Окрема увага була приділена темі взаємодії між школою та аутичними батьками аутичних дітей. Дослідниця Elaine McGoldrick (Ірландія), яка сама є аутичною матір’ю, викладачкою та працює над докторським дослідженням у сфері освіти, представила результати своєї роботи про досвід таких сімей у системі освіти. Так, авторка наголошує на темі маскування аутичних труднощів у школі, яке призводить до тяжких наслідків. Багато дітей виглядають “успішними”, “тихими” або “такими, що справляються”, але ціною цього стає постійне емоційне напруження. Вдома це часто проявляється через виснаження, тривогу, зриви, відмову йти до школи або аутистичне вигорання. Дослідниця переконана, що аутичні діти переживають school distress значно частіше, а батьки повідомляють про “нестачу реальної підтримки” у школах, навіть коли формально в закладі інклюзія існує.

Також велику частину дослідження авторка присвятила питанню відношення системи до самих батьків. На жаль, аутичні батьки часто стикаються з недовірою, знеціненням або навіть сумнівами щодо їхньої батьківської компетентності. Вчителі та фахівці часто більше довіряють шкільним звітам, ніж словам родини, а скарги на булінг, сенсорне перевантаження чи психологічний стан дитини можуть трактуватися як “надмірна емоційність”. На жаль, освітня система і досі намагається як виправити аутичну поведінку дітей, так і не розуміє аутичних проявів батьків, що призводить до проблем з навчанням дитини та комунікацією з родинами. І виправити це можна за допомогою сучасного навчання освітян про аутизм, яке дозволить враховувати особливості аутичних дітей і дорослих, а також враховувати експертність самих родин і залучати їх до створення освітніх програм. 

Під час засідання була представлена іспанська програма “bbdada”, присвячена підтримці сімей з аутичними дітьми віком до трьох років. Її головна ідея полягає в тому, що раннє втручання має працювати не лише з дитиною, а й з усією родиною, враховуючи культурний контекст, емоційний стан батьків та повсякденні труднощі родини. У програмі багато говорили про розрив між баченням фахівців і досвідом самих сімей. Наприклад, деякі практики батьківства – спільний сон, тривале грудне вигодовування чи особливі способи заспокоєння дитини – фахівці часом трактують як “небажані” або такі, що заважають терапії. Натомість батьки описують їх як спосіб емоційного виживання, підтримки контакту та стабільності для дитини. Родини також повідомляли про сильний стрес під час періоду оцінювання та постановки діагнозу, тоді як система часто сприймає цей етап лише як технічну процедуру. Саме тому автори програми закликають дивитися на аутизм не лише через призму симптомів або терапевтичних цілей, а й через людські стосунки, підтримку сім’ї та збереження якості життя всіх її членів.

Ще однією важливою темою Генеральної асамблеї став європейський проєкт BLUE HOUSES, присвячений підтримці аутичних матерів і батьків. Учасники наголошували, що багато аутичних батьків виховують дітей практично без адаптованої підтримки, хоча мають власні сенсорні, комунікаційні та емоційні особливості. Проєкт об’єднав організації з Іспанії, Польщі, Португалії, Фінляндії, Бельгії та Кіпру, а його мета – створити практичні моделі підтримки для сімей і навчальні ресурси для фахівців, які б враховували  знання про аутичне батьківство як окрему тему. Адже аутичні батьки часто мають дуже глибоке розуміння потреб своїх дітей саме через спільний досвід і схожі сенсорні чи емоційні переживання. Проте замість підтримки вони нерідко стикаються зі складними процедурами, абстрактними поясненнями, непередбачуваністю системи та залежністю від “доброї волі” окремих фахівців.

Тож для ефективної підтримки потрібні простіші й зрозуміліші процедури, письмова та чітка комунікація, підготовка спеціалістів і міждисциплінарний підхід, який враховує не лише дитину, а й всю сім’ю. І доступність має бути не лише фізичною, а й емоційною, сенсорною та комунікаційною, а слухати самі родини – це перший крок до створення справді корисної підтримки.

Цікавим був досвід ірландської аутичної організації AsIAm, яка розвиває масштабну програму підтримки аутичних дітей, підлітків і їхніх сімей. Організація працює з ідеєю, що аутична людина не повинна “пристосовуватися будь-якою ціною” до системи, а суспільство має створювати безпечне, приймаюче та доступне середовище. У межах програми батькам пропонують серію практичних занять: про аутичну ідентичність і досвід, комунікацію, сенсорні особливості, взаємодію зі школою, юридичні права та доступні сервіси. Важливо, що підхід базується не на “виправленні” аутизму, а на розумінні індивідуальних потреб людини та пошуку реально працюючих рішень. 

Представники AsIAm розповіли також про досвід родин, які брали участь у програмі lived experience, заснованому на досвіді кожної родини. Батьки у відгуках розповідали, що після участі у програмі почувалися менш ізольованими, краще розуміли власних дітей і вперше отримували простір, де їх не засуджували. Одним із ключових висновків стало те, що сім’ям потрібна не лише інформація, а й відчуття безпеки, прийняття та спільноти. Програма постійно змінюється відповідно до запитів батьків, адже проблеми та потреби сімей еволюціонують разом із дорослішанням дітей.

Ще однією важливою темою став досвід іспанської організації “Apnabi Autismo Bizkaia”, яка вже багато років будує комплексну систему підтримки аутичних людей і їхніх сімей у регіоні Біскайї. Організація об’єднує понад 2200 членів, має десятки центрів і велику команду фахівців. Їхній підхід базується на ідеї довготривалої підтримки людини та сім’ї протягом усього життя: від моменту діагностики до дорослості. Вони наголошують, що підтримка не може обмежуватися лише терапією дитини, адже аутизм впливає на всю сім’ю, її емоційний стан, фінансові можливості, соціальні контакти та здатність поєднувати роботу й догляд.

Факти підтверджують, що кількість звернень по допомогу та інформацію щороку зростає, а значна частина сімей потребує не лише психологічної, а й практичної підтримки. Наприклад, тимчасовий перепочинок для батьків, денні табори, дозвілля для дітей та молоді, групи підтримки для батьків, братів і сестер, а також навіть окремі зустрічі для дідусів і бабусь. Велика увага приділяється темі виснаження родин і необхідності створювати системи підтримки, які допомагають людям не “виживати”, а жити більш стабільно та безпечно.

Окремий виступ був присвячений дослідженню на тему аутичних матерів, системного нерозуміння та того, як система має відновлювати довіру замість того, щоб посилювати страх і виснаження. Дослідниця та адвокатка Монік Блейкмор (Велика Британія) показала, що для багатьох аутичних матерів звернення по допомогу не завжди сприймається як безпечний крок. Навіть якщо підтримка формально існує, попередній негативний досвід, осуд, неправильне трактування поведінки або страх ескалації можуть змушувати жінок боятися говорити про труднощі. Багато аутичних матерів почуваються нерозумілими, тривожними у взаємодії з фахівцями, ізольованими та невпевненими щодо того, які деталі можна безпечно озвучувати. При цьому проблема полягає не у відсутності батьківських здібностей, а в тому, що системи часто неправильно інтерпретують аутичний стиль комунікації, прямоту, наполегливість або високий рівень тривоги.

Дослідження також продемонструвало сильні сторони аутичного материнства: глибоку уважність до потреб дитини, чесність, спостережливість, структуроване мислення, здатність до адвокації та сильну залученість у життя дитини. Було окремо підкреслено, що ці якості нерідко помилково трактують як надмірний контроль, складність чи конфліктність. Особливо небезпечним це стає у взаємодії із соціальними службами та системами захисту дітей. Так, понад 20% аутичних матерів у дослідженні стикалися з перевірками соціальних служб, а близько 5% – із підозрами у сфабрикованих діагнозах. І дослідниця підкреслює, що захист дітей є необхідним, але фахівці мають постійно перевіряти, чи правильно вони інтерпретують поведінку аутичних батьків і чи не плутають турботу про дитину з реальною загрозою.

