І тому момент, коли мама Анастасія почула, що відкривається заклад для дітей з аутизмом, став для неї схожим на звук рятувального дзвінка у тумані. Так Вова став першою дитиною, яка прийшла у садочок “Дитина з майбутнім”. Першою. Це слово звучить як титул і як тремтіння одночасно: перший означає без захисної стіни досвіду, без “у нас уже так було”, без напрацьованих сценаріїв. Але для цієї родини це означало головне: їх не відклали “на потім”. Їх прийняли і взяли в роботу. 

За два роки систематичної роботи вдалося справитися з тим, що здавалося майже непідйомним: з поведінкою, з мовленням, із бажанням до навчання, із потягом до спілкування. 

На думку Анастасії, садочок справився із своїми завданнями “на 10 із 10”. Але за цією оцінкою стоять не цифри, а маленькі щоденні кроки: щоденні заняття, нескінченні повторення, терплячі руки фахівців, які не відступають, навіть коли дитина протестує, навіть коли їй страшно. За ними раннє втручання не у сенсі “раннього віку” (бо Вова прийшов в садок у 6 років), а раннього саме для розвитку навичок, коли ще можна було перелаштувати траєкторію: навчити мозок іншої відповіді на стрес, навчити тіло слухатися, навчити мовлення ставати містком, а не недосяжною мрією.

Мама Вови згадує той час із відчуттям, ніби хтось нарешті підставив плече: не співчуттям, а дією. І говорить, що тоді вважала навчання в садочку найкращим, що могло статися з Вовою і з їхньою родиною. І вважає так досі:

“Я пам’ятаю, як ми зайшли в “Дитину з майбутнім”, і в мене було таке відчуття, ніби ми нарешті прийшли туди, де нас не будуть виправдовувати або засуджувати, а будуть працювати. Вова тоді майже не говорив, моторика була слабка, поведінка зривалася, агресія могла з’явитися в будь-який момент, і це робило наше життя дуже важким, виснажливим, страшним. А в садочку він отримав систему: не хаотичні спроби, а чітку стратегію, яку тримали всі педагоги, і це було найцінніше. Я тоді вперше відчула, що ми не ходимо по колу, що є маршрут, є план, і в ньому є місце для нашої дитини. І коли я кажу, що це було найкраще, що могло статися, я маю на увазі не тільки Вову, а й нас: ми нарешті почали дихати, бо з’явилася надія, яка підкріплена роботою”.

Саме завдяки цьому садочку, за словами Анастасії, Вова зміг піти далі — у звичайний навчальний заклад, 231 загальноосвітню школу, в інклюзивний клас. І це важливий факт, адже інклюзія не починається зі слова “інклюзивний” на дверях. Вона починається значно раніше — з уміння дитини витримувати правила, розуміти інструкції, комунікувати, вчитися, контролювати поведінку, взаємодіяти з дорослими та однолітками. Школа стає можливою тоді, коли дитина не залишається сам на сам із вимогами, а отримує підготовку, підтримку, навички. Тобто, будь-який інклюзивний клас не “включає” дитину сам по собі. Її включає ціла історія роботи до того.

Мама Вови зауважує: 

“Я не знаю, чи є зараз в Україні багато подібних закладів, але тоді це був перший і єдиний садочок для дитини з аутизмом, і варіантів у нас не було взагалі. І навіть зараз я кажу, що “Дитина з майбутнім” унікальна, бо такої команди фахівців, зібраних в одному місці, я не зустрічала ніде. Найголовніше для дітей з аутизмом — це системний підхід: коли всі педагоги виробляють одну стратегію розвитку дитини і тримаються її, а не тягнуть кожен у свій бік. Тоді дитина не губиться, вона вчиться, вона росте, вона починає довіряти процесу. І для сім’ї це теж рятівне: ти розумієш, що робити, і бачиш, що твої зусилля мають сенс”.

Після садочку Вова пройшов шлях, який для багатьох родин звучить як велика перемога саме тому, що вони знають ціну кожному етапу. Хлопець успішно закінчив 11 класів, після чого мав на меті вступати до університету. Але, на жаль, війна не дозволила збутися його амбітним планам, і Володя потрапив у коледж, де наразі з інтересом навчається онлайн.

Життя юнака наповнене спортом. Вова займався плаванням, ходив на веслування, тренувався у Школі Олімпійського резерву. Зараз займається великим тенісом і ходить у спортзал. Вивчає англійську, італійську та чеську мови. Навчається з викладачем вокалу. Любить подорожувати і дивитися фільми, має фотографічну пам’ять. Хлопець багато читає, зокрема Вікіпедію, на теми спорту, географії та інших речей, які його захоплюють та викликають неабиякий інтерес, а мама тим часом з усмішкою називає сина “домашньою енциклопедією”, адже Вова знає відповіді на всі питання. У цьому є щось дуже тепле: коли те, що колись здавалося неможливим майбутнім, раптом стає характером, інтересами, особистістю.

Анастасія наголошує на необхідності працювати будь-що. Шукати фахівців. Не здаватися. Вірити, але не пасивно, а через дію. Бо аутизм не “проходить” від очікування, він змінюється, коли з дитиною системно працюють. Дитина не “стає іншою” за одну ніч, але вона отримує інструменти, завдяки яким може бути самостійнішою, стабільнішою, щасливішою:

“Я завжди кажу батькам: шукайте фахівців і не бійтеся будувати команду навколо своєї дитини. Дефектологи, логопеди, психологи, реабілітологи, психотерапевти — це не “зайве”, це фундамент, якщо ми говоримо про аутизм. Займайтеся АВА-терапією, додавайте вокал, танці, будь-які заняття, які допомагають дитині розкриватися і вчать її бути в контакті зі світом. Чим більше ви займаєтеся з дитиною, тим більше шансів, що вона виросте самостійною і самодостатньою. І головне — ніколи не здавайтеся, навіть коли вам здається, що вже нічого зробити не можна. Все у ваших руках: і ваше майбутнє, і майбутнє вашої дитини. Я дуже хочу, щоб це майбутнє було щасливим, і я знаю, що воно можливе, якщо йти крок за кроком”.

В історії Вови є символічний момент, який хочеться підкреслити: він був першою дитиною садочка. Першим, хто прийшов туди, де тільки починали будувати систему для дітей з аутизмом. І сьогодні він дорослий хлопець, який навчається, займається спортом, вивчає мови, співає, читає, подорожує, має інтереси, пам’ять-енциклопедію і свій характер.

Це не означає, що шлях був легким. Навпаки: мама чесно називає старт дуже важким через агресію, поведінкові розлади, мовлення, моторику. Але саме тому ця історія така важлива для інших батьків: вона показує, що рання і системна робота не просто “покращує навички”. Вона змінює сценарій життя.

До цього рішення сім’я прийшла через розпач і щоденну боротьбу. Коли Тимуру було три роки й настав час іти у звичайний садочок, Євгенія зробила те, що роблять багато батьків: почала оббивати пороги лікарів і закладів, намагаючись пояснити, що її дитині потрібна підтримка. Але натомість чула фрази, які ранять сильніше за діагноз. Невролог, до якого вона зверталася не раз, говорив, що «в чомусь переросте, як у всіх», а в чомусь — це мама «не вміє виховувати». Євгенія зізнається: вона намагалася триматися рівно, не вибухати, бути «дорослою і спокійною». Але всередині було відчуття провини, розгубленості й болю, який не вміщується в слова. Тим паче, що вона була не сама з однією дитиною — Тимур — лише один з трьох, середній. Усе життя тоді було суцільною логістикою й виживанням: куди дістатися, як доїхати, як утримати всіх поруч і в безпеці. А пересування — це взагалі був окремий виклик. Тимур фактично не міг користуватися громадським транспортом. І навіть в авто почувався погано — але авто в родини не було, тому всі переміщення містом означали: маршрутки, тролейбуси, метро, пересадки. Для багатьох це дрібниця, а для них — щоденний квест на межі можливого.

Євгенія спробувала найближчий звичайний садочок. Документи прийняли і запропонували стандартну адаптацію: привозити на годинку, на дві, на три — поступово. Жінка чесно попередила вихователів: у Тимура є особливості поведінки, він може кричати, йому складно з новими людьми, він не залишиться без мами. І вона не перебільшувала, адже на той момент Тимур: не їв звичайну їжу і мав різко вибіркове харчування; у незнайомих місцях відчував сильне напруження й багато кричав; з незнайомими людьми не залишався; майже нічого не робив самостійно; навички одягання, роздягання, пиття, гри, повторення дій були дуже слабко розвинені; будь-яке навчання або спроба змін викликали протест і крик — не «каприз», а справжню внутрішню паніку.

Їй сказали: «Ми ж тут працюємо, всі кричать, все буде нормально». Одного разу порадили піти й повернутися через кілька годин. Та через півтори години вже дзвонив телефон. Євгенії сказали прийти негайно. У садку на неї чекали вихователі — бліді, налякані й абсолютно розгублені. «Ми не знаємо, що з ним робити», — прозвучало як вирок. Фактично садочок відмовив.

І ось тоді почався той пошук, який знають батьки дітей з аутизмом: пошук не тільки місця, а простору, де вас не будуть соромити, лякатися, виганяти — де вам допоможуть.

Мама зверталася до районного управління освіти, намагалася влаштувати Тимура в логопедичний садочок, але це було майже недосяжно — «елітне місце перебування для дітей», як вона це називає. Збирала документи, ходила до завідувачки, намагалася домовитися — і знову відмова. І саме тоді, у районо, їй порадили: є такий приватний спеціалізований садочок — «Дитина з майбутнім», десь на Відрадному чи поруч. Виявилося, що це — найближче з усього, що хоч якось могло допомогти саме її дитині.

Коли Тимур потрапив до закладу, садочок ще був «на початку»: дітей небагато, різний вік, більше гнучкості, більше людської участі. І сталося щось дуже важливе — вони «прийшлися один одному»: Тимур, мама, директорка Наталія Стручек, команда педагогів.

