарієм.

24 лютого 2022 року родина, як і мільйони українців, прокинулася в новій реальності. Ганна досі пам’ятає той ранковий дзвінок подруги – теж мами особливої дитини – яка о 5:40 сказала лише кілька слів: “Ганю, війна”. Попри страх, тікати сім’я не планувала. Найбільше жінка хвилювалася за молодшого сина, який на той момент приймав Депакін, і за те, як узагалі виживати в нових умовах із двома дітьми, які потребують підтримки та стабільності.

Діти залишалися вдома з батьком, а сама Ганна продовжувала ходити на роботу. В лікарні проводили інструктажі щодо евакуації, а вдома вона вечорами складала тривожні рюкзаки й тримала їх у коридорі, щоб у разі небезпеки можна було просто сісти в машину й хоча б виїхати в село, навіть попри те, що там не було нормальних умов для життя. “Якщо чесно, ми тоді не розуміли, що відбувається”, – згадує вона, додаючи, що місяць життя у чотирьох стінах без занять і звичного ритму дуже сильно позначився на дітях.

До війни чоловік Анни міг виїжджати за кордон на роботу, щоб заробляти більше коштів на реабілітацію дітей. Він офіційно працював у Чехії, платив податки як там, так і в Україні, мав дворічну робочу карту, але після початку повномасштабної війни кордони для батьків фактично закрилися,і це означало втрату роботи та стабільного доходу. Для сім’ї це стало ще одним випробуванням, яке довелося проходити разом.

Коли заняття вдалося відновити, у Кирила почався регрес, а аутоагресія стала значно сильнішою. Родина доходила на заняття до кінця травня, а потім мама свідомо вирішила дати синові паузу й просто дозволити прожити літо без додаткового навантаження, адже попереду на хлопчика чекав перший клас.

Саме під час війни родина вперше почала відкрито говорити людям про діагноз та інвалідність сина. До того моменту про це майже ніхто не знав. Але разом із відкритістю прийшло й болісне зіткнення із суспільним нерозумінням. Ганна згадує:

“Нам казали: “Та не може бути, він же не виглядає хворою дитиною. Не придумуйте і не вводьте в оману людей”.  

Таке відношення родина сприймала дуже болісно, бо за цими словами стояло повне знецінення того шляху, який пройшла сім’я. Адже за зовнішнім “все добре” були роки занять, переживань, виснаження, фінансових труднощів і щоденної праці двох батьків, які вкладали у дитину весь свій ресурс.

Втім, попри все, саме ці роки зробили їх сильнішими. “Ми знаємо, через що пройшли і не зламалися. Навпаки, зміцнішали як сім’я. Від нас слово “я” відійшло, а з’явилося слово “ми”, – говорить Ганна, і в цій фразі дуже багато про те, як спільна боротьба поступово перетворила подружжя на справжню команду.

Саме війна показала родині ще одну важливу річ: навіть у власному виснаженні можна знаходити сили підтримувати інших. Ганна стала волонтеркою, допомагала військовим і навіть придумала власний проєкт “Віртуальна кава”, через який люди могли підтримувати одне одного простими, але дуже потрібними речами. Сьогодні вона продовжує допомагати вже як “віртуальний волонтер”, і каже, що багато в чому саме Кирило змінив її внутрішньо, навчивши дивитися на світ інакше. 

“Це все завдяки Кирилу. Син допоміг мені змінитися. В мене постійно з’являються нові ідеї, і, мабуть, саме тому я так хочу вчитися далі”, – говорить жінка. Сьогодні Ганна вже пройшла навчання асистента ерготерапевта, вивчала когнітивно-поведінкову терапію й зізнається, що зовсім не збирається зупинятися.

Сьогодні обоє синів навчаються у ЗОШ №2 імені Тараса Шевченка, і коли мама говорить про першу вчительку Кирила, їй важко стримувати сльози, бо початкова школа вже завершилася. Особливо сильно їй запам’яталися слова вчительки про сина: “Головне, щоб він у житті був серенчливим”, – тобто щасливим і везучим одночасно. Саме цього родина бажає йому найбільше.

Кирило добре навчається, хоча програма для нього адаптована, і мама навіть жартує, що сама не вчилася так добре. Але вона переконана, що головна причина успіху – це те, що вчителька й асистент працюють як одне ціле, а тому хлопчик любить школу й іде туди із задоволенням.

Зараз Кирило дорослішає, поступово входить у пубертатний період, у нього вже з’явилася перша симпатія, а разом із цим приходять і нові емоційні труднощі. Інколи, коли він не може пояснити, що саме відчуває або чого хоче, він може щипнути маму чи вдарити її, але вона одразу намагається м’яко зупиняти ці моменти й допомагати йому впоратися з емоціями.

Опорою для сім’ї стали не якісь великі речі, а прості щоденні моменти, які вони створили власними руками. У селі батьки облаштували для дітей сенсорну гойдалку, батут та простір для розвитку й відпочинку, а ще повернули свої сімейні недільні виїзди, які допомагають хоча б ненадовго відчути звичайне життя.

Ганна з вдячністю говорить і про підтримку, яку родина отримує у своєму місті, адже, за її словами, саме людяне ставлення часто допомагає не опустити руки. Вона особливо згадує Юлію Мирославівну Тайпс та працівників соціального захисту, які підтримують багато родин дітей з інвалідністю. Родина має навіть можливість повернення коштів за договірне лікування, і для неї це не просто про фінанси, а про відчуття, що вона не залишилася сама у своїй боротьбі. Також родина запрошує родини з дітьми з особливостями розвитку, які через війну вимушені шукати нові домівки до Мукачева, адже це не просто дуже мальовниче місто, а й доступне та дружнє середовище для “особливих” малят. 

Сама Ганна сьогодні працює медичною сестрою у Центрі ментального здоров’я й каже, що саме робота з дітьми допомагає їй триматися. “Мені з ними комфортно. Я не знаю, чому, але саме від дітей я беру ресурс”, – говорить вона. Її чоловік працює будівельником, хоча професію фактично освоїв самостійно ще зі школи, бо його батьки не мали фінансової можливості оплатити навчання.

І, мабуть, головне, що зрозуміла ця родина за всі роки боротьби, війни, страху й виснаження, – це необхідність жити сьогоднішнім днем і не відкладати життя “на потім”.