Тож ключовими принципами системи мають стати: безпечність звернення по допомогу, пояснення процесів заздалегідь, уникнення ярликів типу “не співпрацює” чи “вороже налаштована”, письмові пояснення тощо. Тобто, передбачуваність і прозорість є не “додатковим комфортом”, а необхідною умовою для формування довіри. 

Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа”, яка представляє Україну на європейських платформах, прокоментувала зустріч: 

“На жаль, із підтримкою родин в Україні досі дуже-дуже багато проблем, бо її фактично майже немає. Переважно цим займаються громадські організації. Але зараз, коли люди перебувають у дуже важкому ментальному стані через війну, і до цього додаються ще й проблеми, пов’язані з аутизмом, всім стає надзвичайно важко. Я бачу сильне вигорання навіть у батьківських організаціях, тому що всі дуже втомлені. Адже  для того, щоб родина могла підтримувати дитину, підтримка потрібна й самій родині. А це дуже важко, особливо зараз, під час війни.

Те, про що говорили на цих практиках, зараз лише досліджують. Поки що ще немає великого досвіду системної підтримки родин. Це і питання коштів, і проблема залучення батьків, тому що весь свій час вони витрачають на реабілітацію дітей та на те, щоб заробити гроші. Батьки часто не звертають уваги на власні проблеми, але вони є й поступово накопичуються. Дуже важко залучити людей до груп підтримки, навчання чи програм допомоги, щоб вони могли хоча б трохи впоратися зі своїм станом. І це проблема не лише України, а й усього світу. Але те, що це питання підіймається, що проводяться дослідження, вже говорить про те, що світ починає звертати на це увагу. І нам також варто долучатися до цих процесів”.

.

У цьому інтерв’ю Scott Douglas Jacobsen спілкується з Інною Сергієнко про те, як в Україні формувався національний рух у сфері аутизму через лекції, конференції, партнерства та розвиток освітньої підтримки. Інна Сергієнко розповідає, як міжнародний досвід, локальні батьківські організації, онлайн-ініціативи та доказове навчання допомогли посилити підтримку аутичних дітей, підлітків і дорослих. Вона також говорить про інклюзію, доступність, підтримку студентів в університетах і про те, чому підготовка є критично важливою перед входженням аутичних учнів у загальноосвітні класи.

Scott Douglas Jacobsen: У процесі розширення вашої діяльності як ви почали будувати національний рух, і яку роль у цьому процесі відігравали міжнародні конференції та публічні лекції?

Інна Сергієнко: У той час ми якраз формували ширший рух. Ми почали відвідувати міжнародні конференції, щоб отримати знання та досвід, яких тоді ще не було в Україні, а потім привозили ці знання додому, щоб підтримувати родини та фахівців. Приблизно з 2013 року я почала подорожувати Україною та проводити лекції про аутизм. Вони допомагали підвищувати обізнаність і поширювати практичні знання серед батьків, педагогів та спеціалістів. Серед найвпливовіших подій були конференції Autism-Europe, які давали цінні знання як для батьків, так і для практиків, а також INSAR — більш науково орієнтована конференція, заснована у США.

Разом ці конференції забезпечували баланс між практичними, орієнтованими на спільноту знаннями та науковими дослідженнями. Саме це дозволяло нам повертати в Україну як доказові практики, так і доступні стратегії підтримки.

У міру розвитку нашої діяльності ми допомагали батькам створювати локальні організації в різних регіонах. Ці групи часто співпрацювали з нами, користувалися спільними знаннями та допомагали формувати єдиний національний рух навколо адвокації аутизму.

У 2019 році, коли стало складніше подорожувати й проводити очні лекції, ми перейшли в онлайн. У той час багато людей в Україні активно користувалися Facebook, тому ми організували освітні прямі ефіри для продовження просвітницької та навчальної роботи. Ми запрошували міжнародних спікерів. Одним із них був Bill Peters — аутичний американець, який волонтерив в Україні і ділився власним досвідом. Тоді у нас майже не було дорослих, які мали діагноз і були готові публічно говорити про свій досвід, тому його участь була особливо цінною. Ми також приймали Stephen Shore — аутичного професора з Adelphi University, відомого у світі своєю діяльністю у сфері спеціальної освіти та адвокації аутизму. Його участь поєднувала професійні та особисті перспективи й мала великий вплив.

Також ми вдячні родині Марковичів, які й досі підтримують організацію. Зараз дитсадок для дітей з особливостями розвитку “Дитина з майбутнім” має директора, який відповідає за щоденну роботу, тоді як наші основні зусилля спрямовані на підтримку спонсорств і партнерств, що допомагають зменшити витрати для родин і забезпечувати доступність послуг.

Jacobsen: Як партнерства та спонсори допомогли підтримати роботу дошкільного закладу та розширити вашу діяльність у сфері інклюзії й доступності?

Інна Сергієнко: Як ми вже говорили, підтримання високого стандарту послуг у нашому дошкільному закладі робить його дорогим, і не всі батьки можуть оплатити повну вартість.Завдяки підтримці Інни та Йонатана Марковичів ми можемо залучати спонсорів, які роблять програму доступнішою для родин. Родина Марковичів також була ключовою у забезпеченні приміщення. Без їхньої участі отримати нашу будівлю було б дуже складно.Заклад є фінансово самодостатнім у тому сенсі, що не генерує прибуток і підтримується за рахунок оплати навчання та донорських внесків, а не зовнішніх інвестицій. Також зауважу, що докторка Genevieve Bassey, яка відіграла важливу роль на ранньому етапі розвитку закладу, допомогла нам структурувати та організувати наші програми. 

Ми також співпрацюємо з багатьма партнерами у сфері інклюзії та доступності. Однією з помітних співпраць була робота з Мариною Порошенко, яка під час свого перебування на посаді Першої леді активно просувала інклюзивну освіту. Ми співпрацювали з її ініціативами, підтримували школи, проводили навчання та розширювали розуміння того, як працювати з дітьми з особливими освітніми потребами. Інклюзія — це широка й складна сфера, і наша робота включала адвокацію, просвітницьку діяльність та пряме навчання для педагогів і установ. За нинішньої Першої леді фокус частково змістився у бік ширших питань доступності. Там, де це доречно, ми продовжуємо надавати експертизу та рекомендації.

А загалом наша діяльність давно вийшла за межі дитячої тематики. Тепер ми працюємо і з потребами аутичних дорослих — як у наших освітніх програмах, так і в просвітницькій роботі. Лекції та тренінги дедалі частіше включають теми дорослого життя, незалежності та соціальної інтеграції. Наприклад, ми брали участь у навчальних програмах для сфери послуг, зокрема для банківського сектору, де різні експерти розповідали про різні види інвалідності. У таких програмах ми пояснювали досвід аутичних дорослих і давали практичні рекомендації щодо того, як установи можуть зробити свої послуги доступнішими.

Jacobsen: Як змінювалася ваша робота у міру дорослішання аутичних дітей, особливо щодо соціалізації, підліткового віку, підтримки в університетах та потреби в достовірній публічній інформації?

Інна Сергієнко: Ми також створили проєкт для школярів і підлітків під назвою Kids Autism Games. Спочатку це була ініціатива, спрямована на соціалізацію через спорт, але згодом вона вийшла далеко за ці межі. Коли діти дорослішають, особливо після десяти років, їхні потреби у соціальній взаємодії стають складнішими. Ми створили цей проєкт, щоб забезпечити структуровану соціальну активність через спорт, який дає передбачуване й підтримувальне середовище для аутичних дітей та підлітків. З часом проєкт почав включати не лише спортивні заходи, а й ширші соціальні активності. Ми співпрацювали з різними організаціями, зокрема Sport for Peace.