Вони домовилися про формат, який тоді був можливий: 2 рази на тиждень, на кілька годин. І Євгенії було важливо, щоб після занять Тимур міг вийти на майданчик і просто бути серед дітей. Не «вчитися правильно», не «показувати результат», а просто жити поряд з іншими. Бо у дворі вони майже не гуляли, адже через поведінку дитини інші батьки їх просто «виганяли з майданчика». Тому у кращому випадку троє дітей Євгенії гуляли, коли сонце вже сідало — щоб людей було менше, щоб менше поглядів, менше засудження, менше чужого страху.

Тоді, 15–20 років тому, інформації про аутизм майже не було. Євгенія шукала книги в інтернеті, знаходила і читала загальні речі, але не чіткі інструменти, які були вкрай необхідні — що робити вдома, як змінювати поведінку, як навчати.

І вона знайшла це в садочку — через контакт із фахівцями, через завдання додому, через пояснення «покажіть — і я зроблю». Мама Тимура — колишня шкільна вчителька з  методичним досвідом, якій потрібна була лише механіка і логіка завдань з акцентом на особливості дитини з аутизмом. І садочок дав їй цю опору.

Через 7–9 місяців з’явилася ще одна несподівана можливість: спонсорська підтримка, що стало для Тимура неочікуваним, але важливим сюрпризом — тепер він навчався стабільно, кожного дня на рівні з іншими дітками.

І за цей час сталося те, що інколи не можуть зробити роки хаотичних спроб: у нього «відформатувався» режим дня. З’явилася структура. Ритуали. Передбачуваність. А для дітей з аутизмом це часто означає: менше страху — більше можливості вчитися.

Хлопчик швидко засвоїв навички самообслуговування. Почала розвиватися мова — і головне, мова стала функціональною: він чув запитання й відповідав на нього, міг бути в діалозі. До того ж і вдома родина ні на мить не «вимикала розвиток» — продовжували режим навчання, підтримували вимоги садка, а троє дітей у сім’ї створювали природне інклюзивне середовище: старший брат, молодша сестричка — хтось показує, хтось залучає, хтось провокує імітацію, гру, спілкування. У садочку Тимура навчили речей, з яких і складається «звичайне дитинство»: перебування в групі, комунікація, рутинні навички, діалог, свята, режим дня. Ті справжні дитячі події, які роблять дитинство не терапією, а життям.

Євгенія почала помічати, як для викладачів її син ставав натхненням: відгук на навчання у закладі був неймовірно високий. І водночас мама чесно згадує і про труднощі: змінювати поведінку, яка вже закріпилася, — це важка праця. Тимур не ходив «переляканий», але активно відмовлявся від нового. Ніби всередині все кричало: «Не чіпайте, не змінюйте, я так виживаю». Особливо болючою темою була їжа. Не вміння тримати ложку — а саме вибірковість, майже закритий раціон. У певний період Тимур більше року фактично їв тільки три продукти: конкретне печиво, конкретний творожок (і тільки якщо він у правильній баночці — перекладати не можна), і конкретний сік (і тільки в оригінальній упаковці — не давав навіть перелити в стакан). І все. Євгенія згадує, як це було страшно: ти дивишся на дитину і розумієш, що це не про «зголодніє — поїсть». Ні. Він не їв нічого іншого. Виглядав не дуже. А ті продукти — не про здоров’я, і соки — не про користь, тим паче якщо дитина нічого іншого не п’є.

Але саме в садочку цей «пунктик» зрушився. Через рутину, повторюваність, ті самі дорослі, ті самі вимоги, і підтримку вдома — родина пройшла крізь стіну. Було непросто всім, але проблему подолали.

І тепер це звучить майже як світла іронія долі: Тимур виріс і став «гурманом». Він любить їжу, любить пробувати різне. Потроху готує сам: якщо не треба працювати ножем — то найкраще виходить ,випічка зокрема, брауні. Юнак може легко зварити макарони, зробити прості речі — і це здається буденністю, але тільки для тих, хто не бачив старту. Мама Євгенія згадує: 

«Я думаю, що “Дитина з майбутнім” стала для нас тим єдиним місцем, де Тимура прийняли безумовно. Не так, як це часто буває: “ми спробуємо”, “він заважає”, “ми не знаємо, що робити”. Ми через це пройшли — нас фактично вигнали зі звичайного садочка, бо всі були налякані його криком і його станом. А тут було інакше: тут ніхто не робив вигляд, що “це пройде саме”, і ніхто не звинувачував мене, що я “не вмію виховувати”. Тут я вперше відчула, що ми не самі — що є люди, які знають, як допомогти, і які не бояться моєї дитини».

З часом настав момент, коли Тимуру треба було рухатися далі. Вихід із садочка був пов’язаний уже не зі спонсорською підтримкою, а з тим, що його можливості підштовхували: хлопчику потрібен був колектив однолітків, підготовка до школи, інші умови для розвитку нових навичок. 

Одного ранку Євгенія повідомила вихователям, що сьогодні Тимур у садку останній день. Для всіх це було шоком. Але за час тихої години команда зробила неймовірне: організували Тимуру випускне свято — з пригощанням, з теплом, із відчуттям завершення, не болючого, а людяного. За пару годин. Так, ніби казали: «Ти важливий. Ти залишаєшся нашим. Ми проводжаємо тебе красиво». Євгенія згадує, що це було круто, приємно, несподівано. І найголовніше: для Тимура садочок лишився «його місцем», частково домом. Він згадує садочок з теплом, пам’ятає імена викладачів, пам’ятає людей, що були поруч. Це не стирається. Цього року навіть завітав у гості, що розчулило весь колектив. 

Школу Євгенія принципово шукала поруч із домом — бо це не тільки про уроки, це про життя: самостійно дійти, зрозуміти час, маршрути, простір, мати можливість піти після школи в парк, навчитися орієнтуватися. Для Тимура це було критично, бо він тримався лише одного маршруту, змінити його було майже неможливо. І через школу поруч вона розширювала його уявлення про світ: сьогодні одним двором, завтра — іншим, сьогодні обійшли будівлю так, завтра — інакше.

Але майже в усіх школах на Тимура чекала відмова. Мама переживала, це дуже ображало, бо вона знала, скільки сил вкладено, як готувались до цього переходу родина, вихователі і педагоги та наскільки чекав цього сам Тимур. Їй казали: «ми з такими не працюємо». І у слові «такими» назавжди закарбувалася материнська біль, адже в ньому ніби стирається сама дитина.

Єдина школа, яка відгукнулася, була спеціалізованою англійською — і це ще більше дивувало. Заклад розташовувався зовсім поруч від «Дитини з майбутнім», і колись директори закладів навіть спілкувалися між собою щодо випускників. Коли Євгенія прийшла домовлятися, директор уже змінився, але вони нормально, по-людськи поговорили — і Тимур почав навчатися.

Він пішов у школу після семи років — не після шести. Це було свідоме рішення родини: рік запасу, щоб підтягнути навички, пройти програму першого класу, підготуватися до академічного і сенсорного навантаження. Євгенія вважає це рекомендацією для батьків, особливо цінною для дітей з аутизмом: бо в школі одночасно є соціальний пресинг, сенсорний шум і купа вимог, які з’їдають увагу і сили. Якщо додати ще й вимоги по вивченню шкільних дисциплін, опанування академічних знань — ресурсу в дитини може не вистачити.

За той передшкільний рік Тимур проходив освітню програму з двома викладачами, причому українською мовою, що теж було новим (навчальне середовище раніше було російськомовне). Він тренував «шкільні» навички: сидіти, відповідати, слухати інструкції, а також виконувати завдання, тобто пройшов програму першого класу. Коли ж хлопчик прийшов у школу, це був клас із 30 дітей. Інклюзії тоді ще не було навіть на законодавчому рівні (офіційно вона з’явилася через два роки). Тимурчик навчався на індивідуальній формі, але з домовленістю: він приходить в клас на загальні уроки з тих дисциплін, які йому цікавіші. Хлопчик був сильніший в академічних дисциплінах, але творчі давалися важко: праця, малювання, фізкультура, співи — через сенсорні проблеми і відчуття «неуспішності». Адже він бачив, як інші малюють, як їх роботи вішають на дошку — а він так не може. І тоді почав уникати, «ховатися». Через це хлопчику дозували навантаження: мова, література, математика, англійська, природознавство — вивчаємо у класі. А фізкультура, співи — поки були винесені у позашкільний простір, цим займались додатково і не у школі.  

Зазвичай Тимур відвідував від одного до трьох уроків на день, один день йому дозволяли залишатись вдома на відпочинок. Під час занять Євгенія чекала його в коридорі, відпрацьовувала першу половину дня з дитиною, а потім у другій їхала на роботу. Та після школи ще могли бути прогулянки, додаткові заняття, спроби спорту, басейн — паралельно з логістикою ще двох дітей.

Тимур успішно закінчив 4 клас, і навіть писав ДПА, хоча на індивідуальній формі воно не зараховувалося. А от в середній школі все почало «сипатися». Там і звичайним дітям важко, а для дитини, якій потрібен індивідуальний підхід, адаптації, гнучке оцінювання — школа часто не справляється. І обʼєктивно оцінити по 12-бальній шкалі успіхи дитини з ООП — для системи було й залишається майже «неможливим».

З 7 класу Тимур перейшов на онлайн-навчання й так завершив 9 клас. Не тому, що його хтось ображав — ні. А тому, що хаос підліткового класу його буквально розхитував. Він не міг витримувати безлад, шум, поведінку і способи комунікації однолітків, які для них «нормальні», а для нього — руйнівні.

Зараз Тимур завершує останній, третій рік навчання у коледжі, де опановує освітню програму 10-11 класів і професійний компонент, кравець-закрійник. Обовʼязкова виробнича практика проходила на підприємстві, де за ним був закріплений наставник у цеху, і там у нього виходило добре: конкретні задачі, зрозумілі рамки, підтримка, час і людяне ставлення. Він багато чого навчився, і найголовніше, впевненості в собі.  