 “Ми зрозуміли, що треба насолоджуватися життям тут і зараз. Я не загадую на майбутнє, бо не знаю, як буде далі. І  мрію лише про те, щоб наші діти, коли виростуть, міцно нас обійняли і сказали: “Ви молодці”. 

Україну представляла засновниця МГО “Дитина з майбутнім”, консул “Аутизм Європа” та член оргкомітету АЄ Інна Сергієнко, яка, окрім всього іншого, презентувала колегам з АЕ результати останнього опитування українських родин з дітьми з аутизмом «Пʼятий рік війни. Видимі і незламні», розповіла про стан справ у цій сфері в Україні під час повномасштабної російської агресії. 

Ми попросили Інну Сергієнко поділитися її основними враженнями та висновками, які у неї сформувалися за результатами цього заходу та під час спілкування з європейськими колегами на його полях. 

Дякую. Одразу скажу, що для формування висновків за результатами ГА цьогоріч знадобилося більше часу, ніж у попередні роки: програма була дуже насиченою, колеги ретельно підготувалися до цієї зустрічі і надали стільки інформації, що ми ще й досі не встигли всю її переварити, а тим більше трансформувати у читабельний формат для української аудиторії… Але ми цим займаємося. Слідкуйте за нашими публікаціями, буде цікаво. 

Отже, Інно, які Ваші основні враження і висновки від 37-ї ГА? Назвіть ТОП-5. 

Добре, і щоб не відбирати у вас багато часу, буду стислою. Отже, по-перше, на мою думку і на думку багатьох моїх колег, АЕ останнім часом демонструє високу системність в організації своєї діяльності, у підходах до вивчення проблемних питань, їх просуванні та координації загалом. Я щиро вдячна організаторам і команді АЄ за професійний підхід та їх неймовірні зусилля, а без цього, як ви розумієте, ніякої ефективності бути не може апріорі. 

Друге – щодо України. Безсумнівно, знову вразила солідарність з українським народом і щире бажання допомогти з боку кожного учасника заходу. Було приємно почути слова подяки у бік нашої команди за універсальні рекомендації для європейських родин з дітьми з аутизмом під час воєнного стану, які ми сформували на основі безцінного життєвого досвіду українців і передали до АЕ. Колеги з непідробним інтересом ознайомилися з результатами нашого щорічного опитування і були десь навіть вражені тим, що українська держава, попри війну і всі її жахіття, обмеження й проблеми, приділяє стільки уваги людям з особливостями розвитку та іншим вразливим соціальним групам, приймаючи відповідні рішення і знаходячи ресурси. Звісно, нам, українцям, це видається замало, але якщо дивитися на нашу ситуацію з точки зору мирної Європи, то там вимальовується трохи інша картинка.

Проблемний фактор між Україною та ЄС – комунікаційний. У кулуарах, коли я розповідала про те, як воно – реально жити під постійними ракетними атаками, захищаючи й організовуючи підтримку своїм дітям (не лише з РАС – усім українським дітям), всі наші історії слухалися у повній тиші. І що мене трохи вразило: багато колег зізнавалося, що вони у своїх країнах просто не мають про це інформації, хоча номінально вона існує. Звісно, ми розуміємо, що на пʼятий рік цієї жахливої війни це для багатьох медіа вже не є темою №1 і витісняється з інформаційного простору іншими гарячими новинами, але для нас вона залишається темою №1, бо це питання життя або смерті. І я рада повідомити, що разом з АЄ ми домовилися подвоїти наші спільні зусилля, щоб закрити цю прикру прогалину. Тут, звичайно, багато залежить, перш за все, від зусиль українців. 

Ще один важливий висновок – щодо стану справ з аутизмом у ЄС, який є дуже важливим контекстом. Не буду вдаватися у зайві подробиці, але у мене склалося стійке враження, що у багатьох країнах ЄС відчутні сигнали чи навіть дії, які кажуть про вимушене скорочення фінансування різного роду соціальних програм, направлених на підтримку осіб з ментальними порушеннями. І причина цьому – неприкрита агресивна риторика РФ щодо ЄС та НАТО на різних рівнях, внаслідок чого їх безпекові бюджети вимушено зростають, а соціальні – вимушено скорочуються. Я не можу сказати, що це все вже виглядає як стійка тенденція, але те, що у повітрі такий дух витає, – таке є. 

Із інституціонального у сфері аутизму у ЄС – недостатня стійкість і вразливість інфраструктурних інституцій, які опікуються людьми з аутизмом. Що мається на увазі? Це можна добре пояснити на прикладі концепції підтриманого проживання. Щороку зʼявляється багато ініціатив громадських організацій та батьків, які створюють власні моделі підтриманого проживання для своїх дітей. Але як показує багаторічний досвід, подібні ініціативи тримаються на ентузіазмі лише перший час, потім потребують серйозної довготривалої роботи та, знову ж таки, фінансування, які батьки та керівники організацій не можуть забезпечити на постійній основі і у певних рамках. Адже рано чи пізно будь-який проєкт розпадеться, якщо люди фізично більше не можуть його підтримувати. В результаті людина з аутизмом опиняється в державній інституції, від якої колись її батьки намагалися врятувати. Тож аби уникнути подібних наслідків на Генасамблеї обговорювали можливості:

• юридичних гарантій;
• захист мешканців від втрати місця проживання; 
• створення недержавних стабільних систем догляду;
• та фінансових моделей, які здатні працювати десятиліттями (трасти).

Але знову ж таки, ці рішення потребують фінансування. Ми домовилися їх шукати разом, у нас є певні ідеї у цій сфері і я сподіваюся, вже у цьому році ми зможемо людям запропонувати додаткові інструменти захисту прав людей з аутизмом та переконати законодавців України та ЄС у їх необхідності. 

І насамкінець ще раз про Україну. Для мене найбільш емоційним і хвилюючим моментом Генасамблеї стала моя презентація звіту щодо використання допомоги, яку нам цієї зими надали колеги з “Аутизм Європа”. Я навмисне зосередилася не на цифрах, а на живих людських історіях. І, на мій погляд, це стало найсильнішою частиною виступу. Разом з вами ми повинні зробити все можливе, скористатися всіма доступними нам інструментами, аби весь цивілізований світ знав правду. Телефонуйте друзям за кордон, пересилайте відео, перекладайте новини, розповсюджуйте свій біль якомога далі. Тільки разом і спільними зусиллями ми переможемо це зло. 