До війни наша організація надавала можливості для додаткових програм, наприклад, IT-курсів, де учасники вивчали комп’ютерні навички, а також музичних занять. Через війну частину цих активностей довелося призупинити. Водночас спортивний напрям продовжує працювати. Наші учасники й надалі відвідують регулярні заходи та беруть участь у марафонах, у яких вони брали участь ще до війни й тепер повернулися до них знову.

Оскільки наші учасники дорослішають, ми розширюємо послуги відповідно до їхніх нових потреб. Спочатку основний фокус був на ранньому втручанні та маленьких дітях, адже саме там був найбільший запит. Але тепер ці діти стають підлітками та молодими дорослими. Ми працюємо над тим, щоб аутичні люди отримували підтримку на всіх етапах життя. Зокрема, зараз ми фокусуємося на вищій освіті. Оскільки все більше аутичних студентів досягають університетського віку, ми вивчаємо можливості співпраці з українськими університетами для створення належних систем підтримки. Адже моя мета — забезпечити, щоб аутичні студенти в Україні могли отримувати підтримку, співставну з тією, що доступна, наприклад, в University of Edinburgh, де навчається мій син.

Ще одним викликом став перехід від браку інформації до її надлишку. Коли ми тільки починали, в Україні майже не було достовірної інформації про аутизм. Сьогодні інформації дуже багато, але далеко не вся вона точна, правдива, науково доказова. Але ми продовжуємо зосереджуватися на наданні доказової інформації та рекомендацій для родин. Навіть під час війни ми організували онлайн-конференцію для поширення знань і підтримки. Матеріали були записані та безкоштовно викладені на YouTube, щоб батьки, які щойно отримали діагноз, могли мати доступ до надійної інформації.

Jacobsen: Як конференції та ваша ширша освітня діяльність сформували ваш підхід до інклюзії, особливо вашу позицію про те, що аутичним дітям потрібна підготовка перед входженням у загальноосвітні класи?

Інна Сергієнко: Конференції стали важливою частиною нашої роботи. Спочатку ми організовували невеликі тематичні конференції в Україні, присвячені окремим методам чи підходам, де фахівці та батьки могли здобути практичні навички. Але вже у 2019 році, до пандемії COVID-19, ми провели нашу першу велику міжнародну конференцію — International Practical Autism Conference. Ми запросили фахівців із різних країн, і захід мав шалений успіх. Під час пандемії, а згодом і війни, ми продовжили цю роботу, організувавши ще дві конференції IPAC онлайн. Це дозволило підтримувати обмін знаннями та професійний розвиток попри всі обставини. Зараз ми розглядаємо можливість повернення до офлайн-конференцій. Через питання безпеки ми думаємо про проведення наступної IPAC у сусідній країні, наприклад, у Болгарії або Чехії.

Повертаючись до вашого питання про інклюзію, зазначу, що хоча інклюзія у загальноосвітній системі є надзвичайно важливою, впроваджувати її потрібно обережно. Не кожна дитина одразу готова до інклюзивного класу, особливо діти з аутизмом, які можуть мати труднощі із сенсорною обробкою, комунікацією та соціальною взаємодією. Підготовка є критично важливою. Діти мають розуміти правила класу, очікування та соціальну динаміку, щоб справді отримати користь від інклюзивного середовища. Без такої підготовки інклюзія може стати стресовою та контрпродуктивною. Наприклад, ми спостерігали, як деякі фахівці та батьки виступають за негайну інклюзію без достатньої підготовки. У таких випадках діти можуть переживати значні труднощі, що призводять до стресу, поведінкових викликів і регресу замість прогресу.

У нашому дошкільному закладі ми прагнемо готувати дітей поступово. Ми зосереджуємося на розвитку необхідних навичок і, коли бачимо, що дитина готова, рекомендуємо батькам переводити її до звичайного дитсадка або школи. Бо мета не в тому, щоб утримувати дітей у спеціалізованих умовах довше, ніж потрібно, а в тому, щоб підтримати їх до моменту, коли вони зможуть успішно навчатися у ширшому освітньому середовищі.

Jacobsen: Щиро дякую вам за можливість і за ваш час, Інно.

Джерело: https://goodmenproject.com/featured-content/inna-sergiyenko-ukraine-autism-movement-conferences-inclusion-support-sjbn/

Представляємо Вам новий випуск електронного журналу “Аутизм сьогодні” за квітень 2026 року. 

На його сторінках на Вас чекають результати великого опитування українських родин з дітьми з аутизмом в Україні та за кордоном “Пʼятий рік війни. Видимі й незламні”, яке проводить МГО “Дитина з майбутнім” щороку навесні. Цьогоріч опитування проводилося шляхом онлайн-анкетування у період з 30 березня по 20 квітня 2026 року. Його учасниками стало понад 500 родин, більша частина яких на даний момент проживає в Україні, менша – у країнах ЄС, куди вони були змушені виїхати через агресію РФ у 2022 р. Тож знайомтеся з результатами, адже цього року вони дійсно здивували!

У випуску на Вас чекає матеріал про міжнародну допомогу українським ГО, без якої, чесно кажучи, вижити цієї страшної та холодної зими без світла було б дуже важко. А для родин, які виховують дітей з інвалідністю, зокрема з аутизмом, бескінечна темрява, холод та звуки повітряних тривог стали набагато більшими, ніж просто незручності. Це було руйнуванням крихкої рівноваги, на якій і без того ледве тримається їхнє життя. Долучайтеся до матеріалу і дізнавайтеся більше!

 Також на сторінках нового випуску “Аутизм сьогодні” на Вас очікує досить важкий матеріал про системні та суспільні проблеми українських ГО. Попри міжнародну допомогу, яка полегшує щоденне життя організацій та сімей, системні проблеми залишаються і не вирішуються. Про які саме проблеми йдеться – читайте у номері!

Приємного читання!

Слава Україні!

У час тотальної невизначеності та постійних повітряних атак навіть дуже прості інструменти можуть повернути дітям відчуття опори. Одним із таких інструментів є арт-терапія, яка допомагає дітям і родинам знижувати тривожність, відновлювати внутрішній баланс та знаходити безпечний спосіб вираження емоцій. Для дітей та молоді з аутизмом – це та мова, яка допомагає впорядкувати надто гучний і непередбачуваний світ та впоратися з емоціями.

Прекрасною ініціативою у покращенні доступу до арт-терапевтичного досвіду для родин дітей з аутизмом стало партнерство МГО “Дитина з майбутнім” з українським barefoot-брендом взуття NUGAIA у квітні 2026 року, в рамках якого була проведена інформаційна кампанія “Відчувати світ по-своєму” . Зібрані завдяки їй кошти будуть спрямовані  на підтримку дітей та молоді  з аутизмом та організацію низки занять з арт-терапії. Понад  150 сімей отримають підтримку та психологічне відновлення в межах проєкту вже найближчим часом.

Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” підкреслює:

“У час війни збереження ментального здоровʼя стало необхідною умовою виживання та життєдіяльності. І будь-які доступні інструменти та методи, які допомагають родинам у цей час не зламатися і впевнено йти далі, наразі важать буквально як золото. Тому я закликаю якнайбільше родин, організацій, партнерів та всіх небайдужих підтримувати подібні ініціативи, які дають можливість нашим дітям безпечно проживати свої емоції. Адже саме завдяки співпраці і тільки разом ми можемо підтримати більше сімей”.

МГО “Дитина з майбутнім” висловлює щиру вдячність бренду NUGAIA за особливу увагу та внесок у створення середовища, де кожна дитина має право відчувати світ по-своєму і бути в ньому почутою. Це чудовий приклад співпраці ГО з бізнесом ради дітей та їх майбутнього, який можна і треба масштабувати!