А от у самому коледжі, за словами мами, навчатись перший час було важко. Батьки вирішили дати юнаку шанс робити все самостійно, радитися, проте не втручалися повністю — але, на жаль, такий підхід не спрацював. До того ж Тимур часто стикався з нерозумінням його проблем, особливостей, труднощів деякими однолітками та викладачами. Тоді стало ясно: все треба контролювати — і завдання, і режими, і взаємодію з викладачами, що сильно виснажує і демотивує. Відчуття неуспішності призвело до погіршення здоровʼя: головні болі, поганий настрій, психологічний занепад — коли живеш із відчуттям «я неуспішний», і ще й стикаєшся зі ставленням, яке принижує. Але цього року родина активно моніторила всі навчальні та комунікаційні процеси сина, що призвело до досить успішного закінчення навчального року. 

І тут знову проявляється те, що в Тимурі виховувалося з дитинства: його найвищий стимул — не матеріальні речі, а похвала. Знати, що в нього вийшло, і почути це від інших — це його паливо. Це підсилює сильні сторони, повертає опору. Євгенія згадує дитинство сина: 

«Я думаю, що основу для подальшого навчання нам заклали саме в “Дитині з майбутнім”. Не тільки навички — їсти, вдягатися, відпочивати під час “тихої години”, бути в групі, реагувати на правила, заспокоюватися, переживати відмову. Там заклали значно більше — довіру до дорослих. Бо Тимур тоді був дитиною, яка не хотіла ні з ким спілкуватися, а став людиною, якій цікаві інші. І у нього з’явився цей досвід: я можу підійти, я можу попросити, мені допоможуть, мене похвалять, я комусь сподобаюся. Так, він і зараз шукає з однолітками спільні інтереси, потребу в підтримці, співчутті, спільних веселощах та разом проведеному часі, але те, що він взагалі почав виходити в контакт, почалося там — у структурі, у рутині, у повторюваності, де ті самі педагоги й ті самі вимоги день за днем робили те, що інакше не робиться, окрім як у повсякденному проживанні в безпечному просторі».

Євгенія чесно говорить і про те, що Тимуру в садочку було складно бути поруч із дітьми зі слабшими навичками. Це його травмувало. Він дуже переживає за людей з інвалідністю, за тих, хто потребує підтримки — буквально до сліз. В його коледжі чимало таких студентів, з деякими Тимур товаришує, підтримує, намагається допомогти, бо знає це відчуття несправедливості і нерозуміння. Але одночасно йому важко бути в колективі, з яким він себе не асоціює за рівнем розвитку і можливостей. 

Зараз Тимур цікавиться творчими речами, може писати сценарії — у нього своя фантазія, свої світи. Він намагається спілкуватися, наскільки може. Любить довгі прогулянки по скверах, обожнює природу: дерева, пташок, жуків, комах. І хоча навчання в коледжі дається важко, для нього надважливо відчувати успіх — бо похвала й усвідомлення «я можу» рухають його вперед сильніше за будь-які «подарунки».

Мама Тимура радить батькам дітей з аутизмом:

«Якби я радила щось батькам, які не мають можливості відвідувати спеціалізований садочок, то я б сказала: знайдіть свій темп і не женіться за чужими вимогами. Не витрачайте енергію на гнів, звинувачення, образи — у нас і так дуже мало ресурсу. Обирайте конкретну мету, маленьку і корисну для життя: щоб дитина спокійно заходила в туалет у різних місцях, щоб їла їжу, яка є перед нею, щоб могла користуватися транспортом, щоб витримувала рутину. Це заспокоює і дає відчуття перспективи: ти бачиш не тільки “як зараз”, а хоча б найближчий крок. 

І ще — ми маємо бути гнучкими, бо у наших дітей з цим складно. Значить, ми маємо мати план А, план Б, іноді план С: якщо десь погане ставлення, якщо щось не працює — або ти вирішуєш, що борешся, або ти йдеш і знаходиш інше місце, інших людей, навіть онлайн. І не забувайте про відпочинок: не можна тільки навантажувати. Режим, харчування, здоров’я, психологічний стан — це основа. Дитина має бути в колективі, наскільки можливо, бо діти вчаться один від одного. Але ми маємо брати з системи освіти тільки те, що дитині справді корисне — і робити це так, щоб у всьому був сенс».

Ця історія — не казка, де все “було погано”, а “стало ідеально”. У Тимура і зараз є складнощі: з навчанням як процесом, з багатозадачністю навантаження, з виживанням в соціальному хаосі, з комунікацією в цілому і з однолітками. Але є те, що лишилося з дитсадка «Дитина з майбутнім» як внутрішній каркас: структура, довіра до дорослих, досвід успіху, навички самообслуговування, спілкування як джерело натхнення і задоволення, здатність бути в середовищі й поступово його розширювати — від майданчика до цирку, від маршруту “лише один” до варіантів дороги, від трьох продуктів до “гурмана”, який пече брауні для гостей.

І, мабуть, найголовніше: для Тимура це було місце, де його любили. Не “за прогрес”, не “коли зручний”, не “коли тихо”, а просто так — бо він є. Бо часто саме прийняття стає тією невидимою опорою, на якій тримається подальше життя.

Мама Анастасія знайшла цей садок випадково — через інтернет. Але перша ж розмова з незмінною директоркою закладу Наталією Стручек стала для неї променем світла у довгій темряві невизначеності. Жінка відчула: тут не просто працюють із дітьми, тут вірять у них. Тут бачать не діагноз, а особистість. І відразу прийняла рішення про те, що її син має потрапити саме сюди.  

До садочка Сашко прийшов у підгузку, з кількома звуками замість слів, без навичок самообслуговування, без розуміння правил і меж. Його тіло було напружене, рухи — незграбні, сенсорний світ — хаотичний і болісний. Але день за днем, терпляче, м’яко, з любов’ю і професіоналізмом, педагоги, логопеди, нейропсихологи, інструктори з фізкультури вчили його найпростішому й водночас найважливішому: їсти, одягатися, тримати ложку, складати іграшки, тримати контакт, чекати своєї черги, радіти поруч із іншими дітками.

За кілька місяців хлопчик навчився ходити до туалету і у підгузку не було більше сенсу, почав самостійно їсти, розуміти звернену мову. А ще — довіряти. Світ перестав бути суцільною загрозою і став місцем, де можна вчитися, гратися, сміятися, помилятися і знову пробувати.

Мама стала частиною команди. Вона виконувала всі рекомендації вдома, бо з самого початку їй чесно сказали і застерегли: результат можливий лише тоді, коли батьки й фахівці йдуть поруч, тримаючись за руки, дивлячись в один бік — у майбутнє дитини. Тому все засвоєне Сашком у закладі повторювалось сотні разів і вдома. 

Через два з половиною роки Сашко випускався із садка вже зовсім іншим хлопчиком. Не «відміченим» діагнозом, а наповненим уміннями, досвідом, вірою в себе. Попереду був звичайний дитсадок, школа, тьютор, нові виклики, війна, евакуація, повернення до Києва наприкінці 2023 року. Але фундамент, закладений у ранньому дитинстві, виявився не просто дуже міцним, а цементуючим, витримавши всі випробування.

Сьогодні Сашкові 13 років. Він прекрасно розмовляє, глибоко розмірковує, із завзяттям читає, має чудовий музичний слух, займається плаванням і, звичайно, переживає підлітковий вік, як і тисячі його однолітків, має свої емоційні труднощі, над якими працює разом із психіатром і терапією. Так, його розвиток дещо повільніший, ніж у ровесників, і за рівнем він ближче до десятирічної дитини, але він живе, навчається, спілкується, має інтереси і радості. 

Мама Анастасія ділиться відчуттями:

“Коли я згадую, що колись мій син не міг сказати навіть “мамо”, а сьогодні спокійно будує речення, ділиться думками, жартує і частенько сперечається, — у мене щоразу навертаються сльози. Це не просто слова, це його віконце у світ, яке відкрилося завдяки рокам терплячої і невпинної праці. Я бачу, як він мислить, як формулює бажання, як намагається бути почутим. І для мене це найбільше диво з усіх можливих. Раніше Сашко не міг навіть тримати ложку, не розумів, як одягнутися, як подбати про себе. Сьогодні він сам збирає речі, сам їсть, сам піклується про свій простір і своє тіло. У цій самостійності є не просто побутова навичка — у ній є відчуття гідності, відчуття “я можу”, “я впораюся”. І кожен такий крок для нас — маленька перемога над безсиллям минулого”.

Із безпорадного малюка, загубленого у власному тілі й відчуттях, Сашко став хлопцем, який іде своїм шляхом. Повільніше, можливо, ніж інші. Але впевнено.

Поруч із історією хлопчика — історія його молодшої сестрички Ніки, дівчинки з рідкісним синдромом Кабукі (перша діагностована дитина в Україні), яка прийшла в той самий садочок з гастростомою, вживаючи лише перемелену їжу й розмовляючи з великими труднощами – небагато і не чітко. Від народження Ніка страждала на мʼязову недостатність та розщеплення піднебіння.   

І вона теж всьому навчилася — їсти тверду їжу, взаємодіяти, любити сцену, людей, життя. Фахівці садка старанно працювали над сенсорикою та моторикою. Також за словами мами, логопед Ігор Телюк провів надзвичайну роботу над мовленням дівчинки – її словниковий запас збільшився, дитина заговорила набагато чіткіше. Інші педагоги садка працювали над навичками самообслуговування і, найцікавіше, – привели величезну любов до навчання і пізнання світу. Наразі дівчинка відвідує державний дитсадок логопедичну групу і з нетерпінням чекає наступного року, аби нарешті потрапити до звичайної школи з учнями, вчителями і домашніми завданнями. 

Ці дві дитячі історії — мов живе підтвердження того, що раннє втручання, комплексний підхід професійної  команди, співпраця і віра батьків здатні змінити якість життя. Мама дітей зазначає:

“Садок “Дитина з майбутнім” для нас — це не просто заклад чи корекційний центр. Це місце, де моїх дітей вперше по-справжньому побачили, не як “важких”, не як набори різноманітних симптомів, а як маленьких людей, яким боляче, страшно і дуже потрібна допомога. Тут їх навчили найелементарнішого, з чого починається гідне життя: їсти, одягатися, відчувати своє тіло, розуміти межі, комунікувати з іншими дітьми, не боятися світу. Логопеди, нейропсихологи, фізрук Андрій, який буквально збирав їх тіла по частинках, сенсорику, пальчики, координацію, — кожен з них вклав у моїх діток частинку свого серця. А Наталія Стручек була тим стрижнем, який постійно спостерігав, аналізував, скеровував, підбирав саме тих фахівців, які були потрібні в конкретний момент. І найцінніше — тут одразу сказали правду: без участі батьків дива не буде, ми маємо бути командою. Саме в цьому садочку Сашко і Ніка вперше відчули, що вони не “не такі”, а просто інші, і що цей світ може приймати їх, підтримувати і допомагати вирости в людей, здатну жити серед інших і бути щасливими”.