Які теми піднімалися під час конференції і які меседжі, на Ваш погляд, здаються найцікавішими?

На конференції R2D2 порушували дуже багато тем, але я б не наважилася сказати, що більшість із них була абсолютно новою. Швидше йшлося про розвиток ідей, які вже обговорювалися на попередніх заходах і в сучасних дослідженнях, багато з яких, до речі, ще незавершені, а їхні остаточні результати ми побачимо в наступні роки. 

Наприклад, ми давно вже знаємо про те, що нинішня класифікація нейровідмінних людей не є достатньо точною чи універсальною. Так само давно відомо про проблеми системи підтримки: вона часто не відповідає реальним потребам людей з ментальними порушеннями. Зараз ці теми активно розвиваються, дослідники намагаються зрозуміти, де саме система “ламається” і що потрібно змінити. І це досить цікаво, адже це дуже масштабний пласт роботи.

Одним із найбільш перспективних напрямів наразі є, звичайно, генетика. На конференції говорили про можливість у майбутньому поєднувати генетичні дані з діагностикою та створювати нові підходи до класифікації аутизму,  РДУГ та інших нейровідмінностей. Але це поки що дуже “зелена” ідея, яка лише формується. Тому сказати, у що саме це “виллється”, поки неможливо. Фактично йдеться про можливий великий перегляд усієї системи розуміння нейрорізноманіття. Проте зараз це ще переважно теорії та гіпотези. Попереду роки досліджень, тестувань і практичних перевірок, перш ніж такі підходи зможуть реально змінити підтримку людей.

Дедалі частіше дослідники говорять, що однакові симптоми не завжди означають однакову біологію чи однакові потреби. Як це може змінити підхід до підтримки дітей та людей з ментальними порушеннями в цілому?

Очевидно, що будь-які системні зміни не відбуваються за один день. Якщо нові підходи й почнуть впроваджувати, то спочатку це будуть пілотні проєкти, ефективність яких можна буде оцінити лише за кілька років як мінімум. Що стосується генетичних досліджень, то вони справді починають показувати цікаві результати. Йдеться про аналіз величезних масивів даних, тисяч і навіть десятків тисяч генів.

Але говорити про їхнє практичне використання у діагностиці чи зміні підходів до лікування, знову ж таки, ще зарано. 

Водночас на конференції прозвучала важлива думка: сьогодні багато хто намагається говорити лише про “сильні сторони” аутизму чи РДУГ, але ми ні в якому разі не повинні ігнорувати труднощі. Негативні сторони існують, і викреслити їх із життя неможливо. Адже нейровідмінні люди щодня вимушені долати певні складнощі, які вони навряд чи назвали “сильними сторонами” або ж “а натомість я вмію ось це”. 

У нашій організації ми завжди говоримо про баланс. Потрібно працювати над труднощами, але одночасно допомагати людині бачити свої сильні сторони. Це дуже важливо психологічно, тому що людина не повинна відчувати себе лише “проблемою”, яку постійно виправляють. Вона має розуміти, що теж щось може, має свої здібності та ресурси і в неї є безумовно вдосталь причин пишатися собою.

Щодо практичної підтримки, то ми завжди рекомендуємо перевіряти всі медичні фактори. Дуже часто стан дитини можна покращити не лише через поведінкові методики, а й через загальний стан здоров’я. Наприклад, у когось можуть бути алергії, проблеми зі сном, травленням чи інші супутні труднощі. І якщо покращується загальний фізичний стан, це часто позитивно впливає і на розвиток, і на комунікацію, і на прогрес загалом. 

Але це не є якоюсь революційною новиною. Поки що система все одно орієнтується на ті знання і методи, які вже існують. Можливо, у майбутньому ці підходи стануть більш точними та персоналізованими. Проте важливо також розуміти: недосконалість нинішніх методів не означає, що треба нічого не робити й звідкись чекати “ідеального рішення”. Ідеальних рішень у житті не існує. Тому в межах наших знань і можливостей ми маємо максимально допомагати дітям уже зараз.

Як Вам здається, наскільки українська професійна спільнота готова до переходу від поведінкових моделей до нейробіологічного розуміння аутизму?

На сьогодні я не бачу, щоб професійна спільнота в Україні була готова до повноцінного переходу на нейробіологічне розуміння аутизму, яке включає генетику. До речі, не бачу такої готовності і в європейських країнах. І ось що я думаю.  

Проблема в тому, що генетика сама по собі є дуже складною сферою. Навіть коли спеціалісти намагаються пояснювати її максимально просто, велика частина інформації все одно втрачається або залишається незрозумілою. Поки що мені складно уявити, як психологи чи психіатри можуть інтегрувати ці знання у свою щоденну практику. Щоб реально використовувати генетичний або біологічний підхід у діагностиці, потрібно пройти дуже багато етапів. 

По-перше, необхідні масштабні дослідження. І тут ми одразу стикаємося з першою проблемою: такі дослідження наразі малодоступні. До того ж, генетичні лабораторії повинні чітко розуміти, що саме вони шукають і які закономірності потрібно підтвердити. Для цього сучасні теорії ще мають пройти кілька етапів перевірки та верифікації. Лише після цього лабораторії зможуть більш точно аналізувати результати. Далі ж або психіатрам доведеться працювати у зв’язці з генетиками, або самостійно проходити серйозне додаткове навчання, щоб навчитися інтерпретувати такі дані. Тобто, попереду дуже багато кроків, перш ніж це стане реальною частиною системи.

По-друге, ми не можемо забувати про доступність діагностики. Генетичний компонент додає ще один етап до процесу встановлення діагнозу, а це означає додаткові витрати часу, ресурсів і грошей. Тому поки така система не стане доступною для широкого кола людей, говорити про якесь її масове впровадження, тим більше у воюючій країні, зарано.

Як знайти баланс між необхідністю діагнозу і ризиком надто вузького “класифікування” людини? На Вашу думку, наскільки тут важко балансувати?

Основна ідея, яка звучала на конференції, полягає в тому, що працювати потрібно насамперед із людиною, а не лише з її діагнозом. Так, діагноз дає доступ до певних прав, адаптацій, послуг і підтримки. Але це не означає, що всім людям із однаковим діагнозом потрібна однакова допомога.