Що виявили? У дітей, чиї матері під час вагітності приймали препарати групи SBIM, аутизм діагностували частіше. SBIM звучить вузькоспеціально, але це знайомі ліки: антидепресанти флуоксетин і сертралін, окремі антипсихотики, бета-блокатори від тиску, статини від холестерину. Загалом 14 діючих речовин, які є у домашніх аптечках мільйонів людей.

Цифри. У дослідженні враховували випадки, коли жінки приймали препарати цієї групи під час вагітності. У таких вибірках частіше фіксували діагноз РАС у дітей. При цьому коефіцієнт ризику становив від 1,47 до 2,33 залежно від типу і поєднання препаратів.

Автори зазначають, що йдеться про статистичний зв’язок, який враховує різні фактори, зокрема стан здоров’я матері та тривалість лікування.

Холестерин — базовий будівельний матеріал мозку плоду, і втручання у його синтез, ймовірно, може впливати на нейророзвиток.

Що з цим робити? Це не привід припиняти лікування. Йдеться про статистичний зв’язок, а не про доведену причину. SBIM часто призначають за життєво важливими показаннями: депресією, психозом, тиском, серцем. Самостійна відміна може зашкодити більше, ніж потенційний ризик. Усі рішення – тільки з лікарем. Робота може вплинути на майбутні клінічні рекомендації для жінок, які планують вагітність.

Джерело: https://www.nature.com/articles/s41380-026-03610-7

Такі висновки випливають з результатів щорічного опитування МГО «Дитина з майбутнім», що цього року проводилося з 30 березня по 21 квітня і яке (що й у 2025р.) стосувалося трьох умовних категорій громадян України:

• Перша група – хто з 2022 року не покидав Україну.
• Друга група – хто був змушений виїхати і вже повернувся.
• Третя група – хто виїхав і досі залишається за кордоном.

Нагадуємо, що така методика була обрана для того, щоб краще й чіткіше почути думки українців, які вже тривалий час перебувають у різних країнах, мовних і культурних середовищах, що закономірно впливає на їх світогляд та оціночні судження на п’ятий рік повномасштабної війни…

Портрет учасників опитування-2026

Цьогоріч участь у щорічному опитуванні МГО «Дитина з майбутнім» взяла  понад 500 українських родин, з яких приблизно кожна сьома наразі проживає за кордоном, решта – в Україні.

Спільним для всіх трьох категорій опитуваних є те, що 80-85% з них мешкають у містах, 90% – це батьки дітей з аутизмом (решта назвала себе родичем/другом/фахівцем).

Статус ВПО має 21% родин у першій, і 5% – у другій групах. У третій групі 77% мають статус біженця.

Більшість респондентів, що проживають в Україні, виховують дітей віком від 7 до 14 років, трохи більше чверті – дошкільного віку, і 15-17% – дітей 15+. Діти учасників третьої групи, 77% яких проживають за кордоном вже більше трьох років, – більш дорослі: у ній підлітків і дітей 18+ понад 70%.

Основні результати опитування-2026

Отже, традиційно, першим нашим запитання було: чи змінився загалом, на вашу думку, стан справ з аутизмом в Україні за останній рік?

Загалом половина усіх опитаних (у 2025 році таких було 2/3) не відчула якихось змін. При цьому для людей, що були за кордоном і повернулися в Україну, ситуація виглядає найбільш оптимістично: 27,3% – «покращився,  18,2% – «погіршився. Для українських родин, що не покидали Україну, така тенденція зберігається, хоча й у дещо менших розмірах (21,5% і 21,1% відповідно).

Найбільший скептицизм у цьому контексті демонструє третя група, де третина, як і минулого року, вважає, що стан з аутизмом в Україні за останній рік погіршився, проте й вона є досить збалансованою (не змінився – 40%, покращився – 23,3%).

На запитання щодо змін у стані дитини за останній рік усі опитувані, незалежно від місця свого фактичного проживання, відповіли майже ідентично. Приблизно 40% опитаних у стані дитини відзначили прогрес. Разом з тим, кожна друга родина, що проживає в Україні, каже про високу тривожність у дитини, порушення харчування і сну. У третій групі ці показники помітно нижчі, і в цьому, на наш погляд, нічого дивного нема.

Зауважимо, що оцінка стану дітей представниками першої і другої груп (усі вони, підкреслимо, наразі проживають в Україні) все ж помітно відрізняється. Наприклад: тривожність – 49,6% перша група і 59,1% друга група; порушення харчування – 30,5 та 45,5 відповідно; регрес – 14,2 та 22,7.

Забігаючи наперед, відзначимо, що подібні відмінності зберігаються і у відповідях на інші запитання анкети, цю закономірність ми спостерігали й раніше, та ми ще повернемося до цього питання.

Як і минулого року, ми попросили усіх учасників опитування відповісти на запитання щодо найбільших випробувань для їхніх родин протягом останнього року, а також оцінити якість функціонування сфер, від яких залежить підтримка й розвиток дітей з аутизмом. Нагадуємо, повна версія опитування є у відкритому доступі на сайті МГО, а нижче ми презентуємо вашій увазі ТОП-5 відповідей на ці питання кожної групи респондентів.

Для зручності й кращої наглядності ми порівняли ці показники з минулорічними та показали, наскільки вони змінилися за останні 12 місяців. «*» – фактори, які у 2025 році не були у ТОП-5.

ТОП-5 ГРУПИ 1:

ХТО З 2022 РОКУ НЕ ПОКИДАВ УКРАЇНУ

ЯКІ БУЛИ НАЙБІЛЬШІ ВИПРОБУВАННЯ ДЛЯ ВАШОЇ РОДИНИ, %

ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ДОБРЕ, %

 ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ПОГАНО, %

Зверніть увагу:

1. Психологічна втома, важка економічна ситуація та неможливість планування більшість родин дітей з аутизмом турбують більше, ніж військові дії та загроза життю. Звісно, це не так, але факт залишається фактом: українці вже звикли жити в умовах війни.
2. Дефіцит послуг та фахівців, неготовність закладів освіти та відсутність інфраструктури для дітей з аутизмом – все це ланки одного ланцюга і проблема, яку треба вирішувати на державному рівні.
3. Люди відзначають високий рівень українських фахівців. Наші опитування свідчать, що це стійкий тренд, починаючи з 2022 року. Попри все і незважаючи ні на що – пишаємося ними усі.
4. Уперше з 2022 року з «поганих» ТОП-5 випала «державна підтримка». І хоча вона й досі має високий негативний показник (56%), різниця з попереднім роком (72%) а також подібна динаміка щодо муніципальної підтримки свідчать про тиху зміну ставлення людей до держави як до інституту, що лише «завжди винен і повинен». І на фоні інших процесів, що відбуваються в українському суспільстві, це, мабуть, каже про те, що ми усі дорослішаємо як громадяни.

5. Загалом вага негативних оцінок суттєво перевищує вагу позитивних, але розрив між ними щороку повільно, та скорочується. Це +.

ТОП-5 ГРУПИ 2:

ХТО ПОКИДАВ І ВЖЕ ПОВЕРНУВСЯ В УКРАЇНУ

ЯКІ БУЛИ НАЙБІЛЬШІ ВИПРОБУВАННЯ ДЛЯ ВАШОЇ РОДИНИ,%

 ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ДОБРЕ, %

 ЩО, НА ВАШУ ДУМКУ, В УКРАЇНІ ПРАЦЮЄ ПОГАНО,%

 Зверніть увагу:

1. Представники даної групи демонструють разюче високу зміну своїх оціночних суджень з цілої низки питань, а щодо окремих – понад 40%(!). Без перебільшень, це – феноменально, і цей феномен потребує ретельного вивчення в інтересах всього українського суспільства. Важливо: понад 70% учасників цієї групи перебували за кордоном від кількох місяців до року.
2. Найбільше представників саме цієї групи позитивно оцінюють зміни щодо стану з аутизмом в Україні (27,3%). Проте тут також найвищі показники у питаннях щодо стану дитини.
3. Спостерігаємо таку ж високу зміну суджень щодо фактору «ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті» (від 0 до 18,3%) з одного боку, та критичності у питанні підтримки з боку співвітчизників (на 30,5% за рік) – з іншого.