І в її словах звучить головне: надія. Надія для інших батьків, які сьогодні стоять на початку цього непростого шляху. Надія, що аутизм — не вирок. Що любов, своєчасна допомога і щоденна праця можуть відкрити двері у світ, де є спілкування, розвиток, радість і щастя.

Бо кожна дитина — це не діагноз. Це майбутнє. І воно можливе. 

Сьогодні мама звертається до інших батьків дітей з аутизмом і важкими порушеннями розвитку з простим, але дуже глибоким переконанням: шукати допомогу якомога раніше, не втрачати час, не боятися фахівців і не залишатися наодинці. Формувати індивідуальну програму, вчитися, бути в ресурсі, пам’ятати правило: спочатку киснева маска на себе, потім — на дитину. І вірити.

Бо історія Сашка і Ніки Колобухових — це історія про те, що раннє втручання, любов і професійна команда, яка працює разом,  здатні змінити долю. Про те, що навіть найскладніший старт не перекреслює можливості щасливого, наповненого життя. І про те, що садочок може стати не просто місцем навчання, а частиною родини, яка назавжди залишається в серці. І на звʼязку. 

До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» і за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні й за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра в якнайскорішу і таку довгоочікувану Перемогу.

 Знайомтеся: Данило Іськів – 15-річний веселий та активний підліток з аутизмом зі Львова, котрий дуже сумує за мирним життям. Родина хлопця за три роки війни, як і всі українці, пройшла буденність воєнного життя. Та попри складні обставини, непевність і страх, сім’я впевнено крокує своїм шляхом турботи і єдності, допомагаючи іншим та несамовито вірячи у Перемогу.

24 лютого 2022 року

Початок повномасштабного вторгнення російських окупантів родина Данила зустріла вдома. Напередодні хлопець чув розмови дорослих і перебував у тривожному інформаційному полі, розуміючи, що ворог підтягує техніку до кордонів України, проте перший час став періодом прострації та дезорієнтації для всіх. Данило постійно цікавився деталями нападу, приносив карту України, щоб зрозуміти, що насправді відбувається і чого очікувати.

З перших днів війни родина прийняла рішення залишитися у Львові, адже, за словами мами Ганни, для дітей з аутизмом будь-які зміни надто важкі, і тим, хто стикнувся з труднощами адаптації на новому місці, з новим розпорядком, менталітетом, мовою, – не позаздриш. До того ж родина на час початку бойових дій проживала у місті, далекому від території нападу, а віра в сили ЗСУ була більшою за страх, що країну можуть захопити повністю. Ганна згадує той час:

«У перші місяці війни дорослі були прикуті до новин, діти не відвідували школи і проводили час удома. Наша родина з перших днів підключилася до допомоги біженцям. У місті маємо багато корекційних центрів розвитку, які ми одразу переобладнали у тимчасові прихистки для сімей з дітьми з аутизмом, які евакуювалися з найгарячіших точок і прямували далі за кордон. Данило допомагав прати і розвішувати постільну білизну, носити коробки з харчуванням, одягом, ковдрами. Також ми запрошували всіх до нас додому митися, і син весь час запитував, чого це раптом стільки людей відвідує нашу ванну кімнату».

За час війни Ганні разом з колегами вдалося реалізувати вісім проєктів, які мали на меті допомогти дітям з аутизмом та їхнім сім’ям з адаптацією, розвитком, а також із вирішенням поведінкових труднощів.

 2025 рік

Зараз Данило продовжує навчання в типовій школі на інклюзивній формі. Заклад відвідує давно і залюбки, вчителі його добре знають і, головне, люблять та підтримують, адаптуючи вимоги до освітніх потреб підлітка. Серед однолітків хлопець почувається добре, має друзів, які приймають його особливості й за потреби допомагають. Також у Данила є помічниця-асистентка, яка допомагає у складних ситуаціях та вирішує всі соціальні питання. За словами мами, атмосфера у школі – це велике досягнення та удача, і загалом з моменту встановлення діагнозу родині дуже щастить із фахівцями – лікарями, педагогами, вихователями, вчителями: всі вони максимально включені, зацікавлені допомогти й ніколи не проходять повз. Звісно, основна робота лягає на плечі батьків, але родина з маленького віку Данила навчалася та займалася з сином удома, щоб розвивати й закріплювати здобуте в садку чи на розвивальних заняттях. Саме дім став для Данила рятівним колом, бо там юнак заспокоюється та адаптується до умов війни:

«Дім для Данила – основна підтримка. До того ж він має звичний розклад дня, звичну школу та гуртки, людей, речі та місця. Навіть не уявляю, з яким стресом стикаються діти та родини після різкої вимушеної зміни домівки, коли перебування в іншій країні потребує адаптації до середовища, умов, культури, мови.

Данило спокійно сприймає повітряні тривоги, необхідність іти в укриття, попередження та новини про обстріли. Страшно сказати, але син звик до реалій війни настільки, що вони на нього особливо і не впливають. Однак він щоденно запитує, коли закінчиться війна. Дуже хоче, щоб над Україною знову закружляли літаки, мріє знову подорожувати. Мріє зупинити загибель невинних людей, відчайдушно вірить у якнайскоріше закінчення цієї жахливої війни», – розповідає Ганна.

Жінка впевнена, що не знає ніякої таємниці, що допомагає адаптувати Данила та всю сім’ю до умов війни. Ганна вважає, що найголовніше – це підтримка та любов, щирі розмови, зрозумілі пояснення та спільні мрії, які обов’язково здійсняться: «Будь-якій дитині важливий спокій батьків, бо коли всі збуджені, тривожні та перелякані, цей стан передається і дитині. У нас Данило, здається, ще спокійніший за нас, живучи своє життя. Бо коли ще його жити, як не в теперішньому часі?»

]]> https://cwf.com.ua/zinkivskyj-igor/ Mon, 14 Apr 2025 13:32:31 +0000 https://cwf.com.ua/?p=17022 «В умовах війни важливо, коли тебе розуміють, навіть якщо не можеш розмовляти»

 До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» і за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні й за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра в якнайскорішу й таку довгоочікувану Перемогу.

 Знайомтеся: Ігор Зіньківський, 20-річний статний та спортивний юнак із Вінниці. Родина Зіньківських за три роки страшної війни пройшла через усі можливі випробування, з якими стикаються сім’ї з дітьми з РАС. Ідеться не лише про страх за життя та безпеку рідних, а й про важке подолання наслідків трагедії у людини, яка не розуміє того, що відбувається навколо. Та попри обставини і страх, дружна родина продовжує жити і дякувати за кожну хвилину, допомагати іншим та підтримувати ЗСУ.

24 лютого 2022 року

Приголомшливу новину про повномасштабне вторгнення російських окупантів родина, як і більшість українців, зустріла вдома. Збагнути сувору дійсність було неможливо, але батьки Ігоря відразу прийняли рішення про переїзд за кордон до закінчення війни. Мама хлопця, Олеся, згадує свій страх за майбутнє сина:

«Ігор абсолютно не зрозумів, що сталося і чому ми настільки стурбовані. Але я чітко усвідомила одне: якщо в нашому місті відбуватимуться бойові дії, шансу врятуватись не матиме ніхто. Син уже доволі доросла людина, яку силоміць відвести до бомбосховища неможливо. Більше того, вибухи та повітряні тривоги він сприймав би не як щось страшне й загрозливе, а як святковий феєрверк. Тож його нерозуміння ситуації, небезпеки і того, що хтось навмисно хоче завдати шкоди, могло б легко коштувати життя».

Рішення про переїзд далося нелегко, але, на думку батьків Ігоря, на той момент це була єдино правильна позиція. Родина Зіньківських належить до числа тих, хто перебуває за кордоном, але твердо переконаний повернутися додому після Перемоги. Саме тому сім’я не припиняє роботу над проєктами своєї громадської організації, яка займається системою підтриманого проживання в Вінниці. На думку Олесі, підтримане проживання – це для людини з тяжкими порушеннями розвитку єдиний оптимальний варіант повноцінного життя в суспільстві незалежно від батьків. Проте наразі ця послуга майже не підтримується державою, фінансується замало, а сама система підтриманого проживання як підхід до розв’язання проблеми майбутнього людей, які цього потребують, тримається лише на плечах небайдужих людей. Та родина переконана, що неодмінно настане час, коли всі зусилля увінчаються успіхом, а батьки дітей з порушеннями будуть упевнені, що їхні діти матимуть необхідне державне піклування у дорослому віці.

2025 рік

Попри різкі незаплановані зміни звичного життя, оточення, мови, Ігор поступово адаптувався до тимчасового перебування в Німеччині, хоча, за словами мами, це було надскладним випробуванням, адже їхній син – невербальна людина з аутизмом. Родині знадобилися вся міць, єдність, любов, знання та досвід, здобуті за роки виховання сина з аутизмом та допомоги іншим, щоб пройти цей шлях і не втратити віру у свої сили та щасливе майбутнє своєї дитини. Олеся ділиться враженнями:

«Ніколи не знаєш, як відреагує здоров’я дитини на зміни. Так, ми стикнулися з новим серйозним викликом – за рік після початку великої війни у сина почалась епілепсія. Наразі ми не знаємо, чи то в Ігоря давно була епіготовність, про яку ми і не здогадувались, чи то результат стресу через переїзд до іншої країни і складний процес адаптації на новому місці. Тож тепер ми маємо нове завдання – з’ясувати справжню причину епілептичних нападів, що вкрай нелегко за кордоном».