Не новина, що аутисти дуже різні. До того ж часто у них присутні супутні стани, наприклад, РДУГ. І тоді людина формально потрапляє одразу в кілька категорій, проте її реальні потреби можуть не вкладатися в жодну стандартну систему. Саме тому на конференції ми багато говорили про необхідність індивідуального підходу. Потрібно запитувати саму людину: що їй допомагає, де вона справляється самостійно, а де потребує підтримки. Звичайно, базовий перелік послуг має існувати. Але конкретний набір підтримки повинен формуватися індивідуально.

Можливо, у майбутньому це будуть спеціальні опитувальники чи системи оцінки потреб. Адже нині в багатьох країнах Заходу аутистів часто поділяють за “рівнем підтримки”, але така система, як показує практика, теж має великі прогалини. Наприклад, людина може формально належати до категорії з “низькою потребою в підтримці”, але при цьому мати серйозні труднощі у певних сферах, які система не враховує. Тому оцінка повинна бути більш гнучкою. Якщо ж людина не може самостійно описати свої потреби, тоді до процесу мають долучатися фахівці, опікуни або близькі люди.

Загалом, одна з головних тенденцій сучасних конференцій полягає в тому – і це безмежно надихає – що потрібно працювати разом з аутичними людьми, а не просто дивитися на їхній діагноз і самостійно вирішувати, що їм потрібно. І ще дуже важливо, що дослідники та спеціалісти нарешті починають визнавати: потрібно слухати людей із власним досвідом життя з цими станами, а не покладатися лише на теорію, створену нейротиповими.

Так, такий підхід значно ефективніший. Але наскільки реальною є персоналізована підтримка в Україні сьогодні?

Думаю, що для України це поки що занадто складне завдання. Передусім нам потрібно зробити більш доступними базову діагностику та базові послуги, тобто першочергові речі, на яких триматиметься все інше.  Проте це зовсім не означає, що не можна паралельно крок за кроком, поступово розвивати систему персоналізованої підтримки. Насправді певні елементи такої системи вже існують. Наприклад, індивідуальні плани навчання у школах. Тобто, сама логіка персоналізації вже присутня, але проблема в іншому: як винести цей підхід за межі школи та застосовувати його в інших сферах життя. 

До речі, це питання зараз стоїть не лише перед Україною, а й перед Європою. Там теж існують індивідуальні освітні плани, але тепер країни намагаються зрозуміти, як переносити подібні підходи у вищу освіту та доросле життя. Та знову ж таки, поки що це теж реалізується переважно у вигляді пілотних проєктів і накопичення досвіду.

Щодо базових послуг в Україні, то тут дуже багато залежить від активності самих родин і громад. Потрібно об’єднуватися, створювати організації, вимагати змін на місцях. Бо політики, як ми знаємо, реагують виключно тоді, коли бачать запит суспільства.

Так, коли ми лише починали працювати з темою аутизму, офіційна статистика засвідчувала приблизно 10 тисяч аутичних людей на всю Україну. І політики прямо говорили: “Чому ми маємо щось змінювати через таку маленьку цифру?” Тоді нам довелося звертатися до міжнародних партнерів. Колеги з Європи та США надсилали офіційні листи, пояснюючи, що реальна поширеність аутизму у світі становить приблизно 1,5–2%, а отже, проблема в Україні просто недостатньо виявлена статистично. Лише після міжнародного підтвердження статистики до нас почали більше прислухатися.

Левова частина досліджень була присвячена психічному здоровʼю, тривожності та виснаженню. Наскільки, на Ваш погляд, сьогодні у воєнній Україні є розуміння важливості цієї теми? 

Я вважаю, що в Україні дуже важливо нормалізувати турботу про власне ментальне здоров’я, адже стигма навколо цієї теми все ще існує. Так, багато людей, особливо батьки дітей з ментальними порушеннями, просто не ставлять себе у пріоритет. Вони часто намагаються “врятувати” лише дитину: оплачують терапії, шукають фахівців, організовують допомогу тощо. Але при цьому забувають про себе. Та ресурси людини не безкінечні, особливо в умовах війни, фінансового навантаження й постійного стресу.

На мою думку, тут потрібні кілька напрямів роботи. По-перше, про психічне здоров’я треба говорити так само відкрито, як і про фізичне.

Сьогодні з’являється багато онлайн-платформ психологічної підтримки, і це добре з точки зору доступності. По-друге, на мій погляд, важливо, щоб разом із доступністю існував контроль якості. Людина повинна розуміти, що якщо вона звертається до психолога, то справді отримає професійну допомогу. А для цього українці мають бути обізнаними та інформованими: знати свої права та розпізнавати  “червоні прапорці”. Наприклад, про те, як зрозуміти, що фахівець некомпетентний або навіть може зашкодити.

Для мене це дуже схоже на те, як ми радимо батькам обирати спеціалістів для дітей. Хороший фахівець повинен вміти оцінити стан дитини, пояснити короткостроковий план, показати, як буде вимірюватися прогрес. Він має вести документацію, дозволяти батькам бути залученими в процес і пояснювати свої методи. Дуже важливе й ставлення до батьків. Чи працює фахівець разом із родиною? Чи навпаки демонструє позицію “ви нічого не розумієте, не втручайтеся”?

Тому, звичайно, тема ментального здоров’я в Україні вже присутня, але на фоні війни та постійного потоку важких новин вона часто відходить на другий план.

Які тенденції чи смисли Вам здаються найбільш перспективними для України за результатами конференції?

На жаль, через війну дуже важко прогнозувати, що саме буде найбільш перспективним для України, адже наш контекст зараз суттєво відрізняється від європейського.

Але, на мою думку, незважаючи ні на що, для нас надзвичайно важливими є практики, які допомагають людям самостійно стежити за своїм психічним станом і правильно розподіляти власні ресурси. Багато технік, які використовуються для підтримки аутичних людей чи людей зі РДУГ, насправді добре працюють і для всіх інших людей у стані виснаження. І якщо щось допомагає людині краще функціонувати, не варто соромитися цим користуватися. Це можуть бути фіджети, вправи, техніки планування, психологічні методики чи способи розподілу навантаження. Принцип дуже простий: якщо це працює, значить, це має право на існування.