4. Найгостріші оцінки психологічного й фінансового факторів з одного боку, та дефіциту фахівців й вартості медичних послуг – з іншого. Все це взаємоповязані ланки однієї проблеми, які так само гостро (хоча й не так категорично) відчувають й українці-учасники першої групи.

5. Учасники цієї групи також виключили фактор державної підтримки з «поганого» ТОП-5, а ось свою оцінку рівня муніципальної підтримки визначили так само, як і учасники першої групи – 72,0 проти 71,3 – у рамках статистичної похибки.

ТОП-5 ГРУПИ 3:

ХТО ВИЇХАВ І ДОСІ ЗАЛИШАЄТЬСЯ ЗА КОРДОНОМ

ЯКІ БУЛИ НАЙБІЛЬШІ ВИПРОБУВАННЯ ДЛЯ ВАШОЇ РОДИНИ,%

 ЩО У КРАЇНІ ВАШОГО ПЕРЕБУВАННЯ ПРАЦЮЄ ДОБРЕ, %

 ЩО У КРАЇНІ ВАШОГО ПЕРЕБУВАННЯ ПРАЦЮЄ ПОГАНО, %

 Зверніть увагу:

1. За отриманими показниками це найбільш стабільна й витримана у своїх оцінках і судженнях група. 77% учасників цієї групи вже понад три роки перебувають за кордоном і стільки ж мають статус біженця. Кожен третій її учасник каже про тривожність своєї дитини, прогрес спостерігають 40%, регрес – 10%.
2. Учасники групи проживають у 15-ти країнах, найбільше – в Польщі (27,2%), Німеччині (14,3%) та Великобританії (11,1%). Тому це не про оцінку країн, а про судження українських родин, що тривалий час мешкають на чужині.
3. Порівняння цьогорічних показників з минулорічними свідчить про те, що за останній рік багатьом українським родинам все ж вдалося «увійти в систему» країни перебування й, очевидно, ще більше адаптуватися. Про це яскраво свідчать критичні оцінки самої цієї системи, яких у попередні роки ми не бачили: вартість медичних послуг, послуг для дітей з аутизмом тощо. У 2025 році було про «доступність» до цих послуг. Нині вона, судячи з усього, вже є.
4. Бюрократичні перепони, дефіцит сервісів і доступність до інфраструктури – традиційні фактори для країн ЄС і США – ще раз в мінусовому тренді. Так само, як і висока толерантність західного суспільства до дітей з особливостями – у плюсовому.
5. Психологічний фактор, фінансові питання і невизначеність – фактори, які турбують представників цієї групи так само, як і усіх українців, проте й не настільки гостро. Що теж закономірно й не потребує пояснень.

Завершальний блок запитань опитування-2026

Наприкінці опитування ми задали представникам різних груп кілька запитань, які більше стосуються переживань і оціночних суджень кожної окремої групи, тому ми їх не порівнюємо, а даємо окремо. Він був хоч і невеликим за обсягом, але досить промовистим, тому й не коментуємо.

Чи змінилося, на Вашу думку, за останній рік ставлення громадянського суспільства України до людей з особливостями розвитку?

Чи повинні сьогодні державні органи влади й міжнародні партнери України докладати більше зусиль для відновлення в країні інфраструктури з підтримки людей з особливостями розвитку?

Чи зіштовхувалися Ви як громадянин України з інформаційною чи фізичною агресією з боку проросійськи налаштованих осіб у країні Вашого перебування?

 Щодо сімейних очікувань від 2026 року.

Наскільки Ви плануєте повертатися в Україну у найближчі 1-2 роки?

І наприкінці, виходячи з побажань нашої аудиторії, яка налічує вже понад 17 000 читачів, ми включили в опитування спеціальне запитання для усіх груп, яке у квітні точно «на часі», а саме:

Наскільки Ви згодні з таким твердженням: «В Україні для учнів з особливими потребами під час НМТ мають бути створені спецумови , відмінні від умов для нейротипових учнів»?

Презентація “Пʼятий рік війни. Результати опитування українських родин дітей з аутизмом в Україні та за кордоном” українською

Презентація “Пʼятий рік війни. Результати опитування українських родин дітей з аутизмом в Україні та за кордоном” англійською

Тримаймося. Бережіть себе. Слава Україні!

ДОВІДКОВО:

Дане опитування проводилося шляхом онлайн-анкетування. Його учасниками стало понад 500 родин, більша частина яких на даний момент проживає в Україні, менша – у країнах ЄС, куди вони були змушені виїхати через агресію РФ у 2022 р. «Дитина з майбутнім» – українська громадська організація (м.Київ), що опікується підтримкою і захистом прав дітей з аутизмом, починаючи з 2009 року, і є членом правління ГО «Аутизм Європа» з 2012 року. Організація щороку проводить опитування громадян, життя і професійна діяльність яких стосуються питань аутизму та інших особливостей розвитку. І хоч вони не є репрезентативними з соціологічної точки зору, все ж такий підхід дозволяє методично отримувати узагальнюючі оцінки і ділитися ними з широким загалом.

Команда МГО “Дитина з майбутнім” щиро вдячна урядам, громадським організаціям і простим громадянам кожної країни, які стали для українців другою домівкою і надійним прихистком від жахів війни, що розв’язала Росія в Україні. Ми також дякуємо учасникам опитування і бажаємо їм міцного здоров’я, добробуту, якнайшвидшої перемоги Україні та усій європейській спільноті, усім нашим союзникам та партнерам.

Сподіваємося, що дана інформація буде корисною для всіх зацікавлених осіб, що опікуються питаннями ментального здоров’я дітей в Україні та інших країнах.

]]> https://cwf.com.ua/drugyj-den-generalnoyi-asambleyi-autyzm-yevropa-pidtrymane-prozhyvannya-ta-novi-vyklyky-dlya-doroslyh-autystiv/ Sun, 10 May 2026 15:02:26 +0000 https://cwf.com.ua/?p=18143 Другий день Генеральної асамблеї “Аутизм Європа” був присвячений темам, які стосуються аутистів 18+. Річ у тім, що європейський простір вже досить наповнений ресурсами для дітей та підлітків, системи та підтримка працюють. А ось проблеми дорослих аутистів в ЄС, як і в Україні, залишаються недопрацьованими та невирішеними. Зокрема, питання організації підтриманого проживання для людей з аутизмом, які потребують високого рівня підтримки.

Учасники асамблеї говорили про те, що в різних країнах Європи постійно з’являються нові організації та батьківські ініціативи, які намагаються створити власні моделі підтриманого проживання для своїх дітей. Проте багаторічний досвід вже продемонстрував, що на одному ентузіазмі далеко не доїдеш. Йдеться про колосальне емоційне вигорання родин та керівників організацій, адже постійний пошук фінансування, нестабільність підтримки та залежність від кількох людей неабияк виснажують і глушать навіть найсильніші ініціативи. Зокрема, проблема довготривалості подібних проєктів. Мова про те, що підтримане проживання – це проєкт на все життя, а не короткострокова ініціатива. І якщо через роки керівник проєкту або батьки, які його створювали, більше не можуть його підтримувати, багато ініціатив просто розпадаються. У результаті люди повертаються до великих державних інституцій, від яких колись намагалися відійти.