Але попри погіршення стану здоров’я, Ігор безперервно навчається та відвідує спеціальну школу. До війни в Україні юнак ходив до звичайної загальноосвітньої школи та вчився в інклюзивному класі. На жаль, він на декілька років запізнився зі вступом – лише в 11 років Ігорю надали право вступити до державної школи та реалізувати своє право на освіту нарівні з нормотиповими дітьми. В Німеччині ж, на думку мами, система спеціальної школи досить хороша. Головним завданням педагоги вважають не стільки здобуття учнями академічних навичок, скільки максимальну соціалізацію дитини. Також німецьке навчання передбачає доступність персональних асистентів для дітей, які мають у них потребу, і розгалужену спеціалізовану систему транспорту (шкільних автобусів), що значно полегшує організацію навчального процесу родинам дітей з порушеннями розвитку.

«Для нас Ігор з народження – це книга, кожна сторінка якої несе нові виклики та відкриття. Наприклад, ми були приємно вражені тим, що сину подобається європейська середньовічна архітектура. Також нас і досі приголомшують його розвиток та досягнення у спорті. Він продовжує займатися плаванням і щоразу доводити свою першість, яку колись виборов на спеціальній олімпіаді. Він продовжує дивовижні трюки на велосипеді, отримуючи колосальне задоволення від поїздок. Але найважливіше для нього – це батьки поруч. Він дуже тонко відчуває наш настрій, занепокоєння, турботу чи знервованість. Тому ми намагаємося робити все можливе, щоб наша дитина відчувала радість. Ми з татом Ігоря дуже багато працюємо над створенням системи підтриманого проживання в Україні, щоб наш син згодом не потрапив в інтернат».

Олеся наголошує, що їхня родина була серед тих, хто сподівався, що війна закінчиться швидко, що вони скоро повернуться додому і продовжать жити своїм дуже рідним і звичним життям, що для Ігоря життя в Німеччині стане короткими несподіваними канікулами, а жахіття війни та страждання мільйонів українців – страшним сном. На жаль, цього не сталося, але жити далі потрібно.

«Здається, ми ніколи не зможемо прийняти та змиритися з тим, що відбувається. Це просто не вкладається у голові здорової людини. І все, що ми можемо, – це жити і допомагати ЗСУ. Навіть якщо йдеться про невеличкі внески, плетіння сіток, майстрування окопних свічок чи маленьких енергетичних наборів, які можна зробити своїми руками. Будь-яка допомога – важливий внесок у Перемогу. І звісно, не опускати руки ні перед якими викликами і вірити. Саме віра творить дива і рятує людину там, де, здавалось, порятунок неможливий», – зазначає Олеся.

]]> https://cwf.com.ua/veronika-dyadyuk-1/ Mon, 14 Apr 2025 13:24:40 +0000 https://cwf.com.ua/?p=17016 «Найважливіше зараз – це допомога людям, творчість та віра в найкраще майбутнє нашої країни!»

До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» і за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні й за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра в якнайскорішу й таку довгоочікувану Перемогу.

 Знайомтеся: Вероніка Дядюк, 20-річна талановита художниця з Полтави, картини якої вражають своєю проникливістю та пробуджують у серці найкращі почуття. Її роботи виборюють перші місця на мистецьких конкурсах завдяки складним технікам малювання, а також приголомшують відвідувачів персональних виставок. Родина дівчини за три роки повномасштабної війни пройшла складний шлях порятунку від ворога, переїздів, розлуки і страху за життя. Та попри всі труднощі, сім’я продовжує підтримувати один одного, очікуючи і вірячи в неодмінну Перемогу.

24 лютого 2022 року

Страшну звістку про початок повномасштабної війни родина Дядюків отримала о 5-й ранку, прокинувшись від дзвінка друзів з Донецька. На тому кінці слухавки лунав розпач і дикий страх: «Господи, це справжня війна!»

Мама Вероніки, Вікторія, ділиться спогадами:

«Шок… Перша повітряна тривога, кілометрова черга до магазину АТБ, паніка і триденна мозкова атака «Що робити?!» і як пояснити Вероніці – людині, яка живе у світі добра, любові та позитиву, що нас ідуть вбивати?»

Та попри хаос і розпач, родина дівчини зрештою прийняла рішення їхати за кордон, щоб урятуватися від російської орди. Спочатку чіткого плану, куди і як виїжджати, не було, але нажахана Вікторія з Веронікою, як і більшість українських матусь із дітьми, їхали до Європи. В перші тижні війни мама дівчини свідомо не пояснювала доньці, що таке війна і чому раптом сталася така незапланована подорож до різних країн, – вони побували у Словаччині, Польщі, Німеччині, прибувши нарешті до Швеції. Проте вже за місяць Вікторія була змушена розповісти доньці, що відбувається насправді і що їхній раптовий від’їзд із дому – це ніяка не радісна подорож, які так сильно до війни любила Вероніка.

Упродовж 11 місяців від початку повномасштабної війни в Україні Вероніка з мамою жили у Швеції, постійно змінюючи домівки; вони побували і в родині дідуся Джоні, і у квартирі від фабрики, на якій працювала Вікторія, і в будинку, який надала міграційна служба. Весь цей час талановита юна полтавчанка рятувалася улюбленою справою – малюванням, перебуваючи під доглядом маминої подруги.

Попри безпечні (порівняно з українськими) умови, розлука з домом, мовний бар’єр та відчуття відчуженості дуже ускладнювали хоч і тимчасову, проте адаптацію на чужій землі:

«На жаль, вибір закладу, який би моя донька могла відвідувати, був невеликий. Це могли бути заняття при церкві з дуже турботливими шведськими бабусями або творча студія для маленьких дітлахів, у якій Вероніка малювала мовчки, адже нерозуміння мови, незвичне місце та зляканий погляд викладача не допомагали розслабитися. Походи до лікарні за записом на три місяці наперед, відмова директорки ліцею долучити Вероніку до занять через мовний бар’єр, відсутність у неї статусу людини з інвалідністю та безліч інших побутових, організаційних та, відповідно, психологічних проблем тільки поглиблювали тугу за домом і бажання повернутися якнайшвидше», – пояснює Вікторія.

У січні 2023 року Вероніка з мамою повернулися до рідної Полтави. Перші дні жахалися від кожної повітряної тривоги, часом шкодуючи та запитуючи самих себе, чи не зробили вони помилку, поїхавши з мирної Європи. Та їх урятувала неймовірна можливість бути частиною великого психоемоційного проєкту ArtHealthHub by Zelo, який започаткували наставники Вероніки у творчості Ярослав Терновський та його дружина Аліна Гончарова. Проєкт дозволив провести неймовірну кількість творчих занять з арттерапії й малювання для родин, які виховують дітей з інвалідністю та дітей-ВПО. Також учасників об’єднала безліч виїзних заходів у складі суперкоманди крутих викладачів за різними напрямами. Вероніка з головою поринула у всі ці заняття: підготовка, проведення, багато нових знайомств, обіймів, спусків до укриття та спілкування під сирени повітряної тривоги. Вікторія розповідає:

«У нас було неймовірне відчуття того, що ми робимо щось важливе, піднімаємо настрій та ділимося з українцями тим, що вміємо самі. Знайомства з родинами, які виховують дітей з інвалідністю, з інших міст, їхні зворушливі історії та багато проведених годин разом за творчими процесами додавали сил робити все, що можемо, для кожного».

2025 рік

Нині Вероніка навчається на другому курсі в Інституті мистецтв Луганського національного університету імені Тараса Шевченка, опановує спеціальність «Образотворче мистецтво, декоративне мистецтво та реставрація». Вона має друзів серед студентів та викладачів, які намагаються з усіх сил розвивати інклюзивну освіту.

За словами мами, важкі моменти присутні щодня. Йдеться про емоції та страх після прильотів, усвідомлення того, що це не феєрверк, а справжня біда. Також дівчині дуже важко дається розлука з батьком, який боронить Батьківщину у складі ЗСУ, куди пішов у перші дні війни. Хоча батьки багато років тому розірвали свій шлюб, кожна коротесенька зустріч з татом раз на пів року завдає невимовного болю, напруження та закінчується ріками сліз…

Також мама Вероніки відмічає, що донька за період війни дуже подорослішала і стала майже самостійною. Дівчина залюбки допомагає мамі у домашніх справах, адже Вікторії доводиться багато працювати та підтримувати активний ритм життя і справ, яких завжди вдосталь.

«Ми живемо за принципом: завжди рухатись, допомагати іншим і радіти кожному моменту життя з подякою та вірою у світле майбутнє України та Перемогу», – наголошує мама Вероніки.

]]> https://cwf.com.ua/nikita-zahovajko-spryjmaty-svit-po-inshomu-zovsim-nelegko-ale-lyubov-pryjnyattya-rozuminnya-ta-pozytyvni-emocziyi-os-shho-robyt-osoblyve-dytynstvo-spravzhnim/ Sat, 12 Apr 2025 13:51:09 +0000 https://cwf.com.ua/?p=16940 «Сприймати світ по-іншому зовсім нелегко, але любов, прийняття, розуміння та позитивні емоції – ось що робить особливе дитинство справжнім»

До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року.
Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.

Знайомтесь: Нікіта Заховайко, усміхнений невербальний хлопчик з аутизмом із Києва, який у свої п’ять років обожнює плавати в басейні, кататися на конях і грати на фортепіано. За час повномасштабного вторгнення російського окупанта в Україну родина пережила переїзд, дитячі сльози та постійний стан пригнічення через радикальну зміну життя, але продовжує щодуху боротися за свою дитину та загальноукраїнську Перемогу.

24 лютого 2022 року

24 лютого 2022 року у родини Заховайків умить похитнулися плани на вечір, думки про завтра, розуміння дійсності та очевидна різниця між добром та злом. Як і в кожного українця, того страшного ранку світ перевернувся догори дриґом, а в голові були думки лише про безпеку. Мама Нікіти – Яна – згадує:

«Того дня обірвалося все. Ми просто сіли в автівку і рушили до моїх батьків на Черкащину. Насправді ми не знали, на скільки часу ми покидаємо домівку, але сподівалися, що ненадовго. Тому для Нікіти ми не взяли з собою майже ніяких ігор чи дидактичних матеріалів для занять. Лише далеко від дому я зрозуміла, що це означає для сина, адже при аутизмі найцінніше – це час. Я зателефонувала нашому психологу, заняття якої Нікіта відвідував на постійній основі, з проханням допомогти й підказати, що ми могли б робити без звичного домашнього інвентарю. Дуже вдячна їй за допомогу, адже тоді ми стали майструвати розвивальні матеріали, придумувати ігри й заняття з усього, що є вдома, а також розпочався мій шлях навчання та допомоги іншим родинам, які виховують дітей з особливостями розвитку».