Не втомлююсь повторювати: сьогодні для України надзвичайно важливо зберегти людей психологічно. Тому що війна виявилася не коротким спринтом, а дуже довгим марафоном. І наше завдання зараз не лише рухатися вперед, а й навчитися берегти себе, щоб вистачило сил дійти до фінішу. І ми обовʼязково дійдемо!

Окрема увага була приділена темі взаємодії між школою та аутичними батьками аутичних дітей. Дослідниця Elaine McGoldrick (Ірландія), яка сама є аутичною матір’ю, викладачкою та працює над докторським дослідженням у сфері освіти, представила результати своєї роботи про досвід таких сімей у системі освіти. Так, авторка наголошує на темі маскування аутичних труднощів у школі, яке призводить до тяжких наслідків. Багато дітей виглядають “успішними”, “тихими” або “такими, що справляються”, але ціною цього стає постійне емоційне напруження. Вдома це часто проявляється через виснаження, тривогу, зриви, відмову йти до школи або аутистичне вигорання. Дослідниця переконана, що аутичні діти переживають school distress значно частіше, а батьки повідомляють про “нестачу реальної підтримки” у школах, навіть коли формально в закладі інклюзія існує.

Також велику частину дослідження авторка присвятила питанню відношення системи до самих батьків. На жаль, аутичні батьки часто стикаються з недовірою, знеціненням або навіть сумнівами щодо їхньої батьківської компетентності. Вчителі та фахівці часто більше довіряють шкільним звітам, ніж словам родини, а скарги на булінг, сенсорне перевантаження чи психологічний стан дитини можуть трактуватися як “надмірна емоційність”. На жаль, освітня система і досі намагається як виправити аутичну поведінку дітей, так і не розуміє аутичних проявів батьків, що призводить до проблем з навчанням дитини та комунікацією з родинами. І виправити це можна за допомогою сучасного навчання освітян про аутизм, яке дозволить враховувати особливості аутичних дітей і дорослих, а також враховувати експертність самих родин і залучати їх до створення освітніх програм. 

Під час засідання була представлена іспанська програма “bbdada”, присвячена підтримці сімей з аутичними дітьми віком до трьох років. Її головна ідея полягає в тому, що раннє втручання має працювати не лише з дитиною, а й з усією родиною, враховуючи культурний контекст, емоційний стан батьків та повсякденні труднощі родини. У програмі багато говорили про розрив між баченням фахівців і досвідом самих сімей. Наприклад, деякі практики батьківства – спільний сон, тривале грудне вигодовування чи особливі способи заспокоєння дитини – фахівці часом трактують як “небажані” або такі, що заважають терапії. Натомість батьки описують їх як спосіб емоційного виживання, підтримки контакту та стабільності для дитини. Родини також повідомляли про сильний стрес під час періоду оцінювання та постановки діагнозу, тоді як система часто сприймає цей етап лише як технічну процедуру. Саме тому автори програми закликають дивитися на аутизм не лише через призму симптомів або терапевтичних цілей, а й через людські стосунки, підтримку сім’ї та збереження якості життя всіх її членів.

Ще однією важливою темою Генеральної асамблеї став європейський проєкт BLUE HOUSES, присвячений підтримці аутичних матерів і батьків. Учасники наголошували, що багато аутичних батьків виховують дітей практично без адаптованої підтримки, хоча мають власні сенсорні, комунікаційні та емоційні особливості. Проєкт об’єднав організації з Іспанії, Польщі, Португалії, Фінляндії, Бельгії та Кіпру, а його мета – створити практичні моделі підтримки для сімей і навчальні ресурси для фахівців, які б враховували  знання про аутичне батьківство як окрему тему. Адже аутичні батьки часто мають дуже глибоке розуміння потреб своїх дітей саме через спільний досвід і схожі сенсорні чи емоційні переживання. Проте замість підтримки вони нерідко стикаються зі складними процедурами, абстрактними поясненнями, непередбачуваністю системи та залежністю від “доброї волі” окремих фахівців.

Тож для ефективної підтримки потрібні простіші й зрозуміліші процедури, письмова та чітка комунікація, підготовка спеціалістів і міждисциплінарний підхід, який враховує не лише дитину, а й всю сім’ю. І доступність має бути не лише фізичною, а й емоційною, сенсорною та комунікаційною, а слухати самі родини – це перший крок до створення справді корисної підтримки.

Цікавим був досвід ірландської аутичної організації AsIAm, яка розвиває масштабну програму підтримки аутичних дітей, підлітків і їхніх сімей. Організація працює з ідеєю, що аутична людина не повинна “пристосовуватися будь-якою ціною” до системи, а суспільство має створювати безпечне, приймаюче та доступне середовище. У межах програми батькам пропонують серію практичних занять: про аутичну ідентичність і досвід, комунікацію, сенсорні особливості, взаємодію зі школою, юридичні права та доступні сервіси. Важливо, що підхід базується не на “виправленні” аутизму, а на розумінні індивідуальних потреб людини та пошуку реально працюючих рішень. 

Представники AsIAm розповіли також про досвід родин, які брали участь у програмі lived experience, заснованому на досвіді кожної родини. Батьки у відгуках розповідали, що після участі у програмі почувалися менш ізольованими, краще розуміли власних дітей і вперше отримували простір, де їх не засуджували. Одним із ключових висновків стало те, що сім’ям потрібна не лише інформація, а й відчуття безпеки, прийняття та спільноти. Програма постійно змінюється відповідно до запитів батьків, адже проблеми та потреби сімей еволюціонують разом із дорослішанням дітей.

Ще однією важливою темою став досвід іспанської організації “Apnabi Autismo Bizkaia”, яка вже багато років будує комплексну систему підтримки аутичних людей і їхніх сімей у регіоні Біскайї. Організація об’єднує понад 2200 членів, має десятки центрів і велику команду фахівців. Їхній підхід базується на ідеї довготривалої підтримки людини та сім’ї протягом усього життя: від моменту діагностики до дорослості. Вони наголошують, що підтримка не може обмежуватися лише терапією дитини, адже аутизм впливає на всю сім’ю, її емоційний стан, фінансові можливості, соціальні контакти та здатність поєднувати роботу й догляд.