Саме тому обміну досвідом недостатньо, якщо не вирішене питання фінансових та юридичних гарантій. Тож створення загальноєвропейського трасту може стати вирішенням цієї проблеми, завдяки якому батьки чи опікуни не будуть хвилюватися, що після них їхню дитину чи рідну людину заберуть до інституції, а продовжать піклування в рамках підтриманого проживання. І учасники серйозно обговорювали необхідність:

• юридичних гарантій;

• захисту мешканців від втрати місця проживання;

• створення недержавних стабільних систем догляду;

• фінансових моделей, здатних працювати десятиліттями.

Найбільш емоційним та хвилюючим моментом Генасамблеї цього дня стала українська презентація звіту щодо використання європейської допомоги та підтримки сімей під час війни. Через обмеженість часу засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” Інна Сергієнко зробила акцент не на цифрах, а на реальних людських історіях. Саме їхній досвід став найсильнішою частиною виступу, адже багато учасників вже після закінчення роботи Генасамблеї висловлювали співчуття, жаль і говорили, що навіть не уявляли, через що зараз проходять українські родини. Тож для нас це ще одне поле для серйозної роботи – постійно доносити факти про реальний стан речей у воюючій Україні.

Ще однією важливою темою стало створення масштабного європейського опитування щодо життя аутичних людей та їхніх сімей у різних країнах. Проте український досвід свідчить, що для проведення опитувань такого масштабного рівня потрібне фінансування, аби забезпечити статистично коректну вибірку. Але такі дослідження необхідні, адже без них ефективно працювати з Європарламентом не вдасться. Тож за результатами обговорення була створена робоча група з підготовки всеєвропейського дослідження, до якої увійшла і Україна.

Ще одним цікавим та досить незвичним моментом під час роботи Генеральної Асамблеї стало відчуття змін не лише тем для дискусій, матеріалів, ініціатив, але й самої “Аутизм Європа”. Інна Сергієнко ділиться враженнями:

“Окрім масштабування дискусійних платформ протягом останнього десятиліття, цього року я чітко побачила зміну поколінь у європейському аутичному русі. З кожним роком ми спостерігаємо все більше нових організацій і нових облич. Багато людей, які стояли біля витоків “Аутизм Європа” десятиліття тому, вже не мають можливості активно подорожувати чи працювати через вік і стан здоров’я. Частина з них бере участь дистанційно, а частину вже замінює молоде покоління. Водночас останніми роками все більш помітна присутність аутичних самоадвокатів, які презентують свої ідеї та беруть участь у формуванні політик. Це дуже приємне відчуття, бо час іде, а наша справа продовжує жити незважаючи ні на що.

Сьогодні ми також обговорили нову європейську ініціативу, спрямовану на відновлення України та включення української аутичної спільноти до цих процесів. Поки що сама ініціатива перебуває лише на етапі підготовки, але зрозуміло вже зараз, що наступний рік пройде під гаслом підтримки України “Нічого про нас без нас”.

А про те, як пройшов перший день Генасамблеї, дізнавайтеся тут.

Розпочала свою роботу Генасамблея з річного звіту щодо активностей за минулий період. Організація посилила свою інформаційну та адвокаційну діяльність, розширивши присутність у соціальних мережах і продовживши багаторічну кампанію “Not Invisible”. 

Та попри вагому проактивність своєї діяльності, “Аутизм Європа” наголосила і на викликах, які помітно впливають на стан справ з аутизмом в Європі в цілому і в кожній країні окремо. Йдеться, зокрема, про проблеми з фінансуванням. Їхніми причинами стали політичні зміни у низці країн ЄС, перегляд державних і грантових пріоритетів, а також загальна нестабільність міжнародної підтримки після кількох кризових років поспіль. Частина програм у сфері інвалідності та інклюзії змушена працювати в умовах короткотермінового фінансування, коли організації не мають гарантій продовження проєктів навіть на найближчі роки. Особливо складною є ситуація для міжнародних партнерських програм, які потребують багаторічної координації між різними країнами. 

Та попри ці виклики, “Аутизм Європа” продовжує реалізацію великої кількості міжнародних проєктів:

• Green ASC VET, спрямований на професійне навчання та працевлаштування аутичних людей;
• GameOn, який використовує відеоігри для розвитку соціальної комунікації та виконавчих функцій;
• Empower, присвячений цифровим інструментам в освіті;
• BLUEHOUSES, який підтримує аутичних батьків та нейрорізноманітні родини;
• проєкти у сфері інклюзії через театр, спорт і citizen science.

Окремий акцент у звіті зроблено на поширенні кращих практик між країнами-членами “Аутизм Європа”. У цьому контексті ключову роль відіграє Україна, яка навіть під час війни продовжує підтримувати аутистів та їхні родини. Країни-члени “Аутизм Європа” високо оцінюють український досвід як взірець організації допомоги в умовах постійних криз і невизначеності: повітряних тривог, перебоїв з електроенергією, вимушеного переміщення родин та психологічного виснаження населення. 

У звіті також згадується одна із судових справ у Чехії, яка стосувалася прав аутичної дитини на доступ до належної підтримки та освіти. Цей кейс став показовим прикладом того, що навіть у країнах із розвиненою системою соціального захисту родини аутичних людей нерідко змушені відстоювати свої права через судові механізми. 

Таким чином, діяльність “Аутизм Європа” чітко демонструє серйозний перехід від символічних кампаній до серйозної роботи у сфері створення конкретних інструментів підтримки: цифрових платформ, освітніх програм, професійного навчання, ресурсів для родин та міжнародних policy-рекомендацій. Водночас організації як серйозні гравці вже соціально-політичного сектора дедалі частіше стикаються з новими викликами: політичною нестабільністю, боротьбою за фінансування та необхідністю постійно доводити важливість інклюзії в умовах глобальних криз.

У 2026-2027 роках “Аутизм Європа” запускає масштабний проєкт із дослідження систем соціального захисту для аутичних людей. Протягом двох років АЄ досліджуватиме ситуацію кожної країни – від діагностики й освіти до працевлаштування і незалежності у дорослому віці – з тим, аби створити і представити порівняльний звіт по ЄС для European Semester. 

Окрім того, “Аутизм Європа” збиратиме lived experience – реальний досвід аутичних людей і їхніх сімей через опитування та національні організації. Україну в цій роботі представляє МГО “Дитина з майбутнім”, адже українські практики кризового реагування та безперервності підтримки людей з аутизмом розглядаються як best practices. 

Ще одним з вагомих проєктів, представлених на травневій Генасамблеї “Аутизм Європа”, став проєкт COMPASS (“Navigating the Spectrum”), підтриманий Сербією, Латвією, Угорщиною та Румунією. Він направлений на створення “дорожньої карти” для аутичних людей і їхніх сімей у Європі. Його головна ідея полягає не просто у виданні інформаційного посібника, а у формуванні комплексного навігатора, адаптованого до законодавства, соціальної системи та сервісів кожної окремої країни. 

COMPASS охоплює весь життєвий цикл людини: від перших ознак аутизму, діагностики та освіти до працевлаштування, незалежного проживання, соціального захисту та підтримки в дорослому віці. Адже більшість європейських країн має одну й ту саму проблему – системи підтримки є фрагментованими, складними та незрозумілими для сімей. Наприклад, сербські представники прямо говорять про відсутність надійного й практичного ресурсу для сімей аутичних людей. Всі існуючі досі матеріали занадто короткі та поверхневі і не надають інструментів для довгострокового планування життя. У Латвії акцентовано на іншій проблемі: навіть наявні сервіси не пов’язані між собою, через що сім’я фактично змушена “виживати” між окремими системами.