Хлопчик із мамою перебували у бабусі з дідусем до квітня 2022 року. На жаль, після повернення додому вони дізналися, що дитячий садок, як і всі заклади освіти в Україні, ще не працювали з безпекових причин, різноманітні спортивні та розвивальні заклади – також. Фахівців для проведення занять із Нікітою відшукати в період хаосу та непередбачуваності було складно. Так, маленький хлопчик півтора року після початку війни залишався вдома з мамою та відвідував ті заняття, які можна було знайти, а мама щодня проводила з сином заняття і випробовувала коригувальні методики та все, що вивчала ночами про аутизм.

Річ у тім, що до двох років Нікіта зростав прекрасним хлопчиком, і батьки навіть не здогадувалися про те, що в їхньої дитини може бути якийсь розлад. Малюк бігав, грався, розумів, що кажуть батьки, розмовляв, дуже любив подорожувати всією родиною та купатися в басейні. Проте, за словами Яни, стан і поведінка сина зазнали кардинальних змін після щеплення:

«Наше життя розділилося на «до» та «після», і я й досі не можу без сліз переглядати фото та відео з Нікітиного дитинства. У нього геть зникли слова, змінилися реакція на ім’я та моторні навички. Ми з чоловіком замість жвавого та активного сина спостерігали пасивну, малорухливу дитину, яку нічого не цікавило. Мені доводилося крізь сльози та біль його вчити всього наново. Тоді ми ще не знали про генетичні та метаболічні порушення сина – цю надважливу інформацію ми отримали від лікарів, лише коли Нікіті виповнилося чотири роки, – за яких робити щеплення було просто протипоказано, що і спричинило тяжкий імунний відгук. Тому перед щепленням дитини з розладом аутистичного спектра потрібно пройти повну перевірку стану здоров’я, щоб підтвердити, що імунна система витримає навантаження».

Хлопчику в два роки один місяць діагностували РАС під питанням, і для родини Заховайків розпочався колообіг лікарів, обстежень, педагогів та фахівців різних сфер. І це працювало. Звичайно, на колишній рівень дитина не повернулася, але мама підтверджує, що позитивні зрушення, безперечно, є. Та безперервні повітряні тривоги дуже виснажують психіку Нікіти, що створює перепони до більш швидкого коригувального темпу. Тим більше що хлопчик не розмовляє, і батькам залишається лише здогадуватись про справжні почуття сина.

2025 рік

«Нікіта завжди інтуїтивно відчуває наближення масованих ракетних атак і дуже знервовано поводиться. Одного разу перед бомбуванням Києва і 72-годинним блекаутом син ніяк не міг заснути, я будь-що намагалася вкласти його хоч трішки поспати, але не вдавалося. О 16:00 почався обстріл, після якого не стало води та світла. Я вирішила піти по воду разом з Нікітою, і поки ми стояли в черзі, він нарешті заснув у мене на руках. Знаєте, найтяжче для батьків особливих дітей у цей час – не знати, що коїться у твоєї дитини в душі, бо єдине, що ти можеш почути, – це крик і плач по дорозі в укриття», – ділиться почуттями Яна.

Зараз Нікіта відвідує чудовий дитячий садок, систематично плаває в басейні та займається з логопедом. Також щодня мама проводить заняття з елементами АВА та заняття з нейрокорекції. З фізичними навантаженнями дуже допомагає тато, який неймовірно любить сина і вірить у нього. Також Нікіта обожнює кататися на конях (його це дуже заспокоює та розслабляє) і грає на фортепіано. Родина пишається кожним досягненням сина, кожним маленьким кроком, який робить Нікіта, адже батьки щиро вірять, що їхній син обов’язково буде щасливим і йому все вдасться.

Мама ж хлопчини, маючи безцінний досвід успішної роботи вдома з сином, працює і з іншими дітьми з ООП в Києві, веде Інстаграм-блог для батьків діток з ООП, де ділиться корисною інформацією про розвиток дітей з нейровідмінностями, складає індивідуальні програми розвитку для дітей, які включають розвиток інтелекту та сенсомоторний розвиток, навчає батьків працювати з дітьми та розуміти їхні потреби, цим і допомагає іншим родинам, які виховують дітей з ментальними порушеннями:

«Саме син обрав мій шлях, і тепер я допомагаю діткам з ООП і щаслива від цього. А ще я навчилася краще розуміти його потреби та емоційний стан. Ми активно виправляємо метаболічні порушення, і я радію кожному слову Нікіти. Закликаю всіх мам і тат вірити у своїх дітей, якісно обстежувати, наполегливо працювати щодня, безмежно любити й підтримувати. Тому що тільки комплексна та регулярна робота приносить результат. Ось і весь секрет».

До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року.
Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.

Знайомтесь: Микола Крок, 20-річний невербальний юнак з аутизмом з міста Чорткова Тернопільської області, який обожнює верхову їзду та музику. Попри територіальну віддаленість міста від обстрілів російських загарбників, родина Миколи пережила і їх, відчула на собі всі труднощі життєвих змін, але продовжує крок за кроком боротися за свою дитину і Перемогу України.

24 лютого 2022 року

Ранок 24 лютого 2022 року зустрів родину Кроків жахливою новиною, на яку ніхто навіть не міг хоч якось зреагувати, – що потрібно, і чи потрібно взагалі, робити далі, куди бігти і до кого дзвонити. Мама Галина згадує, що в перші дні війни надходили пропозиції поїхати за кордон, адже було куди й до кого, але родина прийняла рішення залишитися вдома, бо на Заході України почувалася у відносній безпеці. Рідне місто – це звичне місце для Миколи, який хоч і любить годинами прогулюватись та відвідувати різноманітні заходи, проте завжди відпочиває і стабілізується  лише вдома. Та попри це, навіть рідні стіни не допомогли юнакові позбутися напруження та тривожності під час повітряних тривог, а постійне перебування вдома ще більше вганяло у розпач і стрес.

Річ у тім, що до початку війни Микола був дуже активним хлопцем попри нейротипові відмінності від інших і завдяки іноді надлюдським зусиллям родини Кроків. Так, юнак старанно навчався у школі, до якої потрапити в ті часи, коли про аутизм та інклюзію навіть ніхто не чув, було справжнім дивом – усіх направляли до спеціального закладу. Згодом хлопцеві замінили програму для розумово відсталих на програму для дітей із затримками розвитку. Переводити дитину на інклюзивне навчання вже багато років потому не було сенсу, адже час втрачено і Микола просто б не зміг адаптуватися до нового середовища.

«Я була дуже задоволена тим, як вдалося організувати навчальний процес для Миколи. Вчителям потрібно підлаштовувати матеріал до можливостей сина і його манери комунікувати, адже відповісти словами на запитання він не може. Розуміє мову, але відповісти не виходить. Були у нього дуже професійні і, я б сказала, людяні вчителі. Зокрема, вчителька з української мови з освітою дефектолога або вчителька з математики. І знаєте, молоде покоління готове вкладати час та сили у навчання особливої дитини, вчителі ж радянської епохи – на жаль, ні. Тому впровадження інклюзії на гідному рівні, мабуть, відбудеться лише тоді, коли радянських вчителів замінить нове покоління, вмотивоване, з блиском в очах і прагненням якнайкраще виконати свою роботу. Але насправді з усім можна поступово впоратись та подолати всі труднощі, якби не ця клята війна, яка перевернула наше життя догори дриґом, забрала наших дітей та продовжує калічити долі», – згадує мама Галина.

Лише у червні 2022 року в місті почали відновлювати роботу садки та школи, позашкільні заклади та центри. Микола не міг нарадітися тому, що його клуб верхової їзди «Кінний драйв» нарешті запрацював, і юнак продовжив кататися на своєму улюбленому коні Бутіку, який за багато років став другом, релаксувати, насолоджуватися й не думати ні про що. Та одного разу прилетіло неподалік закладу, і приміщення, в якому перебували тварини, понівечило вибуховою хвилею. Дякувати Богу, що ніхто не постраждав і коні залишилися живі! Родина Кроків у повному складі, як і всі батьки, діти яких відвідують заклад, тренери та просто небайдужі містяни допомагали відбудовувати та доводити до ладу денники.

У 2023 році Микола Крок успішно закінчив навчання та після 9 класу поступив до Чортківського ВПУ на спеціальність оператора з обробки інформації та комп’ютерного забезпечення. Окрім того, вже третій рік любитель музики відвідує Чортківську школу мистецтв ім. Василя Мармуса у класі фортепіано.

2025 рік

До початку повномасштабного вторгнення Микола Крок охоче відвідував центр комплексної реабілітації «Дорога в життя» – унікальне місце Чорткова, призначене для денного перебування осіб з інвалідністю віком після 18 років. Це було надзвичайно важливо як для підлітків з особливостями розвитку, так і для їхніх батьків, адже ті у більшості випадків дуже важко можуть знайти адаптоване місце перебування для своїх дітей. У центрі проводилися заняття з логопедом, психологом, педагогами з майстрування. А ще вихованцям надавалося харчування. Звісно, заклад, який перебуває в комунальній власності, завжди страждатиме від браку коштів на його утримання, але зусиллями батьків, які стукали у всі державні двері й навіть вікна, центр працював.