Факти підтверджують, що кількість звернень по допомогу та інформацію щороку зростає, а значна частина сімей потребує не лише психологічної, а й практичної підтримки. Наприклад, тимчасовий перепочинок для батьків, денні табори, дозвілля для дітей та молоді, групи підтримки для батьків, братів і сестер, а також навіть окремі зустрічі для дідусів і бабусь. Велика увага приділяється темі виснаження родин і необхідності створювати системи підтримки, які допомагають людям не “виживати”, а жити більш стабільно та безпечно.

Окремий виступ був присвячений дослідженню на тему аутичних матерів, системного нерозуміння та того, як система має відновлювати довіру замість того, щоб посилювати страх і виснаження. Дослідниця та адвокатка Монік Блейкмор (Велика Британія) показала, що для багатьох аутичних матерів звернення по допомогу не завжди сприймається як безпечний крок. Навіть якщо підтримка формально існує, попередній негативний досвід, осуд, неправильне трактування поведінки або страх ескалації можуть змушувати жінок боятися говорити про труднощі. Багато аутичних матерів почуваються нерозумілими, тривожними у взаємодії з фахівцями, ізольованими та невпевненими щодо того, які деталі можна безпечно озвучувати. При цьому проблема полягає не у відсутності батьківських здібностей, а в тому, що системи часто неправильно інтерпретують аутичний стиль комунікації, прямоту, наполегливість або високий рівень тривоги.

Дослідження також продемонструвало сильні сторони аутичного материнства: глибоку уважність до потреб дитини, чесність, спостережливість, структуроване мислення, здатність до адвокації та сильну залученість у життя дитини. Було окремо підкреслено, що ці якості нерідко помилково трактують як надмірний контроль, складність чи конфліктність. Особливо небезпечним це стає у взаємодії із соціальними службами та системами захисту дітей. Так, понад 20% аутичних матерів у дослідженні стикалися з перевірками соціальних служб, а близько 5% – із підозрами у сфабрикованих діагнозах. І дослідниця підкреслює, що захист дітей є необхідним, але фахівці мають постійно перевіряти, чи правильно вони інтерпретують поведінку аутичних батьків і чи не плутають турботу про дитину з реальною загрозою.

Тож ключовими принципами системи мають стати: безпечність звернення по допомогу, пояснення процесів заздалегідь, уникнення ярликів типу “не співпрацює” чи “вороже налаштована”, письмові пояснення тощо. Тобто, передбачуваність і прозорість є не “додатковим комфортом”, а необхідною умовою для формування довіри. 

Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа”, яка представляє Україну на європейських платформах, прокоментувала зустріч: 

“На жаль, із підтримкою родин в Україні досі дуже-дуже багато проблем, бо її фактично майже немає. Переважно цим займаються громадські організації. Але зараз, коли люди перебувають у дуже важкому ментальному стані через війну, і до цього додаються ще й проблеми, пов’язані з аутизмом, всім стає надзвичайно важко. Я бачу сильне вигорання навіть у батьківських організаціях, тому що всі дуже втомлені. Адже  для того, щоб родина могла підтримувати дитину, підтримка потрібна й самій родині. А це дуже важко, особливо зараз, під час війни.

Те, про що говорили на цих практиках, зараз лише досліджують. Поки що ще немає великого досвіду системної підтримки родин. Це і питання коштів, і проблема залучення батьків, тому що весь свій час вони витрачають на реабілітацію дітей та на те, щоб заробити гроші. Батьки часто не звертають уваги на власні проблеми, але вони є й поступово накопичуються. Дуже важко залучити людей до груп підтримки, навчання чи програм допомоги, щоб вони могли хоча б трохи впоратися зі своїм станом. І це проблема не лише України, а й усього світу. Але те, що це питання підіймається, що проводяться дослідження, вже говорить про те, що світ починає звертати на це увагу. І нам також варто долучатися до цих процесів”.

.

У цьому інтерв’ю Scott Douglas Jacobsen спілкується з Інною Сергієнко про те, як в Україні формувався національний рух у сфері аутизму через лекції, конференції, партнерства та розвиток освітньої підтримки. Інна Сергієнко розповідає, як міжнародний досвід, локальні батьківські організації, онлайн-ініціативи та доказове навчання допомогли посилити підтримку аутичних дітей, підлітків і дорослих. Вона також говорить про інклюзію, доступність, підтримку студентів в університетах і про те, чому підготовка є критично важливою перед входженням аутичних учнів у загальноосвітні класи.

Scott Douglas Jacobsen: У процесі розширення вашої діяльності як ви почали будувати національний рух, і яку роль у цьому процесі відігравали міжнародні конференції та публічні лекції?

Інна Сергієнко: У той час ми якраз формували ширший рух. Ми почали відвідувати міжнародні конференції, щоб отримати знання та досвід, яких тоді ще не було в Україні, а потім привозили ці знання додому, щоб підтримувати родини та фахівців. Приблизно з 2013 року я почала подорожувати Україною та проводити лекції про аутизм. Вони допомагали підвищувати обізнаність і поширювати практичні знання серед батьків, педагогів та спеціалістів. Серед найвпливовіших подій були конференції Autism-Europe, які давали цінні знання як для батьків, так і для практиків, а також INSAR — більш науково орієнтована конференція, заснована у США.

Разом ці конференції забезпечували баланс між практичними, орієнтованими на спільноту знаннями та науковими дослідженнями. Саме це дозволяло нам повертати в Україну як доказові практики, так і доступні стратегії підтримки.

У міру розвитку нашої діяльності ми допомагали батькам створювати локальні організації в різних регіонах. Ці групи часто співпрацювали з нами, користувалися спільними знаннями та допомагали формувати єдиний національний рух навколо адвокації аутизму.

У 2019 році, коли стало складніше подорожувати й проводити очні лекції, ми перейшли в онлайн. У той час багато людей в Україні активно користувалися Facebook, тому ми організували освітні прямі ефіри для продовження просвітницької та навчальної роботи. Ми запрошували міжнародних спікерів. Одним із них був Bill Peters — аутичний американець, який волонтерив в Україні і ділився власним досвідом. Тоді у нас майже не було дорослих, які мали діагноз і були готові публічно говорити про свій досвід, тому його участь була особливо цінною. Ми також приймали Stephen Shore — аутичного професора з Adelphi University, відомого у світі своєю діяльністю у сфері спеціальної освіти та адвокації аутизму. Його участь поєднувала професійні та особисті перспективи й мала великий вплив.