Проєкт же направлений на створення чіткого плану для родини, яка виховує дитину з РАС чи опікується дорослим з аутизмом з точки зору всіх державних систем підтримки: медичної системи, освітніх установ, соціальних служб, юридичних механізмів та системи пільг і фінансування. Фактично COMPASS створює “інструкцію життя” для аутичної людини та її сім’ї у конкретній країні.

Ще однією з найцікавіших тем, яку було запропоновано до розгляду, – це аутизм і кримінальна система. Ця тема і досі залишається однією з найбільш стигматизованих та незрозумілих в усьому світі. Презентація угорського судового психіатра Dr. Bálint Szuromi демонструє складну картину: аутичні люди частіше стають жертвами насильства та системної несправедливості, ніж становлять підвищену кримінальну загрозу. Водночас певні особливості аутизму можуть створювати ризики потрапляння у конфлікт із законом, особливо за відсутності підтримки, сексуальної освіти, соціального навчання та адаптованої судової системи. Головна думка презентації звучить дуже чітко: не існує специфічних злочинів, безпосередньо “пов’язаних з аутизмом”, а серед ув’язнених поширеність РАС залишається відносно низькою порівняно з іншими розладами, наприклад, РДУГ. А це означає, що проблема полягає не в “злочинному мисленні”, а у специфічному поєднанні соціальних труднощів, емоційної регуляції та нерозуміння контексту, що у 20% випадків призводить до контактування аутистів із системою правосуддя. Існуюча система, на жаль, не відповідає на виклики сьогодення у розрізі нейрорізноманіття. Тому потрібна нова, більш гуманна і компетентна, здатна розрізнити злочинний намір, нейропсихологічні особливості, реакцію на стрес чи труднощі комунікації. На думку експерта, це і є справжньою інклюзією. 

Інна Сергієнко підсумувала перший день Генасамблеї: 

“Памʼятаю, як 12 років тому на Генеральній Асамблеї ми обговорювали всього один чи два місцевих проєкти. А сьогодні я була просто вражена, скільки ми маємо загальноєвропейських ініціатив, корисних, практичних та надзвичайно цікавих, до яких, до речі, ми можемо і повинні доєднуватися. Є, звичайно, проблеми, але процес іде, і він неймовірно потужний. Так, організації скаржаться на бюрократичну складову, яка заважає та створює барʼєри для швидкої реалізації важливих ініціатив. До речі, це і для нас серйозний виклик, адже ми звикли щось придумати і швиденько бігти втілювати в життя. І як тоді з цим впоратися при переході до ЄС? 

А ще про нас не забувають, що дуже приємно і важливо. І вже завтра ми будемо обговорювати питання підтримки України у її відновленні. Тож роботи ще дуже багато, і все, що потрібно від кожного з нас – продовжувати працювати, незважаючи ні на що!”

Тож, ми поговорили з 14-річним Максом Бровченко (Kosmo Maks) – людиною в спектрі аутизму. Він – учень 8 класу онлайн школи “Тріумф”, а ще – художник, блогер, автор книги “Планета А”, проєкту “Інтерсвіт” та “Чи легко бути аутичною людиною?” У 2022 став лауреатом акції “Діти – герої війни”, має “Хреста громадянських заслуг”, випускник “Хабу Інклюзивного Тік Току” (ХІТ), організованого уповноваженою Офісу Президента України Дарією Герасимчук.

У цій статті ви дізнаєтеся зокрема про таке:

• Як другокласник може читати лекції;
• як війна стає приводом для “відкатів” у дітей з РАС;
• чому НМТ для дітей з особливими освітніми потребами має бути вужчим, але глибшим;
• що таке Інтерсвіт, про який так мріє Макс?

Максе, розкажи, яка твоя історія навчання в школі? Чи були тобі потрібні якісь особливі умови, чи ти пішов у звичайний клас? Як тобі там було, що для тебе було складно, а що, навпаки, приємно та корисно?

– Історія мого навчання в школі почалась зі справжньої підтримки першої вчительки Ольги Миколаївни Волосатової та керівництва Бердянської ЗОШ 3. В мене на той час ще не було офіційного діагнозу “аутизм”, бо я проходив обстеження, тому пішов в 1 клас без інклюзії. Але відсутність слова “інклюзія” в назві класу не вплинула на моє навчання, бо інклюзія була в реалі.

Директорка школи та моя перша вчителька вже знали, що в мене аутизм і паперові докази готуються, але вони не віддалили мене від інших, а навпаки допомогли стати причетним до життя класу та школи. Коли перша вчителька Ольга Миколаївна побачила мої спецінтереси, то вона дозволила готувати доповіді з тем космосу, вулканів, доповіді про воду тощо, й виступати на уроці “Я досліджую світ”. Мені це було дуже важливо, бо я дійсно багато знав в темах спецінтересу, поділитись знаннями було надважливо.

Потім мене навіть запрошували на уроки в інші класи, де я проводив лекції. Думаю, що саме це навчило мене бути впевненим і вміти говорити до людей.

Як на твоє навчання вплинула велика війна?

– Я не встиг закінчити 4 клас через повномасштабне вторгнення. Моє місто окупували, і ми з мамою евакуювалися до Запоріжжя. Це було найскладнішим випробуванням не лише в моєму житті, а й в навчанні. Будь-які зміни для мене, як для аутичної людини, дуже важкі і сталося те, чого бояться всі мами аутичних дітей – відкат.

“Відкат” – це така втрата набутих навичок. Певний час я був розгублений, сенсори, наче збожеволіли. Я плутав відчуття, поверхні здавались гострими, наелектризованими, їжа – наче отрута. Моя мама має психологічну освіту і вона мені допомогла вийти з цього стану, але деякі навички й досі не відновились. Але деякі, навпаки, дуже розвинулися.

В 2023 році наша школа запрацювала онлайн, і я був щасливий повернутись до навчання. Але в 5 класі змінились вчителі, я не знав, чи сприйматимуть мене. Як я, який втратив так багато знань, став тривожним та скандально реагуючим на найменші дрібниці, буду спілкуватись з вчителями, які мене не знають? Але! Вчителі прийняли мене таким, як є, і не засуджували. Деякий час я не знав, як поводитись, перебивав, іноді порушував дисципліну, а мене не сварили, а кожен раз спокійно пояснювали. І я навчився.

Зʼявилась нова впевненість, пішла тривога, наче душа одужувала, і я почав добре вчитись. Зʼявились нові спецінтереси, повернулось бажання розповідати, малювати, писати. Я відчув себе потрібним, а вчителі раділи за мене. Кожен раз, коли мені казали, що я роблю щось корисне, я набував сил та впевненості. А вчителі щиро раділи. Знаєте, вчителі – це не лише про навчання, це про прийняття, довіру, допомогу і про людяність. Я ніколи не став би тим, ким є, якби у мене цього не було!

Так, я і зараз маю купу проблем. Наприклад, зі швидкістю написання, тому мені дають додатковий час. Ще є проблема з перестановкою літер: Н та Р під час письма чомусь для мене мають однакове значення. Але мене рятує друк на гаджетах. Я не плутаю ці букви в читанні, але в письмі від руки вони втрачають значення. Всі вчителі про це знають, і в тексті для мене їх виділяють.

Також я можу від’єднатись від уроку на кілька хвилин, коли мозок от-от вибухне і мені потрібно постімити. Це наче ковток свіжого повітря, і за кілька хвилин я вже готовий працювати знов. У середніх класах з’явилися улюблені предмети: я закохався в історію та право, біологія вплинула на зацікавленість психологією.

Як ти ставишся до процесу впровадження інклюзії в новій українській школі? Що, на твою думку, треба зробити краще (інакше)?