Проте сьогодні центру, де родини за багато років стали однією великою дружною сім’єю, більше не існує. Галина Крок розповідає:

«Ще у 2022 році міська рада за першої ж можливості дозволила відновити функціонування закладу на неповний робочий день. Звісно, всі раділи цьому, а наші діти мчали стрімголов у центр. Та щастя було коротким: наш центр закрили, і всі вихованці опинилися ні з чим. Рішенням сесії міської ради було змінено назву закладу – вилучено слова «для осіб з інвалідністю», які регламентували наше право на перебування в центрі. Ми рік оббивали пороги у правозахисників, писали скарги куди можна і не можна, зверталися до всіх можливих інстанцій і вертикалей влади, після чого нам вдалося добитися відновлення групи та окремого приміщення для наших потреб. Але те приміщення потребувало великих коштів на ремонт та відновлення, тому зовсім не підходило. І ще понад рік не відбувалося нічого – діти сиділи в чотирьох стінах по домівках (а це, на хвилинку, 14 осіб), а влада заплющувала очі на проблему. Врешті-решт родини отримали невеличку кімнатку в Палаці школяра, де лише двічі на тиждень діти з особливостями розвитку мають можливість зустрічатися».

На думку мами Миколи, від подібних рішень опускаються руки, бо роками виплекана та налагоджена справа не просто зникла, а залишила за дверима дітей, які її потребують найбільше і самостійно не можуть за себе постояти. Хлопець у колі однолітків дуже гарно адаптувався, виступав на різноманітних заходах та сценах, виконуючи ролі, які не потребували вербального супроводу. На жаль, зараз такої можливості більше немає.

Мама юнака зазначає:
«У ці буремні, темні часи стан Миколи, як на мене, мало змінився. На щастя, ми мали змогу залишитись у себе вдома, адже в нашому містечку відносно спокійно. Це допомогло зберегти звичний уклад життя, розклад сина та його захоплення. Але чи справді це так? Якщо щиро – я не знаю, адже Микола не говорить про свої почуття. Можливо, десь глибоко в душі він переживає шалений біль за Україну та людей, але сказати не може».

До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року.
Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.

Знайомтесь: Марія Недоросол, юна 17-річна красуня з аутизмом з Броварів, життєрадісна та допитлива дівчина. Родина Марії пережила бомбардування рідного міста, переїзди і найнеприємніше для будь-яких батьків – неможливість донести до дитини, чому звичний світ змінився і, головне, коли це скінчиться.

24 лютого 2022 року

Про те, що почалася війна, Марія дізналася буквально з вікна. Одна з ракет прилетіла у військову частину за кілька кварталів від будинку, де проживала родина дівчини. Відразу почулися й інші вибухи, залунало собаче виття, з вікна було видно, як у декількох місцях здійнявся дим. Марія дуже чутлива до різких звуків, тому одразу зрозуміла, що відбувається щось не те. Мама сказала дівчині про початок війни і про те, що потрібно швиденько зібрати речі та їхати до дідуся, бо в його будинку є підвал.

Мама Марії, Вікторія, розповідає:
«Значення слова «війна» донька не розуміла, але зрозуміла, що все різко змінилося. Вона не пішла до школи, покинула свою кімнату, де було дуже багато приємних і комфортних речей. На вечір 24 лютого у нас було заплановано відвідання цирку, про що Марійку попередили заздалегідь. Тож найбільшим розчаруванням у перший день війни було те, що ми не йдемо до цирку, ми не йдемо до школи і ми вперше не будемо спати вдома. Можливо, таке аутичне сприйняття і врятувало її свідомість від усього того жахіття, що відбувалось навколо, від трагедії, яку доросла здорова психіка не в змозі здолати, а про дитину з РАС годі й казати».

У перші три тижні повномасштабного вторгнення родина залишалася у своєму місті. На третій день війни, щоб дотримуватись принаймні подоби режиму, Марія продовжувала виконувати шкільні завдання, хоча тоді було оголошено безстрокові канікули. Під час повітряної тривоги родина ховалася в підвалі, а у перервах гуртом читали уривки творів зі шкільної програми. Потім почались інтенсивні артилерійські обстріли околиць Броварів, і сім’я прийняла рішення евакуаційним потягом їхати на Захід України.

«До цієї подорожі ми неначе готувалися все життя, бо зазвичай аутистам складно переносити зміну місця проживання і повну відсутність плану на майбутнє. Але ми сім’єю завжди полюбляли подорожувати залізницею і зупинятися в нових місцях. Тож Марійка досить легко перенесла подорож в купе, де поруч із нею було аж дев’ятеро незнайомих людей, кішка, собака і миша. Три місяці ми жили в тихенькому селі в Чернівецькій області з надзвичайною природою і дуже чуйними людьми. У школі відновили уроки онлайн, тому донька щодня займалася навчанням і мала чіткий режим дня. Вечорами ми сиділи на ґанку будинку і співали нових пісень воєнного часу. Також із окупації в Запорізькій області вдалося вивезти нашу улюблену бабусю, і це додало нашому життю певної (хай і тимчасової) стабільності. Марійка сприймала ці події як захопливу подорож, адже ми намагалися не занурювати її в наші тривоги щодо загальної ситуації та майбутнього. Вона не до кінця усвідомлювала драматизм цих подій, і, мабуть, то було на краще.

У травні ми повернулися додому, де вже не було артилерійських обстрілів, але залишались постійні повітряні тривоги. Під час сирени без нагадування в будь-який час доби донька одразу прямувала в коридор, лягала у крісло-мішок, накривалася з головою ковдрою і чекала відбою», – описує реалії перших місяців воєнного життя мама Марії.

Проте побутові труднощі – не найстрашніше, бо це все тимчасово. За словами Вікторії, найважчим виявилося пережити початок війни психологічно. Відразу стало зрозуміло, що Марійці надзвичайно важко прийняти руйнацію звичного світу. До того ж, три тижні під обстрілами для дитини, яка дуже чутлива до шуму і добре відчуває настрій оточення, виявилися занадто складними. Емоційний стан став дуже нестабільним: від найменшого роздратування Марія кричала, починала згадувати абсолютно всі тривожні ситуації, які були в її житті, і ніщо не могло її заспокоїти. Повернулись аутоагресія і агресія, з якими родина впоралася за декілька років до початку війни: Марія боляче щипала за щоки себе або маму, до болю стискала руки. Також повернулися нав’язливі рухи і хитання.

Проте родина не сумнівається у перемозі України, а Марійка з першого дня початку війни стверджує: «Скоро війна закінчиться, і ми підемо до школи», «Скоро війна закінчиться, і ми поїдемо на море», «Скоро війна закінчиться, і ми полетимо на літаку», «Скоро війна закінчиться, і ми будемо спати цілу ніч».

2025 рік

Зараз 17-річна Марія продовжує навчання у восьмому інклюзивному класі за індивідуальною програмою розвитку. З деяких предметів має адаптацію, з деяких – модифікацію навчальних матеріалів, нескладні предмети вивчає за загальноосвітньою програмою. Також відвідує індивідуальні корекційно-розвиткові заняття, які проходять у школі. Її труднощі визначено як соціоадаптаційні, тому найскладнішим для дівчини так і залишається спілкування з однолітками. Однокласники до неї звикли, можуть іноді в чомусь допомогти, підтримати, але вони помічають, що вона не дуже зацікавлена в дружніх стосунках і має доволі обмежене коло інтересів, яке вже зовсім не відповідає тому, що в тренді серед підлітків. Тому не можна сказати, що вона «зірка класу», але почувається в ньому досить комфортно. Вчителі вже давно знають її особливості, тому завдання вона отримує посильні. Оскільки має сенсорну гіперчутливість до голосних звуків, яскравого світла, їй іноді важко буває зібратись, зосередитись на навчальній діяльності. Іноді трапляються перевантаження, і дівчина не реагує на запитання. Тоді Марійка йде у шкільну ресурсну кімнату, де є рятівний гамак, балансир, крісло-мішок, щоб трохи оговтатись.

Насправді ж, до початку війни Марія була ученицею п’ятого класу загальноосвітньої школи в інклюзивному класі. Спочатку дівчинка навчалася в реабілітаційному центрі, але батьки швидко зрозуміли, що дитині слід перебувати в середовищі нормотипових дітей. Мама Вікторія на той час здобувала освіту дефектолога, тому їй вдалося зробити перехід Марії до школи комфортним:

«Спочатку було складно, бо швидко взяти шкільний темп аутисти не можуть. До того ж, мені потрібно було переключитися з ролі мами на роль педагога. Також на моїй відповідальності була ще одна дитина з іншими освітніми потребами, рівнем, темпом».

Проте жінці все вдалося. За словами Вікторії, п’ять років тому у школі було всього чотири особливі дитини, а згодом їхня кількість зросла до 35, і майже кожен клас інклюзивний. Нині у школі є інклюзивний ігровий та спортивний майданчики. Також у закладі чудовий колектив: чотири дефектологи, логопеди, реабілітолог та психолог.

«Не можна відразу жорстко щось вимагати й тиснути, це не допоможе. А коли добром та похвалою, всі учасники навчального процесу починають прислухатися і підвищувати свій рівень. І приблизно за рік усі в нашому закладі зрозуміли, що таке інклюзія, і звикли до неї», – згадує мама.

Вікторія вважає досвід інклюзії своєї доньки щасливим винятком, адже з усіх боків отримувала розуміння та допомогу. Перш ніж прийти працювати до школи, Вікторія займалася громадською діяльністю в ГО «Особлива родина», яка звернулася до міської ради, і та пішла назустріч батькам дітей з особливими освітніми потребами: організувала програму «Інклюзивна освіта» ще до субвенцій, виділяла кошти з місцевого бюджету на матеріально-технічну базу, оснащення ресурсних кімнат, автобус, яким діти з особливими освітніми потребами їдуть до та зі школи. І тільки уявіть, чого ще можна було б досягти за три роки, якби російські нелюди не вторглися в Україну?

Вікторія розповідає:
«Перший рік після вторгнення був особливо складним. Постійні зміни планів, раптові повітряні тривоги, необхідність припиняти заняття і йти в укриття – все це було дуже стресовим. Для Марійки, як і для більшості дітей з аутизмом, різка зміна діяльності – справжнє випробування. Були зриви, істерики, мелтдауни. У певний момент поведінкові методи перестали працювати, бо почалися випадки аутоагресії, тому довелося звернутися до лікаря по медикаментозну підтримку. Зараз стан більш-менш стабілізувався, адже ми уважно стежимо, щоб навчальне навантаження було помірним, а день – максимально передбачуваним.