Також ми вдячні родині Марковичів, які й досі підтримують організацію. Зараз дитсадок для дітей з особливостями розвитку “Дитина з майбутнім” має директора, який відповідає за щоденну роботу, тоді як наші основні зусилля спрямовані на підтримку спонсорств і партнерств, що допомагають зменшити витрати для родин і забезпечувати доступність послуг.

Jacobsen: Як партнерства та спонсори допомогли підтримати роботу дошкільного закладу та розширити вашу діяльність у сфері інклюзії й доступності?

Інна Сергієнко: Як ми вже говорили, підтримання високого стандарту послуг у нашому дошкільному закладі робить його дорогим, і не всі батьки можуть оплатити повну вартість.Завдяки підтримці Інни та Йонатана Марковичів ми можемо залучати спонсорів, які роблять програму доступнішою для родин. Родина Марковичів також була ключовою у забезпеченні приміщення. Без їхньої участі отримати нашу будівлю було б дуже складно.Заклад є фінансово самодостатнім у тому сенсі, що не генерує прибуток і підтримується за рахунок оплати навчання та донорських внесків, а не зовнішніх інвестицій. Також зауважу, що докторка Genevieve Bassey, яка відіграла важливу роль на ранньому етапі розвитку закладу, допомогла нам структурувати та організувати наші програми. 

Ми також співпрацюємо з багатьма партнерами у сфері інклюзії та доступності. Однією з помітних співпраць була робота з Мариною Порошенко, яка під час свого перебування на посаді Першої леді активно просувала інклюзивну освіту. Ми співпрацювали з її ініціативами, підтримували школи, проводили навчання та розширювали розуміння того, як працювати з дітьми з особливими освітніми потребами. Інклюзія — це широка й складна сфера, і наша робота включала адвокацію, просвітницьку діяльність та пряме навчання для педагогів і установ. За нинішньої Першої леді фокус частково змістився у бік ширших питань доступності. Там, де це доречно, ми продовжуємо надавати експертизу та рекомендації.

А загалом наша діяльність давно вийшла за межі дитячої тематики. Тепер ми працюємо і з потребами аутичних дорослих — як у наших освітніх програмах, так і в просвітницькій роботі. Лекції та тренінги дедалі частіше включають теми дорослого життя, незалежності та соціальної інтеграції. Наприклад, ми брали участь у навчальних програмах для сфери послуг, зокрема для банківського сектору, де різні експерти розповідали про різні види інвалідності. У таких програмах ми пояснювали досвід аутичних дорослих і давали практичні рекомендації щодо того, як установи можуть зробити свої послуги доступнішими.

Jacobsen: Як змінювалася ваша робота у міру дорослішання аутичних дітей, особливо щодо соціалізації, підліткового віку, підтримки в університетах та потреби в достовірній публічній інформації?

Інна Сергієнко: Ми також створили проєкт для школярів і підлітків під назвою Kids Autism Games. Спочатку це була ініціатива, спрямована на соціалізацію через спорт, але згодом вона вийшла далеко за ці межі. Коли діти дорослішають, особливо після десяти років, їхні потреби у соціальній взаємодії стають складнішими. Ми створили цей проєкт, щоб забезпечити структуровану соціальну активність через спорт, який дає передбачуване й підтримувальне середовище для аутичних дітей та підлітків. З часом проєкт почав включати не лише спортивні заходи, а й ширші соціальні активності. Ми співпрацювали з різними організаціями, зокрема Sport for Peace.

До війни наша організація надавала можливості для додаткових програм, наприклад, IT-курсів, де учасники вивчали комп’ютерні навички, а також музичних занять. Через війну частину цих активностей довелося призупинити. Водночас спортивний напрям продовжує працювати. Наші учасники й надалі відвідують регулярні заходи та беруть участь у марафонах, у яких вони брали участь ще до війни й тепер повернулися до них знову.

Оскільки наші учасники дорослішають, ми розширюємо послуги відповідно до їхніх нових потреб. Спочатку основний фокус був на ранньому втручанні та маленьких дітях, адже саме там був найбільший запит. Але тепер ці діти стають підлітками та молодими дорослими. Ми працюємо над тим, щоб аутичні люди отримували підтримку на всіх етапах життя. Зокрема, зараз ми фокусуємося на вищій освіті. Оскільки все більше аутичних студентів досягають університетського віку, ми вивчаємо можливості співпраці з українськими університетами для створення належних систем підтримки. Адже моя мета — забезпечити, щоб аутичні студенти в Україні могли отримувати підтримку, співставну з тією, що доступна, наприклад, в University of Edinburgh, де навчається мій син.

Ще одним викликом став перехід від браку інформації до її надлишку. Коли ми тільки починали, в Україні майже не було достовірної інформації про аутизм. Сьогодні інформації дуже багато, але далеко не вся вона точна, правдива, науково доказова. Але ми продовжуємо зосереджуватися на наданні доказової інформації та рекомендацій для родин. Навіть під час війни ми організували онлайн-конференцію для поширення знань і підтримки. Матеріали були записані та безкоштовно викладені на YouTube, щоб батьки, які щойно отримали діагноз, могли мати доступ до надійної інформації.

Jacobsen: Як конференції та ваша ширша освітня діяльність сформували ваш підхід до інклюзії, особливо вашу позицію про те, що аутичним дітям потрібна підготовка перед входженням у загальноосвітні класи?

Інна Сергієнко: Конференції стали важливою частиною нашої роботи. Спочатку ми організовували невеликі тематичні конференції в Україні, присвячені окремим методам чи підходам, де фахівці та батьки могли здобути практичні навички. Але вже у 2019 році, до пандемії COVID-19, ми провели нашу першу велику міжнародну конференцію — International Practical Autism Conference. Ми запросили фахівців із різних країн, і захід мав шалений успіх. Під час пандемії, а згодом і війни, ми продовжили цю роботу, організувавши ще дві конференції IPAC онлайн. Це дозволило підтримувати обмін знаннями та професійний розвиток попри всі обставини. Зараз ми розглядаємо можливість повернення до офлайн-конференцій. Через питання безпеки ми думаємо про проведення наступної IPAC у сусідній країні, наприклад, у Болгарії або Чехії.