– Впровадження інклюзії в НУШ – це не лише про реформи, це про те, що є надважливим не лише для дітей з особливостями, а й для суспільства, бо толерантність робить світ трохи добріше, а залученість людей з особливостями до соціуму, на мій погляд, стане великим досягненням в світі технологій.

Наприклад, люди з аутизмом вміють гіперфіксуватись на одній темі і вивчати її на дуже глибокому рівні. Це може стати корисним у створенні компʼютерних технологій та ШІ. Або гіперфіксація на математиці може дозволити вирішити складні задачі тощо. Але така людина навряд чи буде обізнана з усіх предметів і, щоб державі не загубити мегарозуми в певних темах, я думаю, потрібно адаптувати НМТ під інклюзію, зробити його більш вужчим, але глибшим. Це моя думка.

Чи варто долучати до обговорення таких моментів підлітків та молодь, яка має особливі освітні потреби?

– Долучати до обговорення людей з особливостями потрібно, бо, по-перше, це люди, а по-друге, цінним є їхній інший погляд. Бо хто, як не люди з особливостями, може допомогти адаптувати інклюзивні програми для людей з особливостями? Наприклад, хто, як не людина в кріслі колісному знає, що треба змінити, щоб користуватися ним було зручно?

Коли та чому ти вирішив вести блог, де розповідаєш про особливості людей, які мають аутичний спектр? Як обираєш теми, хто зазвичай відгукується, коментує – нейротипові чи нейровідмінні? Чого не вистачає для того, щоб “космос” одних спокійно існував разом з “космосом” інших?

– В інформуванні про аутизм я з того моменту, коли знайшов відповідь на своє запитання, чому я відрізняюсь. Мама мені розповіла про те, що в мене аутизм і я не поганий, а маю певну особливість. Тоді я вирішив, що можу розповідати про це іншим людям. Так і почав говорити. Це було десь в середині 2 класу.

Влітку, після 2 класу, я почав писати фантастичні історії про прибульців з планети “А” і за літо вийшла книга. На карантині я почав малювати і ілюстрував тексти книги. Дописав вже в Запоріжжі, й у 2023 році “Планета А” вийшла в Україні, а в 2024 я представив її на літературному фестивалі в Празі, де ця книга вийшла двома мовами: чеською та українською.

Я рано навчився читати та вже в 2 класі мама допомагала мені створити сторінку на Фейсбук. Десь з місяць вона допомагала, а потім я сам навчився користуватись. Писав там свої думки, розповідав про космос, викладав свої картини, а минулого року мені спало на думку, що я можу розповідати про своє життя і ділитися досвідом. Так зʼявилась рубрика “Чи легко бути аутичною людиною?” та “Сповідь аутиста”, а потім я подумав, що можу розповідати і про життя людей з аутизмом. Так зʼявився “Інтерсвіт”. Назва означає поєднання світів.

На даний момент у мене активні сторінки на FaceBook та Тік Ток, та незабаром запрацює YouTube та Інстаграм. Підписники – це люди з аутизмом, батьки нейровідмінних дітей, психологи, педагоги, психіатри і ті, кому цікаво.

Хоча мав багато дорослих друзів, відчував себе самотнім. Це наштовхнуло на думку, що я можу створити спільноту для аутичних підлітків, де такі ж самотні люди знайдуть друзів. Так 2 місяці тому зʼявилась тг-спільнота “Аутична молодь” і багато аутичних підлітків з усього світу знайшли друзів-однолітків.

Через свій блог я показую суспільству, що аутизм – не вирок, а розуміння та прийняття робить дива. Я ділюсь своїм досвідом і розповідаю про те, як вдалось навчитись жити з сенсорними проблемами, проблемами з комунікацією, емоціями. Тут хтось знаходить відповіді, хтось розуміння, а хтось підтримку. Батьки починають розуміти деякі моменти поведінки і це допомагає і батькам, і дітям. Мені пише багато педагогів, які теж шукають відповіді. Але я не даю порад, просто розповідаю про своє життя та життя людей з аутизмом. Також подорожую Україною та беру інтервʼю у аутичних людей. Проблем багато, але якщо цей блог допоможе вирішити хоча б одну і допоможе хоча б одній людині, то вважатиму, що моя робота не марна, і я продовжуватиму розповідати.

Нещодавно у своєму блозі ти розповідав про дивний тренд, коли учні в Тік Тоці виставляють відео з вчителями з неприємним контекстом. Чому це не корисно, як боротися з неповагою один до одного учнів та педагогів?

– Контент, який зробили підлітки, неприпустимий. Я вважаю, що вивчення права потрібно впровадити в школах ще з 5 класу. Тоді підліткам стало би зрозуміло, що ображати людей не можна, незнання законів не звільняє від відповідальності, і усі проблеми треба вирішувати в правовому полі, не порушуючи закон. Вчителі – люди! Це не машини для навчання, а люди, які так само відчувають, і їм так само боляче!

Я за створення учнівських рад, до яких може звернутись кожен учень. Комусь може чийсь вираз обличчя не сподобатись, або зауваження з домашки, або просто спрацювали підліткові гормони. Учнівська рада повинна обʼєктивно розібратись в проблемі. Також учнівська рада, на мою думку, повинна бути долучена до нарад, щоб не було так, що вчителі окремо, а учні окремо. Представники ради можуть бути присутні на нарадах і теж озвучувати проблеми. На мою думку, вчителям потрібна допомога і більше прав. Учнівська рада може бути долучена і допомагати в вирішенні багатьох проблем.

Чи бачиш ти, що ставлення суспільства до нейровідмінних людей змінюється? Чи є прогрес з прийняттям?

– Суспільство стрімко змінюється і стає толерантнішим. З кожним роком стає краще. Порівняно з тим, як я починав інформування і зараз – небо і земля! Найбільша моя мрія – є Інтерсвіт, де вже не буде барʼєрів і всі люди будуть щасливими.

Можливо, що у найближчому майбутньому ми будемо бачити набагато більше людей у спектрі, наприклад, серед вчителів, лікарів, політиків? Ким ти бачиш себе через 20 років?

– Станом на зараз в світі вже багато аутичних вчителів, науковців, акторів та людей інших спеціальностей, і я впевнений, що дуже скоро в Україні ми побачимо теж аутичних людей в різних професіях.

Я мрію про Перемогу України і про те, що всі міста будуть звільнені і я повернусь додому. До повномасштабного вторгнення я мріяв відремонтувати міський телескоп, що стоїть на Будинку дитячо-юнацької творчості. Я обов’язково це зроблю. Ще мрію вступити до університету, але трохи не визначився зі спеціальністю. Думаю, побачимо після 9 класу, коли запрацює НУШ з профорієнтацією. Я, власне, потрапляю в цю програму, бо пішов до школи в перший рік НУШ, то вже зможу детальніше підійти до цього питання.

Хоч з професією ще не визначився, але впевнений, що оберу щось з гуманітарних наук. Вагаюсь між історією, психологією та політологією, хоча також подобається військова аналітика.

Джерело: https://nus.org.ua/2026/05/06/pidlitok-z-ras-pro-te-chy-potribna-inklyuziya-v-shkoli/

Завдяки Вам аутизм в Україні перестав бути тишею, яку не чують. Він отримав голос, обличчя, гідність. Завдяки Вам тисячі родин перестали почуватися самотніми, а діти — невидимими та непочутими. У Вашій справі, любові та наполегливості є сенс, який переживе роки.

Тож нехай у Вашому житті буде стільки ж підтримки, скільки Ви подарували іншим. Стільки ж світла, скільки Ви запалили навколо. І стільки ж віри, скільки Ви вклали у кожну дитину і кожну родину. З Днем народження! Миру, натхнення, любові, здоровʼя та щастя!

З глибокою вдячністю і теплом,

любляча команда МГО “Дитина з майбутнім”