Окремий виклик – брак особистого простору. Уже три роки Марійка живе в одній кімнаті з бабусею, яка переїхала з окупованого міста. Часом настільки їй хочеться побути на самоті, що донька нам каже прямо, що настав час прогулятися або сходити в магазин. Найважче зараз – це проблеми зі сном. Через часті повітряні тривоги доводиться ночами йти в коридор, що порушує режим і позначається на її самопочутті. Вдень Марійка або втомлена, або надмірно збуджена. Тому після школи ми даємо їй годинку на відпочинок. А от із харчуванням усе добре. Раніше ми завжди намагалися підтримувати різноманітний раціон, але у Марійки не було особливого апетиту. Зараз, коли вона увійшла у підлітковий вік, коли «їсти хочеться завжди», ця проблема зникла.

Я ж як мама теж навчилася краще контролювати свій стан: менше читаю новин, більше часу проводжу на прогулянках, слухаю спокійну музику, займаюся спортом. Ми дуже віримо, що настане той час, коли нічого не потрібно буде вигадувати, ні до чого не призвичаюватися, не ховатися по підвалах і божеволіти від страху, що ця хвилина може бути останньою. Ми віримо в те, що мир настане швидко і наше життя знову стане нашим».

До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року.
Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.

Знайомтесь: Кирило Корж, 15-річний підліток з аутизмом з Бердянська, який створює комп’ютерні ігри. Сімʼя Кирила пережила окупацію, загибель близьких, переїзд до Німеччини і все ще долає складний шлях життя далеко від дому.

24 лютого 2022 року

«З ліжка нас підхопили страшний шум і якась хвиля. Ми всі дуже перелякались, але одразу побігли до телевізора і все зрозуміли. В цей час стався другий, ще більший і гучніший вибух. Ми забігли до ванної кімнати. Тато вибіг на вулицю подивитися, що трапилось, коли вибухнуло втретє. Ми з Кирилом сиділи у ванній кімнаті і мовчали. Від боязні вибухів у сина почався прогресивний енкопрез та денний енурез. Будь-які гучні вибухи – і він сидів на  унітазі. За місяць окупації нашого рідного Бердянська ми з дитиною втратили по 5 кг ваги.

З чоловіком облаштували бомбосховище в підвалі нашого будинку. Син дуже боявся підвалу і ніколи туди не ходив, тому довелося все підготувати. Ми поставили стільці, поклали каремати, оббили стіни гідроізоляцією. Знесли туди домашні фото, важливі документи, теплі речі, взуття та одяг, шапки та мотоциклетні шоломи, ліки, іграшки, лопату, акумулятор із зарядними пристроями. І 27 лютого, коли по нашій вулиці їхали російські танки з націленими на будинки стволами, ми з сином уже перебували в підвалі. Довелося про всяк випадок облаштувати навіть туалет із наповнювачем для котів», – згадує мама Олена.

Після руйнування газогону в місті зупинилася подача тепла. Надворі було дуже холодно – мінус 13 упродовж двох тижнів. Дім промерз, від холоду зі стелі попадала плитка. Батько сімейства прочистив стареньку вугільну плиту, яку колись заклали та використовували як тумбу для речей. Це врятувало від холоду не лише родину Коржів, а й сусідів, які приходили погрітися у підвал та приготувати на плиті щось поїсти. Та попри те що у плиті гарно горіло, зігрітися не вдавалося ніяк. А за декілька днів окупації в місті закінчилися продукти харчування, хліб, переривався і зникав зв’язок, а інтернет був майже недоступний.

Проте більше за побутові негаразди родину непокоїв психофізичний стан Кирила, який щоденно регресував, тому довелося видумувати і жити, як у комп’ютерній грі:

«Поки не було чутно вибухів, син сидів весь час в Інтернеті та програмував ігри. Ми його навіть не чіпали. А з початком тривоги ми стрімголов летіли до підвалу, інколи на годину, а інколи – на півдня. Я пекла хліб у плиті з саморобних дріжджів (інших не було) та печиво для сина. Енкопрез та енурез Кирила, на жаль, посилилися. Ці функції ми не могли контролювати. А порушення психоемоційного стану ми долали за допомогою ігор та програмування. Під час занять за комп’ютером Кирило був не так зациклений на війні, і страхи тимчасово відступали. Для Кирила підвал, сирени, сховище, танки за вікном та незвична їжа – це все перетворилося на квест. Принаймні, ми намагалися обіграти ситуацію саме так. А ось на фізичному рівні було надзвичайно складно», – розповідає Олена.

Проте наприкінці березня родина не могла більше витримувати окупації і прийняла рішення спробувати мамі з сином втекти з міста:

«Дорога була довгою. Ми їхали групою – п’ять мам і п’ять дітей. Усі їхали в памперсах. Та все ж ми добралися до Запоріжжя. Потім до Львова. Потім уже кожна родина обрала свій шлях до країн Європи. Ми з Кирилом поїхали до Німеччини».

2025 рік

Зараз Кирилові 15 років, і вже три роки він з мамою живуть у Німеччині. За словами Олени, перші півтора року життя за кордоном були надзвичайно важким через постійне очікування закінчення війни та повернення додому, через відчуття самотності та нерозуміння з боку оточення, мовний бар’єр, побутові проблеми та адаптацію до зовсім іншого ментального середовища:

«Ми з сином пережили страшні часи, та паралельно ми оформлювали всі необхідні документи, але психіка не сприймала реальності. Я відчула те, що відчуває мій аутичний син, коли всі написи незрозумілою мовою, коли інші люди тебе не розуміють, коли ти хочеш сказати, а в роті застигають лише голосні звуки. Доводилося використовувати систему жестів, картинок. Зараз я знаю, що занурення в себе та свої переживання відкладає адаптацію та інтеграцію людини в нове суспільство, але тоді по-іншому ми не могли, адже Кирило зовсім припинив сприймати інших людей. У нього посилилися стими, він весь час скакав і махав долонями, крутив головою».

У постійному очікуванні закінчення війни та відчуженні родина прожила близько року. Адаптація Кирила в новому середовищі проходила вкрай тяжко. Додалися нервові тики та нейродерміт, посилилась аутостимуляція, вокалізації та тривожність, з’явилися проблеми з харчуванням, адже хлопцеві було дуже важко звикнути до нової їжі, смаків та текстур. Хлопець увесь цей час спав разом з мамою. На соціальному та побутовому рівнях проявилось несприйняття німецької мови та людей інших національностей, особливо арабської та африканської культур. На думку Олени, родина опинилася на початку аутистичного шляху з повним обнуленням набутих за життя навичок та вмінь, досвіду та знань.

Через півтора року родина отримала соціальну квартиру в місті, і життя поступово почало налагоджуватись.

«Ми перестали чекати повернення додому, адже зневірилися в можливості це зробити найближчим часом. Син перестав щодня збирати свої іграшки у валізу, а я поступово почала придумувати нове наповнення нашого життя. Інколи він говорить про повернення до рідного Бердянська, але це звучить дуже невпевнено та рідко. Зараз Кирило навчається в німецькій спеціалізованій школі у 8 класі. Після обіду розпочинається навчання в українській школі в індивідуальному форматі, але за загальною програмою 8 класу. Тобто це повноцінне наповнення кожного дня. У вихідні дні ми відвідуємо басейн, де плаваємо та релаксуємо, а потім йдемо до піцерії. Також ми багато подорожуємо – це допомагає розширювати життєвий досвід і насолоджуватись життям. Спочатку дуже не вистачало реабілітаційних апаратів, сенсорних речей та іншого інвентарю, яким Кирило користувався вдома. Але за ці три роки ми потихеньку все зібрали. Купували дрібнички, подібні до тих, які були вдома, сформували весь спектр апаратів для фізичної реабілітації та різних тренажерів. Це наш скарб, набутий у Німеччині».

На думку Олени, німецька освітня система і ставлення до навчання значно відрізняються від українських шкіл, проте багато в чому європейський підхід та досвід допомагають Кирилу подолати всі складнощі адаптації. Зокрема, школяр має супровідницю, яка дуже швидко знайшла підхід до нього. Хлопець добре навчається і головне – знайшов друзів, з якими спілкується у школі та переписується в чатах поза її межами. Також Кирила поважають і хвалять за здібності вчителі та учні, чого він не відчував у себе вдома, адже однокласники в Україні його ображали. Окрім того, Кирило продовжує займатися своєю улюбленою справою – розробкою комп’ютерних ігор, які тепер демонструє своїм новим німецьким друзям. Та попри значні успіхи, хлопець і досі боїться літаків над містом – їх багато й вони гучні. А ще літають винищувачі. Інколи волають пожежні сирени. І зігрітися не може й досі…»

Зараз Олена з Кирилом спілкуються з іншими сім’ями, які виховують дітей з аутизмом та вимушено покинули Батьківщину через війну. Цей зв’язок дуже цінний для родини, адже люди з однаковим досвідом можуть краще зрозуміти, підтримати і надихнути один одного.

«Одного разу на курсах німецької я побачила чоловіка, який вибіг з класу у сльозах та з криками про те, що більше не може вчити цю мову, запам’ятовувати слова і говорити іноземною. Він сварив самого себе за неспроможність та розумову нездатність опанувати нові знання. Тоді я подумала, що він якийсь дивний, але через декілька тижнів з тієї самої причини у мене стався нервовий зрив. Я повинна була вивчити німецьку, але не могла сприймати цю мову на фізичному рівні. У незнайомому мовному середовищі я відчувала себе занедбаною, безпомічною та зовсім дурною. Проте я вирішила, що моє життя, хоч і зруйноване, але залишається моїм, і вирішувати, яким воно буде, буду саме я. Тому я подала документи в магістратуру на онлайн-навчання і цього року отримала диплом магістра соціальної роботи та психології. Я знаю багато родин, яким допомогли не зійти з розуму на чужині хобі чи робота. А взагалі дуже допомагає підтримка та пошук нових знайомих. З одного знайомого розростається вже коло нових друзів. Спочатку дуже важко, але згодом ми всі на чужині починаємо жити своє, можливо нове, та все ж життя».