Повертаючись до вашого питання про інклюзію, зазначу, що хоча інклюзія у загальноосвітній системі є надзвичайно важливою, впроваджувати її потрібно обережно. Не кожна дитина одразу готова до інклюзивного класу, особливо діти з аутизмом, які можуть мати труднощі із сенсорною обробкою, комунікацією та соціальною взаємодією. Підготовка є критично важливою. Діти мають розуміти правила класу, очікування та соціальну динаміку, щоб справді отримати користь від інклюзивного середовища. Без такої підготовки інклюзія може стати стресовою та контрпродуктивною. Наприклад, ми спостерігали, як деякі фахівці та батьки виступають за негайну інклюзію без достатньої підготовки. У таких випадках діти можуть переживати значні труднощі, що призводять до стресу, поведінкових викликів і регресу замість прогресу.

У нашому дошкільному закладі ми прагнемо готувати дітей поступово. Ми зосереджуємося на розвитку необхідних навичок і, коли бачимо, що дитина готова, рекомендуємо батькам переводити її до звичайного дитсадка або школи. Бо мета не в тому, щоб утримувати дітей у спеціалізованих умовах довше, ніж потрібно, а в тому, щоб підтримати їх до моменту, коли вони зможуть успішно навчатися у ширшому освітньому середовищі.

Jacobsen: Щиро дякую вам за можливість і за ваш час, Інно.

Джерело: https://goodmenproject.com/featured-content/inna-sergiyenko-ukraine-autism-movement-conferences-inclusion-support-sjbn/

Представляємо Вам новий випуск електронного журналу “Аутизм сьогодні” за квітень 2026 року. 

На його сторінках на Вас чекають результати великого опитування українських родин з дітьми з аутизмом в Україні та за кордоном “Пʼятий рік війни. Видимі й незламні”, яке проводить МГО “Дитина з майбутнім” щороку навесні. Цьогоріч опитування проводилося шляхом онлайн-анкетування у період з 30 березня по 20 квітня 2026 року. Його учасниками стало понад 500 родин, більша частина яких на даний момент проживає в Україні, менша – у країнах ЄС, куди вони були змушені виїхати через агресію РФ у 2022 р. Тож знайомтеся з результатами, адже цього року вони дійсно здивували!

У випуску на Вас чекає матеріал про міжнародну допомогу українським ГО, без якої, чесно кажучи, вижити цієї страшної та холодної зими без світла було б дуже важко. А для родин, які виховують дітей з інвалідністю, зокрема з аутизмом, бескінечна темрява, холод та звуки повітряних тривог стали набагато більшими, ніж просто незручності. Це було руйнуванням крихкої рівноваги, на якій і без того ледве тримається їхнє життя. Долучайтеся до матеріалу і дізнавайтеся більше!

 Також на сторінках нового випуску “Аутизм сьогодні” на Вас очікує досить важкий матеріал про системні та суспільні проблеми українських ГО. Попри міжнародну допомогу, яка полегшує щоденне життя організацій та сімей, системні проблеми залишаються і не вирішуються. Про які саме проблеми йдеться – читайте у номері!

Приємного читання!

Слава Україні!

У час тотальної невизначеності та постійних повітряних атак навіть дуже прості інструменти можуть повернути дітям відчуття опори. Одним із таких інструментів є арт-терапія, яка допомагає дітям і родинам знижувати тривожність, відновлювати внутрішній баланс та знаходити безпечний спосіб вираження емоцій. Для дітей та молоді з аутизмом – це та мова, яка допомагає впорядкувати надто гучний і непередбачуваний світ та впоратися з емоціями.

Прекрасною ініціативою у покращенні доступу до арт-терапевтичного досвіду для родин дітей з аутизмом стало партнерство МГО “Дитина з майбутнім” з українським barefoot-брендом взуття NUGAIA у квітні 2026 року, в рамках якого була проведена інформаційна кампанія “Відчувати світ по-своєму” . Зібрані завдяки їй кошти будуть спрямовані  на підтримку дітей та молоді  з аутизмом та організацію низки занять з арт-терапії. Понад  150 сімей отримають підтримку та психологічне відновлення в межах проєкту вже найближчим часом.

Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” підкреслює:

“У час війни збереження ментального здоровʼя стало необхідною умовою виживання та життєдіяльності. І будь-які доступні інструменти та методи, які допомагають родинам у цей час не зламатися і впевнено йти далі, наразі важать буквально як золото. Тому я закликаю якнайбільше родин, організацій, партнерів та всіх небайдужих підтримувати подібні ініціативи, які дають можливість нашим дітям безпечно проживати свої емоції. Адже саме завдяки співпраці і тільки разом ми можемо підтримати більше сімей”.

МГО “Дитина з майбутнім” висловлює щиру вдячність бренду NUGAIA за особливу увагу та внесок у створення середовища, де кожна дитина має право відчувати світ по-своєму і бути в ньому почутою. Це чудовий приклад співпраці ГО з бізнесом ради дітей та їх майбутнього, який можна і треба масштабувати!

Що виявили? У дітей, чиї матері під час вагітності приймали препарати групи SBIM, аутизм діагностували частіше. SBIM звучить вузькоспеціально, але це знайомі ліки: антидепресанти флуоксетин і сертралін, окремі антипсихотики, бета-блокатори від тиску, статини від холестерину. Загалом 14 діючих речовин, які є у домашніх аптечках мільйонів людей.

Цифри. У дослідженні враховували випадки, коли жінки приймали препарати цієї групи під час вагітності. У таких вибірках частіше фіксували діагноз РАС у дітей. При цьому коефіцієнт ризику становив від 1,47 до 2,33 залежно від типу і поєднання препаратів.

Автори зазначають, що йдеться про статистичний зв’язок, який враховує різні фактори, зокрема стан здоров’я матері та тривалість лікування.

Холестерин — базовий будівельний матеріал мозку плоду, і втручання у його синтез, ймовірно, може впливати на нейророзвиток.

Що з цим робити? Це не привід припиняти лікування. Йдеться про статистичний зв’язок, а не про доведену причину. SBIM часто призначають за життєво важливими показаннями: депресією, психозом, тиском, серцем. Самостійна відміна може зашкодити більше, ніж потенційний ризик. Усі рішення – тільки з лікарем. Робота може вплинути на майбутні клінічні рекомендації для жінок, які планують вагітність.

Джерело: https://www.nature.com/articles/s41380-026-03610-7